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作者 l1256 (c c )
標題 [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
時間 Sat Jun 24 10:22:27 2023


1.媒體來源:聯合新聞網
2.記者署名: 記者林琮恩／台北報導
3.完整新聞標題: 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
4.完整新聞內文:

全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），
八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基
因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者「第一次」獲得治癒機會，被視為是畫時代的藥
品，也是罕病治療的一大里程碑。


SMA是一種基因變異引起的罕見疾病，患者的運動神經元生存蛋白（SMN）病變，導致身體運
動功能會逐步退化，患者連坐都沒辦法坐，四肢功能退化，咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失；SM
A依發病年齡與嚴重程度分四型，出生六個月內就可能發病，且在幼年期間發病，致死率極高
，通常活不過二歲，若成年後發病，則會逐步全身癱瘓，需仰賴長照、社福體系照顧。


全球研發三款治療或緩解SMA疾病發展的藥物，分別為從背部注射的「脊瑞拉」、口服藥物「
服脊立」、基因治療藥物「諾健生」，健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇，八月
起，再將諾健生納入，等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。


健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生是第一個施打一劑即終生有效的罕病藥物，諾健生通過給
付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者，給付價格為一劑四千九百萬，
預計每年約八到九名病童受惠。


由於獲給付條件，需發病且已驗出有基因突變，有專家建議應將SMA的基因篩檢納入公費補助
，以幫助患者能真正使用到藥物，該議題仍待衛福部後續討論。

英國衛報曾報導諾健生，是革命性的基因治療藥物，也是全球最貴的藥物之一。經濟學人則
提到，「超昂貴藥物」諾健生將使美國醫保制度被迫轉型。

中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示，諾健生雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，
基因突變是人類演化中的必然現象，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向
前，社會有責任照顧罕病病友。」


蔡輔仁表示，第一型SMA患者在不治療的情況下，在二歲前可能因呼吸衰竭而死亡，若在獲得
治療後活到六、七十歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不
定是下個愛因斯坦。」


罕病基金會創辦人陳莉茵聞訊則說，「既期待又感動」，罕病患者不必終生用藥，能減少長
照等社會成本支出，健保署的決定是一項正確且必要的健康投資。

5.完整新聞連結：
https://reurl.cc/M8O4vv
1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保 | 罕病藥盼納健保 | 生活 | 聯合新聞網
[圖]
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），八月將納入健保給付，經議價一... ...

 
6.備註:
這個藥物似乎不能「治癒」SMA
還是一樣只是延緩疾病惡化？
這樣昂貴的用藥納入會不會更排擠一般民眾的醫療資源？
有沒有專業人士現身說法一下？


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.11.209 (臺灣)
※ 作者: l1256 2023-06-24 10:22:27
※ 文章代碼(AID): #1abbDbNe (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1687573349.A.5E8.html
→ EXIONG: 那健保是不是壓力更重1F 150.117.45.141 台灣 06/24 10:23
推 abc12812: 治療這個比治療某族群HIV+好多了2F 98.169.164.233 美國 06/24 10:23
推 ianlin1216: 笑死3F 223.140.198.96 台灣 06/24 10:24
推 ballby: 4900*9，其實還好。健保真正的黑洞是慢性4F 223.138.216.87 台灣 06/24 10:24
噓 powrtoch: 畫時代是三小?5F 123.193.80.113 台灣 06/24 10:24
→ ballby: 疾病。6F 223.138.216.87 台灣 06/24 10:24
推 MeeToo: 超過六個月才發病的就該死7F 223.136.65.103 台灣 06/24 10:24
推 lipstick: 八成哪個高官小孩 辛苦了8F 118.165.216.149 台灣 06/24 10:24
噓 derrick1220: Cc又有人收commission了9F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:24
噓 yc002154: 你有沒有看報導內容啊，就說是施打後終生有效的基因治療了10F 126.114.187.64 日本 06/24 10:25
→ derrick1220: 監察院去查1下評審委員ㄅ 這種北7都看的出來有陰毛的東西12F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:26
推 scum5566: 多打幾發 健保費又要漲了；不過這是全民健保的用途14F 125.224.150.133 台灣 06/24 10:26
推 s860134: 我們健保很有錢16F 27.52.195.16 台灣 06/24 10:26
噓 steward135: 連罕病藥物都有人要酸 八卦真的可悲17F 36.224.102.65 台灣 06/24 10:26
→ s860134: 才三億 便宜了18F 27.52.195.16 台灣 06/24 10:27
推 qazwsx6107: 打了霍金能活下去？19F 27.247.43.230 台灣 06/24 10:27
→ derrick1220: 1劑4900萬？台灣殺死個人 法官都判賠不到10分之120F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:28
推 firose: 浪費錢22F 118.168.67.43 台灣 06/24 10:28
推 qpeter: 這麼罕見的病 一年竟然有九個 台灣新生兒每年已經不到20萬了 所以兩萬分之一 這機率好像不低耶23F 36.225.140.164 台灣 06/24 10:28
推 StylishTrade: 說不定是下個愛因斯坦??????????26F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:30
推 ak93: 補助重大疾病是正確的27F 220.143.37.157 台灣 06/24 10:30
噓 storier: 說個笑話今年健保藥費大砍150億28F 101.136.64.22 台灣 06/24 10:30
→ StylishTrade: 你是不是要說霍金 ??29F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:31
→ aq981334: 重大疾病可以接受30F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:31
→ StylishTrade: 連哪個名人有罕見疾病都搞錯 XDDD31F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:31
→ aq981334: 很多基因靶向藥，有類似國民醫療保險的國家都有納入，日本、中國都有，台灣沒什麼不可以的32F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:32
→ milkBK: 三小35F 114.32.18.127 台灣 06/24 10:32
推 roy0710: 直接安樂死比較省36F 42.76.98.53 台灣 06/24 10:33
噓 kodak2222: 全面補助羊膜穿刺基因晶片不是更便宜37F 106.64.105.136 台灣 06/24 10:33
推 notmine: 好神奇的藥物 但好貴38F 101.9.50.37 台灣 06/24 10:33
噓 theclgy2001: 根本健保官員拿藥商回扣拿到手軟39F 61.216.90.133 台灣 06/24 10:33
→ aq981334: 只是中國之前沒納入他們保險的時候，他們很多人會跑到日本去使用有補助的藥物，台灣如果太早跟上，應該會有許多國家的人也跑來台灣使用。政府這方面自己要想辦法40F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:34
推 DudeFromMars: 記得這是孕檢項目之一45F 39.12.104.222 台灣 06/24 10:35
→ krousxchen: 笑死，健保本意就是要讓罕病能降低價格，不然怎麼叫做保險？？難道你的保險不保重大傷病，只保小病？46F 1.170.10.217 台灣 06/24 10:35
→ aq981334: 健保本身就可以把小病補助砍光 小病本身就不太需要補助49F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:37
推 caity: 沒健保一般人得這個只能等死,490萬一次可能51F 42.75.229.219 台灣 06/24 10:38
→ aq981334: 講難聽點，台灣健保開銷，重大疾病根本沒用多少，反而是小病跟慢性病用最多喔52F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:38
→ caity: 挖空免強,4900萬根本不可能自己負擔54F 42.75.229.219 台灣 06/24 10:38
→ milk250: 我覺得可以  這不是普通人能負擔的  不過sma我記得產檢時可以檢測55F 1.164.86.119 台灣 06/24 10:41
→ aq981334: 像是感冒、發燒、腸胃炎、頭痛、高血壓、低血壓、糖尿病之類的，都可以回歸不補助，不補助慢性病頂多每個月花在藥物幾萬元而已，正常家庭也能負擔得起57F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:41
推 sam197665: 合約細節？61F 150.116.109.196 台灣 06/24 10:42
→ aq981334: 牙醫其實也可以不用補助洗牙之類的，台灣健保很多項目都能砍掉62F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:42
推 gene51604: 那麼貴的藥補助 再砍藥價台灣只剩爛藥64F 1.162.51.151 台灣 06/24 10:42
推 DCSHK: 又是哪個高官的小孩得病了?65F 114.45.128.27 台灣 06/24 10:44
噓 DASHOCK: .............有高官的小孩需要?66F 36.230.253.107 台灣 06/24 10:44
推 Tattoo: 支持啦
比同性戀小感冒藥好多了67F 122.117.57.49 台灣 06/24 10:44
推 iLeyaSin365: 有沒有貓膩69F 111.82.113.79 台灣 06/24 10:47
→ dayend: 治癒，醫療體系賺什麼長久財？70F 180.217.112.233 台灣 06/24 10:49
推 baolidab: 這是好事，讓有需要的家庭獲得照顧。比71F 111.82.1.31 台灣 06/24 10:50
推 chenweichih: hiv有些人不是濫交得到的 不能不醫72F 39.12.10.190 台灣 06/24 10:50
→ baolidab: 起黨的蟑螂好1000倍73F 111.82.1.31 台灣 06/24 10:50
→ chenweichih: 啊 當然那些肛肛好我也不支持74F 39.12.10.190 台灣 06/24 10:50
推 MrSteve: 這藥那麼貴是要養那些研發人員花的錢75F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:53
推 PHME317: 台灣老人一年浪費的藥費是這個的好幾倍76F 101.12.43.183 台灣 06/24 10:54
→ MrSteve: 每年9人花4億5千萬其實還不夠77F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:55
推 oscarho5566: SMA產檢第一胎醫生一定會叫你做，居然還一年9個，這9個人是連2000都不願意花嗎78F 101.12.52.19 台灣 06/24 10:55
→ MrSteve: 把資源投入支持這些研發以後才有更好藥81F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:55
推 bananaduck: 終於做事了82F 118.170.3.27 台灣 06/24 10:56
推 chang1202: 本來就該保大病不保小病 流鼻水感冒這種不看醫生也會自己好的根本不用保83F 182.233.168.5 台灣 06/24 10:57
推 arckeae: 健保署真的是老百姓最後守護神85F 61.227.201.148 台灣 06/24 11:02
推 hotdogmc: 保險保大不保小 很正常啊86F 49.216.134.140 台灣 06/24 11:02
→ chanceiam: 達文西應該哭很慘87F 111.71.55.235 台灣 06/24 11:04
→ eva19452002: 是不是研發藥劑成本超高，而罕病人數88F 118.232.64.229 台灣 06/24 11:05
推 soulivee: 洗健保費，送錢給藥廠哈哈89F 36.230.100.136 台灣 06/24 11:05
推 Yahweh: 就是用病毒載體把正常的SMN1基因送到motor90F 118.169.130.46 台灣 06/24 11:05
→ eva19452002: 人數又超少，藥廠為了回本，只好提高單劑價格？91F 118.232.64.229 台灣 06/24 11:06
推 tenzero: 打完一劑身價就數千萬93F 112.78.73.104 台灣 06/24 11:06
推 ru8ru8: 是哪個權貴或金主小孩嗎？94F 106.64.184.62 台灣 06/24 11:06
噓 tallpenguin: 被治療的這個人一輩子也賺不到這個錢95F 223.137.0.107 台灣 06/24 11:07
→ ru8ru8: 都知道有這種基因病了，還要生？96F 106.64.184.62 台灣 06/24 11:07
推 angel2210: 這會遺傳嗎？ 會的話不就20年後再一次97F 114.136.106.164 台灣 06/24 11:07
→ Yahweh: neuron裡面去製造smn protein98F 118.169.130.46 台灣 06/24 11:08
推 darkhearo: 八卦板真可悲，對能幫助罕病患者的政策也要酸，真他媽沒人性，而且還什麼是不是有高官小孩患病，你以為跟你們中國一樣喔，政府只會割韭菜不照顧人民99F 36.231.180.166 台灣 06/24 11:09
→ aq981334: 這種藥 哪國賣都這個價格225F 175.98.142.226 台灣 06/24 13:59
這種藥，使用者數量少，藥廠不賣高價根226F 175.98.142.235 台灣 06/24 14:00
本回不了研發成本227F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:00
而且一劑終身，基本上就是減少客源的舉228F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
措，會研發這類藥物，藥廠基本上算良心229F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
這種藥，如果各國政府不買單，基本上就230F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
是賠錢貨，後面更不會有藥廠投入研發231F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
推 KiwiSoda01: 他活一輩子都有病 吃你更多健保232F 36.230.238.215 台灣 06/24 14:02
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推 getx105: 這種划算好嗎，如果有成效之後長照那些都免了235F 223.140.174.194 台灣 06/24 14:06

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