※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2014-08-22 04:30:28
看板 Gossiping
作者 標題 [爆卦] 真正的漸凍人家屬發表冰桶挑戰觀看心得了
時間 Thu Aug 21 10:44:56 2014
看完這篇之後，網路上那些鍵盤專家、鍵盤漸凍人、只會嗆活動來台變調的鍵盤評論家可
以閉嘴了
http://npost.tw/archives/10016
漸凍人家屬心聲：冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待！ - NPOst 公益交流站
![[圖]]()
最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。 ...
![[圖]](http://npost.tw/wp-content/uploads/2014/08/origin_4266283238-e1408531415942.jpg)
漸凍人家屬心聲：冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待！
八月 20, 2014 admin 內容分類, 公益 X 健康人生, 評論 0
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編按：非營利組織 The ALS Association （簡稱 ALS，美國漸凍人協會）發起的「冰桶
挑戰」（Ice Bucket Challenge）募款活動從美國燒回台灣，台灣名人紛紛響應，占滿你
我的塗鴉牆與媒體版面。有些人認為這個活動成功引起話題，無論如何是一個成功的公益
行銷案例；但有些人也批評許多名人參與活動是為了拉抬自身聲勢。但無論如何我們希望
可以回歸事件本質，藉由這個機會讓更多人了解漸凍症，並且讓更多人願意為此出一份力
。
挑戰」（Ice Bucket Challenge）募款活動從美國燒回台灣，台灣名人紛紛響應，占滿你
我的塗鴉牆與媒體版面。有些人認為這個活動成功引起話題，無論如何是一個成功的公益
行銷案例；但有些人也批評許多名人參與活動是為了拉抬自身聲勢。但無論如何我們希望
可以回歸事件本質，藉由這個機會讓更多人了解漸凍症，並且讓更多人願意為此出一份力
。
文／謝萍（漸凍人家屬）
最近冰水挑戰風潮很熱，媒體不斷重播，導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女
兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝
謝：）
兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝
謝：）
最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患
漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷
了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。
漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷
了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。
一年前，陪著爸爸去榮總看診的時候，醫生很模糊的表示，報告出來即可得知是否是「肌
萎縮性脊髓側索硬化症」；聽完後我還回家 Google，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。
陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下
來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看
到我們臉上的困惑，突然轉頭說，「就是俗稱的漸凍人。」那時，我以為我會像電視演的
一樣，眼前一片黑或是五雷轟頂跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑
；因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活
中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。
萎縮性脊髓側索硬化症」；聽完後我還回家 Google，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。
陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下
來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看
到我們臉上的困惑，突然轉頭說，「就是俗稱的漸凍人。」那時，我以為我會像電視演的
一樣，眼前一片黑或是五雷轟頂跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑
；因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活
中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。
新聞可能播報漸凍人多可憐，但沒提到為何會得到這種疾病？病程如何？所以我們與其說
是害怕這個疾病，但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼？ 而且不止我們，許多醫
生可能也不是很了解漸凍人，因為漸凍人有需要送醫時，往往可能誤判症狀或造成醫療上
的危險，這對漸凍人來說也是一大恐懼！
是害怕這個疾病，但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼？ 而且不止我們，許多醫
生可能也不是很了解漸凍人，因為漸凍人有需要送醫時，往往可能誤判症狀或造成醫療上
的危險，這對漸凍人來說也是一大恐懼！
回顧爸爸被確診之後的這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，
所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不夠，所有心中疑惑只能
自己尋求解答，而這個疾病一天一天過去，會有不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法
拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，
睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜
聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉
腳舒緩疼痛的習慣，這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有
家屬很遙遠的一個夢想。
所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不夠，所有心中疑惑只能
自己尋求解答，而這個疾病一天一天過去，會有不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法
拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，
睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜
聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉
腳舒緩疼痛的習慣，這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有
家屬很遙遠的一個夢想。
漸凍人病患還會不時腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不
是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直，而
是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時
看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得
好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病就
如同樂透隨機挑選一般，無從得知得病的原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（
只能說你衰？那這世界真是太不公平！）
是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直，而
是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時
看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得
好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病就
如同樂透隨機挑選一般，無從得知得病的原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（
只能說你衰？那這世界真是太不公平！）
然後我發現，如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣，那罹患漸凍症的病人呢？他們又該有
多無力多絕望！因為這個病就是全球五大絕症之一，完全沒藥醫！而因為他們罕見，得病
人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠，根
本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產，他們真的很努力想
要活下去！
多無力多絕望！因為這個病就是全球五大絕症之一，完全沒藥醫！而因為他們罕見，得病
人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠，根
本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產，他們真的很努力想
要活下去！
爸爸的病程目前還算初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有
生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），還有更多對於我們家屬現在來說不太
了解，可能也不太想去面對的事。能知道的是，他們正在承受非人般地痛苦！而且意識清
醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。
生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），還有更多對於我們家屬現在來說不太
了解，可能也不太想去面對的事。能知道的是，他們正在承受非人般地痛苦！而且意識清
醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。
中間有一度我們全家陷入絕望，剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼
事業這些事；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不
容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺
得自己得絕症，不想讓眾人知道，也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症，全
家人都快被這病帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛
或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。
事業這些事；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不
容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺
得自己得絕症，不想讓眾人知道，也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症，全
家人都快被這病帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛
或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。
這時我才發現，我們真的必須求助，因此跟漸凍人協會聯繫（坦白說，之前雖然看到很多
資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！這可能也是一般社會的印象，就
像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用，而因此不加入會員）協會立刻派志工
來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加
我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障
礙空間或輪椅 / 氣墊床 / 抽痰機 / 呼吸器…等等，以免措手不及，而造成病人其他傷
害，也降低了我們的恐懼。）我們也是因此如此才得知協會資源取得不易，此病為弱勢中
的弱勢！
資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！這可能也是一般社會的印象，就
像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用，而因此不加入會員）協會立刻派志工
來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加
我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障
礙空間或輪椅 / 氣墊床 / 抽痰機 / 呼吸器…等等，以免措手不及，而造成病人其他傷
害，也降低了我們的恐懼。）我們也是因此如此才得知協會資源取得不易，此病為弱勢中
的弱勢！
最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾
關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信
心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知
道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的
漸凍人病友，就是一線生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有
目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼
續充滿希望的「期待每一個明天！」
關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信
心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知
道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的
漸凍人病友，就是一線生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有
目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼
續充滿希望的「期待每一個明天！」
所以希望看到這篇文章的大家，都可以勇於接受挑戰，把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人
！並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識
它，讓大家共同來消滅這個疾病。
！並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識
它，讓大家共同來消滅這個疾病。
● 你被點名參加冰桶挑戰了嗎？多留意以下幾件事情，你會做得更好
http://npost.tw/archives/9921
被點名參加冰桶挑戰了嗎？多留意以下幾件事情，你會做得更好 - NPOst 公益交流站
![[圖]]()
最近冰桶挑戰（Ice Buckege Challenge）風潮在台灣延燒開來，每天網路社群轉貼的文章就是誰又潑了冰水、誰又點名了誰。不過，當你被點名參加挑戰之後，知道要怎麼做才更加完美嗎？ ...
![[圖]](http://npost.tw/wp-content/uploads/2014/08/10592850_10152714155907216_3465957451505516412_n-e1408451753637.jpg)
● 歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」
http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5,16&ID=7
本文由作者授權轉載，原文在此。
https://www.facebook.com/pingglobetrot/posts/916121108401653
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.41.113.153
※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1408589100.A.DD2.html
※ 編輯: octobird (114.41.113.153), 08/21/2014 10:48:26
如果政府舉辦徵文比賽大概第一個寫文交稿的吧
當初轉貼、甚至報導那篇文章的人都沒發現那個假漸凍人為什麼可以在網路上寫落落長的
文章
這應該比霍金還厲害吧？
政府官員跟民代手頭上的資源不只捐錢而已，他們掌握的政治權力確實可以幫社福做更多
從這個假漸凍人的案例就可以知道錯誤的資訊被傳播有多可怕
光澄清就要花不少時間，有些人可能一輩子都只記得假資訊，而不知道自己早就被騙了
此例反推回去，就可以知道上次臉書po聞說外勞買不到便當的董小姐
造成多少人誤會
一堆人又是花多少心力去澄清這種誤導別人的唬爛文
會被聲討也是活該
除了真病患、真家屬、真專家之外
麻煩那些假病患、假家屬、假專家、假博愛人士少出現，少製造假輿論
這樣對台灣社會比較健康，這樣台灣才有正向發展
--
→ : 文那麼勵志結果標題打錯1F 08/21 10:46
推 : 溫馨推2F 08/21 10:46
推 : 推 這活動讓更多人瞭解ALS這個罕見疾病3F 08/21 10:47
推 : 反觀鍵盤漸凍人…4F 08/21 10:48
鍵盤漸凍人手指很有力呢如果政府舉辦徵文比賽大概第一個寫文交稿的吧
當初轉貼、甚至報導那篇文章的人都沒發現那個假漸凍人為什麼可以在網路上寫落落長的
文章
這應該比霍金還厲害吧？
推 : 看了好心酸...加油!5F 08/21 10:48
推 : 酸酸大崩潰6F 08/21 10:48
推 : 讓大家注意到這疾病就算是達成目的之一了7F 08/21 10:49
推 : 得到一堆捐款+更多人了解該病，會反對的根本...8F 08/21 10:50
推 : 反觀帆神9F 08/21 10:50
推 : 比昨天那個好多了 虧他自己也算患者10F 08/21 10:50
推 : 先補血 會有甲掰道學的智障來跳針11F 08/21 10:50
推 : 推12F 08/21 10:50
推 : 假如照這個發展是好的13F 08/21 10:50
推 : 活動目的就是要讓大家認識 但大家要怎麼做就看個人了14F 08/21 10:50
推 : 看的我都快哭了~15F 08/21 10:51
推 : 有心幫的當然ok，會被酸的是沒事硬要湊熱鬧的吧…16F 08/21 10:51
推 : 應該說大部分都是好的,但新聞只會挑極端的出來誇大17F 08/21 10:51
→ : 有人要利用這活動打響知名度也是他自己的事18F 08/21 10:51
→ : 帆什麼來著？他洗洗睡吧19F 08/21 10:51
其實林飛帆有一個重點講的沒錯政府官員跟民代手頭上的資源不只捐錢而已，他們掌握的政治權力確實可以幫社福做更多
→ : 就我來說有捐有呼籲做到就好了,管他們目的跟過程是啥20F 08/21 10:51
→ : 本來就不用理會那種少數負面能量~21F 08/21 10:52
※ 編輯: octobird (114.41.113.153), 08/21/2014 10:54:58推 : [新聞] 淋冰桶好爽？漸凍人：請先將自己五花大綁22F 08/21 10:52
推 : 推23F 08/21 10:52
推 : 推24F 08/21 10:52
推 : 推25F 08/21 10:52
推 : 推26F 08/21 10:52
→ : 如果硬要求每個參加的都要言行端正,那這活動根本傳不遠27F 08/21 10:53
推 : 某人不出來道歉嗎 指要求別人道歉 自己出錯當作沒看到29F 08/21 10:53
推 : 補血，等等又有人酸意淫30F 08/21 10:53
推 : 不過這活動本來就會有正負面批評 也不能一味說不能批評31F 08/21 10:53
推 : 那些一直潑這活動冷水的，根本是在造口業32F 08/21 10:54
推 : 溫馨 活動就是需要曝光度 反觀那些假道德魔人33F 08/21 10:54
→ : 負面的批評也會讓這活動讓更多人認識34F 08/21 10:54
→ : 一體總是會有兩面 這沒辦法35F 08/21 10:54
→ : 批評活動也OK 不過那些人根本也沒在關心 捐款也是036F 08/21 10:55
→ : 新聞] 淋冰桶好爽？漸凍人：請先將自己五花大綁37F 08/21 10:55
推 : 有實質捐款和社會曝光度 我覺得就沒啥好批評的了38F 08/21 10:55
推 : 那些酸別人作秀的不知道在酸三小39F 08/21 10:55
→ : 就像網友說的 大概是反社會人格居多40F 08/21 10:55
推 : 好感人QQ41F 08/21 10:55
→ : 鍵盤漸凍人被打臉了 長個針眼就說自己盲人42F 08/21 10:55
→ : 問題是負面批評開始會讓一些人卻步，本來想參加的怕被說做43F 08/21 10:55
推 : 金城武就做的不錯阿 活動目的達到 也不點名 還特別呼籲宗旨44F 08/21 10:56
推 : 這種真的才是該得到社會幫助的45F 08/21 10:56
→ : 秀，批評這種募款活動我覺得根本就只是滿足自己46F 08/21 10:56
推 : 加油加油!47F 08/21 10:57
→ : ....我覺得批評沽名釣譽者，和病人心情變好並不衝突48F 08/21 10:57
→ : 那些酸作秀的不知道自己會害到漸凍人及家屬嗎？49F 08/21 10:57
推 : 其實活動是成功的 畢竟這樣大家才知道漸凍人 捐款也變多50F 08/21 10:57
→ : 之前不是有病友不太喜歡 畢竟每個人感受不同 只能尊重了-.-51F 08/21 10:58
那個就是我說的鍵盤漸凍人呀，他是假的，經歷都是唬爛的從這個假漸凍人的案例就可以知道錯誤的資訊被傳播有多可怕
光澄清就要花不少時間，有些人可能一輩子都只記得假資訊，而不知道自己早就被騙了
此例反推回去，就可以知道上次臉書po聞說外勞買不到便當的董小姐
造成多少人誤會
一堆人又是花多少心力去澄清這種誤導別人的唬爛文
會被聲討也是活該
除了真病患、真家屬、真專家之外
麻煩那些假病患、假家屬、假專家、假博愛人士少出現，少製造假輿論
這樣對台灣社會比較健康，這樣台灣才有正向發展
→ : 該批就批啊 不然怎麼進步(攤手)52F 08/21 10:58
→ : 沽名釣譽者又如何?他賺曝光度，順便幫漸凍人，沒衝突53F 08/21 10:58
→ : 為什麼金城武的影片會被推爆 FB還有人分享54F 08/21 10:58
→ : 之前那個病友不是漸凍人 他又在PO文解釋55F 08/21 10:59
噓 : 大多人跟潮流而已 無腦56F 08/21 10:59
→ : 之前那個鍵盤漸凍人的事別再拿出來講，讓人生氣57F 08/21 10:59
推 : 其實增加曝光也好 而且是善意的阿58F 08/21 10:59
→ : 除了帥 人家表現出一種格調 一種沈默的力量讓人更正視59F 08/21 10:59
推 : 這活動就是要帶起潮流啊 不然大多數人誰知道ALS是什麼？60F 08/21 11:00
→ : 覺得無腦 怎麼不想個又聖人又低調又能讓大眾瞭解的活動
→ : 就一句無腦 也沒看出本事在哪...科科～
→ : 覺得無腦 怎麼不想個又聖人又低調又能讓大眾瞭解的活動
→ : 就一句無腦 也沒看出本事在哪...科科～
推 : 講實際點，都沒任何好處，活動也不有趣的話，誰願意潑冰水63F 08/21 11:02
→ : 只能在一群高道德的聖人間流傳的活動，根本不是好行銷
→ : 只能在一群高道德的聖人間流傳的活動，根本不是好行銷
推 : 推這個正面的想法!65F 08/21 11:03
→ : 本就是有錢的捧錢場, 沒錢的捧人場
※ 編輯: octobird (114.41.113.153), 08/21/2014 11:12:46→ : 本就是有錢的捧錢場, 沒錢的捧人場
推 : 原來之前不是病友喔..... 沒跟到67F 08/21 11:04
推 : 推！68F 08/21 11:04
推 : 推 在那邊嫌沽名釣譽的根本狗眼看人低69F 08/21 11:04
推 : 推這篇 加油!! ps.之前那個鍵凍人讓人超火大的70F 08/21 11:05
推 : 正面又溫馨推71F 08/21 11:06
推 : 沒有倒冰水這種類似作秀的行為 這活動老早就洗洗睡了72F 08/21 11:07
推 : 只能說各取所需 捐點錢炒個曝光度 漸凍人也收到捐款73F 08/21 11:07
→ : 先想目的 再看結果 這是一個一百分的宣傳 雖然過程有人74F 08/21 11:08
→ : 實際來看兩邊都有好處 但是心態上我不覺得有什麼好誇耀75F 08/21 11:08
→ : 不能接受76F 08/21 11:08
推 : 光募得數年才募得的捐款就已經瑕不掩瑜了，酸民或是神迷洗洗77F 08/21 11:09
推 : 這個宣傳絕對是省錢又成功的，不然你有什麼辦法讓社會賢78F 08/21 11:10
→ : 能聚在一起都多少掏錢出來捐?
→ : 能聚在一起都多少掏錢出來捐?
推 : 聖人:不要消費好ㄇ80F 08/21 11:12
推 :81F 08/21 11:14
推 : 一堆人做壞事都在誇耀了 做好事怎麼不可以誇耀??82F 08/21 11:21
推 :83F 08/21 11:22
推 : 感人推84F 08/21 11:23
推 : 正面推85F 08/21 11:26
推 : 推86F 08/21 11:27
推 : 感人87F 08/21 11:30
推 : 推一個！老實說之前流傳那篇酸文感覺像的88F 08/21 11:30
推 : 推！！89F 08/21 11:35
→ : 每個淋的都有捐那沒話說90F 08/21 11:40
推 : 推91F 08/21 11:41
推 : 不浪費這點冰塊跟水還有娛樂 誰知道要捐錢阿92F 08/21 11:42
推 : 金城武為什麼被推爆?因為他是金城武呀，不要比崇高好不好93F 08/21 11:42
→ : 一些道德魔人真的不知道在幹嘛 一天到晚反思反思的
→ : 是要反思三小?這社會就你們最會反思? 要多嚴肅
→ : 一些道德魔人真的不知道在幹嘛 一天到晚反思反思的
→ : 是要反思三小?這社會就你們最會反思? 要多嚴肅
推 : 反觀~推96F 08/21 11:44
→ : 社會需要輕鬆幽默感 不是每件事都戰戰兢兢 怕被罵 不敢做97F 08/21 11:45
推 : 溫馨98F 08/21 11:45
→ : 反思的那些東西淋水的人不知道嗎?不想要那麼嚴肅而已99F 08/21 11:45
推 : 快哭了100F 08/21 11:46
推 : 鍵盤漸凍人出來嗆聲阿101F 08/21 11:50
推 : 推一個！老實說之前流傳那篇酸文感覺像假的 漏字102F 08/21 11:52
推 : 推103F 08/21 11:53
推 : 推104F 08/21 11:54
推 : 推105F 08/21 12:01
推 : Pish106F 08/21 12:05
推 : 推！加油啊！107F 08/21 12:05
推 : 本來就是用輕鬆的活動 來帶動嚴肅的主題108F 08/21 12:10
→ : 既然如此 用輕鬆的心態看待沒有什麼錯吧 有些人看事
→ : 既然如此 用輕鬆的心態看待沒有什麼錯吧 有些人看事
推 : 感動推...110F 08/21 12:11
→ : 情的角度都太嚴肅了111F 08/21 12:12
噓 : 其他罕病呢？112F 08/21 12:13
推 : 推113F 08/21 12:28
推 : 全家陷入絕望那段實在很辛苦114F 08/21 12:29
推 : 推115F 08/21 12:34
→ : 全世界的有錢人 如果不計成本而研究研發 說不定早就116F 08/21 12:42
→ : 迎刃而解 無奈生意人太會算
→ : 迎刃而解 無奈生意人太會算
推 : 正面推 認同原PO說的 政府官員和民代除了捐錢 本來就可118F 08/21 12:45
→ : 以做更多
→ : 以做更多
推 : 要點名這活動才能繼續吧 都不點名2天這活動就不見了120F 08/21 12:50
推 : 煩神 你在反啊。為反而反的 可憐121F 08/21 12:52
推 : 推122F 08/21 12:56
推 : QQ123F 08/21 13:10
推 : 推！活動收益是最好的證明124F 08/21 13:10
推 : 雖然漸凍人可能會因手指無力而無法使用一般滑鼠和鍵盤,125F 08/21 13:17
→ : 但還是有很多特殊溝通輔具可以運用,即便只剩下眼睛可以動,
→ : 目前有眼控電腦可以使用,而且可以上網用臉書
→ : 但還是有很多特殊溝通輔具可以運用,即便只剩下眼睛可以動,
→ : 目前有眼控電腦可以使用,而且可以上網用臉書
推 : QQ128F 08/21 13:21
→ : 這本來就是見仁見知129F 08/21 13:23
→ : 如果沒意外，下星期風潮就過了，點不點名都一樣130F 08/21 13:24
噓 : 噓n790321 此位漸凍人家屬作者也支持"煩神"說的話耶131F 08/21 13:47
推 : 就算是跟潮流也有捐錢 你呢132F 08/21 14:00
推 : 一堆見獵心喜趁亂帶風向黑林飛帆的XD133F 08/21 14:07
→ : 結果一點進去家屬臉書就是支持他的言論XDD
→ : 結果一點進去家屬臉書就是支持他的言論XDD
推 : 鍵凍人你看看你135F 08/21 14:43
推 : 辛苦了QQ136F 08/21 16:55
推 : 推137F 08/21 17:10
噓 : 紅明顯 對我來說在怎麼作秀我都OK 只要有捐款我認為138F 08/21 17:30
→ : 都可以 畢竟做甚麼都沒辦法真的體會他們的痛苦 管他
→ : 怎麼炒話題 現實面就是 活動收益才真的有幫助 不要
→ : 涉及人身攻擊跟影響道德觀感OK的 捐錢目前最有效
→ : 都可以 畢竟做甚麼都沒辦法真的體會他們的痛苦 管他
→ : 怎麼炒話題 現實面就是 活動收益才真的有幫助 不要
→ : 涉及人身攻擊跟影響道德觀感OK的 捐錢目前最有效
推 : 即便是作秀,卻也能達到捐款與宣傳的效果 各取所需不好嗎?142F 08/21 17:42
推 : 加油~~~143F 08/21 17:42
推 : 加油144F 08/21 18:03
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4樓 時間: 2014-08-22 19:55:44 (台灣)
→
08-22 19:55 TW
原來漸凍人是運動神經元疾病，屬於神經元的疾病我不知道這個方法有沒有幫助，不過個人是覺得可以前往了解看看，那個方法叫神經援助法。聽我上次去聽課時老師所說，神經援助法有200多種，依照不同的現況選擇使用，在高雄氣爆後就有志工前往現場幫助緩和因氣爆後出現恐懼、害怕....等屬神經、精神部分的傷害。我對神經援助法了解的很淺，所以我並不知道是否能有幫助，但因為援助法有200多種，所以我想，多給一個方法，讓有需求的人前往了解看看，或許能有幫助也不一定，也希望真的能有些幫助。不要放棄，問題是可以解決的，加油。
08-23 01:21 TW
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logsoboy:[自己刪除]
![[圖]](http://i.imgur.com/ezbTI6R.jpg)
![[圖]](http://i.imgur.com/A4UuY1o.jpg)
9樓 時間: 2014-08-24 21:07:25 (台灣)
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08-24 21:07 TW
10樓 時間: 2014-08-24 21:08:45 (台灣)
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08-24 21:08 TW
鍵盤漸凍人的澄清 "我不是漸凍人是鍵盤漸凍人" https://www.facebook.com/tsungyung.tang/posts/930233030323933
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