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作者 fieed (海尼根)
標題 Re: [討論] Michael J. Fox是很勇敢的演員吧?
時間 Thu Nov  3 08:38:26 2022


Michael Fox對帕金森氏症研究的貢獻絕對是功不可沒的
1991年的時候他就出現了輕微的帕金森氏症症狀,不久後即確診,
那年他才30歲,這是非常非常罕見的極度早發型帕金森氏症。
1998年他首次公開自己的病情,並在2000年成立了Michael J. Fox Foundation。
https://www.michaeljfox.org/
The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research | Parkinson's Disease
[圖]
The Michael J. Fox Foundation is dedicated to finding a cure for Parkinson's disease through an aggressively funded research agenda and to ensuring th ...

 
這是一個致力於研究帕金森氏症並發展治療方法的非營利型組織,
也是全球最大最具影響力的組織之一,
MJFF不但投入了許多因為高失敗風險而得不到資源的研究項目。
更主動發起並長期資助那些因為沒有發表價值而沒人要做的項目,例如抗體建立與檢驗。
成立至今已經投入超過十億美金在相關研究上,資助超過20種早期治療項目,
資助超過15種治療方式以及數十項臨床試驗。
光是2019/2020兩年,就資助了超過500個研究計畫,總金額超過2600萬美金。

更重要的,MJFF建立了全世界最大的帕金森病患資料庫,
裡面包含了超過1500病人的腦部掃描影像、腦脊髓液分析、全基因以及RNA定序資料,
提供給科學家們無償下載研究。

根據MJFF提供給美國財政部的Form 990財報顯示,
MJFF的經費來源超過98%都是來自於募資或捐贈,

這些經費每年有超過75%直接投入到科學研究上,只有不到15%是基金會的薪水。


Michael Fox本人終身致力於提高普羅大眾對於帕金森氏症的認識,
他透過自身的影響力,甚至願意在沒有服藥的情況下公開帕金森氏症發病時的窘迫,
要知道,他面對的是一個無藥可救只能看著自己步向死亡的疾病,連掙扎的權力都沒有。
死亡的恐懼,拖累家人的恐懼,我是個廢物的恐懼,
Michael Fox選擇了公開,並且透過呈現疾病最真實的一面,
來喚醒大眾對於疾病的重視,甚至親上參議院爭取政府的支持。
https://www.c-span.org/video/?c4400604/michael-j-fox-testimony-parkinson
Michael J. Fox Testimony on Parkinson | C-SPAN.org
Michael J. Fox testifies about Parkinson ...

 

他也致力於連結病人、照護、研究人員、法規單位、政府機關,
提供病人的生活經驗與照護需求,加速研究進展並推動法規制定與鼓勵。

Michael Fox對於帕金森氏症的啟發絕對是功不可沒,
就算不是後無來者,那也絕對是前無古人了。
對一個用全部生命貢獻出全部身家的人,他早已超越了勇不勇敢的境界了。

脫掉有錢拿?? 膚淺到不予置評。

※ 引述《gamesame7711 (框框愛安安)》之銘言:
: 演了不少片子
: 最有名的是回到未來三部曲
: 但約40歲的時候 帕金森症越來越嚴重
: 就我認識的演員裡 有一些疾病的 特別帶有醜態的 通常會長期休養 幾乎不在鏡頭前露面
: 但他挺勇敢的 不避諱自己的疾病
: 甚至在治療的時候幫抽空幫toyota 拍一個回到未來的廣告汽車
: 偶爾還會在觀眾前講自己 仍然在對抗疾病的經過
: 有其它他的消息嗎?
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: Sent from JPTT on my iPhone

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 211.23.73.175 (臺灣)
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※ 編輯: fieed (211.23.73.175 臺灣), 11/03/2022 08:40:36
darkbrigher: 敢公開自己脆弱的一面本來就很需要勇氣1F 11/03 08:48
a3300689: 跟克李斯多福李維一樣 要讓大眾看到他病痛的一面
對於這些巨星來說就是一個非常困難的選擇了2F 11/03 08:58
gamesame7711: 給推4F 11/03 09:06
wittmann4213: 推5F 11/03 09:10
NaaL: 推Michael,也推這篇詳細及具體說明6F 11/03 09:11
wittmann4213: 講什麼脫掉有錢拿的比喻,真是笑死人。7F 11/03 09:11
stilu: 前篇推文根本不清楚Michael做了什麼,只用錢來評斷8F 11/03 09:25
gnps: 推這篇9F 11/03 09:25
stilu: 格局也就這樣了10F 11/03 09:26
petestar: 推這篇11F 11/03 09:40
lisapika: 推12F 11/03 09:45
westwet: 這些我是真的不知道,只根據原發文提的內容評論
換任何人物套進同一篇描述,我還是會講一樣的話13F 11/03 10:04
yupei: 推這篇,某論述真的xxxx15F 11/03 10:20
Tattoo: 回到未來真的是神劇,好喜歡他16F 11/03 11:05
dragonashco: 真的是英雄   現實世界的超級英雄17F 11/03 11:07
Evonn: 願意為其他病友這樣的付出,很偉大18F 11/03 11:16
cingguy: 唉......某人常是表面超脫旁觀者的角度說話 實則就是個自戀狂而已19F 11/03 11:18
skynate:  推這篇...
至於某人 不了解還拿乙武洋匡來類比 現在才說不知道21F 11/03 11:23
seaEPC: 以為是眾人皆醉我獨醒,卻不知實際上是以小人之心度君子之腹  不過能釣出這篇也算功德一件吧23F 11/03 11:29
c251970: 推這篇25F 11/03 11:32
nwoyao: 從確診到公開中間也隔了七年,可能早已經是公開的秘密了26F 11/03 11:33
carto: 推!28F 11/03 11:35
Mimmature: 不知道就閉嘴 很難嗎? 不懂裝懂29F 11/03 11:36
nwoyao: 前陣子還有看到今年的回到未來活動,他跟博士一同出席30F 11/03 11:36
Mimmature: 網路隨便查就有的東西
打那一大串推文的時間夠你看過這些東西了32F 11/03 11:37
fangio: QQ34F 11/03 12:10
draving: 推35F 11/03 12:14
fox8725: 推這篇,不能因為是公眾人物,就要被無理懷疑36F 11/03 12:20
applewarm: 推具體說明貢獻37F 11/03 12:21
Magic0312: 好了啦不知道,無知最大,證明是別人的責任就是了?38F 11/03 12:27
LordOfCS: 推,有些人就是無知又愛酸39F 11/03 12:29
saskuran: 推,真的生命鬥士40F 11/03 12:57
darkbrigher: 感謝有人示範尷尬中帶著禮貌詮釋死鴨子嘴硬41F 11/03 12:57
sophia126a: 推這篇~不知道就不要自以為是洋洋灑灑的講一堆好好42F 11/03 13:28
DeMonCorpse: 生命鬥士 真的不能沒來由的懷疑 不管對方是誰44F 11/03 14:17
leemt: 這篇大推!45F 11/03 15:19
lslayer: 推這篇 無知就別出來大放厥詞好嗎 硬凹只會顯得你很可笑又可悲46F 11/03 16:26
lpb: 上面原文推文裡一堆無知的人在說風涼話,真正親人得病的才知道這有多慘,唉……48F 11/03 17:03
NANX: 推50F 11/03 18:48

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(fieed.): Re: [討論] Michael J. Fox是很勇敢的演員吧? - Movie板