作者 Ximcra (克亞)標題 [問卦] BUMP新片太殘酷了吧時間 Sun Sep 3 20:26:50 2023
如題
這集在幫助漸凍症的孩童
台灣是當時唯一沒進口SMA用藥的
還是家屬去立院發聲才引進的
結果健保補助只限7歲以下
沒補助第一年要六劑，一劑200萬==
（這麼嚴苛的條件影片中媽媽說是政府不要接受國外的數據，啊你不讓台灣人用要怎麼有大
數據）
看到影片中那個小朋友真的覺得很難過
才13歲就要接受這麼殘忍的事實
有沒有漸凍症的卦
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.99.14.120 (臺灣)
※ 作者: Ximcra 2023-09-03 20:26:50
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推 bradpete: 樓下噓沒空1F 180.217.202.31 台灣 09/03 20:27
→ zephyr105: 就沒錢啊 一劑200W 你要出嗎2F 223.136.214.112 台灣 09/03 20:28
推 linjrming: 之前八卦版罵得很難聽耶3F 61.230.127.197 台灣 09/03 20:28
推 conanhide: 網紅治國4F 211.76.65.48 台灣 09/03 20:28
噓 s0805744: 拿錢給科技部 這種罕病不補助5F 59.120.213.129 台灣 09/03 20:28
推 zero549893: 罕病就是這樣 很多只能靠善心人士基金會捐6F 114.45.217.117 台灣 09/03 20:29
推 kpi: .....已經通過了..8F 203.190.16.113 台灣 09/03 20:29
噓 cs09312: 這麼有愛心你可以把家產全部捐給他們阿9F 27.51.8.142 台灣 09/03 20:29
推 ls4860: 補助4900萬的藥 台灣人都欣然接受惹 20010F 180.177.25.42 台灣 09/03 20:30
→ pyrolith: 達爾文：11F 36.239.251.29 台灣 09/03 20:30
→ ls4860: 萬算三小12F 180.177.25.42 台灣 09/03 20:30
→ dslite: 幹 我繳一倍子健保費給你一針用光13F 111.243.17.62 台灣 09/03 20:30
推 av08: 一劑兩百萬 難怪健保破產14F 220.132.230.25 台灣 09/03 20:30
噓 sinon0123: 罕病就是這樣啊 沒辦法 誰要出15F 61.58.73.28 台灣 09/03 20:30
推 ianclouds: 健保費5W/M，任何病都可以補助了~16F 111.249.98.236 台灣 09/03 20:30
→ sinon0123: 國外也沒補助阿 除非有石油
很殘酷 但就是事實17F 61.58.73.28 台灣 09/03 20:30
推 coolan: 1年六劑 這個要打多久啊?
如果是一輩子誰受的了19F 210.209.152.17 台灣 09/03 20:31
噓 nns327: 這種病就不要浪費資源了21F 114.45.136.18 台灣 09/03 20:31
推 zero549893: 打這個也是病程慢一點而已 所以要不要花也是兩難22F 114.45.217.117 台灣 09/03 20:32
→ wang111283: 開這個門 其他病例數多的罕病要不要跟上？24F 1.172.96.143 台灣 09/03 20:34
→ wayne030: 安樂死先過阿26F 42.79.133.243 台灣 09/03 20:36
推 zxcxxx: 只能再靠冰水挑戰了27F 1.200.2.123 台灣 09/03 20:38
推 miminiania: 影片後面不是有說去跟藥廠談後可以有優惠價約十幾萬？28F 223.138.136.10 台灣 09/03 20:42
推 folkblues: 雖然很殘酷，但是罕病醫療負擔本來就大，並不是大家都樂意攤提30F 111.242.192.140 台灣 09/03 20:45
推 degneva: 吃藥有用嗎？ 這病不是沒辦法治療32F 220.143.74.189 台灣 09/03 20:51
噓 sm3bp078: 愛滋臭甲的補助應該抽掉33F 218.164.160.112 台灣 09/03 20:52
推 scps990607: SMA不等於ALS34F 27.53.161.100 台灣 09/03 20:53
推 s9234032: 就自然淘汰唄 不好嗎35F 223.138.216.251 台灣 09/03 20:55
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