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標題 [新聞] 億元罕病藥遭疑排擠癌症 健保署澄清「
時間 Fri Dec 5 07:49:43 2025
標題 [新聞] 億元罕病藥遭疑排擠癌症 健保署澄清「
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1.媒體來源:
ETTODAY
2.記者署名:
記者洪巧藍／台北報導
3.完整新聞標題:
億元罕病藥遭疑排擠癌症 健保署澄清「有專款」：實付沒這麼高
4.完整新聞內文:
健保給付「一劑要價近億元」的AADC缺乏症罕病新藥，遭網紅醫師質疑其價值，「一億元可
以幫助200個癌症病人，這邊的花費是從別的疾病補過來。」健保署副署長龐一鳴今（3）日
受訪表示，健保針對罕病藥物為獨立專款，當中還有行政院編列20億公務預算挹注，不會排
擠其他疾病給付。龐也透露，AADC藥物當初有談到「還款機制」，健保實付金額並不會到一
億那麼高。
以幫助200個癌症病人，這邊的花費是從別的疾病補過來。」健保署副署長龐一鳴今（3）日
受訪表示，健保針對罕病藥物為獨立專款，當中還有行政院編列20億公務預算挹注，不會排
擠其他疾病給付。龐也透露，AADC藥物當初有談到「還款機制」，健保實付金額並不會到一
億那麼高。
健保12月1日起正式給付「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥
物，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型的AADC缺乏症的病人，每人終生給
付一次，支付價9,999萬元/每劑，創下健保給付藥物單價最高紀錄。
物，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型的AADC缺乏症的病人，每人終生給
付一次，支付價9,999萬元/每劑，創下健保給付藥物單價最高紀錄。
健保署預估給付後受惠人數第一年13人，第二年至第五年每年5人，挹注藥費第一年13億元
，第二年至第五年每年5億元。
這讓胸腔內科醫師蘇一峰發文質疑，政府說為了照顧1名病童，每個人只要拿出5元就好，但
1年有13名病童用藥，每人就要拿65元出來，1個人得癌症健保花費大概50萬到100萬，病童1
針1億元，可以幫助100至200個癌症病人，在病童身上花掉1億元，就是從別的疾病補過來。
1年有13名病童用藥，每人就要拿65元出來，1個人得癌症健保花費大概50萬到100萬，病童1
針1億元，可以幫助100至200個癌症病人，在病童身上花掉1億元，就是從別的疾病補過來。
龐一鳴今日接受《ETtoday新聞雲》訪問表示，該藥費由「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾
病特材」專款支應，專款專用不會排擠其他疾病如癌症等病人權益；專款除來自健保總額，
每年行政院還會以公務預算挹注，過去兩年金額皆達到20億元。
病特材」專款支應，專款專用不會排擠其他疾病如癌症等病人權益；專款除來自健保總額，
每年行政院還會以公務預算挹注，過去兩年金額皆達到20億元。
此外，因為AADC藥物價格高昂，以價量協議會採取分期支付，觀察病人病情，用藥後「有效
果才開始付錢」。共擬會議結論則指出，本次是以「暫時性支付」納健保，會於3年後評估
療效、檢討支付價與給付條件。龐一鳴也透露，這次議價有「還款機制」，藥物實際價格不
會付到近億元那麼高，至於實付金額涉及保密機制。
果才開始付錢」。共擬會議結論則指出，本次是以「暫時性支付」納健保，會於3年後評估
療效、檢討支付價與給付條件。龐一鳴也透露，這次議價有「還款機制」，藥物實際價格不
會付到近億元那麼高，至於實付金額涉及保密機制。
台大基因醫學部主任簡穎秀昨日受訪表示，AADC在過去20年沒有好的治療，患者不管幾歲只
能躺著沒有動作發展；而接受這項基因治療的31名病童當中，有8成可以改善，脫離躺著的
狀態，如果是早期接受治療，術後又加強復健的孩子，甚至有4成可以自主行走。
能躺著沒有動作發展；而接受這項基因治療的31名病童當中，有8成可以改善，脫離躺著的
狀態，如果是早期接受治療，術後又加強復健的孩子，甚至有4成可以自主行走。
簡穎秀指出，病童光是從躺著變成坐起來，生活品質就差很多，對家長照顧來說也是很大的
差異，「現在有個案恢復到可以正常去上學」。
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://health.ettoday.net/news/3077731
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健保給付「一劑要價近億元」的AADC缺乏症罕病新藥，遭網紅醫師質疑價值，「一億元可以幫助200個癌症病人，這邊的花費是從別的疾病補過來。」健保署副署長龐一鳴今（3）日受訪表示，健保針對罕病藥物為獨立專款，當中還有行政院編列20億公務預算挹注，不會排擠其他疾病給付。龐也透露，AADC藥物當初有談到「還 ...
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6.備註:
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.141.105.95 (臺灣)
※ 作者: asppsa 2025-12-05 07:49:43
※ 文章代碼(AID): #1fCXuP_o (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1764892185.A.FF2.html
噓 : 幹妳媽的健保1F 114.136.157.182 台灣 12/05 07:50
推 : ㄜ....2F 115.43.253.46 台灣 12/05 07:50
→ : 沒事就吹有事就3F 42.77.124.17 台灣 12/05 07:50
→ : 已經花了31億4F 114.136.157.182 台灣 12/05 07:51
推 : 大概9900萬 不是1億 這樣嗎5F 111.71.30.177 台灣 12/05 07:51
推 : 又保密 到底有什麼好保密6F 49.218.231.51 台灣 12/05 07:51
噓 : 澄清了什麼？還是別說好了？爛？7F 223.138.210.168 台灣 12/05 07:51
→ : 圖利廠商？8F 42.77.124.17 台灣 12/05 07:51
推 : 一億有找，大家又誤會了9F 223.140.156.39 台灣 12/05 07:51
噓 : 一直護航是哪招10F 27.53.105.80 台灣 12/05 07:51
→ : 剪掉不查？11F 42.77.124.17 台灣 12/05 07:51
→ : 行政院的錢不也是納稅錢12F 27.53.105.80 台灣 12/05 07:51
→ : 整天保密 甘霖娘13F 114.136.157.182 台灣 12/05 07:51
噓 : 幹! 才少1萬,跟我說沒到億元那麼高,幹!!DPP真的是話術天才耶!!!!!14F 60.248.161.28 台灣 12/05 07:52
→ : 9999萬元16F 118.163.179.141 台灣 12/05 07:53
噓 : 冥禁黨真的狂貪污17F 106.64.96.245 台灣 12/05 07:54
推 : 圖利？18F 39.12.49.205 台灣 12/05 07:55
→ : 排擠是肯定的啦 ， 餅就這麼大19F 122.116.159.120 台灣 12/05 07:55
→ : 健保是有限資源...20F 114.136.250.232 台灣 12/05 07:55
推 : 所以有多高？21F 223.138.181.238 台灣 12/05 07:55
推 : 我發現問題是那個藥 也不是想像中厲害 ， 只是沒得選的嘗試22F 122.116.159.120 台灣 12/05 07:56
→ : 還款機制是什麼 廠商會退回一部分收到的錢？24F 49.216.188.182 台灣 12/05 07:58
→ : 高報低付有貪污嫌疑25F 49.216.54.136 台灣 12/05 08:00
→ : 為什麼要編專款給罕病 有沒有圖利26F 39.15.17.173 台灣 12/05 08:01
推 : 吳音寧:我的年薪不是250萬 其實是248萬?27F 175.182.178.181 台灣 12/05 08:02
→ : 所以用納稅錢付出了多少？28F 110.28.11.72 台灣 12/05 08:03
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