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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2020-11-05 14:48:06
突然覺得低落決定來抒發一下
如果認識我的話也不要來相認吧哈哈
文可能有點長

我爸今年五月講話怪怪的不太清楚
很緊張以為是中風趕快帶去掛急診
結果做了一堆檢查後還是找不到原因
最後去台大住院檢查才確診是漸凍症
他沒罕病或是失能險
去年已經把勞保老年給付領走了(他生病後我才知道早就領走了不知道拿去幹嘛)
從我有記憶以來他就沒工作都在家玩股票
我跟媽媽比較親跟爸爸從小就沒話聊
我媽在我高中過世後他有陸續交了2-3個女朋友
結果有一個女朋友欠債
我爸跟我阿嬤要了100萬借給她(自己沒錢還借人我真的不懂)
然後女朋友理所當然跑掉了錢也拿不回來
還有拿家裡房子抵押借了150萬
這筆好像是說什麼要借別人當投資收利息
最後也是不見惹
於是這房貸要由我和妹妹還了
老實說我真的對他有很多埋怨
但那天在台大的病房裡醫生告知我們確診的時候
他顫抖著手寫下了爸爸愛妳們
我想也是真的
而且他也主動說要簽病主法
感覺也是不想帶給我和妹妹太多負擔(但你為何不買保險不存點養老錢呢)

雖然跟他住在一起不過我跟他本來就不是那種會閒話家常的父女
我覺得反而比較像室友吧哈
現在要照顧他幫他洗澡刷背
因為他吞嚥逐漸困難完全不會煮菜的我也學著煮些燉牛肉之類軟軟的食物
目前他其實還算能自理
食物弄好放在冰箱他可以自己拿去加熱
但之後可能還要推著輪椅帶他出去或是每天幫他翻身
這種日子應該很快就到來了想到就覺得害怕
也覺得有點不甘願因為我真的不覺得他對我的人生有什麼貢獻哈哈(這樣484很不孝)
但他終究還是養大了我
所以也不能說什麼

喔對爸爸會抽煙
之前他知道我們不喜歡煙味所以會自己去頂樓抽
但現在他已經沒辦法自己走樓梯了
所以只好在房間裡抽
說真的一早起床就聞到煙味真的很幹但不可能叫他戒
以前說了n遍也沒要戒的意思我也放棄了
反正他再抽可能也沒多久了......
然後很討厭煙味的我前幾天自暴自棄想說既然都是煙味那我乾脆也來抽算了
結果買了一包涼菸躲起來抽了一支就被嗆了好幾次
抽菸根本一點都不好玩也沒有舒壓的感覺啊
於是那包菸就這樣一直躺在角落XD

阿嬤的部分則是之前八月底跌倒右肩開刀裝人工關節
因為她只有我爸爸一個孩子沒人照顧(阿公據說在我爸出生時就過世了,阿嬤也沒有再嫁

幸好那時我剛離職可以照顧她
跌倒後照了電腦斷層發現肺部和乳房可能都有腫瘤
十幾年前我還很小的時候阿嬤好就因為乳癌切除了左邊乳房
上禮拜又決定開刀切除右乳房
於是我就家裡、醫院兩邊跑
因為覺得看護一天要$2200好貴還是由我這個無業遊民自己來顧比較省
妹妹因為在台北工作所以週末才能回來幫忙

阿嬤很固執又省錢省得讓人覺得受不了
食物壞了不讓我丟因為她覺得還能吃
一道菜可以出現在餐桌一週甚至以上
最扯的是有一次我把她放很久的吻仔魚跟香腸丟到一個袋子裡打算丟了
結果它們竟然從廚餘袋被撈回來重新放回兩個盤子裡出現在餐桌上
保鮮膜、塑膠袋用過了還要洗完晾乾再用
手骨折叫她綁著三角巾結果綁沒幾天就不乖乖綁了
叫她不要做什麼要一而再再而三地重複講可能還是沒用因為她只挑她想聽的記
我知道她可能有一點失智的症狀但還是常常覺得不耐煩對她發脾氣
我知道自己這樣不對但是已經被磨到快沒耐性了

在家裡爸爸因為講話已經非常不清楚了
常常需要用寫的才能表達但阿嬤不識字
所以爸爸跟阿嬤幾乎處在不同頻率上完全無法溝通
爸爸已經跟她說過n次因為要配合吃藥時間晚上6點才能吃晚餐
但阿嬤永遠在下午3-4點就開始準備晚餐然後叫我們吃飯
然後每當他們無法溝通就會開始吵架
我就得出來當傳話筒
覺得好累好累喔

前單位最近又有缺
同事們希望我能回去上班
我也好想不管家裡的事情出去上班還比較輕鬆

我除了自怨自艾外還是有在積極尋求社福資源的協助
阿嬤的部分有申請到長照2.0
照管員評估是第二級
不過因為她剛開完刀所以也還沒開始使用
爸爸則是上個月回診醫師說還要送什麼罕病通報
可能要等十二月才能過
才能再申請重大傷病卡及身障手冊
因為他還沒滿65歲所以也還不能用長照服務
一些經濟上的補助也要等身障手冊下來才能申請

之前陪阿嬤回診是頻繁到一週可能要陪她去醫院3-4趟
因為有骨科、胸腔科、外科、心血管內科等一堆需要回診
目前有比較好一點
一天中大部分都還是我自己的時間
但也是要兩三週回診一次
之後可能也還要定期回去注射標靶藥物
如果回去上班應該是無法如此頻繁地請假
也還在想我到底要如何重返職場
想把爸爸送到護理之家但查了一下要4、5萬魯妹我好像一個月賺不到這個數字啊
也怕自己如果離開職場太久會真的變成廢物

看看同樣26歲的同學朋友們都在當社畜
雖然工作很幹但下班後還可以出去小酌一杯
週末就是約個會好像還不用太煩惱家裡的老人
就覺得羨慕啊



※ 編輯: meowuuu (114.136.23.173 臺灣), 11/04/2020 22:32:29
Provance: 一次照顧兩個病人真的很辛苦 拍拍1F 11/04 22:23
imApig: 加油QQ2F 11/04 22:24
whoismama: 辛苦了!拍拍~3F 11/04 22:25
missred: 辛苦了4F 11/04 22:27
mycrazylife: 真的辛苦了!還是要找時間讓自己好好放空一下5F 11/04 22:27
whyu: 辛苦你了,你超棒的!之前全家一起輪流照顧開刀住院的老爸,6F 11/04 22:27
whyu: 精神壓力大到抱著我媽一起哭,撐了2個禮拜只好請看護
chanhl: 真是難以想像的辛苦。拍拍。8F 11/04 22:27
kimura0701: 拍拍!9F 11/04 22:29
啊啊抱歉剛剛要回推文不知怎麼搞的前面的都不見了,請問怎麼恢復呀QQ
※ 編輯: meowuuu (114.136.23.173 臺灣), 11/04/2020 22:34:02
kosuzu: 辛苦了10F 11/04 22:33
injoyful: 拍拍 苦水吐完繼續面對人生戰場11F 11/04 22:34
queen100000: 坦白講這種父親真的垃圾,到處都在欠別人最後還要子12F 11/04 22:35
queen100000: 女來替他把屎把尿,不是刻意責備原PO,而是做事不經
queen100000: 大腦的父母親根本沒有資格擁有家庭
lebo469: 沒規劃退休就生小孩真的很過分啊 偏偏現在還很多人這樣15F 11/04 22:36
其實如果我媽還在的話應該不會這樣,媽媽當年看我爸沒辦法靠就自己出去工作了,後來
可能因為那陣子太操勞才猝逝。我想過很多次如果當年離開的是爸爸而不是媽媽的話我現
在應該會過得很不錯而且有自信的多。

vesia: 拍拍;不要幫他買菸了,要就他自己出門當復健16F 11/04 22:36
totorobowwo: 真的很辛苦,加油,繼續努力找資源~17F 11/04 22:37
Sofast: 拍拍18F 11/04 22:38
limite12: 你必須兼職工作不能離開職場太久19F 11/04 22:38
目前是還有失業給付可以領,之後可能要兼職了
krisis: 辛苦了20F 11/04 22:39
queen100000: 偏偏這種人臉皮一厚就無所謂,一副我就爛命一條,你21F 11/04 22:40
queen100000: 就陪我走完最後一哩路吧之類的,真他媽上輩子欠你的
melon075: 先找兼職的呢?全職工作時間太不彈性了23F 11/04 22:41
eva19452002: 所以這告訴我們人生再怎麼爛還是要生小孩唷y24F 11/04 22:41
也要生對小孩啊,我阿嬤說我爸沒有拿過半毛錢給她。
boards: 向親戚集資,然後送到護理之家,再去工作25F 11/04 22:42
我爸是獨子,那些堂兄弟也都沒在聯絡了。跟媽媽那邊的親戚比較熟,他們也有幫忙載我
們去回診,但要伸手跟他們要錢實在是開不了口啊QQ
neversaylove: 有身障手冊不用等到65歲就可以使用居服資源喔26F 11/04 22:43
嗯嗯不過還在等申請身障手冊
ytwu: 好辛苦,拍拍27F 11/04 22:45
mistletoe99: 辛苦了,偶爾也偷懶出門放風一下,不要自己也生病了28F 11/04 22:46
有的,其實食物弄好我目前要出去亂晃是ok的,打算週末去看鬼滅惹
mistletoe99: 。29F 11/04 22:46
koorinashi: 真的辛苦了,也請多照顧自己30F 11/04 22:53
joanjen: QQ 辛苦你了31F 11/04 23:00
sabrinalll: 1.有手冊就能有長照資源了32F 11/04 23:04
zoo29903860: 辛苦了,照顧病人很累,加油!!33F 11/04 23:04
tomap41017: 拍拍你34F 11/04 23:05
sabrinalll: 2. 漸凍症...會遺傳嗎?妳需要檢查嗎?(沒有惡意)35F 11/04 23:06
遺傳機率好像大概10%,大部分還是因為不知名原因,等這些事情過去後我可能會去檢查
一下,謝謝你
※ 編輯: meowuuu (114.136.23.173 臺灣), 11/04/2020 23:19:14
shoo01: 辛苦了,加油!36F 11/04 23:07
nova27: 辛苦你了37F 11/04 23:08
cutequuen: 辛苦了38F 11/04 23:08
Nash810151: 加油一定撐得過的39F 11/04 23:17
openmaria: 原po找日照中心呢?讓你白天有喘息的空間,耶能兼顧工40F 11/04 23:18
openmaria: 作。 對了,醫藥費用可以申請急難救助,全聯的基金會
openmaria: 也可申請救助金。加油啊,我家也有個需要長照的軟爛爸
openmaria: ...
爸爸行動不便應該是無法送日照,有想說要送阿嬤去但是老人家好像很排斥,寧願一直躺
在家裡看電視(但就是這樣才會退化的更快呀)
之後應該會試試看長照的陪回診和喘息服務
janea0358: 真的很辛苦....44F 11/04 23:20
lolicat: 你先去找你戶籍地公所的社會課尋求政府資源的幫助45F 11/04 23:21
有的,爸爸確診隔週我就去公所求救了,還不小心直接在承辦人面前哭出乃XD因為房子是
自己的應該沒辦法申請中低收之類的,只能等待身障手冊下來申請身障補助
floatingcat: 辛苦你了46F 11/04 23:21
flamedevil: 辛苦~加油47F 11/04 23:22
opopoop: 辛苦了,有照顧過的才知道累,還兩個......48F 11/04 23:22
oppor999: 原po你很棒!真的辛苦了,加油49F 11/04 23:24
sabrinalll: 如果有手冊,送安養可以申請補助,但有上限,無法全額50F 11/04 23:24
sabrinalll: 。
查了一下一年好像最高才補6萬QQ
※ 編輯: meowuuu (114.136.23.173 臺灣), 11/04/2020 23:31:51
FAITH0213: 辛苦了52F 11/04 23:27
filata: 先申請低收跟失業補助53F 11/04 23:31
master2102: 你一定要適時的尋求幫助,不然你自己也會垮,尋求幫助54F 11/04 23:32
master2102: 一點也不丟臉,要保重!!
mickylovesme: 辛苦了!同照顧過病人 真的建議花錢請看護56F 11/04 23:38
muchi45149: 真的好辛苦,難以想像,希望社會有多一點的資源可以幫57F 11/04 23:39
muchi45149: 助到你,加油,也請你好好照顧自己。
sabrinalll: 錯了,我再寄資料給妳。我幫親戚跑過申請程序,略知一59F 11/04 23:42
sabrinalll: 二,妳也可以像社會局查詢。
sabrinalll: *向*
sabrinalll: 先查"身心障礙者生活補助"與"身心障礙者托育補助",前
sabrinalll: 者是在家照顧,後者是送安養機構,不可同時申請。
好的我再去了解一下,謝謝你
emptyzzz: 拍拍 辛苦了64F 11/04 23:48
sabrinalll: 剛查了一下,若是低收入戶,申請入住機構似乎是全額65F 11/04 23:48
sabrinalll: 補助?
低收入戶資格好像滿嚴的,有自己的房子應該很難通過,之後想試試看申請中低收入戶
masami: 加油!67F 11/04 23:50
pizzalove: 辛苦了68F 11/04 23:52
AIBANINO: 好難過,不知道要怎樣才能幫到你,希望你也可以好好休69F 11/05 00:00
AIBANINO: 息TT
我目前其實都吃好睡好啦哈哈,只是覺得整天在家很廢,這樣的日子不知道要多久,好像
人生被綁架了似的有點很可怕
※ 編輯: meowuuu (114.136.23.173 臺灣), 11/05/2020 00:05:27
ts00758579: 辛苦你了…家裡要長照真的很辛苦71F 11/05 00:02
mouse61033: 真的辛苦你了QAQ72F 11/05 00:05
coppuccino: 辛苦了 你自己一定要好好保重73F 11/05 00:10
als8855: 辛苦了74F 11/05 00:12
reinakai: 我的推文被吃掉了QQ 建議可以詢問漸凍人協會 看有沒有什75F 11/05 00:12
reinakai: 麼實際能幫助的(輔具病床之類) 也可以聽聽病友家屬照顧
reinakai: 分享
已經有和協會聯絡了,協會的社工也偶爾會來家裡探訪提供協助
lolicat: 中低收對於家庭有在學子女的幫助比較多 不過你還是可以先78F 11/05 00:14
lolicat: 申請看看 畢竟可以節省一些稅 另外政府的長照政策也可以
lolicat: 幫忙你白天有一些休息空間 你可以先去找些資料和詢問政府
lolicat: 相關機構  這麼年輕就要獨自處理這些事真的...既然遇到了
lolicat: 就做好自己可以做的事
了解,謝謝你
tracyo: 覺得你很棒!辛苦了!!83F 11/05 00:15
nbhd921: 辛苦妳了~加油84F 11/05 00:15
namednoone: 你辛苦了~給你拍拍 打出來會好一點的話就常常發文85F 11/05 00:17
qroles: 加油,您一定能撐過去的。要有信心唷。86F 11/05 00:20
kagto790: 加油!87F 11/05 00:30
bmks: 辛苦了 加油88F 11/05 00:31
coyote1314: 辛苦你了89F 11/05 00:37
draving: 辛苦了90F 11/05 00:38
ru899: 妳好樂觀…心疼妳 為妳加油91F 11/05 00:47
hooniya: 去工作 把薪水all in找看護 不然妳會崩潰92F 11/05 00:47
vi000246: 辛苦了93F 11/05 00:49
hooniya: 長照是三 五年為單位的94F 11/05 00:51
hooniya: 等妳30 35想回職場 真的會有點困難
zxc0107: 辛苦了96F 11/05 00:52
MiyukiKazuya: 辛苦了97F 11/05 00:54
littledeer36: 辛苦了98F 11/05 00:55
Pcinereus: 想抱抱你 鬼滅好看 爆米花要吃大包的 隨時上來發文讓大99F 11/05 00:59
Pcinereus: 家給你抱抱啦
z62215312: 辛苦了 拍拍101F 11/05 01:02
shoh9538: 辛苦惹 加油!102F 11/05 01:25
facete13: 完全沒辦法想像這樣的生活啊!太佩服了,希望一切順利啊103F 11/05 01:31
talentone: 雖然辛苦,好好珍惜能陪家人在一起的時間 。104F 11/05 01:45
purplelyn: 有漸凍人協會105F 11/05 01:59
zszsdd: 妳很偉大,扛起責任的人總是辛苦,別窩在家裡久了自己心106F 11/05 02:10
zszsdd: 也會生病
Edison301076: 辛苦了。加油!108F 11/05 02:14
kimberly: 辛苦了,再陪兩位一下下吧!109F 11/05 02:22
a7173661736: 辛苦了 加油110F 11/05 02:45
intro: 嗨嗨妳好,辛苦了(抱)111F 11/05 03:10
intro: 我爸也是賭博欠債又外遇,爸媽離婚後我們跟著媽媽,因此我
intro: 個人對爸爸完全沒感情。
intro: 今年九月爸爸中風,再加上一隻眼睛失明,折騰一番最後我們
intro: 決定送他到護理之家(一個月三萬多),因為要我每天照顧他
intro: ,比要我付錢還可怕……如果有補助,也許送機構會是個較佳
intro: 的選擇。長期照顧的壓力,旁人或其他出一張嘴的家人是不會
intro: 理解的,妳只會愈來愈無力疲憊……QQ
其實我跟爸爸也不到完全沒感情,這部分有想找個心理諮商什麼的讓我和自己和解,試圖
緩解我對他的不諒解,可以平靜一點面對他的逐漸凋零
icmonn: 妳阿嬤的狀態跟我之前好像...固執的老人但是自己又很想好119F 11/05 03:27
icmonn: 好孝順、照顧她 看診/跑醫院大地遊戲我也體驗過 只能說妳
icmonn: 辛苦了QQ
真的是跑不完的大地遊戲QQ雖然以前都會嫌阿嬤一直碎念很煩但我還是愛她的
banbanmeow: 辛苦妳了122F 11/05 03:30
DexterMorgan: 光看文章就好想哭…QQ 辛苦你了123F 11/05 04:06
sluttery: 拍拍辛苦了,照顧病人真的很累124F 11/05 04:10
pchome321: 申請喘息服務 拍拍辛苦了125F 11/05 04:12
Laurara: 請外傭兩個人可以一起照顧 外傭薪水不到2萬吧 你跟妹妹126F 11/05 04:15
Laurara: 兩個人應該是能付出來的
查了資料外傭好像只能專職照顧一個人耶
iwcuforever: 好好利用社福資源喔,壓力不要太大128F 11/05 04:42
guenhwyvar: 辛苦了,一個就是意志上的挑戰,兩個真的無法想像129F 11/05 04:43
Audien: 加油130F 11/05 04:57
h7866821: 辛苦了131F 11/05 05:30
qaz996659: 加油132F 11/05 05:32
r142536: 家家有本難念的經,我只希望我這本可以晚一點念到就好;133F 11/05 05:46
r142536: 我也是週末要去看鬼滅,哈哈。
foxvera: 拍拍135F 11/05 05:53
asos7747: 不一定不能申請中低 可以去社工版問問 那邊很多高手 問136F 11/05 06:58
asos7747: 問資源吧
好的,謝謝
lusheep: 抱抱你138F 11/05 07:09
JieshinRS: 辛苦你了,看了真的很心疼139F 11/05 07:13
shoungson: 辛苦了!140F 11/05 07:33
teamo123: 還是考慮外傭吧,至少奶奶家裡人一起出錢應該還可以負擔141F 11/05 07:37
teamo123: ,尤其你爸爸的漸凍症狀況只會越來越差,單靠自己照顧兩
teamo123: 個月不行的
teamo123: 兩個人
爸爸那邊的親戚都不熟,現在就是靠我和妹妹兩個人
atapu: 記得 你有長照資源 一定要去申請145F 11/05 07:39
angel60933: 加油    辛苦了146F 11/05 07:39
andyssfresh: 辛苦了147F 11/05 07:42
toroiver: 對於妳家那兩個 不聽我的:吃藥 戒嚴 保持衛生習慣 我會148F 11/05 07:58
toroiver: 直接放生
toroiver: 妳媽也不希望妳也死在他們手上
toroiver: 寧願去超商工作請外傭 也不想在家照顧 太辛苦而且沒替手
之後應該也會傾向找外傭或送機構,不過一次兩個人真的很難,經濟負擔太重了
rtsai0915: 我媽漸凍人,我爸我奶奶小腦萎縮,照顧病人很辛苦,但152F 11/05 08:08
rtsai0915: 幸好有照顧他們,現在回想起來很值得,加油吧
你也辛苦了
like026: 你真的很棒辛苦你了!154F 11/05 08:20
aca23: 辛苦了155F 11/05 08:48
braveness29: 辛苦了156F 11/05 09:00
aidansky0989: 加油157F 11/05 09:12
blood10: 辛苦了 加油158F 11/05 09:22
perlitamay: 辛苦了 加油!159F 11/05 09:33
yongsyuan: 辛苦了160F 11/05 09:51
debbie511297: 真的辛苦了161F 11/05 11:04
pchan1005: 看的好想哭QAQ!覺得你很棒~辛苦了QAQ162F 11/05 11:07
princetamaki: 要多照顧自己啊~框一個自己的時間下來是很重要的163F 11/05 11:15
gilonglee: 辛苦了164F 11/05 11:41
fyso: 辛苦了165F 11/05 11:57
jsheon25450: 加油!166F 11/05 12:04
r155053: 心情不好的話多找板友聊天 加油167F 11/05 12:17
veeling: 辛苦了。行動不便的也還是可以去日照中心喔,蠻多的中心168F 11/05 12:20
veeling: 都有交通接送。雖然自費但一樣會有車資補助。可以跟爸爸
veeling: 溝通去一陣子適應看看。建議手冊下來前也可以先找日照詢
veeling: 問了解,我過去經驗是日照很熱門經常沒有空位,都要等~
veeling: 愈早問/排愈好,不然到時候會等來等去...
veeling: (我之前也問了好幾家才找到願意接送跟剛好有空的。還騙
veeling: 我爸每天去的話有錢可以領)
我覺得很難送日照,他應該很快就無法自己爬起床或從椅子上坐起來了唉
※ 編輯: meowuuu (223.137.183.34 臺灣), 11/05/2020 12:41:38
susan890460: 辛苦了拍拍 也要好好照顧自己別生病175F 11/05 12:28
miyokobaby: 辛苦了,加油喔176F 11/05 13:02
huhuhai: 辛苦了,加油!177F 11/05 13:12
whiteyl: 辛苦你了QQ178F 11/05 13:33
iamyoko: 辛苦了,我爸是中風整個右半邊癱瘓,剛開始確診時我爸情179F 11/05 13:58
iamyoko: 緒不穩,真的會顧到心很累。如果可以,請個外勞顧他們,
iamyoko: 然後回職場工作比較好,這樣才不會脫節太久。另一方面和
iamyoko: 同事啦底賽調劑身心ㄧ下。

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