「他們一家終於團圓了...」2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」系
列新聞報導，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與
愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3
年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六
年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相
驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人不勝唏噓，也讓人感嘆人生無常。

談及「自強爸爸」馬先生的故事，真的讓人非常敬佩和鼻酸！從事工程師工作的馬先生，
與身為護理師的太太婚後過著簡單而幸福的生活，在外人眼中是一對事業有成、感情深厚
的模範夫妻。然而，命運卻對他們開了殘酷的玩笑。婚後兩人求子過程相當不順，太太經
歷幾次流產，努力調養身體，直到婚後第三年才順利生下寶貝兒子皓皓。

4年前專訪時，談及皓皓，馬先生拿著兒子剛出生的照片跟記者分享：「皓皓是個很愛笑
的小孩，非常乖又可愛，笑起來總能把我的心都融化。」但漸漸地，夫妻倆發現兒子的發
展和一般孩子不太一樣，不僅學坐、學爬比同齡寶寶慢，連到了1歲都不會走路，他們直
覺不對勁，帶著孩子跑遍台北各大醫院，找尋各個名醫看診，但醫師大部分的結論都是：
「發展遲緩，先復健看看。」

看了許多醫師也做了各種檢查，就是檢查不出皓皓的病因，馬太太覺得這樣不行，她堅持
：「不管怎麼樣，我都要知道孩子到底怎麼了？」最後夫妻倆決定做基因檢測，檢測後才
知道皓皓罹患罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球目前約500
名已知案例，是罕病中的極罕病，我國也是皓皓過世後的同（2021）年8月3日將「皮特霍
普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」新增為公告罕病。該疾病不僅罕見到一般人
連聽都沒聽過，馬先生說，醫師那時看到檢查報告時也非常茫然，甚至當場上網查才知道
這疾病，但無法給出什麼治療方案，僅建議：「先復健看看！」

雖然皓皓罹患的是一種連醫師都少見、連父母都未曾聽聞的罕病，但馬先生與太太從未放
棄希望，四處奔走、嘗試各種治療方式，只盼奇蹟能在兒子身上發生。但...奇蹟不僅沒
有出現，反而迎來更殘酷的悲慘命運！就在他們全力為皓皓治療的過程中，馬太太被診斷
出罹患肺腺癌末期，且癌細胞已嚴重擴散。面對「孩子罕病、妻子重症」的雙重打擊，馬
先生沒有輕易被現實擊垮，反而將所有的愛、勇氣與責任凝聚起來，化作守護家人的力量
。

那時的馬先生，白天工作維持生計，下班後照顧躺在病榻上的妻子與罹患罕病的皓皓，即
使疲憊不堪，他仍默默承擔起家中的一切，深信有天會有轉機。蠟燭多頭燒的馬先生，沒
有等到任何奇蹟和轉機，而是等到病魔的無情和現實的殘酷，最後在皓皓4歲大左右，馬
太太連呼吸的力氣都沒有了，不幸癌逝。

愛妻離世後，馬先生父兼母職，一邊工作一邊照顧皓皓，長期下來身體幾乎快吃不消，他
心想，孩子已經沒了媽媽，如果連爸爸都沒了，那就太慘、太可憐了，於是他毅然決然辭
去工程師的工作，帶著皓皓從台北回到台中，搬回和妻子婚後的新房，父子倆靠著積蓄相
依為命。那時受訪時，馬先生堅定地說：「你託人照顧，你人不在，人家怎麼對待他，你
都不知道，所以還是自己照顧最好。」

記者永遠記得，那時馬先生坐在兒子常趴著玩的地墊上，看著皓皓平時玩的玩具，淡淡地
說，自己的想法很單純，就是照顧好皓皓、盡可能把他治好一點，「他就是我的兒子啊，
當然要面對，沒想過要逃避或放棄什麼的。」

馬先生辭去工作後的6年時間，全心全意照顧兒子皓皓，甚至還自學中醫，但老天還是沒
送來「奇蹟」！就在2021年的年初，皓皓躺在床上吐完最後一口氣就再也沒有呼吸心跳了
，馬先生見狀，除了趕快打119更不斷對兒子壓胸，內心不斷地吶喊著：「起來啊！呼吸
啊皓皓...不要留爸爸一個人！」到了醫院，馬先生甚至求醫師，一定要救救他兒子，千
萬不要放棄。歷經半小時的搶救後，醫師把馬先生請進去，接著平靜地說：「很抱歉，我
們盡力了，請您節哀好好準備後事。」兒子離開後，馬先生不忘提醒亡妻：「皓皓已經走
了，然後不曉得祢有沒有接到？」這席話讓人聽了相當鼻酸又不捨。

為了照顧兒子，馬先生長達6年沒有工作、收入，全靠積蓄在苦撐，突然整個生活重心沒
了，心彷彿被整個掏空一樣。2021年專訪時，馬先生48歲，他告訴記者，自己這個年紀要
回到原來的產業不太容易，所以正在尋找其他工作機會，因為他有答應太太和兒子，會好
好努力過生活的，希望天上的他們不要擔心。

專訪報導過了4年，陸續有不少網友私訊記者詢問和關心馬先生的近況，今（2025）年初
記者訪視過馬先生，雖然氣色不是那麼好，但得知有那麼多人關心自己，他說，非常謝謝
大家，自己目前會接一些程式設計的案子，不多但至少生活過得去，「目前生活沒有問題
，平平淡淡，日復一日。」不僅如此，馬先生也分享，自己有夢過幾次太太和兒子皓皓，
雖然沒有對話，不過去拜拜問神明時，神明表示妻兒已經不在了，他進一步解釋：「我就
問不在的意思是去投胎了嗎？得到聖筊。知道祂們去投胎，我也就放心了。」

但很遺憾的是，今日向馬先生的姊姊查證消息，證實馬先生已經病逝了。馬姊姊表示，在
11月6日時接到警方來電通知，就她瞭解，獨居在台中的弟弟，所住的大樓電梯在6日時要
保養，作業人員到弟弟居住的樓層時聞到濃濃異味，直覺不對勁就通知大樓管理員，管理
員驚覺：「疑？馬先生好像3、4天沒看到人了！」他們連忙報警，警消破門而入時發現，
馬先生衣衫完整倒臥在浴室，看起來像是要準備出門，經法醫相驗後確定不是他殺和輕生
，是心臟衰竭致死。

馬姊姊表示，弟弟在兒子皓皓過世第2年後，因年邁的母親確診COVID-19後癱瘓，他便把
媽媽接到台中照顧長達10個月。這段時間裡，弟弟曾透露心臟感覺不太舒服、怪怪的，但
無論親友怎麼勸他去醫院檢查，他總是婉拒，認為自己自學過中醫，稍微調養應該就沒什
麼大問題。後來，馬姊姊將母親接回高雄照顧，弟弟從此獨居在台中家中。馬姊姊提到，
當地里長在3個月前見到弟弟時，曾覺得他的氣色不佳，也勸他到醫院檢查，但弟弟仍固
執己見，不願就醫，沒想到，最後再接到弟弟的消息，一切已無法挽回，「法醫驗屍完後
，根據屍斑判定，弟弟至少死亡5天了，唉...他們那一層有兩戶，但弟弟住的那一層另一
戶剛好沒住人，所以才那麼晚發現。」

雖然馬先生身上有攜帶手機，但檢方和警方研判，他倒下時可能已經昏迷或失去呼吸與心
跳，因此無法向外求救。馬姊姊說，弟弟將在明日火化後和兒子皓皓樹葬在一起，往好一
點的方面想，算是他們一家人終於團圓了...最後，馬姊姊也懇請各位親友，如果看到馬
先生病逝的消息，務必不要打擾她和年邁的母親，尤其是馬媽媽。「畢竟媽媽年紀已高，
白髮人送黑髮人，對她來說承受太過沉重，如果聽到兒子離開的消息，可能打擊太大影響
健康，所以拜託大家，不要告知她老人家這噩耗，請讓我媽媽安享晚年，謝謝。」

馬姊姊希望大家能給家人一些空間與時間，讓他們在悲痛中慢慢整理心情，平靜地悼念馬
先生的一生，也希望年邁的母親能免於再次受到打擊，安然度過餘生，不必承受過多外界
的打擾或壓力，讓家人在沉痛中仍能保有一絲平靜與安慰。馬姊姊同意這篇報導刊出，是
希望關心弟弟的社會大眾和網友們能夠了解事情的經過，也希望大家明白家人的心情。她
同時感謝一路以來，這麼多人對弟弟的關心與支持，讓他在悲痛中感受到溫暖與慰藉。

過去長時間關心和幫助馬先生的前台中市西區公民里里長林京玲，一早得知馬先生的噩耗
後，也感到非常不可置信。她難過地表示：「雖然我沒有擔任當地里長了，但馬先生一直
都很支持和關心我。他知道我在新竹發展，偶爾會傳訊息問候、為我加油，甚至不久前我
的生日，他還特別傳訊息祝福我。沒想到才過幾天，就接到他已經不在了的消息，真的很
難過，也難以相信這是真的。」

林京玲感嘆地說，馬先生這一路走來非常不容易，歷經生活的重重考驗與打擊。從兒子皓
皓罹患罕見疾病，到妻子罹癌病逝，再到相依為命的兒子離開，他始終默默承擔，努力守
護家人，「馬先生是一個非常堅強又溫暖的人，他的付出和堅持讓人既敬佩又心疼。」林
京玲最後表示，若大家知道馬先生的噩耗後，能平靜地悼念，不要打擾他年邁的母親與其
他家人，同時也希望社會大眾能記住他堅毅、無私的付出，感受到他一生守護家人的深情
與勇氣。