看板 Gossiping作者 markweng (台南上班族)標題 Re: [問卦] 全身癱患者 過著是怎樣的生活?時間 Tue Nov 25 16:00:23 2014
※ 引述《usntin (UU)》之銘言：
: 最近一直在想 人世間最苦的人 是怎樣的人
: 精神病患嗎? 還是窮困潦倒的人
: 頓時我才想到 原來全身癱患的人是最苦的
: 只有眼睛能動 每天都度日如年吧??
: 有些人還要這樣過幾十年 不只他本人累 照顧他的雙親也很心力交瘁吧
: 有沒有全身癱患的人 過的是怎樣的生活的八卦?
終於有機會可以完整回覆一篇八卦了，文章略長，還請見諒！
雖然是有一股淡淡的悲傷…說話六年前，父親因為一場中風倒下，
在醫院昏迷指數到達了3，雖然我們已經簽署了放棄急救，
但也在醫生的建議下，幫父親做了腦部積水的引流，
（順序有點亂了，但總之是做了引流，也簽署了放棄急救）
而他的昏迷指數就開始一直昇高了，他回來了，很開心。
因為他回來了，而且生命現象穩定，只是卻一直沒辦法自主呼吸，
經過了一個月連續的呼吸訓練，加上他的痰又多，
每每看著他痛苦的表情，都在想，當時幫他做引流，是對的決定嗎？
會不會，其實他想要就這樣子走了…？
可是想起他在清醒時，他曾經用很困難的發聲跟我說，
如果有機會，他會好好照顧他自已，不要我們為他擔心。
經過幾次呼吸訓練，卻都一直不能過關，因為他的痰太多了，
實在無法通過，看他因為插管，每次換管的痛苦，
在家人支持下，同意了氣切，就這樣子他通過了訓練，
離開了加護病房，也順利離開了醫院，
在離開醫院前，他因為氣切，還會想要說話，
但很吃力說出，他已經沒用了，我要好好照顧家裡…
我沒有哭，只是告訴他不要想那麼多，又不是不會好起來，
誰知道那是他對我說過的最後一句話，
之後他再怎麼樣，也不願意開口說了。
接著他住進了養護中心，他總是默默等著我們來看他，
然後默默地看著我們離開，那時的他還會笑，還會有反應，
還會睜開眼睛，看著我們說笑，自己也會開心的笑，
雖然有時笑會被口水噎到而咳嗽。
在我們學會了照顧之後，決定讓父親回家照護，
由妹妹辭去工作，全心當看護，照顧他，
媽媽，我，老弟繼續工作，只在晚上，假日支援他，
每二到三個小時的翻身拍背，我們做得很仔細，
我是負責九點半，有時負責十二點半，
而媽媽負責五點的，因為她要早起去工作，
老弟負責洗澡及處理一些他的雜事。
只是他的狀況卻是愈來愈不好了……
分隔點是88風災，家裡水淹到胸前，感謝當晚前來搭救的消防隊員及救護人員，
由老弟跟消防隊員，輪流背著我父親走出淹水區，望著一片汪洋，或許這就人生吧…
之後，父親開始不能控制自己的生理。
不知道是不是受到太大的驚嚇，
常常尿得滿床，也不能再自己解便，
要妹妹用了甘油催便，再用手去挖…
之前，常常會因為他尿得滿床，而感到很常生氣，
甚至會偷偷打他，但有一次，不知道為什麼，
他突然一天沒有尿，我急得快哭出來，
我體會到，原來父親已經到了這樣子的地步了…
從此之後，每一次看到父親的尿，我反而充滿感激，
看到有幾次父親自己解便，高興得都想要買鞭炮回來放…
只是不知道從什麼時候開始，父親不再睜開眼睛了，
無論再怎麼好說歹說，他就是不願意再睜開眼睛，對我們的問話，也不再回應。
因為他不能說話，所以有事情要問他，只去握他的手，
如果答案是肯定的話，就請他出力緊握我們的手，
而現在他也不再這麼對我做了，只對我妹妹做…
之前回外婆家，看到外婆，他甚至會掉眼淚，
可是，現在他仍是閉著眼睛，不再有什麼太反應，
我知道他累了…
當初做決定的是我，身為長子的話，義無反顧，
只是心中不免一直迴盪著，我這樣做，對嗎？
有時候夜深人靜想來，還會不免掉下眼淚。
只要看到父親皺起眉頭，心裡就會糾在一起，總想著辦法幫他舒解，
我知道他累了，
只是在時間還沒到之前，生活還是得就這樣子走下去，
無論他會不會理我，我仍然維持者，一天一次或是二次的幫他拍背，
在假日幫他按摩。醫生及護土都稱讚我們照顧得很好，
媽媽更是每頓幫父親熬高湯，煮粥，自己種菜…
我們現在不求父親可以好起來，只求他沒有任何的苦痛…
我愛你，我的父親，感謝您的養育之恩！！
最後，相這樣子的家庭不少，如果有任何照護上的問題，
歡迎大家可以互相討論！我跟我妹妹很樂意分享經驗！
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推 miksim: 你洋蔥什麼啦Q__Q2F 11/25 16:02
我不是故意的…
推 binru52: 您真的很偉大！看了很感動！6F 11/25 16:04
我們不偉大，很一般的…
推 DOGGYBEAR: Q_Q 辛苦了 嗚嗚這篇看了好感動! 祝福你！8F 11/25 16:05
推 Sanger: 辛苦了 加油9F 11/25 16:06
謝謝各位！
推 rayxg: 可惡，有洋蔥12F 11/25 16:07
推 LionaSax: 家人自己顧真得很不簡單，現在很多人都直接請外勞了。16F 11/25 16:08
父親在清醒時表示，用握手表示，不想要讓家人以外的人照顧，所以…
推 stoda: 我想到小傑他爸爸把拖鞋放到床上的畫面17F 11/25 16:08
推 ttaa: 你的決定完全沒錯!能夠這樣付出也非常了不起!18F 11/25 16:08
推 june0204: 我爸走前也是這樣,完全不對我有反應,也是家人自己照護,19F 11/25 16:08
推 kamayer: 我會好好孝順我媽媽的 QQ30F 11/25 16:11
真的，但有時我還是會對我媽發一下脾氣…
→ markweng: 感謝各位大大的鼓勵，本來沒想放那麼洋蔥的，只是事實就31F 11/25 16:11
推 zu00405479: 你好偉大!!!看到鼻子都酸了...加油,撐下去33F 11/25 16:11
推 iverlung: 這篇...................................37F 11/25 16:12
→ markweng: 是這樣子，所以…大家加油！！38F 11/25 16:12
推 followwar: 你很偉大 您可以看看愛‧慕這部電影 就是討論這個39F 11/25 16:12
感謝您的推薦！
推 EFPTT: 加油!!!41F 11/25 16:13
→ markweng: 謝謝F大推薦，我會租回來跟家人一起看…43F 11/25 16:13
推 diviner: 加油 你們全家都是好孩子 很感人44F 11/25 16:13
我跟我妹會輪流放假，不過她放得比較少，辛苦他了！
推 splks: 加油!!!!!49F 11/25 16:14
推 derric: 偉大...我對我自己感到羞愧53F 11/25 16:16
推 wenlu: 辛苦了55F 11/25 16:17
推 xorz: 淚推QQ，加油56F 11/25 16:17
推 iamGILI: 感動推 加油!!!!57F 11/25 16:17
推 tmwolf: 洋蔥(T^T)59F 11/25 16:18
推 jesil: 好猛... 超強的64F 11/25 16:20
推 fenllo: 加油! (上班耶...這洋蔥)68F 11/25 16:21
推 honway: 感動！！！！！70F 11/25 16:22
推 teresa1111: 我奶奶也是這樣,中風現在做氣切,癱了好幾年,現在也都71F 11/25 16:22
→ lglonly: 我覺得你該學習放手.靈魂困在不能控制的身體裡面.跟穿束72F 11/25 16:22
推 pikalu: 推 加油！75F 11/25 16:23
→ lglonly: 衣不是很類似? 放你父親自由吧77F 11/25 16:23
→ markweng: 我跟家人已經學會看開了，只希望好好照顧他，沒有苦痛78F 11/25 16:23
→ markweng: 我們不會再急救，如果有意外的話，我自己也跟媽媽說，81F 11/25 16:24
→ markweng: 如果有那麼一天，也不要救我…家人都有心理準備了…84F 11/25 16:24
推 lauto: 淚推86F 11/25 16:25
推 aidsai: 推.......加油 !!!!!!!!!87F 11/25 16:26
→ markweng: 八卦版好溫暖，謝謝大家的鼓勵…88F 11/25 16:26
剛剛仔細算了一下，倒下七年多，照顧六年多…
我也希望不要後悔…
→ chungyiju: 怎樣都不希望自己被救 祈禱自己能走得爽快92F 11/25 16:28
→ markweng: 其實我時間弄錯了，我們照顧了六年，事情他倒下是八年了93F 11/25 16:28
推 sakon: Q_Q 好感人嗚嗚嗚嗚嗚嗚94F 11/25 16:28
→ chungyiju: 看你文章我又想到了我已經去世的阿公 也是中風96F 11/25 16:29
推 kootata: 很辛苦，我能體會，面對親人常常是在不捨跟爭扎的情緒中97F 11/25 16:29
→ b6byc: 你妹妹記得已後要罩她啊,犧牲很大.273F 11/25 18:00
推 tyrone126: 加油喔 我媽50幾歲也中風癱瘓 也有氣切 3年了 狀況都274F 11/25 18:03
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