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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2016-04-10 13:43:22
看板 Gossiping
作者 sean12345678 (男人)
標題 Re: [新聞] 每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新
時間 Sun Apr 10 12:55:40 2016


就讓我這鐵石心腸來說些暗黑的話好了.

終究會死的 又治不好的 就放棄治療吧.

生活不能自理 又何必活得這麼痛苦呢?

台灣一年能賺77萬的人不到20%, 一個月要花77萬延緩病情是什麼概念呢?

你們噓吧!

※ 引述《Zuleta ()》之銘言:
: 中時
: 每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新藥
: 肌肉萎縮症過去被認為是絕症,現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年,9日號召
: 病友及家屬同歡並捎來好消息;美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化,雖台灣
: 未解禁,價格也非一般家庭能負擔,病友家屬期待能納入健保給付。
: 肌萎症病友協會理事長林榮祥說,肌萎症是基因缺損而造成罕病,類型有很多種,全台病
: 友近500名,其中以裘馨型最為嚴重佔病友總數1/3以上,平均壽命約20歲。
: 台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指出,美國製藥廠耗時16年研發罕藥Translarna,近
: 年取得歐洲藥物管理局上市授權,可用於年滿5歲患者且可行走患者,透過蛋白重建療法
: 讓無意義突變導致裘馨型肌萎病患,有效維持肌肉功能並延緩病情惡化。
: 目前協會經過基因篩選,挑選出6名6至8歲病情較為輕微的患者,希望藥物在台解禁後,
: 第一波接受服藥治療。不過,這款罕藥所費不貲,光是一個月就得花費77萬元。
: 就讀國小四年級李小弟確診3年,目前能行走,但不能爬樓梯,有時雙腳無力癱軟。媽媽
: 盧珮雅說,知道孩子可能生命有限,但聽到有新藥可延緩病情惡化,心中燃起一絲希望,
: 疾呼政府重視肌萎病友權利,加速審議藥物程序。
: (中國時報)
: http://www.chinatimes.com/newspapers/20160410000421-260107
每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新藥 - 中時電子報
肌肉萎縮症過去被認為是絕症,現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年,9日號召病友及家屬同歡並捎來好消息;美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化,雖台灣未解禁,價格也非一般家庭能負擔,病友家屬期待能納入健保給付。 肌萎症病友協會理事長林榮祥說,肌萎症是基因缺損而造成罕病,類型有很多種,全台病友近500名,其中以裘馨型最為嚴重佔病友總數1/3以上,平均壽命約20歲。 台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指… ...

 

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aa1052026 
aa1052026: 很現實的話 也不能說有錯1F 04/10 12:56
so03c: 我會推 就算我有那種病 也不想治療2F 04/10 12:57
hqu: 台灣浪費的東西太多了      死不了的18啦加護族群其實也該檢3F 04/10 12:57
aa1052026 
aa1052026: 若是自己得 大部分人會想說死了就算 但若是家人得 不管4F 04/10 12:58
v800982004: 如果能根治那還花的有點價值..但...5F 04/10 12:58
aa1052026 
aa1052026: 會不會好還是只能苟延殘喘 都還是會想拼一把6F 04/10 12:58
peterliam: 很殘忍 但是推你 我也有同感7F 04/10 13:00
s866217 
s866217: 推8F 04/10 13:00
loloman: 看法跟你一樣,愛心終歸要在能力內,太超過就只好讓他死9F 04/10 13:03
loloman: 總不能我自己家人都養不活了還要去顧一個陌生人
shinmori: 77萬買紅酒喝比較符合台灣精神11F 04/10 13:04
zirong: 淚推12F 04/10 13:05
locklose: 這怎麼噓阿....這是現實阿13F 04/10 13:05
hiroshi6557: 中肯,國家有錢到這樣花。14F 04/10 13:05
teddy72: 所以說台灣不需要健保和長照   需要的是安樂死15F 04/10 13:06
steven211:16F 04/10 13:06
yha: 除非看護機器人開發成功 長照無可能 沒人17F 04/10 13:09
yha:  照個鬼
canucksteve: 沒辦法啊,窮人如我本來就是慘19F 04/10 13:09
doubleperson: 唉,這種事有什麼對錯20F 04/10 13:13
Kmmmmmmmmmmt: 不符合比率原則呀  每月77萬是只拖命而非完治21F 04/10 13:13
chrischang: 拿甲甲的愛滋給付來補22F 04/10 13:14
loeawei: 可是如果就這樣放棄的話,這種病症就永遠沒有救治的一天23F 04/10 13:14
mitim: 推。台灣不需要長照,需要的是安樂死24F 04/10 13:14
Kmmmmmmmmmmt: 叫藥商別賺那麼多呀25F 04/10 13:17
vimeo: 應該是說長照和安樂死並行吧26F 04/10 13:17
adkue: 中肯27F 04/10 13:17
loeawei: 感冒也治不好呀 為什麼感冒的人都不自殺呢28F 04/10 13:18
Kmmmmmmmmmmt: 不知是材料成本多 還是專利壟斷在貴29F 04/10 13:18
mitim: 富人長照,窮人安樂死,兩制并行30F 04/10 13:18
vimeo: 砍藥商價格也不對,新藥研究風險大又投入多31F 04/10 13:19
zx7860601: 感冒需要花這麼多錢嗎......32F 04/10 13:20
Kmmmmmmmmmmt: 兩制並行的 先搞清楚長照是政策 還能排貧喔33F 04/10 13:21
vimeo: 不是排貧 而且多一個選擇34F 04/10 13:22
loeawei: 感冒不需要花這麼多錢?你確定嗎?35F 04/10 13:22
vimeo: 目前台灣的體制完全無法放棄36F 04/10 13:23
chang505: 感冒不會治不好啊,某樓邏輯?37F 04/10 13:23
Kmmmmmmmmmmt: 可是生技研究的都是人才 不是為了錢呀38F 04/10 13:23
mitim: 兩制并行,是諷刺用語啦39F 04/10 13:23
vimeo: 誰不是為了錢40F 04/10 13:23
webber123: 推41F 04/10 13:23
Kmmmmmmmmmmt: 請以個人來計算 而非用總額42F 04/10 13:24
elvissheng: 一年能賺77萬的人最好這麼少啦 台灣是有多廢啊43F 04/10 13:24
loeawei: 不會治不好?那應該感冒一次治好後就永遠都不再有這病症44F 04/10 13:25
Kmmmmmmmmmmt: 每月77萬45F 04/10 13:25
genesys75: 很現實,不噓46F 04/10 13:25
Kmmmmmmmmmmt: 癌症治好也會轉移復發 能終生免疫的病反而少47F 04/10 13:27
teddy72: 物競天擇  本來就很現實48F 04/10 13:28
badkidXD: 太現實了 不推不噓給箭號49F 04/10 13:28
matrix4096: 推50F 04/10 13:30
leo6120: 久病無孝子 推你說中重點51F 04/10 13:30
shutout5566: 推52F 04/10 13:32
qixu868: 現實給推53F 04/10 13:32
jolynn403: 有同感、開放安樂死比較實際54F 04/10 13:33
vimeo: 要講癌症,第一費用沒那麼高,第二多人得,因此更需補助55F 04/10 13:33
loeawei: 說真的啦 就算沒這種病症,活幾十年,到老時候癌症 三高56F 04/10 13:33
loeawei:  慢性病 長期臥床都來了,敢說花費比77萬少嗎?要現實點
loeawei: 真的只要超過50歲,同種病症發作複數以上,通通安樂死比
loeawei: 較好唷
wadeabc: 推60F 04/10 13:34
vimeo: 如果癌症健保不保,你看台灣社會有多少家庭會倒61F 04/10 13:34
metcc80211: 回到資金本位問題阿,健保沒虧損當然可以補,但有虧就62F 04/10 13:35
zzz71084482: 開放安樂死就沒問題了63F 04/10 13:35
ohmyjeff: 殘酷推64F 04/10 13:36
yesyesyesyes: 推,現實是殘酷的65F 04/10 13:38
loeawei: 長期下來花費最兇的是糖尿病 洗腎跟感冒,只要安樂死這三66F 04/10 13:39
loeawei: 種人就夠了
vimeo: 看花費的同時,也要看普及率呀,很多人得的,就國力角度68F 04/10 13:40
vimeo: 不得不補貼
vimeo: 拿很普及的疾病來說很無聊
mitim: 所以健保可設限僅僅補助最大宗疾病的前若干名71F 04/10 13:42
vimeo: 國家的資源本就不可能顧及所有族群,資源有限72F 04/10 13:42

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