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看板 WomenTalk
作者 rosayy33 (shiba)
標題 [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Sat Oct 17 01:33:50 2015

MS，是多發性硬化症的英文簡稱
算是罕見疾病的一種
而且每個人發作的情形都不同
原因似乎不明

大約是去年十月開始
自己覺得很常頭暈、平衡感變差
但那時候正好是如火如荼在趕論文的時候
所以一直都以為自己只是睡眠不足、太累
就沒多想
但這症狀持續了好幾個禮拜
而且自己測試的結果發現
我看東西會有複視、雙影的情況（就是會有兩個疊影）
才驚覺不太對勁，而到了醫院做檢查
照MRI的結果發現
大腦裡面有幾個小白點
疑似是血管發炎
於是看報告的當天就被醫生要求住院檢查
醫生說：不管是哪種可能性，都不會是什麼好對付的東西

住院之後
就開始很多自己沒體驗過的檢查＆經歷
像是測腦波跟神經傳導、抽脊髓液、測眼睛視角是否有缺陷等等
也有其他科的醫生跟實習醫生圍在我病床前一起觀察討論
因為那時我的眼球會顫動，而且會有一眼轉不太過去
走路也會倒向一邊
我還看到自己的病歷封面貼上了字條
意思是說這位病患有高度的跌倒危險
所有檢查做完之後
其實一切結果都還算正常
此時醫生還不敢確定是不是MS
因為也有可能只是暫時性的不明原因的發炎而已
總之醫生開始進行治療
施打高劑量的類固醇
就這樣住了一個禮拜的病房

出院之後，就一直持續吃類固醇吃到現在
情況其實有比當初發病的時候好
但是就是各種能力都不會像沒發病以前那麼好
畢竟發作一次，就是一次對大腦的傷害
而且有點反反覆覆，頭暈、頭痛、異常的疲累都還是不時會找上門
二月再做一次MRI檢查的時候
其實原本發炎的小白點已經變模糊了
可能代表有好轉
但是今天再去看上個月的MRI報告的時候
新的小白點出現了
這代表又有新的部位被攻擊
也代表這個病就像活火山一樣是有活性的，會反覆發作
於是醫生說了他現在可以100%確定是MS

其實自己心裡早就有底
可能一生都無法完全痊癒
可能最好的狀況就只能是現在這樣
而且其實自己的症狀算是輕微、算是幸運
有些病患甚至會直接影響到肢體上的行動
但聽到被確診之後
心裡還是會難過
尤其是自己現在正在找工作
正在面臨一個新環境的轉換階段
如果有機會的話還想直接去日本就職
那不安感並不是1+1=2
而是1+1>>>2

有些朋友會勸我要把MS當成好朋友
但我想我暫時還無法說服自己這樣做
我找不到任何可以吸引自己把它當朋友的理由
但說真的，我也不想輸給它
我不想讓它成為阻擋自己想去做什麼的理由

聽說這個病好發於20-30歲的女性
而且在台灣的罹病人數有持續成長的趨勢
不知道版上有沒有版友或身邊的人有類似經驗的呢？

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也是病友嗎?一起加油> <
可以站內信給你嗎?想問一些問題
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推 Beckett41319: 加油67F 10/17 02:35
推 riddlerkuo: 新機動戰記鋼彈W的劇本構成作家的老婆也是得了這個MS症 (剛好就和鋼彈裡面的MS同樣縮寫) 原po加油!!!!68F 10/17 02:35
剛好這幾天在補看鋼彈00
看到推文之後再去看整個笑出來XD
如果是那個MS的話我很樂意啊www
推 faszoki: 加油！70F 10/17 02:36
推 doreenya5: 加油!!!71F 10/17 02:37
推 WLady: 加油！！！！！72F 10/17 02:41
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推 flowerblosso: 一定要加油!77F 10/17 02:53
推 ooarieloo: 加油！78F 10/17 02:55
推 hollowable: 加油79F 10/17 02:59
推 floatingcat: 加油!!80F 10/17 03:03
推 exile51423: 我朋友大二時發現有81F 10/17 03:06
方便問一下他現在的治療狀況嗎?
推 viviberry: 堅強很重要!!你要加油啊!!82F 10/17 03:08
推 pili3848: 加油!83F 10/17 03:12
推 mitayi520: 加油 ！！！！84F 10/17 03:14
推 REDAY: 加油!!85F 10/17 03:17
推 ji09052208: 原po加油!!86F 10/17 03:17
推 IamCuteGirl: 加油啊啊啊87F 10/17 03:19
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生日快樂!!把願望用在我身上真的可以嗎XD
推 dwdt: 樓上生日快樂，原po加油堅持下去96F 10/17 03:58
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