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看板 BabyMother
作者 標題 [寶寶] 血管瘤及腳張力大（踮腳）治療分享
時間 Fri Jun 30 18:11:54 2023
平常都受惠於媽寶版，今天來分享一下這兩個疾病（？）的治療過程，希望對未來有遇到
的寶寶們有點幫助：）
（文非常長）
首先是血管瘤的部分
第一胎 雙寶，W35+1出生，兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在
月中。在醫院除了養體重，沒有什麼特別的問題。
出院時護理師有簡單的衛教，哥哥沒有特別提醒什麼，弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤（
當時應該直徑0.5cm左右的大小）
https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/vIMZcArh.jpg)
第一次聽到血管瘤這個名詞，查了才知道其實滿多小孩（尤其男寶）都有可能遇到，多數
是看到‘’長大就會消‘’的說法，我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問，回答也差
不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天，頭頂出現了一個紅斑，顏色很明顯比弟弟的深
很多，我們不禁開始擔心了起來，於是回醫院打預防針的時候，一樣再問了健兒門診的醫
師，得到的回覆依然是長大就會消了
是看到‘’長大就會消‘’的說法，我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問，回答也差
不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天，頭頂出現了一個紅斑，顏色很明顯比弟弟的深
很多，我們不禁開始擔心了起來，於是回醫院打預防針的時候，一樣再問了健兒門診的醫
師，得到的回覆依然是長大就會消了
https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/YpFmosdh.jpg)
隨著寶寶越來越大，弟弟的眼皮血管瘤沒有變化，但哥哥頭上的變更大而且還凸起
（兩個多月大）
https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/GMdvGKjh.jpg)
（四個多月大）
https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/C1k2lB8h.jpg)
（六個多月大）
https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/iOouU0dh.jpg)
這中間打預防針時，每次的詢問，醫生都表示變大是正常的，尤其三到六個月是快速成長
的時期，於是我們也只能繼續等。
直到該打卡介苗的時候，因為卡介苗只有固定的時間施打，約了另一個健兒門診的醫師，
想說問問看有沒有不同的建議，這位年輕的醫師表示，這種凸起的血管瘤即便消了，也不
太可能完全變平，建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生，
都建議吃藥治療，雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂，未來很可能有美觀上的問題，
加上一歲以前是藥物治療的黃金時期，我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥，但認為
等他消不知道要等到何時，網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖，最後還是決定
開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol：原先用來治
療心臟血壓的口服藥，外用藥則是Timolol maleate：治療青光眼的滴劑。口服藥一次最
多只能開一個月的份量，於是每個月都要回診，順便看看要不要調整劑量。
想說問問看有沒有不同的建議，這位年輕的醫師表示，這種凸起的血管瘤即便消了，也不
太可能完全變平，建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生，
都建議吃藥治療，雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂，未來很可能有美觀上的問題，
加上一歲以前是藥物治療的黃金時期，我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥，但認為
等他消不知道要等到何時，網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖，最後還是決定
開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol：原先用來治
療心臟血壓的口服藥，外用藥則是Timolol maleate：治療青光眼的滴劑。口服藥一次最
多只能開一個月的份量，於是每個月都要回診，順便看看要不要調整劑量。
從一開始的試吃1/5顆，確認沒有問題之後，開始慢慢加量到最後的1/2顆，初期效果很顯
著，大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了
https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/47dWyQfh.jpg)
治療三個月
https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/hJuV5C6h.jpg)
中間忘記每個月都拍照紀錄，大概吃到哥哥11個月大左右（治療五個月）的時候覺得好像
沒有更明顯的進步了，便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥，從一天三次->兩次->一次
，最後的成果是這樣，頭髮有長出來，正面已經看不出來了，只是不知為何有黏在一起的
感覺
沒有更明顯的進步了，便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥，從一天三次->兩次->一次
，最後的成果是這樣，頭髮有長出來，正面已經看不出來了，只是不知為何有黏在一起的
感覺
https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/ngPrBJvh.jpg)
好在我跟爸爸的決定是對的，雖然吃了好久的藥，但現在看起來效果很好，但也蠻後悔是
不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了...
再來是腳張力過大的部分，這一塊比較難用照片敘述，大多是文字說明
雙寶大約矯齡八個月開始扶站，雙腳都會墊腳，因為是第一胎以為這是學習的一部分又或
者只是亂用力，於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了
https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/E9nxHsbh.jpg)
直到保姆提醒我們，小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高，於是在雙寶十個月大
先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況，雖然是早產但也離足月沒差很多
，於是建議再觀察，也許長大之後體重可以壓下來。
先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況，雖然是早產但也離足月沒差很多
，於是建議再觀察，也許長大之後體重可以壓下來。
就這樣一路到了一歲還是沒改善，便往大醫院就醫，這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼
會沒問題，於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說，MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰
，不能吃不能睡，做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到
雙寶哭天喊地的，媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ，所幸檢查出來沒有問題，接著就是
每週認真的復健上課了。
會沒問題，於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說，MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰
，不能吃不能睡，做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到
雙寶哭天喊地的，媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ，所幸檢查出來沒有問題，接著就是
每週認真的復健上課了。
由於中間隔了過年還有給治療師評估，真正開始復健是今年的二月初，頭兩個月雙寶都是
邊復健邊大哭，而且沒什麼改善幅度，我們一度還有想要去外面找自費的復健，於是先增
加在家拉筋的次數，做的是類似以下影片的動作：
邊復健邊大哭，而且沒什麼改善幅度，我們一度還有想要去外面找自費的復健，於是先增
加在家拉筋的次數，做的是類似以下影片的動作：
https://youtu.be/LI_1MFu20mY
早中晚做至少三次，也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健，在四
月初的時候開始有明顯的改善，腳終於可以踩平！
https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg
![[圖]](https://i.imgur.com/DBkkWvyh.jpg)
接下來就是練習站立
五月初可以站幾秒
5/19可以站穩踏出第一步
六月初開始可以放手走幾步
一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了！！
整整四個半月的煎熬總算度過了～
原本想說各項發展都是穩穩的達標，完全沒想到遇到走路這關整個大卡關，一度讓我們非
常的擔心！雙寶們很辛苦但也很棒，每次一邊哭一邊完成復健的動作，希望你們未來一樣
健康棒棒的！
常的擔心！雙寶們很辛苦但也很棒，每次一邊哭一邊完成復健的動作，希望你們未來一樣
健康棒棒的！
以上分享給各位，希望大家的寶貝們都健康不要遇到～
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.240.204.150 (臺灣)
※ 作者: kath0814 2023-06-30 18:11:54
※ 文章代碼(AID): #1adgfiqS (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1688119916.A.D1C.html
推 : 謝謝分享，辛苦了也恭喜你們~1F 06/30 18:22
推 : 辛苦了～祝福一切平安健康～2F 06/30 18:26
推 : 辛苦了。也祝褔寶寶健康平安3F 06/30 18:30
推 : 感謝分享 血管瘤看起來真的讓人心驚驚4F 06/30 19:11
推 : 我女兒也是頭上有血管瘤，在三個月突起的時候去林5F 06/30 19:31
→ : 長看小兒皮膚科，醫生也是開這兩種藥，現在快10個
→ : 月血管瘤已經平了，但還是持續吃藥中
→ : 長看小兒皮膚科，醫生也是開這兩種藥，現在快10個
→ : 月血管瘤已經平了，但還是持續吃藥中
推 : 辛苦了 祝福兩個寶寶未來健健康康 一切順利8F 06/30 19:32
推 : 辛苦了9F 06/30 19:34
推 : 天啊，每天餵藥怎麼撐過去的，佩服10F 06/30 20:02
推 : 辛苦了，祝福雙寶平安健康11F 06/30 20:11
推 : 感謝分享，祝之後一切順利12F 06/30 20:35
推 : 你們真的辛苦了，用心良苦的雙親跟敬業的保母，寶寶13F 06/30 20:46
→ : 真的很有福氣。
→ : 真的很有福氣。
推 : 辛苦了，謝謝分享15F 06/30 20:58
推 : 辛苦了～祝福雙寶健康長大16F 06/30 21:10
→ : 好辛苦，真的很佩服你們17F 06/30 21:22
推 : 感謝分享～祝福一切平安18F 06/30 21:29
推 : 謝謝分享，辛苦了19F 06/30 21:29
推 : 辛苦了！恭喜都順利度過關卡！20F 06/30 21:34
推 : 辛苦了！！21F 06/30 21:57
推 : 辛苦了22F 06/30 22:09
推 : 推分享23F 06/30 22:20
推 : 辛苦了24F 06/30 22:39
推 : 辛苦了～希望孩平安快樂長大25F 06/30 22:41
推 : 辛苦了！26F 06/30 22:45
推 : 辛苦了！祝寶寶健康快樂長大~27F 06/30 22:56
推 : 辛苦了也謝謝分享～祝孩子們平安健康長大28F 06/30 23:17
推 : 爸媽辛苦了 平安健康29F 06/30 23:51
推 : 媽媽辛苦了～搭版分享 我家兒子是背後深層的血管瘤30F 06/30 23:53
→ : ，長的速度非常的快，很幸運月中的小兒科醫師檢查出
→ : 來，並建議我們馬上開始吃藥，兒子從兩週大就開始每
→ : 天早晚吃藥，目前兒子快要九個月了，控制的很好沒有
→ : 突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方，預計要吃藥到
→ : 一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那
→ : 麼可怕～
→ : ，長的速度非常的快，很幸運月中的小兒科醫師檢查出
→ : 來，並建議我們馬上開始吃藥，兒子從兩週大就開始每
→ : 天早晚吃藥，目前兒子快要九個月了，控制的很好沒有
→ : 突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方，預計要吃藥到
→ : 一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那
→ : 麼可怕～
推 : 謝謝您分享，祝福寶貝們平安健康37F 07/01 00:08
推 : 辛苦了 祝孩子將來平安長大38F 07/01 00:11
推 : 推~39F 07/01 00:32
推 : 感謝分享40F 07/01 00:43
推 : 感謝分享，祝福孩子平安健康41F 07/01 00:50
推 : 辛苦了！祝雙寶們健康平安長大！42F 07/01 01:10
推 : 辛苦了，感謝分享，對新手爸媽很有幫助43F 07/01 01:24
推 : 辛苦了44F 07/01 02:09
推 : 寶寶非常可愛耶 祝福雙寶健康平安長大45F 07/01 11:15
推 : 謝謝分享，願寶寶們平安健康長大46F 07/01 11:33
推 : 祝福爸爸平安健康長大47F 07/01 11:40
→ : 更正是寶寶，也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶...
→ : 更正是寶寶，也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶...
推 : 謝謝分享，祝平安順心！49F 07/01 12:33
推 : 好辛苦啊 感謝分享50F 07/01 14:01
推 : 辛苦了51F 07/01 17:40
推 : 祝福你們52F 07/01 20:38
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