看板 BabyMother作者 nephthys (夏夜晚風)標題 [心得] 早療之路分享時間 Fri Mar 25 00:05:57 2022
搭著版上的議題分享自己一路以來的路程以及些許資訊
希望能幫助到需要的人，也讓更多人了解早療家庭
這是我從孩子3歲半左右開始的旅程
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孩子非常小時我們就發現他有點「特別」
例如 絕對不給很不熟的人抱(只有同住家人能抱，每天來訪的都不算)
不與陌生人眼神接觸(有客人來時完全躲在房間)
可以自己玩、自己看書不用人陪
在家嘰嘰喳喳出外是完全安靜
規矩很多、堅持度很高(例如一定要由媽媽倒除濕機的水，即便我當時懷著2寶)
報名親子館的課程參與度非常的低，無法離開家長身邊(什麼唱跳、做活動幾乎是不可能)
上了幼幼班後在學校跟同學與老師毫無互動，去公園也不會想跟其他小朋友玩
各種的可能性都有-
天生氣質內向、社交發展較晚、需要較長的適應時間、二寶出生導致退化
我想過各種問題，看了很多書想辦法改善這樣的情況
直到我常去的小兒科診所的醫師二度建議，這個孩子可能需要去「兒童心智科」看看，她
覺得可能是「選擇性緘默症」，並給了他推薦的醫師給我參考
看著那張手寫的單子我很驚訝，在看感冒咳嗽這麼短的問診時間中，醫師就有疑慮了
但我還是選擇去看醫生，沒關係，就去了解
2021/07
拿著推薦名單上網掛號，第一個難題竟然是「額滿掛不進去」
不知道是幸還是不幸，隔幾週後台灣疫情爆發，大家都避免去醫院，終於讓我掛到!
帶著孩子去看診前，我怕會遺漏些什麼，還拿了筆記本將他許多生活細節記錄下來，怕自
己因為時間或是慌張錯過了跟醫師陳述詢問的機會
而且我非常沒有信心，我不知道孩子的表現到底是需要「時間成長」還是需要「早療」
經過了20分鐘的問診，醫師說「可能」是選擇性間默症，「可能」有亞斯傾向，「可能」
有泛自閉症光譜，我聽到了好多「可能」
由於A醫院離我家車程1小時，而且後續要排評估要非常久，醫師給了我自費診所的推薦名
單可以去上課，也建議我在住家附近的醫院去看診
此時我也不太懂，為什麼「可能」就要去上課?
但也是給了我一大份的問券評分表，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評估
」，至少要等3個月...
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於是我去了B醫院掛號，原來B醫院將這個項目放在「精神科」
B醫院的醫師在診間認為不是選緘，但應該是亞斯的傾向比較高，但也不一定，也許還要
再觀察一陣子
於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評
估」，至少要等3個月...
醫師也建議我可以先去復健診所排早療課，因為通常要排非常久
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此時我非常困惑，到底是還不是?到底是什麼狀況?
於是我就去了C醫院兒童心智科，C醫院離我家車程20分鍾還算可以
C醫院的醫師在診間認為應該是選緘，泛自閉症傾向明顯，但是沒有亞斯的感覺
於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評
估」，至少要等3個月...
也給了我一些診所資訊建議我可以去看看
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所以看了3位醫師都給了有點像又不太一樣的答案
只能說身心俱疲，在我奔波了之後我還是搞不懂到底怎麼回事
又看著大家說黃金治療期，排評估要三個月，排上課要六個月，真的非常慌張
在跟一位朋友吐苦水後，她幫我找了一些建議，讓我先去自費心理治療中心看，應該可以
立刻開始上課
於是我就立刻掛號出發
2021/08--
掛號的第一次依然還是詢問狀況，由於是自費，大約有50分鐘的時間
治療師除了跟媽媽問答了解孩子日常的狀況，也有更多的時間觀察、與小孩互動
(前面三位醫師其實也都有長達20分鐘的問診時間，但自費的時間更長)
治療師也擬定了下週同一時間來開始上課，當時我覺得好像找到一個終點了，我可以先暫
時停下探索了
開始上課後，家長需要跟著一起遊戲，並且回家後也要找類似的遊戲一起玩
老師每週都有些微的變化，也帶領著我發現孩子的不同，也教我如何與孩子相處
而且邊上課邊等著評估，似乎時間也比較不那麼難熬了
2021/9--
B醫院打電話說我排到聯合評估了，給我一個日期要我帶孩子去
當天是有三位醫師在一個很大的遊戲室裡，與孩子互動觀察他各項目的反應
經過大概1小時左右的評估後，醫師認為他需要由治療師評估心理、語言、職能
還要再排隊等候通知
2021/10、11--
A醫院的評估時間排到了(評了非常久，大概快3小時)
B醫院的心理、語言、職能評估時間也排到了(是的，要去三次)
C醫院有排到，但是我跟治療師討論一下，他認為重複性很高，請我前面的做完後再打電
話跟他討論
2021/12--
A、B醫院評估完後再回診，我拿到了診斷證明，證明孩子確實是有泛自閉症光譜，醫院會
幫我排語言和職能治療
治療師有提出一些他語言和職能與同齡小孩落差之處，其實我很驚訝
因為我從沒想過是語言與職能，自己一直以為是需要心理治療
但是語言語職能的治療課程也是不知道要等到何時，於是我先找了自費語言治療診所(還
給了我補助資訊告訴我可以申請補助)
雖然有一點距離(開車30分)但附近停車方便，上班時間不塞車也還能接受
而且經過了5個月，我好像終於有一點確切的方向了
同時跟C醫院的治療師討論後，他告訴我要去掛該院的「復健科」，由復健科醫師開出來
的單子才能讓孩子去上早療課
於是我帶著A、B醫院的評估報告與診斷證明到C醫院給復健科醫師，於是又安排了語言和
職能「評估」
2022/01--
B醫院打來通知可以開始上職能早療課，但也要去復健科掛號
C醫院很快的就排上了，也能開始上早療課
NOW--
A醫院每三個月回診，並且要在大班升小學前做一次聯合評估
B醫院語言早療課(今天接到電話排到了)，職能早療課，每次半小時
C醫院語言早療課、職能早療課，每次半小時(至少在同一天)
心理治療所-2~3週上一次課，1次50分(由於醫生評估這樣的孩子未來即便語言能力追上但
社交能力可能有狀況，未來還是需要心理治療介入，所以我選擇繼續上)
自費語言治療所-每週一次每次50分(自費課程上的內容較多，且健保課程治療師評估快要
畢業了)
人力安排--
孩子的爸(彈性工時)與我的媽媽(已退休)主力帶小孩治療，我則是主要帶回診以及兩位有
事無法帶去上課的備援
結尾--
雖然這條路我才開始走而已，但真的覺得好長
很幸運我的孩子有進步，很幸運的我有能力有後援可以繼續下去，但回想自己在開始的路
上那段摸索的時光，真的很疲憊。
在這段日子裡我還是要照常上班(我相信大部分的人都是這樣)，看著假光速消失
面對著有的人說:還好吧，他不需要吧; 還好吧，OO的小孩那個才嚴重; 你一定要自己做
嗎?不能叫你家人去嗎?各種的質疑
希望這能分享在早療路上的家庭，你不孤單，很多人也在這條路上
(我還因此創了個早療社群取暖，也靠著社群大家彼此分享治療資訊)
也希望大家稍微理解一下帶著孩子去上課的家長，在診間漫長的等待(畢竟醫師都會花不
少時間問診)，每週在舟車勞頓中的疲憊(健保課只有30分/堂，但來回醫院/診所的時間可
能就30分)，若是孩子沒有顯著進步的那種無力感
特殊兒平日就需要更費心的照料，上課回來家長也有功課要做
孩子的人生只有一次，但我們家長的人生也只有一次
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推 Koakaza: 謝謝分享，會越來越好的！3F 03/25 00:23
推 paulala: 我兒也是亞斯+選緘，看診上課都只能我陪，不接受別人，假期真的消失的好快，都在各大醫療院所中流逝6F 03/25 00:42
推 Galip: 加油！9F 03/25 00:47
推 likastar: 爸爸媽媽辛苦了 祝孩子復健順利 漸入佳境11F 03/25 00:53
推 kikill: 加油！撐住這段黃金時期，辛苦媽媽了12F 03/25 01:05
推 iceJan: 我也還在走著 一起加油15F 03/25 01:20
推 louisybr: 加油！如果可以每天都排去上課，復健這條路是長期抗戰，進步往往都只有以年為單位的進步，加油16F 03/25 01:27
推 j9146101j: 推！每年的大醫院評估真的是又長又煎熬，加油！19F 03/25 01:33
推 ilqgray: 我朋友女兒也是緘默症 持續看醫生 現在國一了 已經可以自己搭大眾交通工具正常上學 加油！20F 03/25 01:39
推 myown621: 辛苦了！讓專業的人來一起幫助孩子！22F 03/25 01:41
推 veasna: 辛苦了 謝謝你的分享24F 03/25 01:43
推 onyva: 辛苦了 謝謝你的分享 加油25F 03/25 01:43
推 tadic: 加油，祝福27F 03/25 01:48
推 eses: 辛苦了，謝謝分享28F 03/25 01:55
推 lisa36: 謝謝分享 會越來越好的30F 03/25 02:03
推 xru03: 辛苦了33F 03/25 02:56
推 chiam0914: 看這個過程就能感覺到您的內心煎熬，真的辛苦了。您有時也要將壓力釋放出去哦34F 03/25 03:14
推 kissung: 加油！考上醫學院當柯p38F 03/25 04:17
推 pbt9969: 加油！會越來越好的39F 03/25 04:43
推 ru899: 早療媽媽+1 每週兩次真的好累…可以問一下您孩子的評估結果 就是寫"泛自閉症光譜"嗎？還是使用其他字句呢40F 03/25 04:58
推 hidepose: 可能的原因是幼兒可塑性很強，所以在學齡前，醫生都會寫「可能」，其實到了小學，很多也只會寫「疑似」46F 03/25 06:06
推 ooos: 辛苦了49F 03/25 06:24
推 c3101: 辛苦了50F 03/25 06:25
推 tiya0525: 加油加油，學齡前通常很典型的才會直接確診的，不然都先做疑似早療後再看。重點還是上課和在家的日常訓練。不是只有確診的小孩才能早療。疑似或單項遲緩就可以排課了！健保課不在原院，在有開早療項目的復健診所也可以排，就會快一點了。（這些有些人會不太清楚狀況就暈頭轉向）
而且後來發現幼兒發展通常是交互影響的，所以會有家長覺得小孩是A問題其實B甚至C才是主因...所以，真專業評估很重要。51F 03/25 06:29
推 Ewhen: 老大最近剛評估完ADHD，真的要確診症狀應該是非常明顯，去聽報告時也是說疑似和可能性很高61F 03/25 07:11
推 ninexas: 辛苦妳啦，祝孩子治療順利！63F 03/25 07:31
推 wwwjjj: 辛苦了！感謝分享！69F 03/25 07:38
推 lovetoo: 可以去臉書找社團參加，有任何問題都可以問，那邊很多前輩可以提供心得72F 03/25 08:03
推 Pin65: 辛苦了 孩子有妳真好78F 03/25 08:38
推 koyi: 辛苦了，加油，祝順利80F 03/25 09:09
推 bagamanslim: 我家是adhd，從幼幼班上早療上到現在小二了還在上，有上真的有差，這是條漫長的路，一起加油81F 03/25 09:11
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