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作者
標題 [新聞] 被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回
時間 Mon Jan 16 06:43:45 2023
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標題 [新聞] 被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回
時間 Mon Jan 16 06:43:45 2023
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1.媒體來源:
中時電子報
2.記者署名:
陳人齊
3.完整新聞標題:
被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回應了
4.完整新聞內文:
被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回應了
21:012023/01/15 中時 陳人齊
https://images.chinatimes.com/newsphoto/2023-01-15/1024/20230115003014.jpg
![[圖]](https://images.chinatimes.com/newsphoto/2023-01-15/1024/20230115003014.jpg)
善協會理事長李怡潔臉書）
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放
棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部
放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬
，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。
棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部
放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬
，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表
示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四
次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。
示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四
次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。
台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由
政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物
15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。
政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物
15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。
健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健
保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周
將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周
將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就
這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。
依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未
滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功
能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧
病患之間達到平衡。
滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功
能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧
病患之間達到平衡。
健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億
元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保
署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之
方案納入健保給付。
元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保
署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之
方案納入健保給付。
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://www.chinatimes.com/realtimenews/20230115003013-260405?chdtv
被健保放棄！罕病女童赴陸求生 健保署回應了 - 生活 - 中時
![[圖]]()
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價 ...
6.備註:
沒上新聞就沒去議價？
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![[圖]](/img/ansi/a/a3daa7e878.png)
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.230.150.140 (臺灣)
※ 作者: Workforme 2023-01-16 06:43:45
※ 文章代碼(AID): #1Zn86aaf (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673822628.A.929.html
推 : 沒差，暗示有中國身分證，塔綠斑會去出1F 114.37.167.198 台灣 01/16 06:46
噓 : 對健保瞞天喊價 他敢說我還不敢聽2F 150.116.9.131 台灣 01/16 06:46
→ : 征3F 114.37.167.198 台灣 01/16 06:46
→ : 所以之前幹嘛去了4F 1.164.88.69 台灣 01/16 06:46
推 : 台灣的比較好，所以比較貴，pcr 、快篩都5F 111.83.103.12 台灣 01/16 06:46
噓 : 沒上新聞管你去死，有上新聞作秀喊一下6F 114.36.188.38 台灣 01/16 06:47
→ : 告訴你了7F 111.83.103.12 台灣 01/16 06:47
→ : 第四段根本前後矛盾 早已是 然後才要議8F 1.164.88.69 台灣 01/16 06:47
→ : 原廠踩很硬阿 罕病藥本來就是要靠補助9F 150.116.9.131 台灣 01/16 06:47
→ : 價 笑爛10F 1.164.88.69 台灣 01/16 06:47
噓 : 這什麼病啦11F 182.234.160.141 台灣 01/16 06:47
推 : 這才該補助 而不是那些死老人死屁精12F 180.217.37.90 台灣 01/16 06:47
→ : 不然病患數量那麼少誰要做?
台灣健保要正常先把三高洗腎改部分支付13F 150.116.9.131 台灣 01/16 06:47
台灣健保要正常先把三高洗腎改部分支付13F 150.116.9.131 台灣 01/16 06:47
推 : 民主甜甜價15F 223.139.133.1 台灣 01/16 06:48
噓 : 這個價差好驚人16F 180.177.33.135 台灣 01/16 06:48
→ : 台灣人才會好好愛惜身體好好治療17F 150.116.9.131 台灣 01/16 06:48
推 : 健保還是不要保洗腎吧 一堆吃出來的18F 36.235.28.246 台灣 01/16 06:49
噓 : 鬼島112病院開門就是要賺錢，你本來就有病，現在怪東怪西是怎樣?19F 153.231.83.220 日本 01/16 06:49
推 : 屁精表示領健保終身俸開心21F 114.32.18.160 台灣 01/16 06:50
推 : 沒多收點 怎麼養官員說幹話22F 223.139.133.1 台灣 01/16 06:50
→ flavorBZ …
→ : 以後出事~拉個中國"黨"應該就會幫忙做事了24F 1.170.136.78 台灣 01/16 06:50
推 : 挖中國健保真棒怎麼還這麼多人回來用25F 1.172.235.157 台灣 01/16 06:51
→ : 去大陸更貴26F 101.12.40.195 台灣 01/16 06:52
推 : 有中國身分證就滾去中國啊 = =27F 1.170.82.99 台灣 01/16 06:55
噓 : 可悲28F 223.140.176.191 台灣 01/16 06:57
噓 : 就這麼剛好新聞發出來才想到要議價？當大家白癡忘記健保買藥都超貴的？29F 114.140.113.121 台灣 01/16 06:57
→ : 人家就去中國治療了啊 然後回來幫忙推進台灣的醫療 要讓党這麼沒面子党才願意動起來 哈31F 1.164.88.69 台灣 01/16 06:58
噓 : 要去大陸就去啊 大陸醫療品質…34F 36.230.13.23 台灣 01/16 06:59
噓 : 那就不用回來了35F 49.216.24.107 台灣 01/16 06:59
推 : 你都知道買藥超貴了 這次不爽買你在36F 1.170.82.99 台灣 01/16 07:01
→ flavorBZ …
→ : 党的面子被削了真的很氣齁 哈哈38F 1.164.88.69 台灣 01/16 07:01
→ : 那叫什麼叫 可悲
你廠商喔?39F 1.170.82.99 台灣 01/16 07:01
你廠商喔?39F 1.170.82.99 台灣 01/16 07:01
→ : 為什麼中國藥便宜?41F 101.138.56.200 台灣 01/16 07:02
推 : 早就是？ 但還沒議價？42F 217.178.216.153 日本 01/16 07:02
→ flavorBZ …
推 : 幸好沒有等台灣，等人死了說不定還被消費46F 1.200.32.52 台灣 01/16 07:09
→ : 全球第5?然後沒議價？47F 180.217.210.66 台灣 01/16 07:10
推 : 廠商喊價全民買單，台灣市場小被廠商當盤子。48F 39.10.66.192 台灣 01/16 07:15
推 : 白藍仔又再悲憤了
白藍仔吃地方油水吃真多50F 42.75.35.9 台灣 01/16 07:17
白藍仔吃地方油水吃真多50F 42.75.35.9 台灣 01/16 07:17
推 : 這是人家的選擇 去中國跟去美日都一樣52F 114.37.65.208 台灣 01/16 07:18
推 : 中國醫藥你敢信？53F 111.255.212.250 台灣 01/16 07:18
→ : 是沒看最後一段嗎
台灣4x人 可以去查查中國有幾人54F 111.243.209.212 台灣 01/16 07:19
台灣4x人 可以去查查中國有幾人54F 111.243.209.212 台灣 01/16 07:19
推 : 就你市場小 藥商可以不進你市場 除非有別的藥大量在用給他們賺56F 114.36.203.222 台灣 01/16 07:21
推 : 出事才做 要政府幹嘛58F 223.137.70.42 台灣 01/16 07:21
推 : 小妹妹委屈妳了 要你為黨捐軀了 30059F 1.160.225.202 台灣 01/16 07:22
推 : 雖然慘忍，但拿大眾資源單一大比例輸出我60F 42.79.200.40 台灣 01/16 07:22
→ : 萬可以發6000五百次61F 1.160.225.202 台灣 01/16 07:22
→ : 覺得不行62F 42.79.200.40 台灣 01/16 07:22
噓 : 什麼洨都健保給付，認真？63F 1.34.144.161 台灣 01/16 07:23
→ : 沒上新聞的話？64F 106.146.48.168 日本 01/16 07:23
噓 : 同27樓65F 114.24.185.177 台灣 01/16 07:24
推 : 不是歐…中國人就去中國就好啦 幹嘛來台灣66F 49.217.177.152 台灣 01/16 07:25
推 : 12月內發病確診也太嚴苛了吧68F 49.217.7.240 台灣 01/16 07:26
噓 : 來蹭健保的時候怎麼不發個新聞感謝？69F 1.163.104.99 台灣 01/16 07:27
噓 : 健保就是被這樣吸血的72F 101.10.9.141 台灣 01/16 07:27
噓 : 發6000比較重要 畢竟選票是dpp目標啊73F 42.73.33.167 台灣 01/16 07:28
→ : 有中國身分應該除台灣籍才對吧74F 114.137.107.204 台灣 01/16 07:28
推 : 健保本來就應該給付罕病 而不是讓人看感冒看到飽75F 223.136.216.223 台灣 01/16 07:30
→ : 把浪費健保的老人處理一下就有錢出這筆了77F 49.217.1.78 台灣 01/16 07:30
噓 : 啊不就沒台灣籍硬要蹭79F 49.217.193.146 台灣 01/16 07:31
推 : qq80F 111.255.198.215 台灣 01/16 07:32
噓 : 中時 得懷疑是不是有問題81F 49.216.224.247 台灣 01/16 07:32
推 : 怎麼價差這麼大
如果家長15萬的就能接受
為什麼不給15萬的？82F 49.217.238.192 台灣 01/16 07:32
如果家長15萬的就能接受
為什麼不給15萬的？82F 49.217.238.192 台灣 01/16 07:32
噓 : 帶風向文，藥物本來就價格高，八卦仔們只會中國好棒棒而已85F 118.165.77.87 台灣 01/16 07:33
噓 : 這種超級低機率的還要健保給付也太過頭87F 111.235.248.150 台灣 01/16 07:33
→ : 罕見藥物**88F 118.165.77.87 台灣 01/16 07:33
推 : 一堆進口藥都被健保殺價到放棄進口了89F 180.217.33.193 台灣 01/16 07:33
→ : 比給幾百萬 然後說台灣負擔不起好吧？90F 49.217.238.192 台灣 01/16 07:33
推 : 世界第五結果沒議價？講啥幹話91F 39.9.236.182 台灣 01/16 07:33
噓 : 現在已經要吹到連中國健保都比台灣好的意思嗎 笑死92F 36.234.4.30 台灣 01/16 07:34
噓 : 浪費錢 這種也要健保附 有夠哭的94F 36.235.180.89 台灣 01/16 07:35
推 : 陳時中這條豬玀還迫不及待選市長呢95F 111.82.81.177 台灣 01/16 07:36
→ : 怎麼不趕快死一死 垃圾96F 223.136.139.91 台灣 01/16 07:36
→ : 都說是保險了啊97F 111.82.152.215 台灣 01/16 07:36
噓 : 要也是怪中國砍價讓藥商賺不到98F 49.217.199.1 台灣 01/16 07:36
噓 : 什麼都要健保出 嘻嘻99F 101.9.201.25 台灣 01/16 07:36
噓 : 健保無條件給付這個藥才是對全民不公，此藥物超貴，一人一年900萬，要終生施打，且無法逆轉疾病進程，發病271F 42.75.158.41 台灣 01/16 08:41
→ : 那麼愛中國就過去呀 在那叫什麼274F 218.172.131.192 台灣 01/16 08:42
→ : 太久的使用也沒用，健保願意有條件給付根本已經超佛275F 42.75.158.41 台灣 01/16 08:42
推 : 成立反抗組織 滅了這個政府277F 36.225.118.1 台灣 01/16 08:43
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