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作者
標題 [新聞] 羅倫佐張家 悄捐7300萬元
時間 Mon Mar 11 07:47:26 2013
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標題 [新聞] 羅倫佐張家 悄捐7300萬元
時間 Mon Mar 11 07:47:26 2013
媒體來源:蘋果日報
羅倫佐張家 悄捐7300萬元
受助善款7400萬幾全獻出 回報社會
【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ＡＬＤ
（腎上腺腦白質退化症）張家三兄弟為赴美治病募款，
三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。
（腎上腺腦白質退化症）張家三兄弟為赴美治病募款，
三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。
《蘋果》追查，張家次子兩年多前去世，張家已將七千三百多萬元
默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師說，張家可支配善款，
卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。
默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師說，張家可支配善款，
卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。
一九八四年美國一名四歲小男孩羅倫佐突然發瘋般狂叫，
就醫後才知罹患腎上腺腦白質退化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），
會喪失神經自主與運動能力後逐漸衰亡；而張家三兄弟猶如台版羅倫佐。
會喪失神經自主與運動能力後逐漸衰亡；而張家三兄弟猶如台版羅倫佐。
《蘋果》日前聯繫上張母蘇亭竹，她證實罹病的老二張博鈞（十八歲）
二年多前去世，已將結餘善款三千二百多萬元捐給罕病基金會。
她說，夫妻倆目前均無工作，專心顧小孩，至於老大與老三狀況，
她說：「謝謝關心，一切交由老天！」
當時不識捐款人
罕病基金會董事陳莉茵說：「二年前蘇小姐捐三千二百多萬元，是基金會有史
以來最大筆捐款，幾乎佔全年捐款一半，我永遠記得！」
但陳不知「蘇小姐」就是張母，經《蘋果》提供電話聯繫張母後，
才揭開神祕捐款人身分。
陳回憶，蘇小姐當時來基金會說要捐款，幾天後電匯三千多萬，未留電話，
當時蘇小姐很瘦、留長髮，模樣與電視看到的不同，不知她的身分。
陳莉茵肯定張家謹慎、無私，她想南下向張家道謝，但張母堅辭。
張母說，捐出結餘善款是「任何人都應該，也會這樣做的事，不值得報導！」
她說：「當年很多事情未妥善處理，要向社會致歉，也要對當初捐款的人致謝，
未來一定回報社會！」
3700萬給台大醫院
張家委託律師蘇俊誠說，張家赴美之初已捐三千七百多萬元給台大醫院，
民眾捐款給張家，張家可自由支配，但張家一開始就找律師監管善款，
張家老二去世後，即將專戶結束，全數捐出，完全沒有私用！
台大醫院昨表示，當年確實收到張家捐款，收款日期、金額，待社工室調資料
才能確認。台大基因醫學部醫師胡務亮說，印象中這筆捐款為專款專用，
供罕見疾病家庭急難申請。
夫妻退休顧小孩
高市府法制局主祕尤天厚說，三兄弟的父親張明輝原任高市府法制局科長，
二○○九年退休；張母蘇亭竹原在高雄曹公國小教書，同樣二○○九年退休，
校長彭連煥說，她偶爾回校敘舊。
ALD張家三兄弟事件簿
◎2003/4
．張家次子博鈞發病。
◎2005/1/04
．張家向外求援，盼募款赴美就醫，3天內募到7400多萬元。
◎2005/1/19
．全家搭機至美國明尼蘇達大學醫學中心求醫。
◎2005/7/21
．張家將3700多萬元捐給台大醫院。
◎2006/1/18
．三兄弟未做骨髓移植，全家搭機返台。
◎2006年
．3220萬善款存入銀行專戶信託。
◎2011年初
．次子張博鈞因病去世。
◎2011/4/18
．張家將信託餘款捐給罕見疾病基金會。
◎2013/3/06
．罕病確認捐款的蘇小姐是張母。
資料來源：《蘋果》採訪整理
新聞連結: http://0rz.tw/0Sc50
羅倫佐張家 悄捐7300萬元 | 蘋果日報
![[圖]]()
【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ＡＬＤ（腎上腺腦白質退化症）張家三兄弟為赴美治病募款，三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。《蘋果》追查，張家次子兩年多前去世，張家已將七千三百多萬元默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師說，張家可支配善款，卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。 ...
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願上天能保佑他們一家人
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 114.47.1.32
→ :當初被罵多慘1F 03/11 07:48
推 :所以要白回來了嗎?2F 03/11 07:49
推 :以前黑特版罵張爸罵得很凶 良心發現了喔3F 03/11 07:49
→ :這是油爸吧 聲仔之父才是張爸4F 03/11 07:51
推 :有捐有推5F 03/11 07:51
推 :做善事給推6F 03/11 07:52
推 :推7F 03/11 07:52
推 :當初黑特板罵得多兇 鄉民應該說對不起(me too)8F 03/11 07:53
推 :這對夫妻很偉大 三個小孩都這樣 真得很辛苦9F 03/11 07:53
→ :God bless you.10F 03/11 07:53
推 :有捐有推11F 03/11 07:53
推 :給小孩去迪士尼玩一次也好啦12F 03/11 07:54
推 :推13F 03/11 07:54
推 :後來的舉動很了不起14F 03/11 07:55
推 :..........今天這篇....打了很多鄉民的臉..今天才洗白...15F 03/11 07:55
推 : 擁核人是好像都睡蠻晚的 這篇把 擁核人士的臉 都打爛了16F 03/11 07:56
推 :當時罵人家罵很大聲的酸民 臉痛嗎18F 03/11 07:57
推 :反指標版當之無愧19F 03/11 07:58
→ :我也記得當初被酸的很慘20F 03/11 07:58
→ :當時有被說不相信台灣醫學21F 03/11 08:00
推 :人性本善22F 03/11 08:00
推 :當時八卦板把張家罵到不行，酸民會選擇性遺忘這篇XD23F 03/11 08:00
推 :明明就是黑特 話說知道這件事的鄉民都爆年紀了XD
你你你(指) 都研究所畢業幾年了阿24F 03/11 08:02
你你你(指) 都研究所畢業幾年了阿24F 03/11 08:02
→ :26F 03/11 08:04
推 :利息?27F 03/11 08:05
→ :當初八卦上線人數有100嗎 搞不清楚狀況29F 03/11 08:05
→ :狠抽酸民好幾巴掌30F 03/11 08:06
推 :這也不算是巴酸民的臉，當初都到外國了，還叫健保局出錢被罵也是正常的，只是現在回歸本性而已31F 03/11 08:07
推 :做對的事給推33F 03/11 08:08
推 :看內文不算打臉啊 中央社寫的是張家沒有處理好程序問題34F 03/11 08:09
→ :應該有超過60%的人會沒辦法抗拒金錢而裝死35F 03/11 08:09
推 :當初真的是沒做好，也不相信台灣，連新聞都會批他們36F 03/11 08:10
推 :做好事不推嗎37F 03/11 08:10
→ :至少85%起跳吧我想...38F 03/11 08:10
推 :捐款本來就是給他們用的,隨人家處理,哪有什麼程序問題?39F 03/11 08:10
推 :今年是怎樣..張爸平反、油爸捐款 不會都是幻覺吧 = ="40F 03/11 08:10
→ :結果雖然保留捐款卻完全無法使用41F 03/11 08:11
→ :所以能將戶頭裡的幾千萬捐出來 真的不是很容易的事42F 03/11 08:11
→ :張家允諾保留四千二百一十萬元成立「ＡＬＤ救助基金」43F 03/11 08:11
推 :推一個44F 03/11 08:11
→ :家有病童當然是醫病優先,難道鄉民都聖人,先處理程序再醫病酸人家都出一張嘴最快,等手上有幾千萬可能是先移民再說45F 03/11 08:11
→ :依照當年這則新聞看 這筆救助金如果要自用 何必成立基金47F 03/11 08:12
推 :反指標版當之無愧48F 03/11 08:12
推 :好事推~49F 03/11 08:12
→ :這樣會被酸很正常50F 03/11 08:12
→ :一碼歸一碼，至少現在大家願意認同51F 03/11 08:13
推 :反觀馬犰，頭好壯壯，嗜錢如命，迪告不盧。52F 03/11 08:13
→ :不過既然現在又換了處理方式 至少有幫到罕病就好53F 03/11 08:13
推 :很多人不知當時的狀況，他們當初被批、被酸都不意外
新聞、節目都在罵。但現在做好事，給推~~54F 03/11 08:14
新聞、節目都在罵。但現在做好事，給推~~54F 03/11 08:14
→ :說穿了,酸酸就是看到人家手上有錢眼紅,有幾個捐過款?56F 03/11 08:15
→ :我捐過，可以酸了嗎?57F 03/11 08:15
推 :油爸要洗白了嗎...58F 03/11 08:16
沒羅倫佐油 張家隔海求助總統 - 看板 medstudent - 批踢踢實業坊
衛生署不提供「羅倫佐油」給赴美就醫的高雄市張健軒三兄弟，
三兄弟的父親張明輝隔海向陳水扁總統求助。
張明輝說，抵達美國後，當地醫師和僑胞處處照顧他們，反而台灣政府處處刁難，
三兄弟唯一可以維生的油品都不肯給，「這算是人權的國家嗎？
難道要逼得我們向國際媒體控訴，請阿扁總統替我們主持公道？」
張明輝說，出國前陳總統曾寫信給他們，表示「為利健軒赴美就醫，已責成有關部門，
盡量就現行醫療法規作最大彈性運用，盼有助於相關療程進行」。 ...
衛生署不提供「羅倫佐油」給赴美就醫的高雄市張健軒三兄弟，
三兄弟的父親張明輝隔海向陳水扁總統求助。
張明輝說，抵達美國後，當地醫師和僑胞處處照顧他們，反而台灣政府處處刁難，
三兄弟唯一可以維生的油品都不肯給，「這算是人權的國家嗎？
難道要逼得我們向國際媒體控訴，請阿扁總統替我們主持公道？」
張明輝說，出國前陳總統曾寫信給他們，表示「為利健軒赴美就醫，已責成有關部門，
盡量就現行醫療法規作最大彈性運用，盼有助於相關療程進行」。 ...
台版羅倫佐／高雄張家拒絕拿出善款 苗栗張家心寒 - PCDVD數位科技討論區 pcdvd 3C 電腦 數位 行動 電影 時事 生活 分享 綜合討論 ...
→ :捐了三千萬嗎? 原來捐錢是為了當酸酸,酸民真有梗耶^^60F 03/11 08:18
推 :推61F 03/11 08:18
推 :果然 捐過又會被酸捐多少 XD62F 03/11 08:18
推 :這年頭張爸油爸相繼洗白 下一個是誰63F 03/11 08:18
捐款義舉 「造福上千個案」 | 蘋果日報
![[圖]]()
張家二○○五年向外界募款赴美就醫，三天內接獲七千四百萬元捐款，飛往美國治療後，先將三千七百多萬元捐給台大醫院，另捐助罹患ＡＬＤ的苗栗張家、台北呂家各二百萬元。赴美期間，張家支出醫療費用一百七十一萬，留下三千二百二十萬存在銀行信託，作為孩子醫療專用；兩年前次子去世，張家捐出全部餘款與利息三千二百零九萬多元給罕病基金會，支出約十萬元。 ...
![[圖]](http://tw.img.nextmedia.com/appledaily/images/core/logo_bg.png){kind=logo}
推 :推65F 03/11 08:19
推 :我看uwm比酸民還酸哪 wwwwwwwwwwwwww66F 03/11 08:19
→ :捐助罹患ＡＬＤ的苗栗張家、台北呂家各二百萬元
有酸民對號入座了嗎?67F 03/11 08:19
有酸民對號入座了嗎?67F 03/11 08:19
→ :就封你為酸酸民好了 (茶69F 03/11 08:20
→ :是黑特喔？抱歉實在太久了，只記得當時PTT罵超兇70F 03/11 08:20
→ :還有所謂"被酸很正常"的邏輯出現,果然老牌酸民71F 03/11 08:21
推 :可惜都是無用的掙扎 還不如捐給研究中心72F 03/11 08:21
→ :明明就是數字板還要推到黑特去....既酸又峱....73F 03/11 08:21
推 :油爸洗白了74F 03/11 08:22
推 :不爽不要拿錢75F 03/11 08:22
推 :當初都罵本來就很正常，跟現在罵棒協還不是一定76F 03/11 08:22
→ :64天安門可以洗白，油爸當然可以洗白77F 03/11 08:22
→ :新聞都會罵了，難道新聞記者都是酸民嗎78F 03/11 08:23
噓 :但是蚌協是唯一不可能洗白的東西79F 03/11 08:23
推 : 當初酸民不是罵很慘80F 03/11 08:24
→ :就事論事而已。 雖然當初行為被罵，但現在的行為給推81F 03/11 08:24
推 :照uwmtsa的邏輯 可能棒協過幾年捐個幾百萬出來82F 03/11 08:24
推 :阿新聞就抄ptt咩 不就跟著罵83F 03/11 08:24
→ :拿新聞出來擋喔? 鄉民三天兩頭罵記者是罵假的喔?84F 03/11 08:24
→ :他就會說現在罵棒協的都是酸民了吧85F 03/11 08:24
→ :當然根本沒有記者在抄PTT好不好，是最近幾年才開始的86F 03/11 08:25
→ :反指標是指該板意見跟社會主流不同 當時可是所有談87F 03/11 08:25
→ :扯棒協還真好笑,棒協是家裡有人重症快死了嗎? 好強的邏輯88F 03/11 08:25
→ :所以uwmtsa的意思是 如果有的話就沒關係囉？
好強的邏輯89F 03/11 08:26
好強的邏輯89F 03/11 08:26
→ :話節目包括2100都在開罵 這樣可以稱反指標?????91F 03/11 08:26
→ :善款本來就是給他治病有問題嗎? 他沒挪作他用有啥好酸?92F 03/11 08:27
→ :如果棒協某家裡有人重症快死了 所以就可以A錢93F 03/11 08:27
→ :當初所有的節目、新聞，主播、連他的公務員同事都會罵94F 03/11 08:27
→ :酸民的邏輯就是先酸再說,漂白再推回來,反正嘴砲免錢95F 03/11 08:27
→ :當時第一大板是黑特 八卦不知道有沒有前20 當然是黑96F 03/11 08:27
→ :請就事論事好不好。97F 03/11 08:27
→ :看到人家錢多眼紅就罵囉,大家酸就跟著酸,這不就是霸凌邏輯?98F 03/11 08:28
→ :那我也可以說酸民罵棒協是錯的99F 03/11 08:28
推 :有捐有推253F 03/11 14:37
→ :過去罵人的不必慚愧，當年他在國際亂罵政府，該罵254F 03/11 15:33
→ :有些人真了不起 資訊不充足情況下 卻能從2005記恨至今255F 03/11 17:06
推 :真的256F 03/11 17:20
推 :依此可見有些人嘴巴很厲害...257F 03/11 18:20
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- →台灣 03-21 00:01三千七還是七千三阿!
- →台灣 05-22 12:56第一次捐3200，第二次捐3700，簡單來講，民眾捐的錢，一毛都沒留。反觀紅十字和慈濟....。
- →台灣 05-22 14:01我只是拿捐款金去賭個馬 獎金剩下的錢就還你們吧 ^.＜
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