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看板 Gossiping
作者 b28228256 (杏仁果)
標題 [問卦] 朋友遺傳到小腦萎縮，該怎麼幫助他....
時間 Wed May 25 15:56:10 2016

文長

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我最好的一位兒時好友，

因為家庭遺傳得到小腦萎縮症，小時候他的媽媽就已經發病

很嚴重後來癱瘓每天只能坐在椅子上看電視，

講話都聽不清楚他在講啥，前幾年已經去世了。



這幾年我這位朋友他也確診有得到，這個病大概都是二十歲開始發並可被診斷出

他最近情況越來越明顯，

上下坡都不能走，搖搖晃晃的，很像喝醉酒，又會不時嚴重咳嗽。

我們走在路上一般人看到可能會覺得，這人怎麼這麼屌兒郎噹不正經

但其實這不是他故意的

他現在騎車會摔也不能騎，上下樓梯我們都要扶他



他才二十幾歲，最近有時很絕望也開始有會想不開，

最近他又逢有親人病逝很難過，連好不容易找到適合他的工作(電話行銷)也辭去，

身為好友很想幫他又不知道怎麼幫他，畢竟這種痛苦真的很難想像

看著他病情一天一天變化下去，他本來很愛打扮愛漂亮的一個男生，

很好勝又很有事業夢想跟衝勁

現在卻已經決定不交女友不想組家庭，我們幾個好兄弟都很難過，



他以前還會打籃球，現在我們也不約打球了，

上次聊天她告訴我，他只希望可以再跑再跳

想請問大家，有沒有什麼方法可以幫助這樣得這個重症的朋友，

例如如何幫助他心理建設...



雖然醫療進步，但是這種病真的好像慢性絕症，

而且除了身體的病痛，我覺得對一個人的自尊更是折磨...



其實如果有一天他真的變成跟他媽媽那樣，我們可能也會希望他好走

因為那樣太痛苦了，我們也不忍心看活潑的他變成那樣

鄉民有沒有身邊得這種重症的人，我可以怎麼幫幫我朋友...

至少在他最後這幾年我不想看他每日憂愁過日..

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一生感動，一生青春。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.72.86
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推 chungminchun: 只能拍拍 這種事情應該問醫生或是心理治療師1F 05/25 15:57
→ F5: 等醫學進步2F 05/25 15:57
→ dlam002: 你確定八卦會有正經的答案3F 05/25 15:57
推 zeyi: QQ4F 05/25 15:57
→ startbucks: 拍拍5F 05/25 15:57
推 if2: 信個宗教讓自己有心靈寄託6F 05/25 15:57
推 barbarian72: 對他好一點 其他找醫師7F 05/25 15:58
推 qaz0314: QQ8F 05/25 15:58
推 jkgi5297: 肛9F 05/25 15:58
推 s9994540: QQ10F 05/25 15:58
推 voyhanxu: 像巴奇一樣先冰封呢?11F 05/25 15:58
→ sysop5566:  有電腦輔具可用阿 你沒找對資源 關鍵字:外國傳教士12F 05/25 15:58
推 kps1247: 如果現在有NERvGear就好了…13F 05/25 15:58
推 Irenicus: 一公升的眼淚14F 05/25 15:59
推 family1614: 人生無常,幫QQ15F 05/25 15:59
推 tte09567: 一公升眼淚QQ16F 05/25 15:59
推 ian90911: QQ17F 05/25 15:59
推 ungm: 多陪伴，身體的變故若再加上孤獨，真的很難受18F 05/25 16:00
推 sony1256: 這....沒藥醫...他現在也很沮喪很正常 多陪陪他聊聊天吧19F 05/25 16:00
推 Hooz: 陪他走過生命中美好的缺憾!20F 05/25 16:00
→ ooppking: 陪他打電動多動腦21F 05/25 16:00
推 dddcccbbbaaa: 帶他去教會22F 05/25 16:00
→ MetalRose: 玩VR23F 05/25 16:00
推 doom3: 拍電影24F 05/25 16:00
推 dorydoze: 這太難了~~太多的安慰也會變成傷害25F 05/25 16:00
推 tte09567: 你們能做的事就是傳播快樂給他，或是完成他的夢想不要26F 05/25 16:01
推 waiting0801: 你們朋友群可能過幾年會成家，希望可以抽時間多聊天27F 05/25 16:01
推 Juder: 拍拍QQ28F 05/25 16:01
→ tte09567: 讓他有遺憾QQ29F 05/25 16:01
推 gouch4905: 還以為開玩笑，原來是真的，幫QQ30F 05/25 16:01
推 qk3380888: QQ31F 05/25 16:01
→ waiting0801: 祝福你朋友，加油!32F 05/25 16:01
推 CS5566: QQ33F 05/25 16:01
→ kullan: 幫不了甚麼的 只能多陪陪他34F 05/25 16:01
推 chvkzzll: 幫QQ. 你現在能做的就是好好的陪伴他  你是他的朋友35F 05/25 16:02
推 asdf70044: QQ36F 05/25 16:02
推 iXXXXGAY5566: 爽個幾個月 然後就                     沒有然後了37F 05/25 16:02
推 seemoon2000: 加油 這真的沒辦法 跟他創造一點最後的回憶吧38F 05/25 16:02
推 h73o1012: 我還以為有人會回：給他肛39F 05/25 16:03
→ uhmeiouramu …
推 uhmeiouramu: 幫QQ40F 05/25 16:03
推 justadog: 多陪伴在他身邊，拍拍41F 05/25 16:04
推 steven211: QQ 幫助他找到其他興趣還有目標吧42F 05/25 16:04
推 shadowdio: 早日登出 下次不要選鬼島43F 05/25 16:04
推 eric820813: (歎44F 05/25 16:04
推 Conniiiie: QQ真的不曉得如何幫忙..45F 05/25 16:04
→ turbomons: 找專業的心輔吧46F 05/25 16:04
推 s505015: 無法47F 05/25 16:04
→ steven211: 有的電動太需要即時反應 可能不是很適合吧48F 05/25 16:04
→ turbomons: 另外宗教也是種寄託49F 05/25 16:04
推 hihi29: 幫QQ50F 05/25 16:04
推 love0: 考醫科   唸生科51F 05/25 16:04
推 Mikoto41: 讓他有事做 並得到成就感 寫作或是下棋52F 05/25 16:04
推 Ksgreen: 最後時四湯猩騎餓的課53F 05/25 16:05
推 dddcccbbbaaa: 多陪他 不需要說太多話 安靜的一起發呆就好54F 05/25 16:05
→ abomgo …
→ abomgo: 霍金55F 05/25 16:05
噓 kiggiboy: 肛56F 05/25 16:05
推 ymx3xc:57F 05/25 16:06
推 gm0x000: 去教會走走58F 05/25 16:06
推 Expressotea: 怎麼還會有人想開 肛的玩笑...59F 05/25 16:06
推 Awpmaiak: 加油!!!60F 05/25 16:06
推 seabox: 加油...61F 05/25 16:07
推 dkjolihi: QQ62F 05/25 16:07
推 jasonliu0105: 加油  你是一個很好的朋友63F 05/25 16:07
推 ayayoko: 你很有心 很棒  多陪他就是最好的幫助64F 05/25 16:08
推 eeffbbjjoo: 就問正經的也要開玩笑 傻眼65F 05/25 16:08
推 schumi7401: 生死有命66F 05/25 16:09
推 u70098: 趁他現在還能自由活動的時候多陪他做點想做的事吧67F 05/25 16:09
謝謝大家為我打氣，我其實知道這沒葯醫...只是希望能減輕他的負擔
希望有周遭有類似人的人可以分享一下經驗...
這病對周遭的人也是一種考驗
之前看著醉後大丈夫四個傻子，也想能跟他們一樣變成鬧到老的朋友
可惜我們注定一人要先走 想到就鼻酸了
※ 編輯: b28228256 (122.116.72.86), 05/25/2016 16:15:02
→ eeffbbjjoo: 多陪陪應該是最好的68F 05/25 16:09
推 MartinLK: 認真回答：我家也有，就是多復健別惡化，就是最佳狀況69F 05/25 16:09
→ u70098: 不要等到不能走的時候 才遺憾當初有啥願望沒做的70F 05/25 16:09
推 teddy72: 可惜鬼島現在還沒有安樂死71F 05/25 16:09
推 fr373969: 一起相約去找小商人72F 05/25 16:10
推 vicky0038: 多陪陪他吧73F 05/25 16:10
→ MartinLK: 別講的好像他只能等死了，中樞神經失調而已，沒事兒74F 05/25 16:10
推 fishfish1314: 加油!75F 05/25 16:11
推 Kidmo: 想做的事情快協助他做一做。然後想辦法安樂。76F 05/25 16:11
推 kiing852: 有沒有相關基金會可以去問看看77F 05/25 16:11
推 shauhon: 至少多陪他吧78F 05/25 16:12
推 signm: 基本上無解只能等死，不好意思說話有點直79F 05/25 16:12
推 johnny04a: 哀..加油QQ80F 05/25 16:12
→ MartinLK: 最常遇到就平衡感差，仍可跑步、游泳81F 05/25 16:13
推 ab32110: 只能多陪他了 這沒藥醫QQ82F 05/25 16:13
推 yankeefat: 雖然這麼說很殘忍  但是目前這個病沒有治癒的方法83F 05/25 16:13
推 jtch: 唉 人生84F 05/25 16:13
推 x310310310: 物理治療85F 05/25 16:14
推 firetarget: 趁病情還不嚴重前多帶他出去看看走走 對身心都好86F 05/25 16:14
推 linoftear: 認真回，陪你兄弟一起去漸凍人基金會認識他能用的資源87F 05/25 16:14
→ signm: 國際藥廠目前都在攻癌症神經疾病真的沒什藥88F 05/25 16:14
推 davidwatt: 不知道復健有沒有辦法 加油吧89F 05/25 16:14
推 tmlt0912: 加油QQ90F 05/25 16:15
推 NKTcell: 心靈上多帶給他歡樂吧91F 05/25 16:15
推 kant1123: 說真的 無解 多陪陪他吧92F 05/25 16:15
推 METHOLOGY: 病友協會93F 05/25 16:15
推 meowchen: 跟她說vrmmorpg不遠了94F 05/25 16:15
推 yankeefat: 問問他想做甚麼  趁他還有行動能力的時候多幫他完成95F 05/25 16:15
→ signm: 看過一公升眼淚嗎？看看吧讓你有點心裡建設96F 05/25 16:16
→ yankeefat: 至少不要帶著遺憾離開97F 05/25 16:16
推 ClubT: 找心理醫生吧98F 05/25 16:16
推 qw99992: 家裡附近也有相同患者 醫學上無解 只能往偏方俗療嘗試99F 05/25 16:16
→ garlic1203: 我是建議定期連絡啦,至少讓他知道還有你門在342F 05/25 20:35
推 Leika: 你是好人；多陪他聊聊
誰若能發明解藥 一定得諾貝爾獎
這病真的太苦了 某些國家同意安樂死的絕望之症343F 05/25 20:39
推 fthufccqpk: 怎麼跟豪斯醫生裡面的13號患上的舞蹈症劇情好像346F 05/25 20:44

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