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標題 [新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝
時間 Thu Sep 14 19:19:49 2023
作者
標題 [新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝
時間 Thu Sep 14 19:19:49 2023
自由時報
2023/09/14 19:04
記者邱芷柔／台北報導
健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝
衛福部健保署陸續擴增給付相關藥物，提高脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者
的治療品質，今年8月起首度納入一針要價4900萬元的基因治療藥物「諾健生（
Zolgensma）」，創下台灣健保史上最貴給付藥物紀錄。健保署署長石崇良今（
14日）表示，健保目前給付3種SMA治療藥物，目前已有超過百名病友通過健保給
付，包括首例給付基因治療藥物的對象，已正式撥款、完成健保第一例SMA基因
治療藥物給付，使用藥物的這名病患目前狀況「十分健康」。
的治療品質，今年8月起首度納入一針要價4900萬元的基因治療藥物「諾健生（
Zolgensma）」，創下台灣健保史上最貴給付藥物紀錄。健保署署長石崇良今（
14日）表示，健保目前給付3種SMA治療藥物，目前已有超過百名病友通過健保給
付，包括首例給付基因治療藥物的對象，已正式撥款、完成健保第一例SMA基因
治療藥物給付，使用藥物的這名病患目前狀況「十分健康」。
SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、
走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。目前健保給付背
針、口服及基因針劑等3種SMA治療藥物，其中基因針劑今年8月正式納入，據該藥
物的臨床試驗結果，被認為可以治癒SMA，若在6個月以下時使用，甚至可以讓患
者不發病。
走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。目前健保給付背
針、口服及基因針劑等3種SMA治療藥物，其中基因針劑今年8月正式納入，據該藥
物的臨床試驗結果，被認為可以治癒SMA，若在6個月以下時使用，甚至可以讓患
者不發病。
社團法人台灣生命之窗慈善協會今（14日）舉辦《這一刻，得來不易》紀錄
片發表會，透過影像紀錄SMA病友家庭對抗疾病的艱辛歷程，及使用治療藥物後
生命獲得改變的喜悅。
片發表會，透過影像紀錄SMA病友家庭對抗疾病的艱辛歷程，及使用治療藥物後
生命獲得改變的喜悅。
罹患SMA長達30年的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，2023年對SMA
病友是重要的一年，三種治療藥物都有取得健保的進展，然而目前還有超過7成、
約300名SMA患者無法符合健保給付條件。
病友是重要的一年，三種治療藥物都有取得健保的進展，然而目前還有超過7成、
約300名SMA患者無法符合健保給付條件。
李怡潔說，「吃飯」對一般人來說是最平凡不過的事，但「好好吃飯」卻是
許多病友的希望，「當許多人都在追求不凡的時候，我們只盼望能夠平凡，能不
要成為家人的負擔」，期許未來所有病友都有獲得治療的機會。
許多病友的希望，「當許多人都在追求不凡的時候，我們只盼望能夠平凡，能不
要成為家人的負擔」，期許未來所有病友都有獲得治療的機會。
石崇良出席發表會，健保給付規定放寬前，有42位病童獲得健保給付，相關
規則放寬後，有91人申請，其中77人已核准、14人尚在審核中，總計已超過1百
名病友獲得健保給付。對於病友團體提到仍有300多人尚未獲得健保給付，主要
是效益考量，由於該疾病發展到一定程度後，反轉的機會較低、用藥效果有限。
對於首位受惠於健保給付基因針劑的SMA病童，石崇良透露，該病患目前狀
況十分健康，過去健保運作方式是由醫院支付藥廠藥費，醫院再向健保申請相關
款項，請款會有時間差，由於該款基因治療藥物費用高昂，因此健保首度直接支
付廠商款項，並採分期付款方式，每年也可因此有資源照顧更多患者。
規則放寬後，有91人申請，其中77人已核准、14人尚在審核中，總計已超過1百
名病友獲得健保給付。對於病友團體提到仍有300多人尚未獲得健保給付，主要
是效益考量，由於該疾病發展到一定程度後，反轉的機會較低、用藥效果有限。
對於首位受惠於健保給付基因針劑的SMA病童，石崇良透露，該病患目前狀
況十分健康，過去健保運作方式是由醫院支付藥廠藥費，醫院再向健保申請相關
款項，請款會有時間差，由於該款基因治療藥物費用高昂，因此健保首度直接支
付廠商款項，並採分期付款方式，每年也可因此有資源照顧更多患者。
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4428658
健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝 - 生活 - 自由時報電子報
![[圖]]()
衛福部健保署陸續擴增給付相關藥物，提高脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者的治療品質，今年8月起首度納入一針要價4900萬元的基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，創下台灣健保史上最貴給付藥物紀錄。健保署署長石崇良今（14日）表示，健保目前給付3種SMA治療藥物，目前已有超過百名病友通過健保給付， ...
![[圖]](https://img.ltn.com.tw/Upload/news/600/2023/09/14/4428658_1_1.jpg)
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還能分期付款
藥廠有點佛
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 104.28.200.15 (臺灣)
※ 作者: CREA 2023-09-14 19:19:49
※ 文章代碼(AID): #1b0knOjl (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1694690392.A.B6F.html
推 : 太貴了 還不如直接一針死1F 36.225.155.245 台灣 09/14 19:20
推 : 就只是不想丟臉給中國吃豆腐做的政策2F 111.240.224.5 台灣 09/14 19:20
→ : 那會一堆患病外國人都來入籍台灣了3F 182.234.210.69 台灣 09/14 19:22
→ : 這種針排擠了多少人的醫療資源有想過嗎？4F 1.163.2.96 台灣 09/14 19:22
推 : 明明就是可以避免的事情不避免最後叫全民買單5F 101.9.192.84 台灣 09/14 19:22
推 : 讚 這很棒7F 27.240.160.173 台灣 09/14 19:23
噓 : 神經病，4900萬可以救多少人8F 61.61.159.27 台灣 09/14 19:23
推 : 特殊狀況沒問題啊 已經是罕見疾病9F 125.228.43.190 台灣 09/14 19:23
噓 : 花大錢吃藥調參數 不如重開新帳號10F 1.172.8.92 台灣 09/14 19:23
→ : 濫用健保資源的是其他人11F 125.228.43.190 台灣 09/14 19:23
推 : qq12F 111.255.237.105 台灣 09/14 19:24
→ : 濫用的是沒怎樣也要去醫院的人13F 27.240.160.173 台灣 09/14 19:24
→ : 之前有討論串 這產前檢測不一定發現14F 125.228.43.190 台灣 09/14 19:24
→ : 這種完全沒救的，有必要花費那麼多醫療資源？15F 61.61.159.27 台灣 09/14 19:25
推 : 十分健康？ ？ ？17F 114.25.177.96 台灣 09/14 19:25
推 : 產前檢測就有 SMA 的基因檢測項目，但是要自費，所以是可以避免的。媽媽沒過，就要再做爸爸的18F 101.9.192.84 台灣 09/14 19:27
→ s820912gmail …
推 : 4900萬可以救更多人，ㄧ次只救一人
？是不是哪裡錯了？22F 111.71.215.115 台灣 09/14 19:27
？是不是哪裡錯了？22F 111.71.215.115 台灣 09/14 19:27
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/ENnH1wZ.jpg)
噓 : 8725F 101.9.135.169 台灣 09/14 19:28
推 : fi大 目前打完康復26F 125.228.43.190 台灣 09/14 19:28
→ : 怎不直接砍針價27F 118.165.64.162 台灣 09/14 19:32
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/NnocVBC.jpg)
推 : 垃圾怎不去死29F 114.136.86.17 台灣 09/14 19:33
噓 : 4900萬30F 122.117.59.50 台灣 09/14 19:33
→ : 認為不合理的人 自己遇到就知道31F 49.216.89.103 台灣 09/14 19:35
→ : 之前有一個去中國 中國給她藥 八卦就說中國好棒 吵說台灣不重視人命 現在台灣補助了 換吵說一個人花那麼多排擠別人的資源 怎麼樣八卦都可以罵32F 125.224.208.144 台灣 09/14 19:35
噓 : 一堆癌症因為基因檢測不符，健保不給付，免疫療法要花上百萬，然後這個4900萬？36F 36.232.37.62 台灣 09/14 19:36
推 : 這種都是你求別人賣給你的，還想砍價?38F 111.83.141.62 台灣 09/14 19:37
→ : 一針3.3萬rmb 跟台灣4900萬是能比嗎？39F 36.232.37.62 台灣 09/14 19:37
→ : 一針要花4900萬救的人怎麼臉皮這麼厚40F 175.181.96.247 台灣 09/14 19:37
→ : 一針等於台灣100多條人命...不如41F 220.136.220.208 台灣 09/14 19:37
→ : 雖然眾生應有好生之心但真的善良的人會把4900萬給更多人使用42F 175.181.96.247 台灣 09/14 19:39
推 : 去死一死啦44F 1.200.99.18 台灣 09/14 19:43
推 : 真的善良又有頭腦的人會去找更多的4900萬。各位就不要哪天自己或是小孩疾病發作再來感謝台灣健保45F 223.137.235.91 台灣 09/14 19:45
推 : 給付這個OK 請排除一堆小病48F 211.74.96.220 台灣 09/14 19:47
推 : 這人一輩子都不知道能不能賺4900萬了49F 118.168.133.161 台灣 09/14 19:48
推 : 高官子女要用？50F 61.224.88.156 台灣 09/14 19:48
→ : 老實講這種案例完全不合乎健保精神...51F 118.150.175.153 台灣 09/14 19:48
推 : 有黨證?52F 114.37.147.177 台灣 09/14 19:49
→ : 藥商表示53F 42.77.194.188 台灣 09/14 19:50
→ : 撞死一個據說只賠六百萬54F 1.172.108.161 台灣 09/14 19:50
→ : 誰的小孩 ~55F 36.230.250.80 台灣 09/14 19:51
推 : 好猛的藥喔56F 123.192.85.109 台灣 09/14 19:51
推 : 只希望這款藥會因為科技的進步越來越便宜57F 220.129.141.231 台灣 09/14 19:51
推 : 這才是保險的本質好嗎 保險本來就是不是每個58F 180.177.101.198 台灣 09/14 19:51
→ : 健康保險本來就是保障人民在無法負擔醫59F 175.98.142.233 台灣 09/14 19:51
→ : 大家都不容易60F 220.129.141.231 台灣 09/14 19:51
→ : 療費用而誕生的，樓上是不是一堆人本末倒置了？？？？61F 175.98.142.233 台灣 09/14 19:51
推 : 這位病患繳的健保費抵不完吧63F 180.217.4.108 台灣 09/14 19:51
→ : 人都會中獎 但不幸中獎的無法獨自負擔 所以一群人一起繳錢 誰不幸得到就把錢拿去用
這才是保險的本質好嗎64F 180.177.101.198 台灣 09/14 19:52
這才是保險的本質好嗎64F 180.177.101.198 台灣 09/14 19:52
→ : 你那是老鼠會 不是保險 搞清楚好嗎67F 118.150.175.153 台灣 09/14 19:53
→ : 一般人都保的類似強制險，這案例明顯是超額責任險了68F 180.217.4.108 台灣 09/14 19:53
→ : 台灣現行醫療保險才是畸形的，怎麼成理70F 175.98.142.233 台灣 09/14 19:53
所當然了？71F 175.98.142.236 台灣 09/14 19:53
感冒、發燒、慢性病這類疾病，醫療費用72F 175.98.142.236 台灣 09/14 19:53
在歐美也就幾千到上萬，出社會工作勉強73F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:53
都能勉強負擔卻要佔用醫療保險。74F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:53
反而這種幾千萬的醫療費用，很多人一輩75F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:53
子沒見過這麼多的數字反而不能用醫療保76F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:54
險？？77F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:54
所當然了？71F 175.98.142.236 台灣 09/14 19:53
感冒、發燒、慢性病這類疾病，醫療費用72F 175.98.142.236 台灣 09/14 19:53
在歐美也就幾千到上萬，出社會工作勉強73F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:53
都能勉強負擔卻要佔用醫療保險。74F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:53
反而這種幾千萬的醫療費用，很多人一輩75F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:53
子沒見過這麼多的數字反而不能用醫療保76F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:54
險？？77F 175.98.142.225 台灣 09/14 19:54
→ : 這就是保險好嗎 保險就是機率 所以要精算師78F 180.177.101.198 台灣 09/14 19:54
→ : 你繳幾百塊換4000萬的藥吃 做夢吧你
你這是保險 那我家人癌症藥幾百萬怎麼沒綠色官員出來說話79F 118.150.175.153 台灣 09/14 19:56
你這是保險 那我家人癌症藥幾百萬怎麼沒綠色官員出來說話79F 118.150.175.153 台灣 09/14 19:56
→ : 4900萬，就算你是上層階級，包租公、包租婆還是隔壁股票板的大佬，一堆人手頭82F 175.98.142.228 台灣 09/14 19:57
連個4900萬現金都沒有好嗎？賣房賣股票84F 175.98.142.238 台灣 09/14 19:57
變現都不知道要花多久85F 175.98.142.238 台灣 09/14 19:57
打工仔的頂層當個CEO一口氣拿出4900萬86F 175.98.142.238 台灣 09/14 19:57
都能肉痛了，更別說普通人了87F 175.98.142.231 台灣 09/14 19:57
連個4900萬現金都沒有好嗎？賣房賣股票84F 175.98.142.238 台灣 09/14 19:57
變現都不知道要花多久85F 175.98.142.238 台灣 09/14 19:57
打工仔的頂層當個CEO一口氣拿出4900萬86F 175.98.142.238 台灣 09/14 19:57
都能肉痛了，更別說普通人了87F 175.98.142.231 台灣 09/14 19:57
推 : 因為機率很低 參與繳費的人很多(全民) 要是不夠 那就是應該漲保費 精算師就是在算這些88F 180.177.101.198 台灣 09/14 19:58
→ : 癌症 是你自己該抗議，乾我們什麼事，你自己不組織團體、不公投、不連署，怪90F 175.98.142.235 台灣 09/14 19:58
我們這些普通民眾是怎樣？92F 175.98.142.234 台灣 09/14 19:59
我們這些普通民眾是怎樣？92F 175.98.142.234 台灣 09/14 19:59
→ : 但本質就是發生機率不是100% 不是每個人會遇93F 180.177.101.198 台灣 09/14 19:59
→ : 人家是誰綠色官員 什麼時候說普通百姓了94F 49.217.197.48 台灣 09/14 20:00
→ : 到 誰不幸遇到就把大家繳的錢拿去用 保險本96F 180.177.101.198 台灣 09/14 20:00
→ : +說97F 49.217.197.48 台灣 09/14 20:00
→ : 質就是這樣 你說的老鼠會(我猜你要說的標會)98F 180.177.101.198 台灣 09/14 20:00
→ : 我們台灣醫療保險制度從畸形緩慢轉型，你在那邊抱怨癌症為什麼沒有？抗議多自99F 175.98.142.233 台灣 09/14 20:01
推 : 噁心推文真他媽多614F 36.229.35.250 台灣 09/15 13:00
噓 : 多救幾個 直接搞死健保 各位說好不
好615F 27.53.225.67 台灣 09/15 13:20
好615F 27.53.225.67 台灣 09/15 13:20
推 : 健保黑洞617F 223.137.155.137 台灣 09/15 16:08
推 : 新加坡有個同樣疾病的寶寶在網路上募款，約2週達標618F 119.56.108.110 新加坡 09/15 16:42
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- →台灣 09-15 19:07本質上還是要認真處理健保黑洞，各種配套措施漏洞補上，
有問題要解決，該漲要漲，當然前提是政府要清廉，不貪污才可以。
要不然現在不但是蓋牌、犧牲壓榨醫護人員的勞動力而已。
(CREA.): [新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝 - Gossiping板