看板 Gossiping作者 rvuu (天牆)標題 [新聞] 打一針21萬!罕病葉小弟病逝了時間 Thu Nov 28 23:26:35 2013
打一針21萬!罕病葉小弟病逝了
http://news.cts.com.tw/cts/general/201311/201311281344551.html
還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎?華視九月份為您報導,
他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群,一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑,
一針就要21萬,因為健保沒有將這種病列入罕見疾病,一直無法補助,
雖然衛福部速審,但今天早上泓泓因為細菌感染,
引發敗血症而過世了,到泓泓離開前都沒有等到政府的補助。
躺在病床上的泓泓,瘦的皮包骨,虛弱身體睜大著眼睛,
看媽媽幫他溫柔的按摩,幫他加油打氣。泓泓加油,
他真的很努力,六歲的泓泓本來是個活潑可愛的健康孩子,最愛騎滑板車,
最愛扮鬼臉,
不過今年四月,他罹患了罕見疾病非典型性溶血性尿毒症候群,讓爸媽心都碎了。
這個疾病泓泓是台灣第二例,華人用藥的第一例,
因為太罕見沒有納入健保的罕病給付,泓泓一個月就要打兩針昂貴針劑,
一劑就要21萬,雖然衛福部速審,但泓泓最後還是沒有等到政府的幫助。
泓泓拼了命想活下去,不過還是敵不過病魔的侵襲,
沒有等到健保的援手,也再也聽不到媽媽溫柔的呼喚。
影片網址
https://www.youtube.com/watch?v=okyHDDw-uzA&feature=player_embedded
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還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎?華視九月份為您報導,他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群,一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑,一針就要21萬,因為健保沒有將這種病列入罕見疾病,一直無法補助,雖然衛福部速審,但今天早上泓泓因為細菌感染,引發敗血症而過世了,到泓泓離開前都沒有等到政府的補助。
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◆ From: 123.192.202.93
→ jeffreyshe:rip 一個月要42萬又要在病床上 整個家族都痛苦阿..2F 11/28 23:27
→ AmekawaKou:過陣子淡忘了 於是也不審了 等有出事再來速審 台灣啊..4F 11/28 23:27
→ jarry1007:不能代墊嗎? 都有錢給ADSL治病了 治罕病就沒錢?6F 11/28 23:27
→ bugmens:就算每個月42萬花下去也不會康復,只是多煎熬而已8F 11/28 23:28
→ Lion7788:罕病死了就死了 不然這基因可能一直傳承9F 11/28 23:29
推 Jaxis:R.I.P.10F 11/28 23:29
→ qq204:一個月42萬 一輩子都不會好的話還是讓他走吧...11F 11/28 23:30
推 HJSEE:R.I.P.12F 11/28 23:30
推 kb1023:罕病不輔助,去援助菲律賓..14F 11/28 23:32
推 qooqoogb:希望大家都健康平安;不要有這種煩惱16F 11/28 23:33
→ LNGOGO …
推 LNGOGO:R.I.P. 健保花一半的錢在治療愛滋卻排擠到真正需要幫助的人17F 11/28 23:34
推 sid3:繳一堆健保費不補助 倒是一堆華僑搶著回台灣用健保18F 11/28 23:34
→ pz5202 …
→ pz5202:物競天擇@@19F 11/28 23:34
推 Qpera:一年光打針就要燒掉五百萬 養二十年就要一億21F 11/28 23:36
→ LNGOGO …
→ LNGOGO:那些從事愛滋高風險行為的 真的對社會造成很大傷害..缺德22F 11/28 23:37
推 CaoPi:R.I.P.24F 11/28 23:37
→ peterwww …
→ peterwww:希望多發展中醫 恢復中醫 培養人才26F 11/28 23:38
→ Qpera:就算健保補助八成好了 那從小養到大家屬也要燒掉兩千萬27F 11/28 23:38
→ joey0422:LNGOGO:R.I.P. 健保花一半的錢在治療愛滋 ???????真的嗎?29F 11/28 23:39
→ Qpera:更別說這種的就算長大應該也沒辦法自給自足30F 11/28 23:39
推 Galm:我也覺得愛滋該被剔除 個人造業個人單31F 11/28 23:39
推 Ayreon:這種真是浪費錢 資源有限 該放手就要放手 去救更多人33F 11/28 23:39
→ Qpera:養一輩子可能要燒掉家族一堆人的人生了34F 11/28 23:39
推 song6:R.I.P.35F 11/28 23:39
推 xhs:說這種風流話 如果你生的小孩有這種病呢? 還放手??38F 11/28 23:42
→ Lion7788:這些罕病小孩 他真的有意願要活著嗎?41F 11/28 23:44
→ a0931884572:很現實的問題 一般家庭不可能一個月拿出42萬的打針費42F 11/28 23:44
推 edwardazaz:一年504萬 有多少家庭能負擔? 而且我剛看新聞 只有延緩無法治癒44F 11/28 23:45
推 Ayreon:我的小孩生這種病當然放手 包括我自己 我父母都一樣48F 11/28 23:47
→ edwardazaz:剛看新圍連住院費用一個月60W
還不含突發狀況49F 11/28 23:48
推 Linzoma:R.I.P. 沒病沒痛了 希望葉小弟在另一個世界過的很好52F 11/28 23:49
→ dslite:這種本來就不用給付吧 明知沒救的56F 11/28 23:56
推 colies:R.I.P.61F 11/29 00:00
推 mirce:只能說一路好走 他太早來到這個世界 沒人能救他讓他恢復健康62F 11/29 00:03
推 tivi:R.I.P.63F 11/29 00:06
推 cul287:R.I.P. 回去當天使了65F 11/29 00:10
推 sukeda:R.I.P.68F 11/29 00:15
推 iirr:我也支持安樂死,拖下去只是把全家都拖垮....70F 11/29 00:17
推 sharkimage:Q Q 生到罕病的小孩真的雙方都很辛苦 希望他下輩子更好71F 11/29 00:23
→ iceroy:健保應該是要付這種罕病阿72F 11/29 00:25
推 PhySeraph:gattaca基因篩選生小孩科技快出來吧QQ75F 11/29 00:48
推 tsairay:這麼小得這種病,早點走對他也好76F 11/29 00:48
推 law80432:R.I.P. 當個快樂的小天使77F 11/29 00:49
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