看板 Gossiping作者 s3520098 (SoulmateLai)標題 [問卦] 如果你也跟我一樣嘴破十幾年..(文長)時間 Mon Aug 20 17:12:28 2018
前言：
抱歉，我想讓更多人知道這是一種疾病，但我不知道要到哪個版宣導
我只想讓更多人看見我們這種病，並不是火氣大、B群、擦藥就會好的..
所以PO在八卦版，(我也有PO在其他論壇)懇請見諒！
以下正文:
先說結論：去看風濕免疫科，這是免疫疾病！
以下為本人的嘴破經歷：
小弟今年26歲，自國小起，就開始嘴巴破洞，因當時小，家人也覺得，這不是什麼大病，
況且，國小當時，一次約破2-3個，約一個多禮拜就自癒，所以一直不在意，但自癒後隔
約一個禮拜，就又破2-3個。
起初，家人發現反覆破洞之後，有了些警覺，便開始買西瓜霜、蜈蚣粉(苗栗親戚的偏方)
，抹在傷口上，夭壽痛，但並不會有改善。
直到國中、高中(這中間破洞的頻率，從2-3個昇華到3-4個)，且自癒後約要過一個禮拜才
會再破，進化到四五天就又破了！
我也不曉得那段時間是怎麼來走過來的，這時家人帶我去中醫，跟了一段時間的中藥，也
不見改善。
(我也不曉得家人為何不帶我去大醫院XD .. )
高中畢業後，因為長大了，也懂事了一些，但有了一個不好的習慣→ 抽菸 ，但這個不
好的習慣，倒是沒有給我帶來多大的改變。
這時我頓悟到一句話，我這種嘴破，＂它要破，你怎麼防都會破、它破洞要好了，你再怎
麼吃炸的也會好＂
不是我在唬爛，從我領悟到這件事情之後，我覺得我好像一輩子都要被這種東西纏住了
..
後來經歷過當兵、出社會，情況越來越糟糕，約從我退伍開始上班之後吧，從一次破3-4
個昇華到5-6個了(沒錯是一次)，而自癒後再次破洞的時間，也從4-5天才會再破，進化到
2-3天了！
退伍上班(約21歲)這期間，我上網找PTT，看過各大網站，找到一個資訊，就是大醫院的
牙科，因此我去了高雄義X醫院看了牙醫部。
但這個牙醫，我告訴他我從小到現在的嘴破情況之後，給我一個晴天霹靂的消息，他說：
這是天生體質問題，無解。
我真的是晴天霹靂、還是晴天霹靂RRRRRRR。
後來那個牙醫說，你可以試試看用漱口水，試著減少口中的細菌，看會不會好一些?
(我從看完牙醫，就開始用漱口水，到現在五年了，一開始有好一點點，大約就是嘴破3-4
個變2-3個，自癒後再破也拉長了1-2天，但並沒有明顯的好轉。)
此時家人的態度，也從積極，逐漸轉向無奈接受。
我也就這樣過了兩年，在2014年的11月，因為牙齒太亂，我去戴牙套，當時我也覺得也許
是牙齒亂，所以嘴巴不乾淨，導致細菌孳生破洞，我在戴牙套之後，也把抽菸的壞習慣，
給戒掉了！
反正每當我做出一個重大決定，我都會覺得
哎呀，一定是抽菸，害我破洞。
哎呀，一定是牙齒亂，害我破洞。
哎呀，一定是@!#$^，害我破洞。 ... 等等等
比較大的轉捩點是..(沒錯就是這麼突然)
我今年初，因為去義X醫院，神經科看脖子(後來確診是輕微斜頸症)，醫生替我抽血，發
現我的血液裡面，維生素B12，低於一般年輕人，
醫生很訝異，他說：你吃素嗎?
我說沒有，我都正常吃！
此時我突然心中一陣喜悅！ 該不會就是B12太低這個原因，害我破洞。?
於是醫生就開了高單位B12，給我長期服用，從3月服用到現在了，結果跟漱口水一樣！
一開始有好直轉，甚至沒有破洞一個多禮拜，我超爽的，過後，又開始了...
(我都不知道到底是B12有用，還是剛好自癒期比較長了)
今年7月，那時我嘴巴有7個洞，並PO了一天FB說，嘴巴痛到懷疑人生 ...(此時已經到達
一次破洞4-5個，自癒後再破的時間也變1-2天了)
當時我已經痛到想自殺(沒錯是真的)，吃東西也有問題，講話也有問題，連同事想跟我講
話，我都直接用手比嘴巴 ...他們就默默離開了...
我給我自己最後一個希望，在一個假期(我故意排的)，我GOOGLE了很多"可能會嘴破"的疾
病，
這時我看見"貝西氏症"、"阿弗它潰瘍"，當我看見這個兩個症狀，都跟免疫系統有關，馬
上拜託老婆(她今年才到義X醫院上班)
請她幫我看，這是需要看什麼科
她幫我查了之後，說是風濕免疫科(我給王醫師看的)
------------------下面為治療過程--------------------
一見面，我告訴醫生我的病情(即上述經歷)，他說了我很難忘的一段話：『我告訴你，作
息不正常、缺乏Ｂ群、維他命Ｃ、火氣大、奇異果、等等等，這些沒辦法說服你，也沒辦
法說服我自己。 所以我們直接來抽血吧！』
我好像看見上帝阿，真的有一種，生我者父母，知我者王醫師的概念！！
幸好的是，我並不是貝西氏症(我沒有多重併發)
第一次看診，醫生就開了一個禮拜的美國神丹(類固醇)，先給我服用，類固醇不愧是美國
神丹，一個禮拜以來都沒有破洞(但舌頭下面時會冒出水泡，很像快破洞的那種感覺)(本
來有圖，但我不小心刪除了)
從開始吃類固醇(一日三粒)，我嘴巴已經沒有破洞了
一個禮拜後，第二次看診，看免疫系統的血液報告，結果報告顯示免疫系統正常(什麼?!)
，醫生這時說要做皮下組織測試，就在我的手臂上打了一個不知道什麼東西，請我兩天後
回診，他要看手臂狀況。
過了兩天的第三次看診，醫生看了一下手臂狀況，他說：『有一點反應，但不到非常嚴重
』
因此他開了一個禮拜的＂秋水仙素＂，請我一天一顆，先試試看一個禮拜，有沒有效果。
註：秋水仙素，我後來上網找，他是治療痛風的用藥，同時也是一種免疫系統調節劑。
此時我＂類固醇停藥，開始服用秋水仙素＂
吃了一個禮拜以來，嘴巴完全沒有破洞
一個禮拜後，第四次看診，我告訴醫生，這是我人生中最快樂的兩個禮拜，完全沒有破洞
。
連在吃類固醇治療時，上面有提到，舌頭下面，會有水泡的情形，也消失了。
這次醫生就開了三個禮拜的免疫系統調節劑(秋水仙素)要我繼續吃藥，治療。
--------------------------------以上---------------------------------
這邊要澄清一下，我嘴破，約有5%是自己咬到，那我自認，其他95%，都是晚上睡覺，早
上起床就繃出來的！
（我相信有這種疾病的一定知道我在說什麼）
以下為自問自答，希望能解答到你們的疑問
Ｑ：我問醫生，這並可以根治嗎？
Ａ：醫生回我：持續服用一段時間後，可以開始減量服藥，原一天一顆，改為兩天一顆，
之後視情況停藥，有人因此就不再復發了！
Ｑ：藥物有副作用嗎？
Ａ：對我來說是沒有，醫生倒是說，我屬於輕微的，有些病患一天要吃到三顆調節劑！
Ｑ：我問醫生，這種病的發生機率？
Ａ：醫生回我：大約是１０％，至少我的周圍，只有我會這樣，我同事也說，他沒有看過
這種病...只有我會這樣一直破洞...
Ｑ：為何你這麼慢才去大醫院看醫生？
Ａ：我文中也有提到為何家人不帶我去醫院，後來想想也許是家人知識不足，加上他們沒
有看過這種疾病，況且嘴破會自癒，自然警覺性就降低，還有當時自己本身也從小到大試
了無數人給所謂的偏方，都沒有效果，讓我本身心底就覺得可能真的是一種無解的疾病吧
?
原來正常吃東西，是這種感覺。
這是我目前對大的確幸，以前當然有嘴破好的時候，但是一天?兩天?
那並沒有辦法讓我印象深刻的去好好品嘗食物的味道，只會讓我覺得＂嘴巴好了，快吃大
餐＂，當然吃完就又破了。
(跟女友在一起10年，現在變老婆了，她最懂我的情況，她也非常開心...)
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我試過的偏方有(此指從小到大，並持續一段時間的)：
B群 (從國中開始就持續吃，到後來神經科醫師開的B12到現在都還在吃)
青草茶
中藥 (每次回診醫師都臭臉，把脈都說怎麼虛火降不下來? XDDDDD)
漱口水 (到現在還在用)
蜂膠
奇異果
有人可能會質疑我說睡眠作息真的很重要
我想說：我從國小就這樣了，那時作息一定正常，也許長大後作息會比較不正常，這應該
也是變嚴重的原因吧?
我擦過過的藥有：
西瓜霜
蜈蚣粉 (上面有提到是親戚偏方，超酸，有點像檸檬粉)
牙醫在擦的藥 (這很痛，但對我來說沒作用，因為根本痛完隔天沒比較好，應該是安可治
嗎? 這是同事的老婆在牙醫上班，請她買的)
廣東木藥粉
反而鹽水漱口我沒試過，到後來也懶得擦了，因為我知道，他會好就是會好，他要破，你
怎麼擦，他還是越來越大。
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我很想把這一切打的非常非常詳細，清楚交代，但又怕會冗延贅字一堆，所以有問題請儘
管發問，只要我能解答，我一定會回復！
很多人並不知道這是一種疾病，都以為只是作息不正常，也希望看見這篇文章的人們，可
以知道我們這10%的人們，其實是很痛苦的...可以告訴他們，趕快去看醫生...
-------------統一更新17:30----------
有人問我病名，但醫生沒有明確告訴我是什麼病，指知道這是一種免疫系統的缺陷。
另外醫生告訴我，這種免疫系統調節劑(秋水仙素)，本身就是一種長期用藥，
我也有問過醫生有沒有副作用?
但他沒有跟我說到會洗腎，或陽痿。
也沒有特別提到長期使用會有什麼不好的狀況這樣。
如果治癒，便可停藥。
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→ kent: 所以你要問什麼1F 36.230.239.113 台灣 08/20 17:12
我只是想宣導...
→ flavorBZ: 聽起來像愛滋2F 27.52.44.247 台灣 08/20 17:14
→ yabe5566: 廣東木藥粉3F 111.83.237.2 台灣 08/20 17:14
推 a240daniel: 推!!!! 我也常常破洞 不過沒有你這麼嚴重
大概一、兩個禮拜一個洞4F 223.136.104.117 台灣 08/20 17:14
推 RRADA: 牙醫塗的那個是口內膏 連那個都沒效那你真7F 36.231.146.158 台灣 08/20 17:15
推 chinhan1216: 幹 雞巴長 重點是啥你直接講？8F 223.136.122.105 台灣 08/20 17:15
重點就是標題，然後就是去看免疫科醫生。
→ RRADA: 的很嚴重9F 36.231.146.158 台灣 08/20 17:15
→ flavorBZ: 有東西可以治好你這病10F 27.52.44.247 台灣 08/20 17:15
→ bighorse0: 我從出生嘴巴就有一個洞11F 114.26.41.1 台灣 08/20 17:16
推 ahw12000: 幹 優質勸世文啊 提醒世人有這種疾病要12F 42.75.207.83 台灣 08/20 17:16
→ ahw12000: 早點看醫生14F 42.75.207.83 台灣 08/20 17:16
推 pp9960: 我也常破，一個15F 114.24.193.248 台灣 08/20 17:17
推 cores: 你這懂情況是特例吧，好嚴重16F 118.171.181.166 台灣 08/20 17:17
並不是特例，醫生說這種情況台灣發生機率約10%(即10人1人)
但沒有被重視的原因，就是因為他會自癒，所以會一直被放著不管。
推 ochch1536: 推好文17F 114.35.36.241 台灣 08/20 17:17
推 mistel: 辛苦你了，建議改成爆卦18F 111.71.51.156 台灣 08/20 17:17
推 afa5566: 這要算另類痛風嗎? 幫Q.Q19F 203.67.9.245 台灣 08/20 17:18
推 JackXD: 辛苦你了20F 101.10.50.255 台灣 08/20 17:18
推 drump: 之前都被說是火氣太大，少熬夜、喝甜的飲料21F 49.215.128.118 台灣 08/20 17:19
真的，聽多了都會覺得很阿砸
推 chister: 推22F 114.136.188.187 台灣 08/20 17:19
→ drump: ，都用廣東苜藥粉跟西瓜霜23F 49.215.128.118 台灣 08/20 17:19
推 pingwawa: 推24F 218.173.7.144 台灣 08/20 17:19
推 inshadow: 還好我休息不夠才會嘴破25F 36.239.253.59 台灣 08/20 17:20
推 sup5566: 我小時後也常破 都被說是太晚睡26F 211.76.66.35 台灣 08/20 17:20
推 gn005066: 所以到底是什麼病27F 27.52.68.39 台灣 08/20 17:20
→ peter0825: 所以病的名字是啥28F 49.216.208.208 台灣 08/20 17:20
→ tkucuh: 原來秋水仙素是調節...29F 61.221.161.18 台灣 08/20 17:20
推 kevin0727a: 幾年前有同時破兩個洞過 連飯都沒辦法好好吃@@31F 101.14.231.106 台灣 08/20 17:21
推 paralux: 所以到底是什麼?33F 27.247.30.111 台灣 08/20 17:21
推 kps1247: 我也會常常嘴破 只是沒有你那麼嚴重34F 101.13.86.191 台灣 08/20 17:21
推 wensday: 好辛苦,祝你早日康復35F 111.250.139.64 台灣 08/20 17:21
推 abian: 推36F 121.118.170.212 日本 08/20 17:21
→ kps1247: 所以我的問題算不算跟你一樣啊37F 101.13.86.191 台灣 08/20 17:22
推 bab7171: 亞麻仁油可以試試，抗發炎38F 220.135.103.55 台灣 08/20 17:22
推 mwddgg: 推39F 114.26.24.216 台灣 08/20 17:22
推 sowgotoHELL: 所以你這疾病的名稱是啥
祝你早日康復40F 42.72.42.158 台灣 08/20 17:22
病名醫生沒有明確的告訴我，但確定是免疫系統的缺陷。
→ sunfox: 或許是基因缺陷吧42F 122.116.172.8 台灣 08/20 17:22
有可能，所以免疫系統會有問題。
推 shinki5566: 秋水仙素吃了會烙賽 但不吃腳又會痛算是究級的選擇XDDDDDDD43F 111.243.205.122 台灣 08/20 17:22
推 satzu0627: 辛苦你了45F 118.171.56.216 台灣 08/20 17:23
推 whitecow: 我以為有浩男46F 223.136.44.13 台灣 08/20 17:23
推 okb9532: 嘴巴破洞的痛是連喝水都會嘶的一聲，但久久才來一次。你是每星期都有真的很悲劇47F 114.136.184.215 台灣 08/20 17:23
推 kinomon: 推廣內文到風濕免疫科的部分就好 不要加醫療行為誤導50F 223.139.30.241 台灣 08/20 17:23
推 sean84133: 優質文 我破的頻率跟你差不多 只是沒52F 49.214.64.52 台灣 08/20 17:24
推 silentcat030: 希望你可以趕快康復！我也常常嘴破53F 39.12.200.30 台灣 08/20 17:24
→ flavorBZ: 秋水仙素吃多6點半然後洗腎可憐55F 27.52.44.247 台灣 08/20 17:24
醫生有說明這種藥本身就是一種長期用藥，如治癒就不需再服用。
推 purplesun00: 祝早康，不過分類可能不對？57F 110.28.33.62 台灣 08/20 17:24
抱歉我改成爆掛了不知道會不會好一些。
推 mikami1027: 推 類風濕關節炎好像也吃這個藥 猜跟58F 1.163.86.30 台灣 08/20 17:24
推 match123: 嘴巴擦的很痛的是albothyl吧。辛苦你了59F 42.73.103.20 台灣 08/20 17:24
→ tkucuh: 我吃秋水仙素不會拉，你要不要加顆胃藥?60F 61.221.161.18 台灣 08/20 17:24
→ silentcat030: 但基本上是因為熬夜或營養攝取不足61F 39.12.200.30 台灣 08/20 17:24
推 yuinghoooo: 口角爛我也常發生，不知道是怎樣62F 101.137.223.243 台灣 08/20 17:24
→ w271235: 我吃B群、青草茶就好了63F 49.215.176.63 台灣 08/20 17:24
→ mikami1027: 家人可能覺得是體質或火氣大吧64F 1.163.86.30 台灣 08/20 17:24
推 a11233x: 感動65F 1.161.143.211 台灣 08/20 17:24
推 Qoo302: 推分享66F 211.23.163.140 台灣 08/20 17:25
推 Klosr: 辛苦 從小痛苦到結婚後 終於找到解決方法了67F 1.174.18.228 台灣 08/20 17:25
推 iamlaw: 所以你還是沒找出來是什麼問題69F 123.192.89.124 台灣 08/20 17:25
推 GalLe5566: 所以到底是啥病?70F 182.155.77.94 台灣 08/20 17:26
推 toto0202: 感謝71F 1.168.27.216 台灣 08/20 17:26
→ tkucuh: 秋水仙素吃多會洗腎?? flavorBZ真的嗎?72F 61.221.161.18 台灣 08/20 17:26
→ Klosr: 先說結論：去看風濕免疫科，這是免疫疾病！73F 1.174.18.228 台灣 08/20 17:26
推 uless: 對於有相同症狀的人 這資訊等於救人一生啊74F 118.167.3.31 台灣 08/20 17:26
※ 編輯: s3520098 (1.172.186.86), 08/20/2018 17:35:31
推 wommow: 感謝資訊 看得出來你很感動所以趕快分享XD75F 118.233.143.233 台灣 08/20 17:27
推 sppod: 認真推76F 61.230.4.46 台灣 08/20 17:27
→ Klosr: 這種沒有病名嗎? 統稱免疫方面的疾病?77F 1.174.18.228 台灣 08/20 17:27
噓 rafaj: 其實是ADSL......79F 61.221.205.114 台灣 08/20 17:27
→ tkucuh: 不要亂教喔，在降尿酸療程是一天一顆
Colchicine...82F 61.221.161.18 台灣 08/20 17:27
推 eric999: 我爸爸跟我兒子就是這樣，動不動就嘴破84F 27.52.161.124 台灣 08/20 17:28
推 missingkid: 推你好心推廣85F 42.76.60.146 台灣 08/20 17:28
→ eric999: ，這個可能會遺傳。86F 27.52.161.124 台灣 08/20 17:28
推 loveseawind: 我也是一直破 但沒你嚴重 檢查貝歇氏正常87F 111.71.88.220 台灣 08/20 17:28
推 leutk: 我好一點 吃了B群就改善很多了 只要作息正89F 61.221.57.169 台灣 08/20 17:28
推 pigrap: 推推推好辛苦90F 61.220.206.157 台灣 08/20 17:28
推 sk3s: 推91F 42.72.33.202 台灣 08/20 17:28
推 DarrenD: 文很長懶得看92F 175.97.19.40 台灣 08/20 17:29
→ preisner: 推, 恭禧你, 找到有效療法93F 60.248.161.28 台灣 08/20 17:29
推 akway: 自體免疫疾病就不是單純熬夜自己咬到問題94F 114.42.157.34 台灣 08/20 17:29
推 me410: 精神太過壓抑也會導致這種病.95F 220.133.103.96 台灣 08/20 17:29
推 ruokcnn: 恭喜 建議轉doctor info版96F 114.137.235.169 台灣 08/20 17:29
推 tdtb12: 詳細 推97F 101.137.92.239 台灣 08/20 17:29
推 saint01: 加油99F 36.233.252.210 台灣 08/20 17:29
推 tyr2004: 推1173F 218.173.151.41 台灣 08/20 22:43
推 wes0711: 我也是安可治 蜂膠 B群都沒有用 去大醫院看口腔科 也回應是體質問題 無解！
終於有方向了！1174F 123.192.96.146 台灣 08/20 22:43
推 irisann1013: 恭喜原po，不過戒菸比較好啦1177F 49.159.67.172 台灣 08/20 22:44
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