※ 本文為 zbali.bbs. 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-10-18 11:22:08
看板 WomenTalk
作者 標題 [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Sat Oct 17 01:33:50 2015
MS，是多發性硬化症的英文簡稱
算是罕見疾病的一種
而且每個人發作的情形都不同
原因似乎不明
大約是去年十月開始
自己覺得很常頭暈、平衡感變差
但那時候正好是如火如荼在趕論文的時候
所以一直都以為自己只是睡眠不足、太累
就沒多想
但這症狀持續了好幾個禮拜
而且自己測試的結果發現
我看東西會有複視、雙影的情況（就是會有兩個疊影）
才驚覺不太對勁，而到了醫院做檢查
照MRI的結果發現
大腦裡面有幾個小白點
疑似是血管發炎
於是看報告的當天就被醫生要求住院檢查
醫生說：不管是哪種可能性，都不會是什麼好對付的東西
住院之後
就開始很多自己沒體驗過的檢查＆經歷
像是測腦波跟神經傳導、抽脊髓液、測眼睛視角是否有缺陷等等
也有其他科的醫生跟實習醫生圍在我病床前一起觀察討論
因為那時我的眼球會顫動，而且會有一眼轉不太過去
走路也會倒向一邊
我還看到自己的病歷封面貼上了字條
意思是說這位病患有高度的跌倒危險
所有檢查做完之後
其實一切結果都還算正常
此時醫生還不敢確定是不是MS
因為也有可能只是暫時性的不明原因的發炎而已
總之醫生開始進行治療
施打高劑量的類固醇
就這樣住了一個禮拜的病房
出院之後，就一直持續吃類固醇吃到現在
情況其實有比當初發病的時候好
但是就是各種能力都不會像沒發病以前那麼好
畢竟發作一次，就是一次對大腦的傷害
而且有點反反覆覆，頭暈、頭痛、異常的疲累都還是不時會找上門
二月再做一次MRI檢查的時候
其實原本發炎的小白點已經變模糊了
可能代表有好轉
但是今天再去看上個月的MRI報告的時候
新的小白點出現了
這代表又有新的部位被攻擊
也代表這個病就像活火山一樣是有活性的，會反覆發作
於是醫生說了他現在可以100%確定是MS
其實自己心裡早就有底
可能一生都無法完全痊癒
可能最好的狀況就只能是現在這樣
而且其實自己的症狀算是輕微、算是幸運
有些病患甚至會直接影響到肢體上的行動
但聽到被確診之後
心裡還是會難過
尤其是自己現在正在找工作
正在面臨一個新環境的轉換階段
如果有機會的話還想直接去日本就職
那不安感並不是1+1=2
而是1+1>>>2
有些朋友會勸我要把MS當成好朋友
但我想我暫時還無法說服自己這樣做
我找不到任何可以吸引自己把它當朋友的理由
但說真的，我也不想輸給它
我不想讓它成為阻擋自己想去做什麼的理由
聽說這個病好發於20-30歲的女性
而且在台灣的罹病人數有持續成長的趨勢
不知道版上有沒有版友或身邊的人有類似經驗的呢？
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.161.159.61
※ 文章代碼(AID): #1M8JK1cN (WomenTalk)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1445016833.A.997.html
→ : QQ拍拍1F 10/17 01:35
推 : 加油！2F 10/17 01:37
推 : 沒聽過這個病 你一定要堅強阿3F 10/17 01:38
推 : qn就是罹患這個..(記得沒錯的話)4F 10/17 01:39
推 : 加油！ 你很勇敢，一定可以穩定的5F 10/17 01:40
推 : 加油！！6F 10/17 01:42
推 : 加油7F 10/17 01:42
推 : 加油!!!要堅強喔!!!!8F 10/17 01:43
推 : 你一定可以穩定的！9F 10/17 01:44
推 : 加油!10F 10/17 01:47
推 : 加油11F 10/17 01:48
推 : 保重12F 10/17 01:48
推 : 加油！！13F 10/17 01:49
推 : QQ14F 10/17 01:49
推 : 要好好照顧自己的身體，不要再惡化下去，加油15F 10/17 01:51
推 : 加油！！！16F 10/17 01:51
推 : 加油！17F 10/17 01:52
推 : 加油!!18F 10/17 01:52
推 : 加油！19F 10/17 01:53
推 : 要加油!!!20F 10/17 01:53
推 : 加油!21F 10/17 01:54
推 : 加油22F 10/17 01:56
推 : 加油，好好保養身體。23F 10/17 01:56
推 : 加油唷！24F 10/17 01:56
推 : 加油！！25F 10/17 01:57
→ : good luck26F 10/17 01:57
推 : 加油！27F 10/17 01:57
推 : 加油！28F 10/17 01:58
推 : 加油!!!29F 10/17 01:59
推 : 加油!30F 10/17 02:00
推 : 加油！31F 10/17 02:00
推 : 微軟是啥病?32F 10/17 02:00
推 : 加油！33F 10/17 02:01
推 : 加油!!34F 10/17 02:02
推 : 加油～35F 10/17 02:02
推 : 加油噢36F 10/17 02:03
推 : 加油！！37F 10/17 02:03
推 : 加油！38F 10/17 02:03
推 : 要加油39F 10/17 02:06
推 : 加油!!40F 10/17 02:06
推 : 加油41F 10/17 02:06
推 : 加油啊！42F 10/17 02:08
推 : 加油！43F 10/17 02:10
推 : 加油！44F 10/17 02:10
推 : 加油! 好好照顧自己45F 10/17 02:10
推 : 加油46F 10/17 02:10
推 : 加油！！47F 10/17 02:11
推 : 加油（抱）妳很勇敢！超棒的48F 10/17 02:13
推 : 加油！49F 10/17 02:14
推 : 加油50F 10/17 02:14
推 : 加油！51F 10/17 02:16
推 : 加油!!52F 10/17 02:16
推 : 辛苦了,加油!53F 10/17 02:18
推 : 記得qn有發文過？可以爬來看看54F 10/17 02:19
推 : QN寫的看看就算了55F 10/17 02:20
推 : 不要有太大的壓力和保持好心情很重要！！我也在學習跟它56F 10/17 02:21
→ : 相處中><
也是病友嗎?一起加油> <→ : 相處中><
可以站內信給你嗎?想問一些問題
推 : 加油！58F 10/17 02:21
推 : 拍拍~59F 10/17 02:25
推 : 加油，辛苦你了！60F 10/17 02:29
推 : 加油嗚61F 10/17 02:31
推 : 加油，好好照顧自己！你可以的～62F 10/17 02:31
推 : 加油！！！63F 10/17 02:31
推 : 加油，不認輸很棒！祝福妳狀況穩定好轉。64F 10/17 02:32
推 : 加油！65F 10/17 02:34
推 : 加油！66F 10/17 02:35
推 : 加油67F 10/17 02:35
推 : 新機動戰記鋼彈W的劇本構成作家的老婆也是得了這個MS68F 10/17 02:35
→ : 症 (剛好就和鋼彈裡面的MS同樣縮寫) 原po加油!!!!
剛好這幾天在補看鋼彈00→ : 症 (剛好就和鋼彈裡面的MS同樣縮寫) 原po加油!!!!
看到推文之後再去看整個笑出來XD
如果是那個MS的話我很樂意啊www
推 : 加油！70F 10/17 02:36
推 : 加油!!!71F 10/17 02:37
推 : 加油！！！！！72F 10/17 02:41
推 : 加油！73F 10/17 02:42
推 : 加油74F 10/17 02:46
推 : 加油！！！75F 10/17 02:48
推 : 加油喲76F 10/17 02:50
推 : 一定要加油!77F 10/17 02:53
推 : 加油！78F 10/17 02:55
推 : 加油79F 10/17 02:59
推 : 加油!!80F 10/17 03:03
推 : 我朋友大二時發現有81F 10/17 03:06
方便問一下他現在的治療狀況嗎?推 : 堅強很重要!!你要加油啊!!82F 10/17 03:08
推 : 加油!83F 10/17 03:12
推 : 加油 ！！！！84F 10/17 03:14
推 : 加油!!85F 10/17 03:17
推 : 原po加油!!86F 10/17 03:17
推 : 加油啊啊啊87F 10/17 03:19
推 : 加油^_^88F 10/17 03:19
推 : 加油！89F 10/17 03:19
推 : 加油！90F 10/17 03:20
推 : 加油！！91F 10/17 03:23
推 : 加油92F 10/17 03:26
推 : 加油！！93F 10/17 03:41
推 : 加油!!!94F 10/17 03:42
推 : 如果生日許願會靈，我希望原po身體永遠健康 早日康復95F 10/17 03:47
生日快樂!!把願望用在我身上真的可以嗎XD推 : 樓上生日快樂，原po加油堅持下去96F 10/17 03:58
推 : 加油！！！97F 10/17 04:00
推 : 加油!98F 10/17 04:01
推 : 加油99F 10/17 04:02
推 : 加油！！100F 10/17 04:03
推 : 我在急診常常遇到ms的病人，到最後都需要打到嗎啡來止痛101F 10/17 04:10
→ : ，也都需要電動輪椅和專人照顧，要記得病程會進展身體可
→ : 能會越來越差，但是人一直都是清楚的，就算大小便都需要
→ : 別人幫忙了，也不要失去希望，加油！
好的，我想肢體方面的障礙真的要有心理準備會遇到...→ : ，也都需要電動輪椅和專人照顧，要記得病程會進展身體可
→ : 能會越來越差，但是人一直都是清楚的，就算大小便都需要
→ : 別人幫忙了，也不要失去希望，加油！
推 : 加油！！105F 10/17 04:13
推 : 加油！106F 10/17 04:14
推 : 加油一定會好轉的，多休息，聽醫生的話107F 10/17 04:22
推 : 加油！！！妳一定不會輸給他！108F 10/17 04:28
推 : 加油！109F 10/17 04:29
推 : 加油!110F 10/17 04:32
推 : 加油！111F 10/17 04:32
推 : 加油!!!!你一定可以打敗它的!!!!!112F 10/17 04:41
推 : 把握自己還能隨心所欲的時間 不管如何都要快樂積極的過每113F 10/17 04:50
→ : 一天
→ : 一天
推 : 加油！115F 10/17 05:08
推 : 加油116F 10/17 05:13
推 : 加油 希望你病情穩定117F 10/17 05:15
推 : 加油！！！118F 10/17 05:17
推 : 加油！！119F 10/17 05:25
推 : 加油！120F 10/17 05:34
推 : 加油！121F 10/17 05:36
推 : 加油！122F 10/17 05:37
推 : 加油！123F 10/17 05:42
推 : 加油！！124F 10/17 05:42
推 : 加油125F 10/17 05:45
推 : 加油!!126F 10/17 05:47
推 : 加油！祝福你！127F 10/17 05:57
推 : 加油!!!!!128F 10/17 05:58
推 : 祝福你>_______<129F 10/17 06:00
推 : 無論如何 加油！！！130F 10/17 06:15
→ : 要保重身體!盡量不要太悲觀!昨天我也得知一位朋友得131F 10/17 06:18
→ : 了一種終生疾病醫不好的，他才剛生寶寶，我也只能安
→ : 慰他，什麼也做不了，所以你也要加油!
希望你那位朋友也可以好好面對&享受人生！→ : 了一種終生疾病醫不好的，他才剛生寶寶，我也只能安
→ : 慰他，什麼也做不了，所以你也要加油!
知道很多人在一起面對類似的困境
讓我覺得自己的狀況其實沒那麼特別，也沒那麼需要鑽牛角尖了：）
推 : 加油134F 10/17 06:22
推 : 加油!135F 10/17 06:22
推 : 加油！136F 10/17 06:31
Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦嗎？她瘦很多？ - ott板 - Disp BBS
![[圖]]()
![[圖]]()
![[圖]]()
那個， 我的確是失戀了， 但不是比爾陳。 但瘦了是因為我生病了， 一月中的某天， 一覺醒來發現自己右半身無法動彈， 在床上躺了一會才能動， 連續幾天，走路一直跌倒， 還摔傷了下巴； 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振， 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院，因為 ...
![[圖]](http://i3-ori.disp.cc/t/s/i.disp-tech.com/45ca49161c9433146c671b3896a41538.jpg)
![[圖]](http://i3-ori.disp.cc/t/s/big5.xuefo.net/6436e40a2fa0f50ed188894f26f2e5dc.jpg)
![[圖]](http://i3-ori.disp.cc/t/s/pic.pimg.tw/singlelog_4b829f86542fc_n.jpg)
原來qn的狀況是這樣！我是不至於摔倒啦
還有為什麼我得病之後都沒有變瘦QAQ
推 : 加油～138F 10/17 06:35
推 : 祝福你139F 10/17 06:36
認識多發性硬化症 - ott板 - Disp BBS
![[圖]]()
![[圖]]()
![[圖]]()
認識多發性硬化症 台大醫院神經部楊智超醫師 「多發性硬化症」 (Multiple Sclerosis ，簡稱 MS) 是一種中樞神經系統（指大腦和脊髓）的慢性疾病，也就是說它的病變位於腦部或脊髓。我們的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維，這些纖維就像錯縱複雜的電線一般，在我們的中樞神經系統中 ...
![[圖]](http://i3-ori.disp.cc/t/s/img.youtube.com/vi_Naecv3h868c_0.jpg)
![[圖]](http://i3-ori.disp.cc/t/s/i3.disp.cc/e2f9583dc0a50ed999c5251017bfbe4b.png)
推 : 加油！141F 10/17 06:41
推 : 加油！142F 10/17 06:42
推 : 原po加油！143F 10/17 06:49
推 : 加油144F 10/17 06:50
→ : 加油！！145F 10/17 06:51
推 : 加油146F 10/17 06:57
推 : 加油147F 10/17 06:57
推 : 加油！！148F 10/17 06:58
推 : 加油149F 10/17 06:59
推 : 加油150F 10/17 07:02
推 : 加油：）151F 10/17 07:12
推 : 努力的過程千萬不要輕信偏方或什麼增加免疫力的健康食152F 10/17 07:12
→ : 品，這個病跟紅斑性狼瘡是類似的 如果不知道ms，狼瘡
→ : 可能就比較多人知道
謝謝你的提醒！→ : 品，這個病跟紅斑性狼瘡是類似的 如果不知道ms，狼瘡
→ : 可能就比較多人知道
推 : 加油!!155F 10/17 07:13
推 : 我現在在陪伴的一位妹妹也是，但他因為信仰現在很開朗156F 10/17 07:23
→ : ，定期服藥復健，現在狀況還不錯~
正面思考真的很重要~所以她現在是持續吃藥控制的狀態嗎?→ : ，定期服藥復健，現在狀況還不錯~
推 : 要多曬太陽啊 維生素D可能太低158F 10/17 07:24
我的確有時候會好幾天都不出門XD推 : 加油！159F 10/17 07:24
推 : 加油！！160F 10/17 07:25
推 : 加油~!!!!161F 10/17 07:26
推 : 加油！162F 10/17 07:28
推 : 加油!!163F 10/17 07:28
推 : 加油！！164F 10/17 07:30
推 : qn是這個症，妳可以跟她聊聊，我覺得她還蠻樂觀的，妳要165F 10/17 07:30
→ : 加油！
→ : 加油！
推 : 加油！！希望能一直穩定住病情！越來越好～（抱）167F 10/17 07:33
推 : 加油！168F 10/17 07:35
推 : 加油，希望能給妳力量169F 10/17 07:36
推 : 加油!170F 10/17 07:36
推 : 加油喔！！171F 10/17 07:37
推 : 加油！172F 10/17 07:37
推 : 加油加油!!!173F 10/17 07:37
推 : 加油！174F 10/17 07:38
推 : 加油！175F 10/17 07:38
推 : 加油！！176F 10/17 07:41
推 : Momo Spotlight 也是這種病的其中一型，控制得宜會平安177F 10/17 07:43
→ : 的，原po要保持輕鬆，會越來越好的，加油
→ : 的，原po要保持輕鬆，會越來越好的，加油
推 : 加油！179F 10/17 07:45
推 : 辛苦了，保重180F 10/17 07:45
推 : 加油!!!!!181F 10/17 07:46
推 : 加油加油！182F 10/17 07:47
推 : 一定要有信心，病情一定會好轉的！！！183F 10/17 07:49
推 : 加油加油！！184F 10/17 07:51
推 : 加油！！！185F 10/17 07:51
推 : 加油186F 10/17 07:53
推 : 加油！好好照顧身體保持樂觀不要放棄希望！187F 10/17 07:53
推 : 加油 不會更差的 保持樂觀 可以的188F 10/17 07:56
推 : 加油189F 10/17 07:58
推 : 加油！！190F 10/17 07:58
推 : 加油!191F 10/17 08:01
推 : 加油！感覺台灣還沒有太多人知道MS192F 10/17 08:04
推 : 加油！會好起來的！193F 10/17 08:04
推 : 加油194F 10/17 08:17
推 : 加油！！！！195F 10/17 08:19
推 : 加油196F 10/17 08:22
推 : 加油!197F 10/17 08:24
推 : 加油!198F 10/17 08:27
推 : 加油啊 我們為你祈禱199F 10/17 08:29
推 : 加油……200F 10/17 08:30
推 : 加油!!!!!!201F 10/17 08:31
推 : 加油！202F 10/17 08:31
推 : 加油!203F 10/17 08:33
推 : 你可以去搜尋排球選手王欣婷的故事 希望可以激勵到你204F 10/17 08:33
好的~謝謝你!推 : 加油！！205F 10/17 08:33
推 : 加油206F 10/17 08:35
推 : 加油!!!207F 10/17 08:37
推 : 加油！！！208F 10/17 08:37
推 : 加油！！！209F 10/17 08:38
推 : 加油!!患病的妳一樣有追求好工作及幸福的權利，別讓疾210F 10/17 08:38
→ : 病阻礙妳，
→ : 病阻礙妳，
推 : 加油212F 10/17 08:42
→ : 加油！！213F 10/17 08:43
推 : 加油214F 10/17 08:46
推 : 加油！215F 10/17 08:48
推 : 希望出現奇蹟可以痊癒 別放棄希望 想法還是要正面 加油216F 10/17 08:49
→ : 喔
→ : 喔
推 : 加油！！！218F 10/17 08:51
推 : 還是要維持日常生活的一切喔!!!越保持延緩退化越好219F 10/17 08:53
→ : 加油!!220F 10/17 08:55
推 : 加油！221F 10/17 09:01
推 : 加油！！222F 10/17 09:02
推 : 加油!!!!!!!!!223F 10/17 09:03
推 : 加油224F 10/17 09:09
推 : 加油！！！225F 10/17 09:09
推 : 加油226F 10/17 09:16
推 : 加油!!227F 10/17 09:20
推 : 加油228F 10/17 09:20
推 : 加油喔，不管怎樣，日子還是要過！所以選擇開心的過吧229F 10/17 09:24
→ : ！我也曾經被醫生誤診為絕症，雖然會難過，但是我還是
→ : 告訴自己要振作，不然家人會擔心，相信你也可以的！加
→ : 油加油～～～
→ : ！我也曾經被醫生誤診為絕症，雖然會難過，但是我還是
→ : 告訴自己要振作，不然家人會擔心，相信你也可以的！加
→ : 油加油～～～
推 : 加油！233F 10/17 09:24
推 : 加油234F 10/17 09:29
推 : 加油！！235F 10/17 09:29
推 : 加油！ 我曾經也有學生是MS，配合醫師的指示跟定期回診追236F 10/17 09:31
→ : 蹤是可以延緩跟控制的。我那位學生也是年輕發病，後來控制
→ : 的很好，繼續完成學業和進修，現在在工作，狀況還不錯｡
其實自己有心理準備→ : 蹤是可以延緩跟控制的。我那位學生也是年輕發病，後來控制
→ : 的很好，繼續完成學業和進修，現在在工作，狀況還不錯｡
大概就是要不間斷地吃藥控制
但其實反過來想
如果光吃藥就可以控制的話其實也算是輕鬆的了XD
推 : 加油！！239F 10/17 09:33
推 : 拍拍，給你打氣!!240F 10/17 09:33
→ : 加油!!!241F 10/17 09:34
推 : 加油，一定可以順利平安242F 10/17 09:35
推 : 加油 好好照顧自己243F 10/17 09:35
推 : 加油！244F 10/17 09:38
推 : 加油245F 10/17 09:39
推 : 連結裡說了維持正常樂觀的生活可以改善～加油喔！246F 10/17 09:40
推 : 加油啊！247F 10/17 09:41
推 : 加油！生命價值在於每個人的不同...找出自己的特別之248F 10/17 09:42
→ : 處
→ : 處
推 : 加油250F 10/17 09:43
推 : 加油！！！251F 10/17 09:43
推 : 加油！不要放棄希望！好好照顧自己！252F 10/17 09:44
推 : 加油253F 10/17 09:45
推 : 加油 ！！！254F 10/17 09:46
推 : 加油，祝福你狀況越來越好255F 10/17 09:46
推 : 加油256F 10/17 09:47
推 : qn加油257F 10/17 09:48
推 : 加油258F 10/17 09:48
推 : 加油259F 10/17 09:53
→ : 確診就該換藥了，有MS專門的藥物，另外，建議去找比較260F 10/17 09:54
→ : 專門看MS的醫生，加油。
我自己的了解是→ : 專門看MS的醫生，加油。
有些醫生會開干擾素給病患吃
但那種藥好像副作用很強
而我自己的症狀可能還不到需要服用那種藥物的程度
但之後會去榮總跟台大聽聽別的醫生的建議這樣
推 : 加油～262F 10/17 09:55
推 : 加油！263F 10/17 09:57
推 : 加油264F 10/17 09:57
推 : 加油！！265F 10/17 09:58
推 : 加油!!266F 10/17 10:00
推 : 加油！！！267F 10/17 10:04
推 : 別怕 好好照顧自己的身體一定會沒事的 我也確診ms已268F 10/17 10:07
→ : 經五年 目前生活一切正常 後遺症也不太明顯 還能正
→ : 常上班噢！ 有什麼問題可以站內信給我～
好的!!→ : 經五年 目前生活一切正常 後遺症也不太明顯 還能正
→ : 常上班噢！ 有什麼問題可以站內信給我～
推 : 加油!!!271F 10/17 10:09
推 : 加油 會好的272F 10/17 10:11
推 : 加油273F 10/17 10:11
推 : 加油!!274F 10/17 10:12
推 : 加油！相信自己會好好的！275F 10/17 10:12
推 : 加油!!!276F 10/17 10:13
推 : 加油！！277F 10/17 10:16
推 : 加油！278F 10/17 10:18
推 : 加油幫你打氣！279F 10/17 10:21
推 : 加油280F 10/17 10:23
推 : 加油!會好轉的281F 10/17 10:24
推 : 加油！辛苦了282F 10/17 10:25
推 : 加油~!283F 10/17 10:25
推 : 加油啊！284F 10/17 10:27
Re: [問卦] 要娶qn 誰配得上qn呢? - ott板 - Disp BBS
![[圖]]()
是的 這個病就是這麼麻煩 不會好也死不了 目前只能靠藥物控制 無法得知確切原因 剛開始回桃園我自己搞設計工作室 因為太累日夜顛倒以及擔心案源的壓力之下 得到了這個怪病 首先就是右邊身體不能自主行動然後左臉麻 我當時還以為是中風勒XDDD 詳細檢查過後才知道是這個病 目前就兩天一次 ...
推 : 加油！286F 10/17 10:30
推 : 加油！！287F 10/17 10:33
推 : 這是一個挑戰，就算辛苦又困難也要做完這個功課，每288F 10/17 10:36
→ : 個人都有自己的挑戰，可能你的特別難，但有這麼多人
→ : 支持你一定撐的下去的！
→ : 個人都有自己的挑戰，可能你的特別難，但有這麼多人
→ : 支持你一定撐的下去的！
推 : Fighting291F 10/17 10:37
推 : 加油!!292F 10/17 10:37
推 : 加油！293F 10/17 10:38
推 : 加油！！幫妳祈禱！294F 10/17 10:44
推 : 加油!!!295F 10/17 10:51
推 : 一定要保持樂觀喔，會影響病症的進程的！296F 10/17 10:51
推 : 加油喔!心情一定要盡量樂觀297F 10/17 10:52
推 : 加油！！298F 10/17 10:52
推 : 加油!!!299F 10/17 10:54
推 : 原po很勇敢，沒有問題的！給您加油打氣！300F 10/17 11:03
推 : 加油301F 10/17 11:06
推 : 加油！302F 10/17 11:07
推 : 加油！朋友國高中時出現症狀，拖了幾年才確診。目前日子303F 10/17 11:08
→ : 一切平安，但要特別留意身體健康以及工作壓力哦！
方便問一下他現在還有在吃藥控制嗎?→ : 一切平安，但要特別留意身體健康以及工作壓力哦！
還是狀況穩定之後就停藥了?
推 : 加油!!!!!305F 10/17 11:08
推 : 加油加油306F 10/17 11:12
推 : 加油307F 10/17 11:13
推 : 看fb有無病友社群可以加入，彼此可以打氣加油分享對抗疾病308F 10/17 11:20
我上網是有查到有專門的協會!!→ : 心得，加油!309F 10/17 11:20
推 : 原po好勇敢！加油！310F 10/17 11:20
推 : 我是物理治療師 復健的訓練是往後必經之路 妳一定要311F 10/17 11:38
→ : 加油喔!! 但是也不要過於勞累因為這樣會讓自己的機能
→ : 更差，適量就好 我們都會成為妳的最佳幫手，所以妳放
→ : 心 加油加油!!
謝謝~→ : 加油喔!! 但是也不要過於勞累因為這樣會讓自己的機能
→ : 更差，適量就好 我們都會成為妳的最佳幫手，所以妳放
→ : 心 加油加油!!
雖然這樣講很失禮，但如果可以的話不想要麻煩到你們啊XD(被打
推 : 加油!315F 10/17 11:39
推 : 加油!316F 10/17 11:40
推 : 拍拍，要加油喔317F 10/17 11:44
推 : 加油!!!318F 10/17 11:54
推 : 加油！319F 10/17 11:55
推 : 加油，之前也被懷疑過是MS但還是找不出原因，希望妳的320F 10/17 11:57
→ : 身體漸漸好起來。
所以是症狀很像但是沒辦法確定嗎?→ : 身體漸漸好起來。
這次醫生確診的原因好像是因為確定發炎情況是反覆發作的
→ : 加油！！！322F 10/17 11:59
推 : 拍拍,希望你健康323F 10/17 12:03
推 : 你要加油！！！！保持心情開朗！要相信會好的！324F 10/17 12:04
推 : 第一次聽到這個病名 加油你一定可以戰勝!!!!!!!!!!325F 10/17 12:05
推 : 加油326F 10/17 12:07
推 : 加油!!327F 10/17 12:11
推 : 印象中qn也有 MS....加油!!!!328F 10/17 12:13
推 : 加油329F 10/17 12:14
推 : 加油QQ!!!330F 10/17 12:19
推 : 加油！！！331F 10/17 12:21
推 : 祈願渡過！332F 10/17 12:25
推 : 加油！！（抱）333F 10/17 12:26
推 : 加油!!!!334F 10/17 12:33
推 : 加油~!335F 10/17 12:36
推 : 加油！!336F 10/17 12:41
推 : 加油!!!保持心情開朗!!337F 10/17 12:44
推 : 加油!338F 10/17 12:49
推 : 加油！339F 10/17 12:51
推 : 加油！340F 10/17 12:51
推 : 我也是MS，確診兩年了，真的只能跟它和平共處。加油！341F 10/17 12:52
→ : 相信醫生吧！
方便問一下治療情況嗎?如果願意分享的話可以站內信聯絡!!→ : 相信醫生吧！
→ : 加油，我本身工作的單位有不少MS的患者，他們一直都很343F 10/17 12:52
→ : 努力，你也可以的
→ : 努力，你也可以的
推 : 加油345F 10/17 12:55
推 : 加油，許多人跟資源可以幫助你!346F 10/17 13:01
推 : 加油！！347F 10/17 13:17
推 : 加油!!!348F 10/17 13:30
推 : 加油!!!349F 10/17 13:30
推 : 加油呀呀呀呀呀350F 10/17 13:32
推 : 原po加油!!!!!!351F 10/17 13:35
推 : 加油！352F 10/17 13:38
推 : 加油！！！！！！353F 10/17 13:44
推 : 加油!354F 10/17 13:47
推 : 加油！！355F 10/17 13:55
推 : 加油!!!356F 10/17 13:56
推 : 加油，保持樂觀！357F 10/17 14:06
推 : 加油～～QQQQ358F 10/17 14:07
推 : 加油加油359F 10/17 14:15
推 : 加油，加油。360F 10/17 14:20
推 : 加油！361F 10/17 14:38
推 : 加油！362F 10/17 14:44
推 : 加油加油363F 10/17 14:54
推 : 加油！364F 10/17 14:58
推 : 加油！！！365F 10/17 15:00
推 : 加油窩~~給妳能量~~366F 10/17 15:06
推 : 加油！！367F 10/17 15:08
推 : 原po要加油唷!!!368F 10/17 15:10
推 : 加油369F 10/17 15:27
推 : 加油!!!370F 10/17 15:31
推 : 加油！371F 10/17 15:50
推 : 加油！372F 10/17 16:11
謝謝大家!!大家都是天使QQQQ昨晚發完文哭了一下
上來看到推文就整個哭到不行
哭到頭痛鼻塞還被自己的口水嗆到XD
我想既然上天給了自己這個課題，就只能面對吧
一直以來自己都在想著想去做一些自己才能做到的事情
生了病之後，也應該可以找到是「生過病的自己」才能做到的事情
碰到的事情雖然是痛苦的，但是也想把它當成是寶貴的經驗
像是這次
因為太難過所以上網PO文而得到很多未曾謀面的人的鼓勵
對我而言就是很寶貴的經驗XD
就像qn說的這個病不會死也不會好
路很長，也很需要人陪伴
但至少我還活著
至少我還可以上網PO文討拍XD
再次謝謝推文&站內信的大家!!
如果願意提供資訊或經驗的人也歡迎持續站內信唷：）
※ 編輯: rosayy33 (1.161.154.103), 10/17/2015 16:44:48
推 : 原po加油！373F 10/17 16:30
推 : 加油 情緒很重要374F 10/17 16:42
推 : 加油！375F 10/17 16:43
推 : 加油喔！撐下去就好了376F 10/17 16:51
推 : 加油 別放棄377F 10/17 16:58
ᴴᴰ TPE - 無畏罕見疾病 女排王欣婷勇敢面對人生 - YouTube
排球選手王欣婷今年首度入選世大運代表隊， 將和中華女排一同出征韓國光州。 在球場上辛勤練習的她， 三年前檢查出患有多發性硬化症， 視線和體能狀況大受影響。 但是她保持樂觀， 三年前發病的經歷， 反而讓她的人生有了新的體悟。 現在的她除了努力精進球技外， 更希望自己可以成為一名具有感染力的球員。 她希望以自身的故事...
排球選手王欣婷今年首度入選世大運代表隊， 將和中華女排一同出征韓國光州。 在球場上辛勤練習的她， 三年前檢查出患有多發性硬化症， 視線和體能狀況大受影響。 但是她保持樂觀， 三年前發病的經歷， 反而讓她的人生有了新的體悟。 現在的她除了努力精進球技外， 更希望自己可以成為一名具有感染力的球員。 她希望以自身的故事...
推 : 我媽媽也是病友，天氣熱容易不舒服，切記絕對不能泡379F 10/17 17:36
→ : 溫泉，保持正面情緒真的很重要，我媽媽發病也5年了，
→ : 現在還能自理，當女兒的看了很心疼，一起加油吧：）
→ : 溫泉，保持正面情緒真的很重要，我媽媽發病也5年了，
→ : 現在還能自理，當女兒的看了很心疼，一起加油吧：）
推 : 原po!希望你早日康復382F 10/17 17:48
推 : 加油，祝福妳早日康復!:)383F 10/17 17:48
推 : 加油~~384F 10/17 18:05
推 : 要加油！！！385F 10/17 18:54
推 : 加油喔！386F 10/17 19:06
推 : 跟我的症狀好像。我吃類固醇吃快十年了。加油，好好照顧387F 10/17 19:10
→ : 自己
→ : 自己
推 : 加油！389F 10/17 19:32
推 : 加油！！390F 10/17 19:50
推 : 加油!!391F 10/17 20:19
→ : 我老婆也是跟妳差不多是在10月發病的,也是去很多大型醫
→ : 看診,可是都沒檢查出來,後來去榮總找陳昌明主任醫院,
→ : 經過一星期的住院檢查,才確認出來的,目前恢復算是很不錯
→ : 其實生這種病,對於本人和家人都是很沈重的,希望妳保持好
→ : 心情,相信可以慢慢的恢復的.
推 : 目前這種病還沒有辦法治好,只能控制,相信未來因該有方法
→ : 我老婆也是跟妳差不多是在10月發病的,也是去很多大型醫
→ : 看診,可是都沒檢查出來,後來去榮總找陳昌明主任醫院,
→ : 經過一星期的住院檢查,才確認出來的,目前恢復算是很不錯
→ : 其實生這種病,對於本人和家人都是很沈重的,希望妳保持好
→ : 心情,相信可以慢慢的恢復的.
推 : 目前這種病還沒有辦法治好,只能控制,相信未來因該有方法
推 : 加油！！398F 10/17 21:01
![[圖]](http://i.imgur.com/1zF191Ch.jpg)
推 : 加油!!!好好照顧身體!!!400F 10/17 21:04
→ : 如果疾病是反映心理，也許可以自我檢視。401F 10/17 21:04
推 : 加油加油!402F 10/17 21:42
推 : 加油！！403F 10/17 21:54
推 : 加油唷 :)404F 10/17 22:00
推 : 加油!!405F 10/17 22:42
推 : 用Copaxone吧，全球最多MS病人在用的藥物，副作用也比406F 10/17 22:43
→ : 干擾素低，可惜台灣知道的人不多，台大可以找楊智超，
→ : 榮總找蔡清標，上面兩位應該是全台灣有最多MS病人的兩
→ : 位醫師了。
→ : 干擾素低，可惜台灣知道的人不多，台大可以找楊智超，
→ : 榮總找蔡清標，上面兩位應該是全台灣有最多MS病人的兩
→ : 位醫師了。
推 : 天阿加油!!!一定要稱住 為夢想加油410F 10/17 23:40
推 : 加油!!411F 10/17 23:53
推 : 一定要加油！412F 10/17 23:56
推 : 加油！！正在努力google MS相關資料413F 10/17 23:59
推 : 加油414F 10/18 00:31
推 : 加油加油415F 10/18 00:33
推 : 加油!!!416F 10/18 00:44
推 : 加油！！！417F 10/18 01:11
推 : 加油!!!418F 10/18 01:13
推 : 加油！！！要健健康康的喔！！！419F 10/18 01:25
推 : 加油420F 10/18 01:45
推 : 原po加油！！！421F 10/18 10:51
--
作者 rosayy33 的最新發文:
- 看板 WomenTalk作者 rosayy33 (shiba)標題 有女孩打針的時候也會看著針戳進去的嗎時間 Thu Nov 5 00:23:55 2015 今天去醫院拿新藥 本來以為會拿到的是只 …208F 153推
![]()
看板 WomenTalk作者 rosayy33 (shiba)標題 被醫生確診為MS了時間 Sat Oct 17 01:33:50 2015 MS，是多發性硬化症的英文簡稱 算是罕見疾病的一種 而且 …421F 365推- 看板 Gossiping作者 rosayy33 (shiba)標題 中國交換生可在台灣的學校實習教歷史?!時間 Fri Apr 18 00:16:16 2014 最近天氣炎熱，某天在教室上課上到一半 …
- 我是製作影片的人，目前是住在日本的死留學生沒錯XD 因為看到推文有一些疑惑與建議，所以來回一下 有人覺得英文版比日文版重要 或是應該兩者並行 但是因為我的英文不好，所以只能做日文版m(_ _)m 當然 …117F 75推
→
guest
回列表(←)
分享