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我是潤潤～拜託～拜託～請大家不要放棄救我！
我不想去天堂，也不想下地獄，我只想要留在媽媽身邊，
當她的乖女兒！我捨不得讓媽媽傷心～
因為我是她相依為命，唯一最愛的女兒～如果我離開了！
媽媽一個人怎麼辦？如果我離開了！媽媽一定會很傷心～
我不要媽媽哭、我不要讓媽媽傷心
～我很努力～很努力～很努力～
想Hold自己的身體，拜託她千萬不要再退化，
但是我的能力很有限。我好感謝林醫師叔叔喔！
他可以幫助我的身體不要再退化，那怕只能維持個幾天後，我又會像洩了氣的氣球一樣，
躺在床上好幾天動也不動，有時候媽媽還會以為我…
.....再也醒不來了！
現在大家都說我是個奇蹟，因為（MLD)半年會癱瘓的魔咒
奇蹟讓我闖關成功了。
所以大家還能看到我，能坐，能走，能寫，能說，能唱～
你們大家所看到的只是瞬間～
親愛的叔叔、阿姨、哥哥，姊姊們
我身份證上雖有17歲的年齡，但我的身體一度退化到5歲智力
5歲的孩子會人來瘋，那怕再累都要更住還想在多玩一下，
只要睡一覺補充體力就又像頭牛一樣！
但是我的身體沒有辦法～我只能依靠林醫師叔叔，
每個月10天住院接受藥物控制，這階段叔叔又要保護我的腎
因為這個藥物會影響腎功能，
這10天因該是我身體狀況最好的時候了，
當我離開了醫院後～
我身體裡的藥物是會流失掉的，我又會開始像跳電一樣
時好時壞，時而定格，時而秀豆，不知何時會電線走火～
～其實就如照片一樣～
我前一分鐘微笑坐著，後面好幾十個小時要躺在床上，
無力起身
我還能唱歌，但下一秒鐘我完全忘記歌詞～

拜託大家～請不要因為我的奇蹟，而放棄了救我的命！
拜託大家～請不要因為全台灣只有3個MLD極罕疾病童，
而因多寡問題扼殺了我們活下去的醫治！

請求大家別看到我還可以坐，而忘了我下一秒鐘可能會癱！
請求大家救救我～我真的好想好想活著，媽媽不能沒有我！

我不能癱瘓，因為媽媽說她抱不動我
我一定要比媽媽更堅強，因為我還想活著長大賺錢養媽媽！

黃金救援時間,潤潤身體能hold多久?
請求大家幫忙轉分享,讓更多人一起搶救罕疾奇蹟的潤潤
讓唯一的奇蹟延續她的生命~
一留言 一善緣 轉分享 為MLD極罕疾兒盡一份力


轉自 潤潤粉絲團
https://www.facebook.com/claire0902

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※ 作者: molajin 時間: 2013-06-12 03:51:42
※ 編輯: molajin 時間: 2013-06-12 04:25:17