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作者 iXXXXGAY5566 (5566可以獲得嶄新的粉嫩/)
標題 [新聞] 子罹罕病 7旬母付不出安置費
時間 Thu Dec  8 19:39:59 2016


http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20161208/37476677
A4082子罹罕病 7旬母付不出安置費 | 蘋果日報
[圖]
基金會編號A4082 採訪時,51歲阿緯和76歲老母正要將47歲重障弟弟阿富(林富強)合力搬回房間,罹罕病舞蹈症的阿富,手腳無法自制揮舞的同時突開口:「我袂死啊!」阿緯安慰說:「弟你不會死,不論你再活20、30、40年,姊都對你不離不棄。」報導•攝影/張嘉恬 ...

 

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子罹罕病 7旬母付不出安置費

2016年12月08日

阿富〈中〉常不自主重踢揮舞,母〈左〉姊照顧起來十分吃力。

採訪時,51歲阿緯和76歲老母正要將47歲重障弟弟阿富(林富強)合力搬回房間,罹罕病

舞蹈症的阿富,手腳無法自制揮舞的同時突開口:「我袂死啊!」阿緯安慰說:「弟你不

會死,不論你再活20、30、40年,姊都對你不離不棄。」


報導‧攝影/張嘉恬

阿富老母阿金婆說,15年前當年在世老伴病重,兒子性格大變關在房間不吃喝,易怒暴躁

,當時以為精神出狀況,就醫服藥數年成效有限,10年前老伴病逝後,兒子站立困難,才

確診得了罕病「亨丁頓舞蹈症」。



因阿富坐不住輪椅,就寢前母〈右〉姊兩得費盡力氣才能將他搬回床上。

不自主揮拳踢腳易傷人

阿金婆說,她因年邁置換髖關節,無法久站久行,近年3口生活靠女兒阿緯擺攤賣花節儉

撐持,但兒子阿富愈來愈難顧,腦細胞緩慢退化,逐漸不會講話,手腳揮舞出力不能控制

,智力退到6、7歲,只好在2年前安置機構,而女兒阿緯也因長年接連照顧老伴和兒子,

身心壓力負荷過大罹患憂鬱症。「阿富無法控制揮拳踢腳,傷人好幾次,照顧他成本太高

,換了好幾家機構,不是不能收就是要加錢,半年前只好接回家自己顧」。


張姓居服員說,雖長照資源已介入,但每天2個半小時每周5天服務,對阿金婆家況協助有

限,「媽媽、姊姊加居服員3人幫阿富洗澡,沒超過3小時完成不了,他何時揮一拳無法預

料,照顧他是高難度任務,我幫忙找過機構確實沒有願意收阿富的,他們3口老殘弱未來

會更辛苦,所以幫忙向蘋果基金會求助」。


阿金婆的姊姊說,手足非年邁即仙逝,目前僅3姊妹有往來,另一個在鄉下幫人種田生活

歹過,「阮這個妹妹過得揪艱苦,我兒子要養家要顧我生活,他2、3年來幫表弟、阿姨3

、40萬元,難再一直幫」。




阿金婆說子女皆病很無奈,她只能燒香拜佛求平安。

女兒鬱症遲緩求職困難

阿緯說,弟弟從機構接回家後,她必須和媽合力照顧,以往因景氣差擺攤賣花貨款也還積

欠,近來她到小吃店覓職,但長期服藥動作反應遲緩不被錄用,她看著又停不住拳打腳踢

的弟弟,哽咽說:「每次看弟這樣我就捨不得,他流淚時我知道他靈魂很痛苦。」阿富彷

彿理解姊姊所說的,才安靜一會兒,身軀又止不住前後晃動,一度還扯掉了鼻胃管。


阿金婆說,勒緊褲帶三餐可過,「稀飯配慈善會送的罐頭,趕買黃昏市場收攤前便宜蔬果

」,只是目前靠低收補助共2萬多元扣除房租1萬1000元、營養品耗材費1萬元後不敷3口開

銷。而阿金姨另有1子1女皆成家,兒子也因重鬱症無法工作靠妻子撐家,女兒則仰賴先生

做零工養4子女,能幫有限。蘋果基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。




罕病基金會月撥助2500元

罕病基金會服務全台共110位舞蹈症病患,針對阿緯個案,自他從機構返家不定期協力尿

布等物資外,也提供每月2500元經濟協助。台中市康復之友協會總幹事陳幗英表示,若患

憂鬱症的阿緯透過勞工局媒合庇護性工作,待生計急難獲緩解時,即可有能力增加自費居

服員服務時數,減輕照顧負擔。




亨汀頓舞蹈症小檔案

★病因:體染色體顯性遺傳所造成的腦部退化,發病年齡為35~44歲

★症狀:手、腳、軀幹有控制不住的動作、認知能力減退及精神方面症狀

★治療方式:並無有效治療方式,只能針對各種症狀予以緩和治療

★病況發展:漸進的智能和認知功能喪失,後會尿失禁、吞嚥困難及呼吸困難

資料來源:罕見疾病基金會





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( ̄︶ ̄)b totoro123 說讚!
1樓 時間: 2016-12-08 21:47:07 (台灣)
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2樓 時間: 2016-12-09 00:31:56 (台灣)
  12-09 00:31 TW
亨汀頓舞蹈症 在白種人比較多見 台灣大概是套到白種人血統比較會發病 遺傳性很高 發病因為大約都是30歲過後 已經過了人類生育期 所以此基因就這樣留下來 目前無藥可醫 真的只能等死 最多只能捐錢讓他送到安養院等死 讓家人比較輕鬆
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