看板 terievv
作者 標題 標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 2015年03月09日 Mon. PM 04:45:06
看板 Gossiping
作者 標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 01:08:26 2015
※ 引述《gigiabc (海霸王)》之銘言：
: 敝魯痛一陣子了 照過X光
: 骨盆(？)那裡的線黏一半 抽過血驗基因遺傳是陰性
僵直性脊椎炎 HLA-B27基因九成以上陽性
但是的確有人陰性，所以陰性不能保證不是
而在正常沒有病的人，也有將近5%會有此基因
也就是說，陽性也不能代表有病，要和其他檢查搭配看
要確定診斷需要X光有異常，但是X光從發病到看得到異常
有些人需要十年的時間，也就是說第一時間檢查看不出
因此最近國外多會考慮MRI檢查，但是在國內開立此種檢查
常被健保局以「醫療浪費」的罪名，無理刪除給付
: 醫生說還有別種可能 要再做其他檢查
: (一次做完不行 沒有才做下一種根本浪費時間)
一次不能全做是偉哉健保局規定的，做太多項目，
被健保局刪，醫院不但請不到錢，還會被處罰100倍罰款
: 看網路的症狀分享 早起睡前痛不wego (O)
: 當然平常也是很痠 痠到痛
: 運動當下反而比較和緩 運動完又痛了
: 這些症狀90%像
要看你痛多久，僵直性脊椎炎一般年輕人好發，20-30是高峰
有家族遺傳傾向，男性好發，經常家中不只一個人有
通常會痛三個月以上，因為是免疫系統疾病，無法根治，所以會反覆有症狀
一般運動傷害通常數周就會改善，所以這點就很不一樣
運動緩和，休息會痛，的確是有點像這種病會有的症狀，
但不是只有這種病會有。剛提過，有些人從發病到檢查得出來要十年
為了抓到早期患者，現在針對早期診斷不明確者，有新的診斷標準
有興趣自己看吧
http://www.rheumtutor.com/asas-criteria/
: 看到一張疼痛的部位圖 我100%像
: http://i.imgur.com/xK8RQmk.jpg
: 好 應該是無望了 要怎麼才能緩和呢
好好找個風濕免疫科醫師確定一下診斷，接受正確的治療
通常會使用消炎藥，偶爾搭配肌肉鬆弛劑，「不會使用類固醇」
所以請好好配合治療，如果對治療有疑問，請問專業醫師，
千萬不要問鄉民然後自己調藥，以免錯過治療時機
如果真的是，游泳、伸展、復健都會有幫助，但是忌劇烈運動
: 好想正常睡眠qq
: 我都跟人家說周董是我偶像 我還想跟他一樣繼續運動打球
如果真的是，不建議籃球
: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
--
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※ 編輯: HZYSoft (220.136.44.92), 03/09/2015 01:10:03
標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 10:33:53 2015
※ 引述《HZYSoft (PCMan)》之銘言：
: ※ 引述《gigiabc (海霸王)》之銘言：
: : 敝魯痛一陣子了 照過X光
: : 骨盆(？)那裡的線黏一半 抽過血驗基因遺傳是陰性
: 僵直性脊椎炎 HLA-B27基因九成以上陽性
: 但是的確有人陰性，所以陰性不能保證不是
: 而在正常沒有病的人，也有將近5%會有此基因
: 也就是說，陽性也不能代表有病，要和其他檢查搭配看
: 要確定診斷需要X光有異常，但是X光從發病到看得到異常
: 有些人需要十年的時間，也就是說第一時間檢查看不出
: 因此最近國外多會考慮MRI檢查，但是在國內開立此種檢查
: 常被健保局以「醫療浪費」的罪名，無理刪除給付
: : 醫生說還有別種可能 要再做其他檢查
: : (一次做完不行 沒有才做下一種根本浪費時間)
: 一次不能全做是偉哉健保局規定的，做太多項目，
: 被健保局刪，醫院不但請不到錢，還會被處罰100倍罰款
: : 看網路的症狀分享 早起睡前痛不wego (O)
: : 當然平常也是很痠 痠到痛
: : 運動當下反而比較和緩 運動完又痛了
: : 這些症狀90%像
: 要看你痛多久，僵直性脊椎炎一般年輕人好發，20-30是高峰
: 有家族遺傳傾向，男性好發，經常家中不只一個人有
: 通常會痛三個月以上，因為是免疫系統疾病，無法根治，所以會反覆有症狀
: 一般運動傷害通常數周就會改善，所以這點就很不一樣
: 運動緩和，休息會痛，的確是有點像這種病會有的症狀，
: 但不是只有這種病會有。剛提過，有些人從發病到檢查得出來要十年
: 為了抓到早期患者，現在針對早期診斷不明確者，有新的診斷標準
: 有興趣自己看吧
: http://www.rheumtutor.com/asas-criteria/
: : 看到一張疼痛的部位圖 我100%像
: : http://i.imgur.com/xK8RQmk.jpg
: : 好 應該是無望了 要怎麼才能緩和呢
: 好好找個風濕免疫科醫師確定一下診斷，接受正確的治療
: 通常會使用消炎藥，偶爾搭配肌肉鬆弛劑，「不會使用類固醇」
: 所以請好好配合治療，如果對治療有疑問，請問專業醫師，
: 千萬不要問鄉民然後自己調藥，以免錯過治療時機
: 如果真的是，游泳、伸展、復健都會有幫助，但是忌劇烈運動
: : 好想正常睡眠qq
: : 我都跟人家說周董是我偶像 我還想跟他一樣繼續運動打球
: 如果真的是，不建議籃球
: : 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
我本人也是有僵直性脊椎炎
當時也是感到萬分沮喪
不過這個病並不會影響壽命
但我卻對老了會變竹竿感到害怕
我是到三十五歲才發病
當時似乎是被運動太多引發
我那時常在健身房上HILO階梯課
後來常常在運動時感到不舒服而沒辦法上課
但日常生活走路等都不會不舒服
而且我也從來沒早上痛過
也沒像余祥詮一樣痛
但我也不敢打籃球（一直覺得周杰倫很帶種）
我父母也沒有這個病，人家不是說這病是遺傳嗎
所以我一直覺得很奇怪
我到底是不是僵直性脊椎炎
不過開始吃藥後就再也沒痛過
我吃的藥一直都有早晚各二顆撒樂
有吃過萬克適
後來發現引發我高血壓
就請醫生換藥
我超怨恨的 因為我本來沒高血壓
吃了這個藥竟然引發我高血壓
換藥了也退不下去
只好一直吃高血壓藥
希樂堡吃過一陣子 沒什麼感覺
有人形容他是毒藥真是讓我嚇一跳
Google了還真是有很不好的副作用
現在是吃南光莫比克錠
Google了似乎除了胃會不太好
其他也沒什麼嚴重的副作用
萬克適跟希樂堡都是台北長庚一個菜鳥醫生開的
他似乎被開除了 有一天突然發現班表全部被換掉
以上是我的經驗
希望可以讓更多人發文看看別人的經驗
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標題 Re: Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 10:52:45 2015
我也是陰性
抽完血，醫生初判應該不是
加上當時大四下謝師宴完了
醫生似乎覺得我想逃兵
不過我的主訴跟症狀很合跟爆高的發炎指數
加上中醫部一年多一連串的病歷
醫生又幫我做了bone scan
結果顯示圖鎖骨，薦腸關節，腳底全部是黑的
醫生嚇到說你不用當兵了
就這樣，後來陸續回診一年
加上每天游泳
後來發炎指數正常，醫生宣布不用回診了
之後陸續複診三次，都是正常
目前已經三年沒吃藥了
希望能繼續保持下去
我不想以後變竹竿啊
給各位病友一點正面例子
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標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 12:01:40 2015
家族也有人是僵直性，他形容痛起來像螞蟻再鑽進骨頭
後來吃某種食物好很多，不會痛了，
這個東西我們算都會吃的食物，但是一般人不會吃多，
現在我碰到病友都會推薦他們吃。我鼻子過敏也有改善
缺點是不吃隔幾天又會痛。
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標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 15:11:50 2015
看到很多病友在回覆這個討論串，對疾病/藥物似乎有些疑問
我說明詳細一點好了，不敢保證講得都對，
但至少我有風濕專科證照，應該會比自己到處Google的資訊好些
目前對於僵直性脊椎炎的認知，認為是自體免疫疾病
免疫系統發生某些目前尚未完全了解的失調，
導致將正常的身體組織，錯認為外來物，而引發攻擊，造成反覆發炎破壞
目前已知和基因有關，但是相關性尚未全部釐清
HLA-B27 也有幾十種亞型，不是每一種都有關，甚至有負相關者
以目前的醫學尚未有「根治」的方式，通常會反覆發作
治療的第一線是「消炎藥」，因為此病主要機轉之一是「發炎」
發炎久了會造成結構的永久破壞，而且是不可逆的，所以一定要緩解「發炎」
開立消炎藥是很重要的基本治療，並非單純只是為了止痛，
除非症狀已大幅度緩解，或是有禁忌無法服用，一般不會建議完全停用
目前最新的研究發現長期使用，可以降低脊椎發生沾粘的機率，並非只有止痛效果
但是因為消炎藥若使用過量，對心血管、腎臟、胃潰瘍、有負面影響
所以使用上醫師會衡量病情斟酌使用，若無禁忌，使用對病情是有幫助的
希樂堡這類為COX2消炎藥，比較不會造成潰瘍，但是會稍微有心血管風險
但不治療是否就沒問題？
僵直性脊椎炎的發炎本身，就會造成心血管疾病風險增加，以及增加骨質疏鬆
因為害怕藥物的副作用，而放任發炎不治療，實際上不會讓你更健康
對藥物有疑問，請和醫師討論，用藥上多有可斟酌之處，不要排斥治療
磺胺類藥物一般用於週邊關節侵犯，對脊椎已知效果不佳
無直接止痛效果，主要是不明機轉的免疫調節，若無週邊侵犯則少用
生物製劑是令一個大宗，一般是保留給口服藥物無效的患者
雖然效果強，但是價格非常昂貴，要經常打針
而且會顯著增加感染風險、對心臟衰竭、癌症患者也都不適用
所以也是依照病情需要使用，藥物並不是比較貴，或是比較新就是比較好的
別人適用的治療，你不一定適合或需要用，請充分和醫師溝通
有病還是要及早治療，持續追蹤，不要自己實驗偏方，以免錯過治療時機
祝各位鄉民身體健康
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.112.29.43
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1425885112.A.B8E.html
※ 編輯: HZYSoft (140.112.29.43), 03/09/2015 15:12:09
--
※ 作者: terievv 時間: 2015-03-09 16:45:06
推 : 大神出現了1F 03/09 01:11
推 : 大神，爬山可以嗎？
推 : 大神，爬山可以嗎？
→ : 什麼運動可以這件事情其實有爭議，而且要看病情嚴重度3F 03/09 01:14
推 : 大神在哪高就 敝魯想跟您求診><4F 03/09 01:14
→ : 一般來說比較緩和，避免衝撞的運動通常會好些5F 03/09 01:14
推 :6F 03/09 01:15
→ : 感謝！7F 03/09 01:16
→ : 主要是可以保持功能，就算不是做專業的復健仍有幫助8F 03/09 01:16
→ : 有時候一開始診斷不出，真的不是醫生不會看
→ : 這類的病在早期X光片可以是「完全正常」的
→ : 有時候一開始診斷不出，真的不是醫生不會看
→ : 這類的病在早期X光片可以是「完全正常」的
推 : 所以要怎麼確診呢？11F 03/09 01:18
→ : 找個合格的風濕科醫師好好回診即可12F 03/09 01:18
→ : 診斷通常會需要參照症狀、抽血、還有影像
→ : 診斷通常會需要參照症狀、抽血、還有影像
推 : 趕羚羊的我就是那陰性發病的衰仔，家族其他人都陽性。14F 03/09 01:20
→ : X光看不到，有些狀況會需要磁振造影15F 03/09 01:20
→ : 重點是國軍免役標準要陽性，陰性的話X光要達三級以上。16F 03/09 01:20
推 : 之前看的醫生一直推三阻四的 感覺很不好17F 03/09 01:21
→ : X光看不到的，臨床一般不會稱為「僵直性脊椎炎」18F 03/09 01:21
→ : 我就這樣抱著AS當完兵，醫學中心的確診證明三總只當屎。19F 03/09 01:21
→ : 因為無法確診，只能統稱「脊椎關節炎」20F 03/09 01:21
→ : 日後是有可能轉變成其他種類的，因此醫生常不敢鐵口直斷
→ : 但是治療的大方向一樣，所以沒有確定診斷仍可治療
→ : 日後是有可能轉變成其他種類的，因此醫生常不敢鐵口直斷
→ : 但是治療的大方向一樣，所以沒有確定診斷仍可治療
推 : 是嗎 發病最嚴重的時候我真的有用到類固醇耶XD23F 03/09 01:22
推 : 嗯嗯，我明白了，感覺連診斷都是漫長的過程24F 03/09 01:22
→ : 三總：你這薦腸關節是有發炎啦，不過不到三級.. 哭哭喔.25F 03/09 01:23
→ : 局部類固醇注射可用於週邊關節侵犯，口服全身類固醇無效26F 03/09 01:23
→ : 結果AS除了免役就是正常體位，沒有替代役的階段，衰到炸27F 03/09 01:23
→ : 早期不好診斷，但是到疾病後期片子明顯了，就很好診斷28F 03/09 01:24
推 : 莫宰羊 因為我磺胺類的不能碰 開類固醇時醫生也是說29F 03/09 01:25
→ : PowerPro: 不到三級是好事，三級很嚴重，那不會好的30F 03/09 01:25
→ : 試試看吧~31F 03/09 01:25
推 : X總的醫生超輕浮 看個病一直問無關的役期問題32F 03/09 01:25
→ : thomaski: 磺胺現在認為只對週邊關節有效，脊椎效果差33F 03/09 01:26
→ : 當然沒三級是好事，我要說的是國軍對AS免役的標準很詭異34F 03/09 01:26
→ : 如果口服藥物失控，現在通常會考慮生物製劑，類固醇無效35F 03/09 01:26
→ : PowerPro: 國軍其實沒錯，要符合那標準才可以稱為確診AS
→ : 但是因為早期大多無法符合，臨床尚未符合就會先治療了
→ : PowerPro: 國軍其實沒錯，要符合那標準才可以稱為確診AS
→ : 但是因為早期大多無法符合，臨床尚未符合就會先治療了
推 : 不過我是服完役才發病的 根本沒有幾級的困擾XD38F 03/09 01:27
→ : 如果符合早期症狀，就暫稱「脊椎關節炎」先治療39F 03/09 01:27
→ : 重點是我早在外面醫學中心被確診了。醫生還在診斷書上40F 03/09 01:28
推 : 請問醫生：現在吃x總開的藥一天一粒 吃完會和緩點 但還是41F 03/09 01:28
→ : 註明是免役體位，三總重拍X光後一直跳針那不到三級...42F 03/09 01:28
→ : 微痛 藥效也不持久 這樣下一步該怎麼辦呢43F 03/09 01:29
→ : PowerPro: 那不是跳針，級數判定的確在醫界有爭議44F 03/09 01:29
→ : 是肉眼判，二級跟三級的界線會因為判的人不同有些誤差
→ : 是肉眼判，二級跟三級的界線會因為判的人不同有些誤差
→ : 還好抽到海軍，上船長官也能體諒，不然真的生不如死...46F 03/09 01:30
→ : gigiabc: 請和你的醫師討論，我不清楚你的病情不便評論47F 03/09 01:30
→ : 我只能說可以用的藥物不只一種，效果不好有調整空間
→ : 我只能說可以用的藥物不只一種，效果不好有調整空間
→ : 對呀，他就是無視我以前的病歷然後說只有兩級。49F 03/09 01:31
→ : 口服型生物製劑~請洽風濕免疫科~50F 03/09 01:32
→ : 重點是對病人來說非常痛苦，結果沒有替代役體位的選項51F 03/09 01:32
推 : X總讓人覺得跳的地方是：莫名講到你役期還有多久 確診很52F 03/09 01:32
→ : 另外尚未確定問題前，一般不會去下一些比較重的藥53F 03/09 01:32
→ : 這不詭異是什麼..... 還好我平安當完了54F 03/09 01:32
→ : 費時間等等 好像很怕人提前登出一樣 我只是想減緩病痛而55F 03/09 01:32
→ : 已qq
→ : 已qq
→ : 如果你真的很不滿意目前的醫院，就換一家吧57F 03/09 01:33
→ : 每天早點名根本生不如死，嚴重時還要別人幫盲扶起床58F 03/09 01:33
推 : @PowerPro 你沒試別家醫院? 國軍只吃三總? 我剛找了網路59F 03/09 01:34
→ : 複檢可以找七家醫院 台大,榮總,..blahblah 當然包含三總
→ : 複檢可以找七家醫院 台大,榮總,..blahblah 當然包含三總
→ : 我在外面有固定看，是那時當兵才去三總覆檢...61F 03/09 01:34
推 : 三總不同醫生判定也不完全一樣 打聽一下哪個主治呀62F 03/09 01:35
推 : 為什麼原文那圖只有單腳會疼？63F 03/09 01:35
→ : 兵役複檢基本是國軍指定，不能自己選64F 03/09 01:36
→ : @PowerPro 你不應該拖到服役期間才去看 這樣太晚65F 03/09 01:36
→ : 再加上我是莫名進去後覆檢完都下部隊了 時間無法自由排66F 03/09 01:36
→ : 因為剛好是那時發病，在外面確診後兩周就去新訓了。
→ : 所以我在左營新訓時，還要跑到內湖三總。整個煎熬...
→ : 因為剛好是那時發病，在外面確診後兩周就去新訓了。
→ : 所以我在左營新訓時，還要跑到內湖三總。整個煎熬...
推 : 恩 我聽過的是體檢前先自費看 總不好意思打自家人臉XD69F 03/09 01:38
→ : @HZYSoft 就我的認知 當然我可能有記錯 你如果自認有問70F 03/09 01:38
→ : 題 可以先自己到任一家醫院檢查 拿到報告後 把報告繳到
→ : 兵役課 叫他開複檢單 選擇自費複檢 放棄公費複檢 這樣就
→ : 題 可以先自己到任一家醫院檢查 拿到報告後 把報告繳到
→ : 兵役課 叫他開複檢單 選擇自費複檢 放棄公費複檢 這樣就
推 : askingts說的好像沒錯，不過那是進去前的事...73F 03/09 01:40
推 : 是不是入伍前可以在區公所兵役課申請複檢，會在戶籍地驗74F 03/09 01:40
→ : 可以自己選擇複檢醫院 當然要台大,榮總,三總.blah這七間75F 03/09 01:41
→ : 入伍後的驗退只能在軍醫院驗?76F 03/09 01:41
→ : 我那時已經進去新訓了，走的是驗退跟停役的流程。77F 03/09 01:41
→ : @PowerPro 那就沒就 軍人身分只能接受國家最高指導醫院78F 03/09 01:42
→ : 三總的檢驗結果 救*
→ : 國軍*
→ : 三總的檢驗結果 救*
→ : 國軍*
推 : 反正我也是接受了，只是對極少數陰性患者來說很不公平..81F 03/09 01:45
推 : X總也只是叫我先試試看那藥效如何...有改善的話就有可能82F 03/09 01:45
→ : (先吃一個月)然後再去照MRI讓醫生跟檢驗師認定有沒有達
→ : 標準
→ : 我的立場是不管有沒有達標 能和緩就好
→ : X總就讓人覺得真的是「軍醫」立場......
→ : 場 糾結在兵役上 唉
→ : (先吃一個月)然後再去照MRI讓醫生跟檢驗師認定有沒有達
→ : 標準
→ : 我的立場是不管有沒有達標 能和緩就好
→ : X總就讓人覺得真的是「軍醫」立場......
→ : 場 糾結在兵役上 唉
推 : 用PCMAN朝聖一下PCMAN88F 03/09 01:54
推 : 拜一下PCMAN和被釣到的拎北骨科m(_ _)m89F 03/09 02:19
推 : 驗血陰型患者路過..Q_Q90F 03/09 07:56
推 : 可不可以用生物製劑嗎91F 03/09 11:56
推 : 朝聖 我也有脊椎炎92F 03/09 12:06
推 : 朝聖,我也有這個病QQ93F 03/09 13:58
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作者 標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 10:33:53 2015
※ 引述《HZYSoft (PCMan)》之銘言：
: ※ 引述《gigiabc (海霸王)》之銘言：
: : 敝魯痛一陣子了 照過X光
: : 骨盆(？)那裡的線黏一半 抽過血驗基因遺傳是陰性
: 僵直性脊椎炎 HLA-B27基因九成以上陽性
: 但是的確有人陰性，所以陰性不能保證不是
: 而在正常沒有病的人，也有將近5%會有此基因
: 也就是說，陽性也不能代表有病，要和其他檢查搭配看
: 要確定診斷需要X光有異常，但是X光從發病到看得到異常
: 有些人需要十年的時間，也就是說第一時間檢查看不出
: 因此最近國外多會考慮MRI檢查，但是在國內開立此種檢查
: 常被健保局以「醫療浪費」的罪名，無理刪除給付
: : 醫生說還有別種可能 要再做其他檢查
: : (一次做完不行 沒有才做下一種根本浪費時間)
: 一次不能全做是偉哉健保局規定的，做太多項目，
: 被健保局刪，醫院不但請不到錢，還會被處罰100倍罰款
: : 看網路的症狀分享 早起睡前痛不wego (O)
: : 當然平常也是很痠 痠到痛
: : 運動當下反而比較和緩 運動完又痛了
: : 這些症狀90%像
: 要看你痛多久，僵直性脊椎炎一般年輕人好發，20-30是高峰
: 有家族遺傳傾向，男性好發，經常家中不只一個人有
: 通常會痛三個月以上，因為是免疫系統疾病，無法根治，所以會反覆有症狀
: 一般運動傷害通常數周就會改善，所以這點就很不一樣
: 運動緩和，休息會痛，的確是有點像這種病會有的症狀，
: 但不是只有這種病會有。剛提過，有些人從發病到檢查得出來要十年
: 為了抓到早期患者，現在針對早期診斷不明確者，有新的診斷標準
: 有興趣自己看吧
: http://www.rheumtutor.com/asas-criteria/
: : 看到一張疼痛的部位圖 我100%像
: : http://i.imgur.com/xK8RQmk.jpg
: : 好 應該是無望了 要怎麼才能緩和呢
: 好好找個風濕免疫科醫師確定一下診斷，接受正確的治療
: 通常會使用消炎藥，偶爾搭配肌肉鬆弛劑，「不會使用類固醇」
: 所以請好好配合治療，如果對治療有疑問，請問專業醫師，
: 千萬不要問鄉民然後自己調藥，以免錯過治療時機
: 如果真的是，游泳、伸展、復健都會有幫助，但是忌劇烈運動
: : 好想正常睡眠qq
: : 我都跟人家說周董是我偶像 我還想跟他一樣繼續運動打球
: 如果真的是，不建議籃球
: : 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
我本人也是有僵直性脊椎炎
當時也是感到萬分沮喪
不過這個病並不會影響壽命
但我卻對老了會變竹竿感到害怕
我是到三十五歲才發病
當時似乎是被運動太多引發
我那時常在健身房上HILO階梯課
後來常常在運動時感到不舒服而沒辦法上課
但日常生活走路等都不會不舒服
而且我也從來沒早上痛過
也沒像余祥詮一樣痛
但我也不敢打籃球（一直覺得周杰倫很帶種）
我父母也沒有這個病，人家不是說這病是遺傳嗎
所以我一直覺得很奇怪
我到底是不是僵直性脊椎炎
不過開始吃藥後就再也沒痛過
我吃的藥一直都有早晚各二顆撒樂
有吃過萬克適
後來發現引發我高血壓
就請醫生換藥
我超怨恨的 因為我本來沒高血壓
吃了這個藥竟然引發我高血壓
換藥了也退不下去
只好一直吃高血壓藥
希樂堡吃過一陣子 沒什麼感覺
有人形容他是毒藥真是讓我嚇一跳
Google了還真是有很不好的副作用
現在是吃南光莫比克錠
Google了似乎除了胃會不太好
其他也沒什麼嚴重的副作用
萬克適跟希樂堡都是台北長庚一個菜鳥醫生開的
他似乎被開除了 有一天突然發現班表全部被換掉
以上是我的經驗
希望可以讓更多人發文看看別人的經驗
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推 : 希樂葆為什麼像毒藥？我是醫生而且我也有僵直性脊椎炎，希樂1F 03/09 10:35
→ : 堡哪有什麼問題，不要危言聳聽好嗎／
→ : 堡哪有什麼問題，不要危言聳聽好嗎／
→ : 為什麼你要給菜鳥醫生看病?3F 03/09 10:36
噓 : 希樂堡怎麼了嗎? 胃不好nsaid不太能吃的救星阿4F 03/09 10:37
推 : 遇到爛西醫真的不要多 一次就可以毀一生 還會怪病人呢5F 03/09 10:39
推 : 希樂葆沒問題啦6F 03/09 10:43
推 : 請問一下Ascofen有問題嗎，我吃過好幾種都有蕁麻疹7F 03/09 10:50
→ : 換這種之後也有蕁麻疹的樣子，還在想要不要再換藥
→ : 換這種之後也有蕁麻疹的樣子，還在想要不要再換藥
推 : 萬克適跟希樂葆很貴，我都是照健保規則大於六十歲才開9F 03/09 12:25
→ : 這位醫師對你不錯，才三十多歲就開這麼好的藥給你
→ : 被抽審到的話應該是核刪到脫褲
→ : 高血壓沒聽過會由萬克適引起，藥理機轉完全不對盤
→ : 應該是有其他健康狀況上的風險因子造成高血壓
→ : 建議坦然面對自己的健康狀況，不需要勉強找理由來連結
→ : 僵直性脊椎炎不會因被運動太多引發
→ : 高血壓也不會因為吃萬克適引發
→ : 他們就是時間到了，找上你了
※ 編輯: chachameow (111.235.253.61), 03/09/2015 14:03:17→ : 這位醫師對你不錯，才三十多歲就開這麼好的藥給你
→ : 被抽審到的話應該是核刪到脫褲
→ : 高血壓沒聽過會由萬克適引起，藥理機轉完全不對盤
→ : 應該是有其他健康狀況上的風險因子造成高血壓
→ : 建議坦然面對自己的健康狀況，不需要勉強找理由來連結
→ : 僵直性脊椎炎不會因被運動太多引發
→ : 高血壓也不會因為吃萬克適引發
→ : 他們就是時間到了，找上你了
推 : 林口長庚 似乎也是用萬克適18F 03/09 15:58
推 : 我也是都吃萬客適，都很正常啊!!19F 03/09 16:06
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作者 標題 Re: Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 10:52:45 2015
我也是陰性
抽完血，醫生初判應該不是
加上當時大四下謝師宴完了
醫生似乎覺得我想逃兵
不過我的主訴跟症狀很合跟爆高的發炎指數
加上中醫部一年多一連串的病歷
醫生又幫我做了bone scan
結果顯示圖鎖骨，薦腸關節，腳底全部是黑的
醫生嚇到說你不用當兵了
就這樣，後來陸續回診一年
加上每天游泳
後來發炎指數正常，醫生宣布不用回診了
之後陸續複診三次，都是正常
目前已經三年沒吃藥了
希望能繼續保持下去
我不想以後變竹竿啊
給各位病友一點正面例子
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看板 Gossiping
作者 標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 12:01:40 2015
家族也有人是僵直性，他形容痛起來像螞蟻再鑽進骨頭
後來吃某種食物好很多，不會痛了，
這個東西我們算都會吃的食物，但是一般人不會吃多，
現在我碰到病友都會推薦他們吃。我鼻子過敏也有改善
缺點是不吃隔幾天又會痛。
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推 : 免疫疾病，可以治癒1F 03/09 12:02
→ : 你說的是菇類的吧，還是木耳
→ : 你說的是菇類的吧，還是木耳
推 : 吃什麼3F 03/09 12:04
→ : 他能抑制發炎效果，現在親人只要突然很痛就會吃多一點，不4F 03/09 12:09
→ : 不是菇類跟也不是木耳
→ : 不是菇類跟也不是木耳
推 : 這只能算是止痛6F 03/09 12:16
→ : 算是止痛，但是沒有西藥缺點，那食物還被研究抗癌，重點是7F 03/09 12:17
→ : 還不會貴，而且能改善發炎情況，我是蠻推薦
→ : 還不會貴，而且能改善發炎情況，我是蠻推薦
噓 : 安麗喔9F 03/09 12:19
→ : 賣弄玄需欸
→ : 賣弄玄需欸
→ : 不是安麗也不是直銷，是天然食品，你們在市場可以買的到11F 03/09 12:21
→ : 在國外還拿來研究腎臟炎，糖尿病，神經炎，癌細胞抑制擴散
→ : ，降低心導管後再度阻塞機率，很天然東西，很多研究
→ : 別亂噓我，我可以給你研究論文看，僵直性是我們意外發現，
→ : 在國外還拿來研究腎臟炎，糖尿病，神經炎，癌細胞抑制擴散
→ : ，降低心導管後再度阻塞機率，很天然東西，很多研究
→ : 別亂噓我，我可以給你研究論文看，僵直性是我們意外發現，
→ : 被噓是因為賣關子 不講重點不如不要講15F 03/09 12:30
→ : 我找過好像沒僵直性研究，但是實際使用上，效果不錯16F 03/09 12:30
→ : 因為我一公開推薦，就變成醫療行為 我不想犯法
→ : 因為我一公開推薦，就變成醫療行為 我不想犯法
推 : 那還滿委屈你的，建議論文寫好盡快投稿新英格蘭醫學雜誌18F 03/09 12:37
→ : 免得被有心人士搶先公開了
→ : 免得被有心人士搶先公開了
→ : 樓上骨科!!20F 03/09 12:39
→ : 不好意思，美國安德森癌症中心，有在做研究阿21F 03/09 12:40
→ : 僵直性是親人病患親身體驗效果，我又不是做醫生為何要發表
→ : 僵直性是親人病患親身體驗效果，我又不是做醫生為何要發表
→ : 很好奇 敝人每天睡覺也受AS之苦啊23F 03/09 12:42
→ : 是豆類的嗎？24F 03/09 12:43
→ : 美國癌症控制協會也有討論過這東西對抗癌效果，我親人是25F 03/09 12:43
→ : 誤打誤撞發現，原來他可以抗發炎，結果僵直性不痛了
→ : 印象中 新英格蘭醫學雜誌有發表止痛發炎效果論文
→ : 誤打誤撞發現，原來他可以抗發炎，結果僵直性不痛了
→ : 印象中 新英格蘭醫學雜誌有發表止痛發炎效果論文
噓 : 這不是廢文就是直銷28F 03/09 12:48
→ : 不是廢文，這是親人效果但是效果跟濃度成相關性29F 03/09 12:51
噓 : 分明想使人站內信 然後？30F 03/09 12:51
→ : 因為不容易被人體吸收，我提示很多了，應該有人看的出來吧31F 03/09 12:52
→ : 我又不靠賣藥賺錢，你們自己去找關鍵字就有阿 都提是很明
→ : 我又不靠賣藥賺錢，你們自己去找關鍵字就有阿 都提是很明
→ : 那你就把論文PO出來啊33F 03/09 12:54
→ : 提示很明顯 自己搜尋一下就知道了34F 03/09 12:54
→ : 你要抗癌部分還是其他研究
→ : 不是豆類 不是菇類 價格也不會貴 ，你們一定有吃過 但是吃
→ : 一般人吃的含量很少，印象中還沒特殊安全服用量標準
→ : 樓上有骨科醫生 你應該也聽過這東西 抑制關節炎
→ : 這天然食物，骨科醫生應該也知道
→ : 你要抗癌部分還是其他研究
→ : 不是豆類 不是菇類 價格也不會貴 ，你們一定有吃過 但是吃
→ : 一般人吃的含量很少，印象中還沒特殊安全服用量標準
→ : 樓上有骨科醫生 你應該也聽過這東西 抑制關節炎
→ : 這天然食物，骨科醫生應該也知道
→ : 大蒜？40F 03/09 13:03
→ : 他不是完全治癒 而是抑制發炎效果 又天然41F 03/09 13:04
→ : 親人沒發炎就沒痛了，除了十幾年後遺症 比較僵硬
→ : 親人沒發炎就沒痛了，除了十幾年後遺症 比較僵硬
→ : 知道是每天必吃的食物之後，在場的七十億人都震驚了！43F 03/09 13:07
→ : 不然骨科醫生，我把答案寄給你，你再回覆你有沒有看過44F 03/09 13:09
→ : 相關研究論文
→ : 相關研究論文
→ : 你沒想過會有人信又猜錯亂吃一通反而傷身這種可能嗎46F 03/09 13:15
推 : 你誤會了，我很認真覺得有這麼好東西真的應該要盡快發表47F 03/09 13:34
→ : 投稿雜誌跟作者學位或領域並沒有絕對關係
→ : 真的，造福廣大患者的神聖使命都靠這個最新發現了
→ : 真的很抱歉都是醫界無能，害你們團隊不得不辛苦研究
→ : 才能發現這好東西
→ : 投稿雜誌跟作者學位或領域並沒有絕對關係
→ : 真的，造福廣大患者的神聖使命都靠這個最新發現了
→ : 真的很抱歉都是醫界無能，害你們團隊不得不辛苦研究
→ : 才能發現這好東西
推 : 骨科醫生要去素自己的濫叫了嗎52F 03/09 13:38
推 : 要發表一篇素懶叫的論文嗎
推 : 醫界無能又自私早就不是新聞了
推 : 要發表一篇素懶叫的論文嗎
推 : 醫界無能又自私早就不是新聞了
噓 : 像你這種裝神秘的人，在醫院裏面遊蕩尋找目標的人太多55F 03/09 14:20
→ : 第一沒有團隊，是我們家人服用效果很好，另外我也沒有賣，56F 03/09 14:56
→ : 第二你們自己去菜市場買，天然食物，不相信就算了，服用
→ : snow先生請問你有僵直性嗎？
→ : 說真的 ，若是患者不想知道，也不需要噓我，我又沒賣，
→ : 第二你們自己去菜市場買，天然食物，不相信就算了，服用
→ : snow先生請問你有僵直性嗎？
→ : 說真的 ，若是患者不想知道，也不需要噓我，我又沒賣，
推 : 可以站內信告知嗎，就算能減輕痛也值得60F 03/09 15:42
→ : 薑黃?61F 03/09 16:03
看板 Gossiping
作者 標題 Re: 有沒有僵直性脊椎炎的八卦？
時間 Mon Mar 9 15:11:50 2015
看到很多病友在回覆這個討論串，對疾病/藥物似乎有些疑問
我說明詳細一點好了，不敢保證講得都對，
但至少我有風濕專科證照，應該會比自己到處Google的資訊好些
目前對於僵直性脊椎炎的認知，認為是自體免疫疾病
免疫系統發生某些目前尚未完全了解的失調，
導致將正常的身體組織，錯認為外來物，而引發攻擊，造成反覆發炎破壞
目前已知和基因有關，但是相關性尚未全部釐清
HLA-B27 也有幾十種亞型，不是每一種都有關，甚至有負相關者
以目前的醫學尚未有「根治」的方式，通常會反覆發作
治療的第一線是「消炎藥」，因為此病主要機轉之一是「發炎」
發炎久了會造成結構的永久破壞，而且是不可逆的，所以一定要緩解「發炎」
開立消炎藥是很重要的基本治療，並非單純只是為了止痛，
除非症狀已大幅度緩解，或是有禁忌無法服用，一般不會建議完全停用
目前最新的研究發現長期使用，可以降低脊椎發生沾粘的機率，並非只有止痛效果
但是因為消炎藥若使用過量，對心血管、腎臟、胃潰瘍、有負面影響
所以使用上醫師會衡量病情斟酌使用，若無禁忌，使用對病情是有幫助的
希樂堡這類為COX2消炎藥，比較不會造成潰瘍，但是會稍微有心血管風險
但不治療是否就沒問題？
僵直性脊椎炎的發炎本身，就會造成心血管疾病風險增加，以及增加骨質疏鬆
因為害怕藥物的副作用，而放任發炎不治療，實際上不會讓你更健康
對藥物有疑問，請和醫師討論，用藥上多有可斟酌之處，不要排斥治療
磺胺類藥物一般用於週邊關節侵犯，對脊椎已知效果不佳
無直接止痛效果，主要是不明機轉的免疫調節，若無週邊侵犯則少用
生物製劑是令一個大宗，一般是保留給口服藥物無效的患者
雖然效果強，但是價格非常昂貴，要經常打針
而且會顯著增加感染風險、對心臟衰竭、癌症患者也都不適用
所以也是依照病情需要使用，藥物並不是比較貴，或是比較新就是比較好的
別人適用的治療，你不一定適合或需要用，請充分和醫師溝通
有病還是要及早治療，持續追蹤，不要自己實驗偏方，以免錯過治療時機
祝各位鄉民身體健康
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※ 編輯: HZYSoft (140.112.29.43), 03/09/2015 15:12:09
推 : 原來是PCMan1F 03/09 15:12
推 : 駐版醫生真多2F 03/09 15:13
推 : 專業推3F 03/09 15:18
推 : 拜託救我..我僵直性脊椎炎 超G4F 03/09 15:20
推 : 這食物很多論文研究5F 03/09 15:21
→ : 再推大神6F 03/09 15:23
推 : 大神一定要推的7F 03/09 15:28
推 : 還好我都用PCMan8F 03/09 15:36
推 : 還在這食物很多論文研究9F 03/09 15:36
推 : 可以去查一下風濕免疫科賴寧生的研究10F 03/09 15:43
推 : 你們可以問大神，我把答案給不信他，你們可以問他有沒有11F 03/09 15:44
→ : 相關關節炎研究
推 : 我不在板上公開講，是因為我們吃了有效，我也不想違法
→ : 但是相關研究都查的到，人格保證
推 : 在台灣研究主要是癌症研究，
→ : 相關關節炎研究
推 : 我不在板上公開講，是因為我們吃了有效，我也不想違法
→ : 但是相關研究都查的到，人格保證
推 : 在台灣研究主要是癌症研究，
推 : 我們球隊有一個也有AS的患者 從高中打棒球快20年16F 03/09 15:57
→ : 依舊活跳跳 守備打擊超流暢 現在3X歲只吃過幾次藥
→ : 依舊活跳跳 守備打擊超流暢 現在3X歲只吃過幾次藥
推 : 這食物研究表示能抑制cox2表現18F 03/09 16:32
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※ 作者: terievv 時間: 2015-03-09 16:45:06
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