看板 C_Chat作者 defenser (☆機械式天秤☆)標題 [R.I.P.] 松来未祐的遺願...時間 Wed Feb 3 23:41:35 2016
http://mainichi.jp/articles/20160203/k00/00e/040/136000c
日文不好,大概能理解的內容是松來父母親提出請願,
將女兒罹患的「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」列為「難病指定」。
不知道難病指定的中文怎麼翻譯,應該是指難以診斷又高致死率的疾病。
而且公開病患病情資訊是松來本人的遺願...Q_Q
這病症真的很恐怖,致死率有50%,又難以確認病因。
松來的過世讓這個以往鮮為人知的疾病被強烈重視,也算是松來最後的心意吧...
松來R.I.P....
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推 wht810090: 列為罕見疾病可以讓之後的患病者比較好跟厚勞省爭取醫療補助 是這個意思嗎...這樣也算是遺愛人間啦7F 02/03 23:45
推 pinqooo: 嗚哇啊RRRRRRRR QAQ9F 02/03 23:47
推 Skyblade: 我又想起安娜會長了..QAQ12F 02/03 23:50
推 Odakyu: MiyuMiyu Forever!13F 02/03 23:50
推 icejk: EB virus又稱EBV,其實盛行率很高,多數台灣人都感染過,只是大多沒有症狀,但是很少數會變成慢性感染,情況反而會變14F 02/03 23:52
推 HomerEDLee: EBV很常見,可是真的會發展到致命的case很少16F 02/03 23:54
→ icejk: 得很棘手,可能導致嗜血症候群,也跟何杰金氏淋巴瘤的發生有關係18F 02/03 23:55
推 soem: 「治療原則上將被感染的T或NK細胞消除……」聽起來像是化療所以難怪慶生會限制重重……20F 02/03 23:56
→ icejk: 漏打了 是"非"何杰金氏淋巴瘤24F 02/03 23:58
推 ryvius0723: 日wiki的說法骨髓移植是比較好的療法 但也只能撐幾年25F 02/03 23:59
推 mi324: QQ33F 02/04 00:44
推 colin1120: 90%帶源但幾乎不發病 怎麼讓我想到某遊戲的攻略法之一36F 02/04 04:06
推 Leeng: 中文稱為 罕見疾病37F 02/04 06:08
推 jugularnotch: EBV小時候口水沾來沾去就中了啦,要預防也沒辦法,通常不會有事,只是很少數的人會得到這種淋巴癌38F 02/04 08:40
推 bluedolphin: CAEBV : Chronic active EBV infection
英文/日文維基的說明表示 除了幹細胞/骨髓移植
沒有其他特別有效的治療方式
疾病致死率極高,其他方法無法保證根治44F 02/04 18:48
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