112年健保預算出爐，健保署雖增列罕病藥物預算，但美意「看得到卻用不到？」民團回
顧過去6年來罕藥專款未執行逾35億，認為「有錢不用，非常不合理」外，也有「卓飛症
候群」的家屬表示，雖台灣已有相關藥物可控制，但若照正常藥量來說每月自費得近6萬
元，即使雙薪家庭的他們也吃不消，呼籲都已有藥了、能改善孩子症狀，政府與健保署應
考量盡快給付。

罕見疾病基金會今（2）日公布針對20歲以上含跨15個行業別民眾進行的「罕病醫療健康
相關議題」民意調查，結果高達近9成民眾贊同健保應擴大照顧罕病新藥給付，並提高預
算執行率；雖健保署在本年度提出寬列罕藥預算的政策，但罕見疾病基金會指出，近6年
來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億，盼未來能縮短罕藥審查時程及落實執行罕藥
預算，讓苦等救命罕藥的病患有治療或控制病情的機會。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，新的健保預算出爐，其中罕病藥物預算雖從70.51億元增
加到73.04億元，卻是看得到用不到，因除了未執行預算累計35億，通過給付的新藥更只
有個位數。自2020年至今，罕見新藥累積未給付達23種、可照顧19種罕病，通報人數截至
2023年1月，共有7144 人。然而其中高達29％病友(2072人)已經過世，在有藥有錢的情況
下，有這麼高比例預算未被執行，她認為真的太不合理！直言健保給付不能只有評估財務
需求，也要看臨床需求。

今年10歲的有桐，乖乖的看著平板影片，陪侍在側的媽媽摸著他的頭餵他喝水，只盼他平
安長大、減少症狀發作。有桐媽媽張家瑜，因孩子患卓飛症候群關係，陪伴他治療過程中
也擔任台灣卓飛協會理事長。她說有桐在出生4個月大時就曾癲癇發作，醫師認為只是比
較嚴重的熱痙攣，直到3歲時才確診後，並開始服用專屬藥物；該症只要感冒、天氣熱、
溫差大就會癲癇發作，每發作一次恐會導致孩子智力退化和口語表達。

她說，台灣目前雖有治療卓飛症的藥物，但採專案進口、全台約有8家醫院有藥。自費吃
一顆要價約365元，但以孩子的體重應吃到4.5顆，但算下來一個月要費就要近6萬元，即
使他們是雙薪家庭仍吃不消；故他們暫採「較省」的方式，讓有桐一天吃兩次藥，一個月
下來約2萬多元，至少有桐癲癇次數發作變少了、時間也從30分鐘降為2分鐘，現在基本生
活可自理、還能一起全家出遊。

張家瑜語帶哽咽表示，卓飛症候群在全台約92人，以協會來說有62人，其中就因藥費貴、
只有20人吃的起。讓她不免質疑，健保要保護的應是全體國民，「如果已有新的藥物可明
顯改善孩子癲癇等症狀發作時間，為什麼政府不能盡快納入給付呢？」期望所有罕病患者
不再只是空等、都能獲得妥善照護。