看板 BabyMother作者 mayday2005 (Q)標題 [寶寶] 新生兒腦癌時間 Thu Apr 13 13:50:23 2023
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大家的祝福與打氣，
還有站內信我都有傳達給朋友，
她很感謝大家！
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朋友沒帳號代發文，
希望此篇文章對未來的其他父母有幫助，
當然不要發生最好，
手機發文，若排版很怪請見諒。
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本來想先記錄一下自己剖腹產的過程，沒想到會先是記錄這個。
文章冗長，但如果你家裡有孩子，或是嬰兒準備出生的父母，可以參考一下，當然這個案
例過於罕見，你也可以跳過。
如題，老大得了極罕見的腦癌。
剛出院的時候雖然體重比弟弟低，但一直好吃好睡，到三月中體重已經跟弟弟一樣了。但
從3/15開始有吐奶的症狀，頭開始呈現不正常的偏左且青筋明顯，而且動到頭還會痛到爆
哭，有別於平常肚子餓或尿布濕的那種大哭，但當下我還是先檢查了尿布，但尿布沒濕，
我緊張的打給月中護理師說明情況，護理師進房後說是因為包巾沒包好才哭，接著開始包
包巾，在包的時候因為動到頭老大又開始爆哭，但包好後抱起來安撫一下又好了，護理師
說沒事，但我內心還是不安，上網查詢資料也到媽媽社團詢問，大家給的方向是斜頸，症
狀也的確有點像，於是隔天小兒科醫生來時請他幫忙看看是否有斜頸症狀。
3/17早上小兒科醫生說沒有斜頸，也一切正常，而且他也可以睡右邊了，覺得哪裡不對勁
，因為前一天的哭聲真的太異常了，但護理師跟醫生都說正常，那就相信他們吧。
晚上館長找我談，說她們家的組長發現老大的頭圍異常增大且右眼有落日眼的現象，她將
錄下來的影片傳給其他認識的醫生，醫生說這個現象不太正常要趕緊就醫，當下是週五的
下午五點多了，想掛號真的很難，本來想掛週一(3/20)的小兒神經科，最後在館長的協助
下先掛了週五晚間的診，先讓一般小兒科醫生看看，她也先跟那邊的醫生說明情況。
到了國泰，醫生檢查完後說：媽媽，這個狀況很緊急，我們必須將小朋友轉診到有小兒加
護病房的醫院。醫生初步推測他可能腦水腫的症狀，而且蠻嚴重的。
最後轉到新竹台大急診室，照了腦部超音波、電腦斷層跟核磁共振，最後醫生說他腦部長
了一顆8-9公分的腫瘤，且有積水跟出血的現象，必須要做緊急手術，而這個手術新竹沒
辦法做，只能轉到總院，這種案例他只有在好幾年前看過一次，真的太罕見了。
他只是一個還沒滿月的新生兒。
當天送進小兒加護病房，為了維持他的生命徵象，必須先插管，以防中間有什麼變化。3/
18救護車從新竹到台北，上救護車前醫生說無法保證中途有什麼變化，讓我們要做好心理
準備。
到台北後簽了同意書，下午開始手術，一切順利，醫生評估長這麼快的腫瘤有可能是惡性
的，但還是要化驗才能知道，手術成功後就是控制尚未清乾淨的殘存細胞繼續生長，於是
轉到了小兒血液腫瘤科，從小兒外科加護病房轉到一般嬰兒加護病房，這裡有兩個醫生，
一個是小兒血液腫瘤科，一個是小兒科ICU。
血液腫瘤醫生說這個案例太過罕見，有跟美國那邊的專家討論，但能夠參考的文獻很少，
直到今天(4/12)也還無法確定是哪一種，但高度懷疑是惡性的，於是建議我們先做化療看
是否可以控制住病情，而我們也只有這一次機會，因為目前也找不到其他方式能做，他現
在才剛滿月，放療要三歲才能做，如果化療做下去了，中間腫瘤還是長出來，代表這個治
療是無效的。嗯，講到這裡我也知道了。
ICU醫生覺得這案例既然如此罕見，化療也不見得會成功，手術完後寶寶很有精神活動力
也很好，不如我們帶回家，多珍惜跟他相處的時間，不然化療做了，管子插下去，就不是
我們現在看到活潑可愛的樣子了。
腦癌有分很多種，治療的方式也不盡相同，就不再一一贅述跟解釋。
與家人討論過後，畢竟機會只有這一次，而他的頭圍又開始增大了，很明顯良性的機率很
渺茫，於是前天(4/10)放了中央靜脈導管，昨天(4/11)開始化療。
這個過程漫長又煎熬，他明明是真的異常，但大家都跟我說他正常。
在這之前，我的產檢、高層次都沒有問題，為什麼會長、什麼時候長的，我被問了無數次
，我自己也想知道，但醫生也無法給我答案。
因為他們出生體重未達標，無法保保險，於是自費檢查我們選擇體重達標後再保，這邊覺
得保險對雙胞胎蠻不公平的，因為投保的週數與體重都比照單胞胎，但我到後期已經妊娠
高血壓且嚴重水腫，無法再冒風險養胎，只好37週前退房。
覺得自己幸運也不幸運。
不幸運的是他得了這種罕見疾病，幸運的是3/17就診轉診到3/18手術成功沒有拖太久，醫
生也清蠻乾淨的。如果真的到3/20才去看小兒神經科，我不知道還能不能擁有他，醫生那
天說化療後恢復OK的話就要讓他出院，因為他不希望母嬰分離太久，我才發現從他出生到
現在，我沒有整整一天跟他待在一起過，一天都沒有。
也幸好他在這時間發生而不是剛出生被檢查到，剛生產完的我血壓遲遲降不下來，每天頭
昏腦脹，完全沒有體力台北新竹兩邊跑。
很感謝月中館長及發現異常的護理師，館長說她從業十幾年，第一次遇到這種狀況。感謝
她們有實施一週量一次頭圍，也從旁協助告知要找小兒腦神經科，不然我根本不知道該掛
哪一科，又該找誰。也很感謝一路走來安慰及協助的所有人，還有台大兒童醫院的醫生及
護士們，有問必答，連我在家帶小菜包的問題也非常有耐心的回答我。
如果你覺得孩子有點異常，就送醫吧，相信一下自己的直覺，因為你寧可白跑一趟被罵大
驚小怪，也不願意他真的有事。
然後你就會發現，原來抱在手上的也不一定是真的。
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※ 作者: mayday2005 2023-04-13 13:50:23
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推 lionstin: 加油加油，媽媽跟寶寶都辛苦了（抱）1F 04/13 13:55
推 valgia: 真的好辛苦...希望媽媽小孩平安3F 04/13 13:57
推 SUNTOPS: 媽媽辛苦了，自己也要保重！為您們一家禱告一切平安5F 04/13 13:57
推 masaky: 加油，祝福你們一家順利平安！9F 04/13 14:01
推 KooLi: 祝寶寶健康平安11F 04/13 14:02
→ jilllue0907: 出生即發現腦腫瘤的案例，後來採標靶藥物治療目前孩子健康長大喔！希望您們也有同樣的好結果！13F 04/13 14:02
推 ilike7: 推最後抱在手上也不一定是真的（淚）17F 04/13 14:05
推 te8203: 希望寶寶一切平安！！19F 04/13 14:06
推 phrglot: 加油，祝寶貝早日康復20F 04/13 14:07
推 iamGILI: 願寶寶一切平安順利23F 04/13 14:10
推 etyon: 祝平安！！！35F 04/13 14:21
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推 maryegg: 辛苦了 祝福寶寶健康平安長大51F 04/13 14:29
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推 b850431: 謝謝分享，祝福寶寶接下來一切平安健康長大！54F 04/13 14:33
推 hsinn: 辛苦了，祝福您跟孩子們一切順利。57F 04/13 14:38
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推 hishow: 祝你們能順利平安61F 04/13 14:42
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推 heq8: 祝福一切平安順利健康。辛苦了92F 04/13 15:11
推 una283: 腦瘤其實不是容易檢查出來 真的是很細心的月中99F 04/13 15:14
推 mico066: 加油！辛苦了….723F 04/14 23:06
推 paradoxxx: 加油 ，我的寶寶也是在月中發現不對送醫院檢查是罕病 ， 要相信孩子都是幸運的才會降臨這個家讓我們來幫助724F 04/14 23:07
推 heide: 辛苦了！祝福寶寶平安健康727F 04/14 23:20
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