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作者
標題 [心情] 該怎麼救家人？
時間 Fri Jul 1 03:15:35 2022
作者
標題 [心情] 該怎麼救家人？
時間 Fri Jul 1 03:15:35 2022
各位好，手機排版請見諒
標題似乎有點聳動，但真的是我現在的心情
心情很五味雜陳，迷思了方向
想請問若是各位的話會如何處理？
-
家中有一位大我兩歲的姊姊，近兩年飽受異位性皮膚炎之苦，幾乎體無完膚，全身流膿一
塊一塊紅腫，每天都聽到她抓皮膚的聲音，看了真的很心疼
從小到大她皮膚病不間斷，一直以來都是看西醫
本來我認為，個人的身體狀況是自己最清楚，所以都沒有過多的關注
直到一個半月前大爆發，她痛苦到只能躺在床上，昏睡三天，我看不下去上網查了一下發
現蠻多人推薦西醫無效可以轉中醫，所以帶著她找了專門醫治異位性皮膚炎的中醫診所治
療
現蠻多人推薦西醫無效可以轉中醫，所以帶著她找了專門醫治異位性皮膚炎的中醫診所治
療
本來我以為有越來越好，但實質上好像是只能持平，沒有更好也沒有更壞，每天也一直在
抓皮膚，一直流膿，一直癢到睡不著，只是沒有大爆發
知道若是停了類固醇的話會有反彈期，但真的不知道現在的狀況到底是反彈期，還是溫水
煮青蛙，終有一天會大爆發
為此我自己內心真的很糾結，畢竟當初是我帶她去轉中醫的，加上最近得知中醫吃太久非
常傷肝腎（這部分我也是聽說，不太確定）我自己很怕因為我當初的作為，結果她的皮膚
沒有醫好，還傷了身體......而且她本人的肝又不太好
常傷肝腎（這部分我也是聽說，不太確定）我自己很怕因為我當初的作為，結果她的皮膚
沒有醫好，還傷了身體......而且她本人的肝又不太好
近期又多了各種不同的聲音，開始讓我更加動搖
1.中醫治療的期間，姊姊有一天晚上崩潰大哭，覺得為什麼自己會這麼痛苦，很想了結自
己......我在旁邊聽了真的很難過，同時又在想，是不是真的這間沒有效果
2.有一個親戚推薦長庚中醫可以去看看，有一個專門醫治異位性皮膚炎的醫生，所以在想
是否要帶她去轉診
3.姊姊現在看的中醫說如果真的很不舒服的話，可以去看西醫，因為她的狀況在中醫來說
有點難以解決，所以我就在想，是否真的要回去看西醫，但是回去看西醫深怕也只會回到
以前的路
有點難以解決，所以我就在想，是否真的要回去看西醫，但是回去看西醫深怕也只會回到
以前的路
4.打杜避炎，聽病友說是減緩的標靶藥物，但是一針很貴，22000持續一個月，要一直打
，我可能只能支撐她半年的費用
5.因為她是自從搬回家才開始全身爆發，幫她換成各種，防蟎床墊、防蟎枕頭、防蟎棉被
，各式各樣除蟎的東西。
本來我是想要資助她搬出去租屋，但是她個人沒有意願加上很怕跟房間沒有關係，忙的一
頭空，所以只有想說換家具而已
6.還是其實應該帶她去看心理醫生……因為我自己在之前也有一塊皮膚病在脖子上，那時
候看了心理諮商有被提到說皮膚病也是心理壓力的一種表現，事實上我在解開自己心結之
後，是真的脖子有比較好（脖子的皮膚病那時已經伴隨我四年，基本上大學都帶著這塊紅
腫渡過）
候看了心理諮商有被提到說皮膚病也是心理壓力的一種表現，事實上我在解開自己心結之
後，是真的脖子有比較好（脖子的皮膚病那時已經伴隨我四年，基本上大學都帶著這塊紅
腫渡過）
以上就是我近期一直在腦裡思考的各種方式，我真的很想幫她，但是我一個剛出社會的人
，真的不知道該如何是好...
加上她本人已經對於看醫生又無效這件事感到厭倦，非常不想醫治了...
可是我怎麼可能看著身旁一起成長二十年的親手足就這樣一天一天凋零，真的好想哭，本
來在爆發前她皮膚真的很好，臉很白很光滑，雖然持續有異位性皮膚炎，但僅限關節處，
突然間世界就真的不一樣了，長達兩年，好想救回她的皮膚，好想幫她，不想再看到她跪
地痛哭的樣子
來在爆發前她皮膚真的很好，臉很白很光滑，雖然持續有異位性皮膚炎，但僅限關節處，
突然間世界就真的不一樣了，長達兩年，好想救回她的皮膚，好想幫她，不想再看到她跪
地痛哭的樣子
又很擔心，到底我這麼幫她多慮，真的有用嗎？會不會其實我根本在害她，做的事都是一
頭空
可是如果我真的沒有作為，就看她自己想幹嘛，不想看醫生那就不要看，都會不會有天我
會後悔，沒有好好的幫助她
我只要一想到她的未來是每天都很癢，每天都流膿，如果換成是我的話，我應該也會覺得
生不如死
可是這些事我找不到人可以討論，她本人已經是放棄的狀態，想要放著皮膚給它爛，媽媽
就是放任派，不太管事情，沒有發生大事都是無事，身邊的朋友也沒有遇過這種家裡手足
生重病的情況
就是放任派，不太管事情，沒有發生大事都是無事，身邊的朋友也沒有遇過這種家裡手足
生重病的情況
所以想詢問各位，如果是你的話會如何救家人，或是有沒有過類似的情況可以分享一下qq
謝謝看到這邊的人，抱歉真的很心煩意亂，敘述的沒有很好，還請見諒
謝謝看到這邊的人，抱歉真的很心煩意亂，敘述的沒有很好，還請見諒
更
——-
很謝謝每個人的回覆，半夜真的是無助徬徨，很需要一個指引的明燈，會在跟姊姊試探性
的討論她想要往哪個方向繼續前進
有很多人提到過敏原檢測的部分，她有去測過，但很麻煩的是常常前一陣子可以吃的東西
，結果下次吃就復發了，完全掌握不到她過敏原的軌跡qq
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.230.218.117 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1YlVPPq8 (WomenTalk)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1656616537.A.D08.html
推 : Doctor-Info 這個板去看看1F 07/01 03:20
推 : 異位性皮膚炎2F 07/01 03:20
推 : 聽說抽脂可能有助於改善3F 07/01 03:20
※ 編輯: yedda123 (49.216.56.164 臺灣), 07/01/2022 03:22:39推 : 我以前異位性皮膚炎也滿嚴重的，不過長大就自己好轉些了。好像醫師推薦濕敷療法，不過是幾年前查的，你可以再看看相關資訊4F 07/01 03:35
推 : YouTuber阿滴去日本做療程 可以查一下7F 07/01 03:37
推 : 如果是我會讓他先轉西醫
再看後續情況8F 07/01 03:55
再看後續情況8F 07/01 03:55
推 : 平常食物是吃啥，有沒有作過敏原檢測呢？
我自身也是異位性皮膚炎患者，中醫試過效果不彰，還是投入西醫的懷抱。皮膚日常的保濕很重要的，我推薦用凡士林，雖然油膩，但是便宜持久，洗完澡後趕緊塗保濕，洗澡清水沖洗即可，清潔劑太傷皮膚（異膚皮膚結構脆弱），真要用清潔劑就頭髮、腋下、鼠蹊、腳底少量使用並盡快沖掉。
然後家裡備著抗組織胺，癢就吃個一兩顆，指甲要剪磨光滑，這樣就很難抓破皮了
然後忌口是真的，我自己在醫院有做過過敏原檢測，除了避開表單上已知的過敏源，平時如果食用了什麼東西會開始起疹發癢，之後就需要減少接觸了，像我過敏原檢測對雞肉沒問題，但是吃某幾家的雞肉會發癢XD，所以飲食建議正面表列，吃了幾次沒問題的才能放心
然後減少汗停留在皮膚的時間，汗水是刺激物質，所以運動完建議盡速洗澡
最後，保持正向樂觀的心態很重要10F 07/01 03:58
我自身也是異位性皮膚炎患者，中醫試過效果不彰，還是投入西醫的懷抱。皮膚日常的保濕很重要的，我推薦用凡士林，雖然油膩，但是便宜持久，洗完澡後趕緊塗保濕，洗澡清水沖洗即可，清潔劑太傷皮膚（異膚皮膚結構脆弱），真要用清潔劑就頭髮、腋下、鼠蹊、腳底少量使用並盡快沖掉。
然後家裡備著抗組織胺，癢就吃個一兩顆，指甲要剪磨光滑，這樣就很難抓破皮了
然後忌口是真的，我自己在醫院有做過過敏原檢測，除了避開表單上已知的過敏源，平時如果食用了什麼東西會開始起疹發癢，之後就需要減少接觸了，像我過敏原檢測對雞肉沒問題，但是吃某幾家的雞肉會發癢XD，所以飲食建議正面表列，吃了幾次沒問題的才能放心
然後減少汗停留在皮膚的時間，汗水是刺激物質，所以運動完建議盡速洗澡
最後，保持正向樂觀的心態很重要10F 07/01 03:58
推 : 都說是搬回家才開始有，那搬回去原居住地一兩個月看看不就知道是不是環境問題惹
差異化的交界點那ＭＯ明顯當然４先搞排除法Ｒ
搞不好源頭就在你家，那怎麼治都沒用
連各種日用品都搞新的以及原居住地用的牌子27F 07/01 04:27
差異化的交界點那ＭＯ明顯當然４先搞排除法Ｒ
搞不好源頭就在你家，那怎麼治都沒用
連各種日用品都搞新的以及原居住地用的牌子27F 07/01 04:27
推 : 去蝦皮找「左手香膏」蠻有用的，或是自己做很簡單32F 07/01 04:44
推 : QQ加油，多嘗試幾間，我近期也是一直全身長濕疹又癢，後來找原因是因為定頻的冷氣一直開著導致空氣濕度過低皮膚到處長濕疹，癢起來真的很讓人崩潰，尤其在找到原因根治之前的尋求治療的過程真的很辛苦33F 07/01 04:55
推 : 加油，我是很容易長濕疹，尤其是下雨天潮濕更嚴重，越不在意他好像越穩定一點XD37F 07/01 05:16
推 : 阿滴以前也蠻嚴重的，可以看一下他去日本治療的心得，飲食真的得忌口，有一個義大利的嬰兒保養品叫寶貝可可麗，裡面有個系列叫DERMO，舒緩異膚也蠻有幫助的，可以查看看。以前也有過，但沒有你姐姐這麼嚴重，不過可以體會，很多綜合因素可以引發，加油。39F 07/01 05:24
推 : 長庚的藥主要強在外擦，你的姊姊流膿的話，不好說，感覺好像有食物的過敏源？可以驗血找找看44F 07/01 05:24
推 : 一定要戒糖！我也蕁
麻疹兩年，只看西醫好不了，中西藥一起吃半年才慢慢穩定46F 07/01 05:50
麻疹兩年，只看西醫好不了，中西藥一起吃半年才慢慢穩定46F 07/01 05:50
推 : 益皮特泡澡試過嗎？48F 07/01 05:59
推 : 之前濕疹每天抓，後來用乳液+百靈油止癢，蠻有效的49F 07/01 06:12
推 : 我有經歷類固醇反彈 現在好了 上網搜一個異位性皮膚炎的奮鬥人生，作者是橘子，他是靠慢跑流汗，流汗幫助我超多。過敏板搜minute 的文章，網上搜媽媽類固醇反彈日記ivy媽，丹羽療法，頌華中醫。都可以去了解看看。有個建議是中醫寧可慢慢治療，不要一下子開很強的藥，很久以前有在中醫板看過藥開太強，結果身體更慘。類固醇反彈不是每個人都會有，如果停用類固醇，過敏的傷口會變更嚴重，那有可能是類固醇的問題50F 07/01 06:13
推 : 我覺得3醫師在明示你轉西醫處理58F 07/01 06:22
推 : 自己的心得是我前兩年最嚴重，靠慢跑好了一次之後，還會再經歷幾次大爆發期，之後我都靠傷口沖熱水，敷中醫的三黃粉而已，但恢復過程非常緩慢喔，感覺身體是照它自己的時間表來修復59F 07/01 06:25
噓 : 不怕吃類固醇水牛肩月亮臉 然後怕中藥傷肝腎63F 07/01 06:27
推 : 身為異位性患者過來人，覺得自己能做到的就是飲食清淡，還有盡量讓身體保持乾燥，冷氣除濕通通開下去，洗澡也不要洗過熱的水，避免曬太陽。真的很癢還是可以在局部擦藥，比起抓到流血破開，先止癢比較好；如果還可以忍的話可以用冰敷去抑制搔癢，我的家人以前會幫我對搔癢處吹氣呼呼轉移注意力！真的就是長期抗戰，辛苦了，加油64F 07/01 06:29
推 : 推薦長庚林胤谷醫師，耐心擦、泡藥，定能改善，我的孩子用了一年，已經好了。70F 07/01 06:40
→ : 妳很多資訊都是聽別人說、上網找、自己推論，至少先把資訊搞清楚再給別人建議72F 07/01 06:41
推 : 原來異位性皮膚炎可以嚴重成這樣……辛苦了74F 07/01 06:41
推 : 建議試試改用專門肥皂,75F 07/01 06:42
推 : 應該搬家 可能家中附近有啥過敏原 還有飲食76F 07/01 06:44
噓 : 笑了 中醫77F 07/01 06:48
→ : 不是啃老米蟲的哪需要救78F 07/01 06:48
推 : 推過敏源檢測，我太太也是異位性皮膚炎，查出過敏源之後避開過敏食物，改善很多79F 07/01 06:50
推 : 我半年多前也是突然大爆發，自己發現原因是因為太熱（暖氣開太暖導致出汗卻無視），手肘彎曲處、腋下、腰側抓得慘不忍睹，皮膚增厚又暗沉。後來暖氣溫度調低+保持乾爽，就沒再犯了。運氣很好沒看醫生就自己好了，身上暗沉也都恢復原狀。建議先從環境因素作改變，不得已再依靠藥物。祝福妳姊姊早日康復81F 07/01 06:59
推 : 加強保濕(乳霜、凡士林)，減少吃水果/易過敏食物，改用手工皂(選極乾性肌膚適用)洗溫水澡，傷處擦類固醇藥膏(用乳霜稀釋後塗抹)，可以考慮購入空氣清淨機/除濕機；逐漸好轉再慢慢破戒。87F 07/01 06:59
→ : 補充，搬家可能也是誘發因素之一，我當時是剛搬到美國，雖然不覺得有壓力，但畢竟是重大改變，所以心理被影響只是不自知。91F 07/01 07:00
推 : 我也覺得搬家，環境影響很大94F 07/01 07:09
推 : 家人有人是從小皮膚病包括異位性皮膚炎，現在偶爾會復發，但95F 07/01 07:10
推 : 想想爆發前後身心環境有任何改變?適度運動不要悶熱到，96F 07/01 07:10
→ : 個性非常樂觀，習慣跟這種問題共存後反而很少復發。
面對長期疾病會灰心喪志是人之常情，但是會到想了結自己，說真的這跟個人心理素質關係比較大，也許去諮商會改善？97F 07/01 07:10
面對長期疾病會灰心喪志是人之常情，但是會到想了結自己，說真的這跟個人心理素質關係比較大，也許去諮商會改善？97F 07/01 07:10
→ : 我自己是洗澡水溫控制37以下以下
沐浴乳洗髮精乳液選沒香料又滋潤的
免疫風濕科驗過敏項目，列表上的東西全部不碰
家裡溫濕度控好，真的比較舒服641F 07/02 09:41
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免疫風濕科驗過敏項目，列表上的東西全部不碰
家裡溫濕度控好，真的比較舒服641F 07/02 09:41
→ : 中醫傷肝腎 抽血就能知道了647F 07/02 10:12
推 : 不要看中醫 不要看中醫 不要看中醫648F 07/02 11:30
推 : 不是專業不敢亂給意見，只能祝福649F 07/02 11:49
推 : 去風濕免疫科抽血看抗體~可能是其他免疫疾病650F 07/02 21:16
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- →台灣 07-01 07:59身體基礎差，再多醫療也沒救，整篇文在講怎麼治療經歷，就沒看到她自己有決心安排運動飲食提升自身健康，體虛有體虛的運動，不要藉口沒體力，是藥三分毒，藥吃久了沒代謝掉毒都留身上，想好比登天還難
(yedda123.): [心情] 該怎麼救家人？ - WomenTalk板