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※ 本文為 doracacazin 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-01-23 11:28:53
看板 Gossiping
作者 sherman0315 (...)
標題 [新聞] 漸凍人3兄弟 「好想死」
時間 Wed Jan 23 11:03:34 2013


蘋果日報: http://0rz.tw/Cs9FY
漸凍人3兄弟「好想死」 | 蘋果日報
[圖]
【郭睿誠、曾雪蒨╱台中報導】台中市龍井區徐姓三兄弟罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病,不良於行,吃喝拉撒由六十七歲阿嬤包辦,一家四口擠住三坪小屋,每月靠二萬餘元殘障補助過活。阿嬤昨嘆:「不曉得能照顧他們多久?」長孫則說:「同學、朋友能跑能跳,自己卻動彈不得,真的很想死,但出不了門,連要怎麼死都不知道。」 ...
 

6旬嬤顧3癱孫「不知還能陪多久」

【郭睿誠、曾雪蒨╱台中報導】

台中市龍井區徐姓三兄弟罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病,不良於行,

吃喝拉撒由六十七歲阿嬤包辦,一家四口擠住三坪小屋,每月靠二萬餘元殘障補助過活。

阿嬤昨嘆:「不曉得能照顧他們多久?」

長孫則說:「同學、朋友能跑能跳,自己卻動彈不得,

真的很想死,但出不了門,連要怎麼死都不知道。」


三兄弟現年分別二十三歲、二十一歲、十七歲,父母十多年前離異,

父親三年前肝病過世,三人除手部勉強能動、會講話外,吃喝拉撒都靠阿嬤打理,

四口同住在龍井區中央路一間屋齡三、四十年的平房內。

《蘋果》昨前往採訪,三兄弟多半都躺在床上,偶爾由阿嬤抱到電腦前打電動,

沒得玩時就躺在床上看電視。


肌肉萎縮不良於行

阿嬤說,三個孫子是長子與前妻所生,都在九、十歲時跌倒,送醫檢查出罹患漸凍人症,

肌肉不斷萎縮,不良於行,照顧孫子的重擔現都落在她一人身上。


阿嬤表示,自己幾乎無法出門,只能利用中午十一、二點孫子還在睡覺時買菜做飯,

逐一餵完三個孫子吃飯,自己才吃;孫子曾問她:「我為什麼會這樣?」

她過去聽媳婦(長子前妻)說家族有漸凍人病史,

就回答:「這是遺傳,不是你們的問題。」孫子看來似懂非懂。


志工每週協助三次
阿嬤的次子、三子已成家,次子有時會幫忙,社會局每週也派志工協助三次;

她談起家中狀況頻頻拭淚,訪談中孫子突然叫她,阿嬤問都沒問,

熟練地從床下拿出尿布幫他替換,阿嬤感傷說:「我不知道還能照顧他們多久?」

曾前往幫忙的龍井區公所志工吳月雲說,雖有志工、沙鹿中正獅子會等社團援助,

「但這家人真的需要大家來幫忙」。



可助患者持續運動

台中市社會局長王秀燕指出,徐家三兄弟每月共可領取兩萬一千元的殘障補助,

阿嬤因名下有不動產,無法列為中低收入戶,正爭取以專案方式納入,

每月將可再獲得約兩萬元補助。


中市仁愛醫院神經內科醫師林俊豪指出,部分漸凍人症是家族遺傳,

臨床上無有效藥物及治療方法,建議家屬讓患者持續運動,

持續就診及服藥,可延緩病情。

漸凍人小檔案與求助管道
●發生率:10萬分之1

●病因:1成家族遺傳,可透過基因篩檢出;另9成病因不明

●年齡:好發於40歲以上中壯年,約佔5成以上

●症狀:初期會出現手腳無力、口齒不清、易跌倒,後期會肢體僵硬無法行動、吞嚥困難
、呼吸困難

●治療:服用延緩運動神經退化藥物、練習吞嚥與四肢復健



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連同另一則新聞: 租屋補貼預算縮水 1.2萬戶搶3千名額
http://0rz.tw/fuq9N
租屋補貼預算縮水1.2萬戶搶3千名額 | 即時新聞 | 20130122 | 蘋果日報
[圖]
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政府財政窘迫到已經開始排擠一些社福預算了...
這對一些家庭來說 這些真的都是救命錢
一個家庭出一個漸凍患者 全家人生活都會大變
更何況是三個...而且只靠一位60幾歲阿嬤照顧

記得歲入近幾年來都有微幅成長或持平阿
怎麼社福預算沒有持平還減少...
錢到底是花到哪裡去了...砍這種救命錢

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MicroGG:上面說人家漸凍人還生三個的,去讀點書28F 01/23 11:13
bf:                         支持安樂死合法!!!!!!!!!129F 01/23 11:13
MicroGG:老大九歲十歲知道發病時,他兩個弟弟早已被生出來了30F 01/23 11:13
MicroGG:不要自以為人家很愛生
BF109Pilot:新聞說九歲十歲才病發 此時三個小孩都已經出世了32F 01/23 11:15
theeht:ALS? 霍金也是這個病嘛33F 01/23 11:15
kimo0211:只看標題還可以推文的 = =34F 01/23 11:16
signm:我媽65歲才得病無家族病史,無解35F 01/23 11:17
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zzxcasd:有家族病史還愛生36F 01/23 11:18
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BF109Pilot:ㄧ個月才補兩萬???比很多老人的退休金少好多啊38F 01/23 11:19
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