看板 Gossiping作者 wilo (所長cosplay好人)標題 Re: [新聞] 罕病福利中心設關西 鎮民不歡迎時間 Fri Nov 15 13:03:41 2013
今天看到這則新聞,我不禁噗嗤了。
我自己也是罕病的病友,
罕病的要件講白話一點就是:盛行率低於萬分之一、遺傳、無藥可治(致命)
講深入一點就看罕病基金會的網頁:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a
看到網友說的要離大醫院進一點的推文,
請回頭看上去,既然無藥可醫,那麼跟醫院住得近住得遠跟我們的疾病沒啥關係阿,
比方說我等會要去北榮回診,我是三個月才回診一次,
拿重大傷病卡,但是其實只能維持不惡化,沒辦法治療好,
所以就是吃固定的藥,拿慢性處方簽。
但是住在空氣好的地方,對病情通常或多或少是有幫助的,
不過不友善的地方就哭哭了。
如果想要對罕病多點瞭解,今年有一部電影一首搖滾上月球,
就是在講罕見疾病爸爸們的故事,
我的疾病是三萬~五萬分之一的機率,看起來很難遇到,
但是在基金會裡面認識到很多都是百萬分之一的病友,
甚至還有全台灣只有他一個的case。
如果那麼容易傳染,就不會是罕病,
如果只是人與人接觸,就會造成基因突變,變成罕病,那其實還蠻可以做研究的,
寫這文章只是想要澄清跟醫院住得遠近根本沒關係,也不會傳染,
很多病友都很努力在對抗自己的疾病,卻因為這則新聞很生氣(嘆)
每年棒球全雷打王(?!)也都有邀請罕病病友去開球,
比方說郭泓志他每出戰一場就會捐三萬給罕見疾病基金會,
如果這兩百多種罕見疾病的病友,每個人的疾病都會傳染,
那不可能邀請大家去參加公開場合的活動阿。
哎,打完收工,來去看醫生,無知好可怕(聳肩)
題外話,如果還有人相信罕病是會傳染的,要不要被我傳染一下視神經萎縮(無奈)
※ 引述《isaluku (山本君)》之銘言:
: 其實很多次了,這些所謂抗爭都反映出台灣人普遍科普教育真的很差?
: 不要說生物學或基本的醫學常識好了,最起碼的理性思考都沒有?
: 如果去除掉可能不是那麼光明正大、拿不上台面講的理由(例如房價)的話。
: 好多次所謂抗爭的理由真的很令人有時光錯亂感,我們又不是活在19世紀。
: 為什麼還會有這麼多太落後的思想?彷彿連國中都沒唸過似的?
: 還是說我們科學教育失敗,完全都是拿來應付考試用?
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 175.182.197.176
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.197.176 (11/15 13:04)
大項目是 277.9 粒腺體缺陷,確切名稱是 LHON
雷伯氏遺傳性視神經萎縮症
真不能聊了,看醫生要遲到了 XDDDDDDD
很多啦,台灣罕病應該超過兩百種了,還沒有列入的更多。
出門了,掰,希望少點這種不瞭解就亂說的人 QQ
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.197.176 (11/15 13:07)
推 ilric:加油,4F 11/15 13:06
推 lolic:加油!6F 11/15 13:07
推 psl7634:那你應該少用PTT 黑幕白字對眼睛好不到哪裡去9F 11/15 13:08
其實我的疾病是細胞的發電機(粒線體)壞了,所以我不能從事高耗氧的運動,
也不能喝酒、抽煙,更不用說二手煙了,
閱讀就是基本上跟正常人一樣要記得休息,不要用眼過久,
反而是對於溫度的調試、季節變化、飲食、乾濕、感冒之類都要避免,
這些容易消耗體力,才比較有可能導致發病,
所以我都戲稱我得了㊣公主病 XD
→ smalltwo:視神經萎縮會慢慢的看不到嗎??10F 11/15 13:08
有可能,所以醫生說維持現狀不要惡化就是進步了。
我這星期一到眼科回診的時候,醫生跟我說:「不錯,狀況不錯,很好!」
我內心竊喜,想說該不會是進步很多,可以取消身心障礙資格了吧!(自己os)
就問醫生:「所以是?」
醫生:「阿就一樣矯正後0.4,跟之前一樣,沒有惡化,很好!」
wilo(默)
推 psku:無知真得很可怕 感謝你的分享 希望原PO能讓我們多了解11F 11/15 13:08
推 Cj3636736:加油!! 住在空氣好 沒這麼多壓力的地方對病情多少有幫助13F 11/15 13:09
人要活著要工作,要賺錢,才能有錢看醫生,有錢吃飯阿,
我也很想當靠爸族啃老族,讓我爸媽養我啊,
不過爸媽能養我多久?他們也老了,我不能養他們已經很說不過去了。
三個月回診一次是拿藥評估狀況有沒有惡化,比方說我可能還要抽血檢查之類的,
一般來講就是持續吃藥保健讓狀況不要惡化。
推 s860134:未看先猜母系遺傳 男性發病率高22F 11/15 13:18
是的,不過這是到基因檢測技術比較好才能檢查出來,
比方說我的狀況就是要抽血確認帶因以外,還要有發病,才能確診。
雖說男性發病率高,我家族都是女生發病(攤手)
推 tyai:加油!!!23F 11/15 13:20
推 frankego:推一首搖滾上月球 大家快去看27F 11/15 13:22
推 q0000hcc:只能推了 關西真的好山好水 只是大多數都是鄉下老人
這方面知識比較不足在所難免33F 11/15 13:43
我有到處去遊山玩水讓自己狀況維持在一定的狀態,
如果還想瞭解罕病相關的事情,我可以再修文 ^^
現在正在捷運上移動 XDDD
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 13:59)
推 YCC:加油~! 有愛心的人還是很多 祝福你~^^37F 11/15 14:02
是啊,我遇到很多好人,你們也都人很好,謝謝你們的祝福 ^^
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 14:04)
推 KOT780831:加油! 我是很嚴重的乾癬患者 一起加油吧QQ我還一天到晚要被霸凌38F 11/15 14:05
推 CHILAY:加油! 人間自有真情在40F 11/15 14:26
推 retrance:加油,也希望那些人能有正確的觀念(嘆43F 11/15 14:36
是啊,我這次有一種叫做 L-carnitine 的藥,就是罕病用藥,
要跟衛生署申請才能夠吃,外面買不到,
這個藥就等於我的電池,我的病會讓我沒電,怎麼飲食都沒用,
所以要靠吃這個藥纔會有電,不會整天沒力想睡覺。
所有的罕見疾病都有重大傷病卡,所以健保有給付,
這是我剛剛的批價:
http://ppt.cc/732S
剛我跟我的醫生說了這個新聞,醫生也表示無奈,罕病才不會傳染阿 >"<
然後因為我的疾病的藥都很貴,剛剛說的那個L-carnitine 一顆就要 $160
所以我每次回診就都還是要抽血、驗尿,檢查各種數值,
有點小麻煩,不過還是得要乖乖配合 ^^;
推 knnney:推 無知很可怕 加油49F 11/15 15:54
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 16:08)
推 lifehunter:加油!! 無知又自私才是最可怕的傳染病...51F 11/15 16:09
→ gsuper:中醫對粒線體的調控有深入研究
即是所謂的 "補陰藥"(降低粒線體活動,降噪) "補陽藥"(提高)53F 11/15 16:10
→ gsuper:罕見疾病如果能找到教授願意研究 可以研究經費買藥56F 11/15 16:12
→ jimmy12332:3萬到5萬算罕見嗎 算算全世界就有十幾萬人耶
幾十萬57F 11/15 16:30
http://ppt.cc/31km
全台只有16個家族有這個疾病,我家應該是第十六個家族 XD
罕見疾病的定義就是萬分之一,
打個比方好了,我們以為愛滋很少,但是愛滋可是 1/300哦...
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 16:36)
推 yuannh:我現在覺得愛滋好多..............
我是因為懷孕才去注意罕病的問題,因為擔心會不會有自己不59F 11/15 16:37
→ yuannh:知道的罕病,也因此還特別去做檢測,因此知道罕病基金會
只能說原po加油,你的路比一般人辛苦62F 11/15 16:39
嗯嗯,我是習慣了(從小就發病,去年才確診),
所以就是為自己長久的不便有了個好理由這樣子。
大家活著都是件辛苦的事情,一起加油吧 ^^
推 x147159357:加油,努力生活的人是世界上最美的風景!!祝福~65F 11/15 16:41
推 dondothat:加油~ 少來ptt了.多體驗一下真實的世界吧68F 11/15 17:54
推 lgfire:加油 我家有捐錢給罕病基金會!69F 11/15 18:08
幫其他病友謝謝你 :D
推 lch2011:是撿肥皂工作室所長!!!70F 11/15 18:15
驚驚!我怠工好久了 :X
推 lai97:加油76F 11/15 21:33
推 mtdas:原來你是罕病病友!! 我是罕病志工, 說不定我們見過!?
看了一下好像沒遇過, 你沒來基金會齁? btw 這世界真小 XD77F 11/15 22:02
世界好小阿!我是新病友!XD
大家都加油!:D
※ 編輯: wilo 來自: 180.204.124.150 (11/16 00:42)
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Re: [新聞] 罕病福利中心設關西 鎮民不歡迎
11-15 13:03 wilo.