看板 BabyMother作者 tea01 (teaya)標題 [寶寶] 好的方向時間 Mon Feb 7 13:57:14 2022
新年快樂！
原本文章是想在過年前發的，
結果過年就發懶了只好開工來點正向能量！
新的一年，有一些消息想分享。
感謝當初在媽寶版收到的許多集氣加油勉勵（可以搜尋我之前「寶寶在加護病房」、「看
不見未來」等文章）
從上次po文後也過了近半年左右的時間，
其實在開第二次刀後陸續又做了三次化療
然而其實開完第二次刀沒多久就被告知可能會再開第三次刀的可能
覺得很難過...
明明再過不久就要周歲生日了
卻要再次面臨人生大關
即使知道後面還會有好幾次刀的可能性
但第三次卻來的這麼快？！
第三次刀是要處理先前跨區無法處理的部分
但也因為是在腦部，另外一邊牽涉到的範圍更廣，手術也需得更小心
（怕會影響到肢體動作或認知）
而就在周歲前，
醫生說有查到今年一個國外期刊有類似案例，吃了標靶藥後有顯著好轉但就是不能停藥，
一停又會長出來
後續做了一些切片基因檢測等等，發現其實是有「肺癌」基因...
於是，我們停止了化療療程，
開始吃成人的肺癌標靶藥治療腦癌。
而我們似乎（？）也算是第一起腦癌患者卻使用肺癌藥物的案例。
先說結論：
醫生表示，效果很好耶！
吃了三個多月後再去照MRI發現幾乎不見了
（但還是要繼續吃繼續追蹤）
而這個案例也讓藥廠覺得意外，
如果因為我們的案例讓藥物可以應用到更多需要的人或是醫學上更多的研究，
或許這就是他的使命吧！
從一出生就歷經了這些...
出生14天就開了大刀（開顱手術）
出生一個月就開始進入化療療程
第八個月再動第二次刀
每個月一次四天三夜的住院化療
每個禮拜回診抽血看指數
血球低下期可能還要輸血
白血球低下怕感染
血小板太少怕碰撞
來來回回，總共做了11次化療
幸運的是，
這些問題似乎都沒有阻礙他的正常發展。
社工曾跟我說，
他們跟醫生有討論過這樣的案例狀況，
但也只能是猜測，或許早在胚胎發育就存在了
所以在神經發展時自動略過該癌細胞
有點像是共存的概念
因此才都沒有影響到他的肢體、認知、語言發展
可是我問：我產檢都正常（妊娠糖尿偏高但飲食控制即可），高層次也沒有異常，高層次
不是會照腦室什麼的嗎？
但實際上還是隔了層肚皮也不是那麼精準能發現。真的是出生後才知道....
在周歲後，
彷彿一切開始走向好的方向
我們改吃標靶藥（每天），
雖然缺點就是自費好貴
但不會有免疫低下的問題，
可以像其他小朋友一樣追趕跑跳
再來可以慢慢停掉一些其他用藥，再把以前沒打的預防針慢慢補上。
而我也可以慢慢準備回去上班了。
今天是你第一天托嬰
看著你直接跑進去玩，我根本還來不及感傷
希望你乖乖的，跟大家一起玩一起學習一起長大！
媽媽也跟你一起適應一起面對哦！
新的一年，
祝福每個寶貝平安健康長大
就是媽媽們最大的感恩了（愛心）
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推 girlo: 滿滿祝福！2F 02/07 14:02
推 hxingru: 祝福你們
祝福寶寶平安長大7F 02/07 14:08
推 libear0217: 看了之前的文章，辛苦你們了！祝你們一家平安健康9F 02/07 14:09
推 rearldom: 辛苦了，希望寶寶療程順利，健康長大13F 02/07 14:17
推 BlueDan: 祝福你們幸福快樂！寶寶平安長大！15F 02/07 14:17
推 Fuong: 祝福你們17F 02/07 14:19
推 QQ1227: 祝福你們～加油18F 02/07 14:20
推 yatin: 祝福寶寶平安長大21F 02/07 14:21
推 z344miss: 辛苦了，祝福爸媽跟寶寶，加油22F 02/07 14:22
推 Yumeine: 祝福寶貝平安健康長大29F 02/07 14:24
推 mvye: 祝福妳們！31F 02/07 14:28
推 wei86: 祝福你們，寶寶一定會越來越好的32F 02/07 14:29
推 Minilla: 勇敢寶寶要平安健康長大34F 02/07 14:29
推 greensdream: 看到你充滿溫暖跟愛的文字覺得很感動，也祝福你們越來越好35F 02/07 14:31
推 clallg: 祝福你們，也希望像你說的寶寶這些辛苦能造福更多人41F 02/07 14:33
推 pluto6958: 真是太好的消息了！一定會越來越好的44F 02/07 14:37
推 erwin7: 加油加油！53F 02/07 14:44
推 Fireup: 祝福寶寶平安健康長大58F 02/07 14:51
推 ru899: 真是奇蹟啊！！！！太感謝醫生了好用心T_T 寶貝要好好健康長大喔 被老天爺眷顧的孩子59F 02/07 14:56
推 blood10: 祝福寶寶平安健康長大61F 02/07 14:56
推 janifer: 太好了！祝福你們一家平平安安闔家如意62F 02/07 14:58
推 wuvv: 祝福小孩平安健康長大63F 02/07 14:59
推 qozp02: 祝福寶寶平安健康長大64F 02/07 15:00
→ ru899: 我孩子也是自費每日口服貴貴標靶藥 也在其中看到奇蹟 感謝醫藥、生醫研究的進步發達 無數專業人才的奉獻 讓這些孩子的命運見到曙光! 幼兒每天吃藥不容易家長辛苦了 等再大一點可以跟妳分享一點藥粉都不剩的餵藥密技喔67F 02/07 15:01
真的因為藥好貴一點一滴都不能浪費XD
好險寶貝自小吃藥多了不排斥都會自己主動張口很棒,我現在都是藥粉加水用針筒餵藥XD
推 lifelong: 堅強的寶寶背後有堅強的爸爸媽媽，真心恭喜寶寶往好的方向發展，期望寶寶能長久健康穩定下去，祝福你們！73F 02/07 15:02
推 babyking: 很堅強 讓人佩服 享受孩子長大開心的事情76F 02/07 15:04
推 ivy3052001: 祝福一切往最好的方向邁進~辛苦你們了~平安長大健康~~~77F 02/07 15:05
推 stankuku: 回去看了之前的文章真是太心疼原po和寶寶 能越來越好真是太棒了 祝福你們～81F 02/07 15:08
推 xru03: 祝福寶寶與你們都能一起平安幸福健康85F 02/07 15:12
推 sCReT: 媽媽好棒，寶寶也很棒，祝全家平安健康。（感動拭淚）86F 02/07 15:14
推 cacao72: 祝福寶寶平安長大，也祝福你們幸福快樂!88F 02/07 15:17
推 angevinC: 真是太好了！祝福你們～～～89F 02/07 15:17
推 Takiko: 祝福寶寶平安長大！93F 02/07 15:21
推 mizuya: 祝福你們，真是太好了！94F 02/07 15:23
推 Diean: 祝福你們一家人，平安健康95F 02/07 15:23
推 luke1415: 寶寶好勇敢，媽媽也是，祝福你們一家都往好的方向前進97F 02/07 15:23
推 nanako: 祝福寶寶平安健康長大99F 02/07 15:26
推 naoj: 恭喜，祝福你們！251F 02/07 17:43
推 nyhome: 祝福孩子與爸媽252F 02/07 17:45
推 Toscana: 祝福你們！願寶寶健康平安253F 02/07 17:45
推 hatj: 祝福寶寶平安健康長大254F 02/07 17:47
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