回看板
Disp BBS
作者 omanorboyo (omanorboyo)
標題 [新聞] 新藥1劑億元 健保給付護罕病童
時間 Sat Nov 29 11:28:25 2025

1.新聞網址︰新藥1劑億元 健保給付護罕病童
2.新聞來源︰自由
3.完整新聞標題：新藥1劑億元 健保給付護罕病童
4.完整新聞內容︰

台大研發AADC新藥 終生僅需施打1次 首年13病童適用

十二月一日起中央健康保險署將調整健保藥品給付規定，涵蓋胰臟癌、轉移性乳癌及罕見
遺傳疾病，擴大患者治療選擇與用藥可近性，其中單劑要價一億元的罕病基因治療新藥首
度納入健保給付，刷新健保給付天花板，這款基因治療藥物Upstaza為台灣研發，專門用
於治療「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）」。


AADC缺乏症屬遺傳性罕病，病童多在七歲前出現癲癇樣發作與嚴重運動障礙，過去多在五
至六歲夭折，新療法可望延長壽命至廿歲以上。這款藥物由台大醫院基因醫學部醫師胡務
亮團隊自二〇〇七年投入研發，二〇二二年取得歐盟藥證，於去年獲我國食品藥物管理署
核准，為台灣代表性的基因治療成果。


一人出不到5元 石崇良：值得

台灣新生兒AADC發生率約為三萬分之一，高於多數國家。健保署指出，該藥於十二月一日
起暫予支付，適用於十八個月以上、未滿六歲、且症狀嚴重的病童，為目前唯一可對應此
疾病的治療方式，且終生僅需施打一次。


首年約十三名病童適用，藥費支出約十三億元，之後第二年至第五年每年新增五人，藥費
約五億元；衛福部次長石崇良日前指出，「全台灣每人只要出不到五元，就能救一個罕病
孩子，絕對值得」，相關經費將由罕病專款支應。


除罕病，健保十二月新制也涵蓋癌症用藥。在轉移性胰臟癌方面，將擴大給付Onivyde的
藥品組合，作為成人第一線治療。健保署表示，臨床研究顯示，該療法可延長存活期與疾
病未惡化時間，有助改善胰臟癌治療選擇不足的困境，預估第一年至第五年約一二一至一
五二人受惠，藥費約〇．五七億至〇．七一億元。


胰臟癌、乳癌 皆有新藥納給付

另在停經後轉移性乳癌治療上，健保也新增給付含tucidinostat成分藥品，適用於荷爾蒙
受體陽性、HER2陰性且既有治療後復發或惡化的患者，提供臨床另一選擇。健保署指出，
預估第一年至第五年約二六一至七百人，預估藥費約〇．六三億元至一．六九億元。


5.附註、心得、想法︰

打一針一億 讓你從7歲前掛掉 有機會活到20歲才掛
政府腦子也是不好使 邊喊破產到處想著撈錢漲保費
原廠藥說踢就踢出門 卻馬上推出一針一億的拖命藥

難怪心思動到股利身上了~


簡穎秀說。接受基因治療後，有語言能力的孩童其實不多，但從完全不能動，到可行走的
孩童（含獨立或需要幫忙）占40％，和完全無方法治療已有顯著的差別。

就真的是拖命而已 一樣不是正常人
正常講話都沒辦法 恢復能走的占40%
有些幻想給什麼新的人生根本是搞笑

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.161.76.126 (臺灣)
※ 作者: omanorboyo 2025-11-29 11:28:25
※ 文章代碼(AID): #1fAcXRL4 (HatePolitics)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/HatePolitics/M.1764386907.A.544.html
推 fanlongs: 這是不能講的祕密應該是有白手套得利
類似雲豹之類股票會得利1F 223.139.189.21 台灣 11/29 11:32
推 sunday0913: 有想過罕見疾病的藥可能很貴 沒想
到會貴成這樣www3F 49.216.189.32 台灣 11/29 11:37
推 xxxcv: 花1億救一個人or 用 1億救很多人5F 223.137.120.250 台灣 11/29 11:37
→ kajika: 很多慢性病也在拖命躺病床…所以也？6F 101.12.162.92 台灣 11/29 11:39
價格差那麼多 你也拜託 如果每個要一億 也趕緊去投胎
推 dragonjj: 什麼質不值得都是屁話拉 重點是台灣研發歐美不買 台灣買阿 covid疫苗高端也只有台灣自己有買阿 挺國產!7F 111.243.102.64 台灣 11/29 11:41
推 mp32283228: 一堆老人 整天沒病去用健保在醫院走路 我還寧願用錢救這13個人10F 220.128.143.55 台灣 11/29 11:44
救到了什麼？ 他們也是不斷在醫院跑而已 跟老人基本沒兩樣
推 fifi0828: 有什麼人值得眾人花一億讓他活下來？12F 49.216.205.195 台灣 11/29 11:45
→ kajika: 你重點是擺在拖命 慢性病人數可是超多13F 101.12.162.92 台灣 11/29 11:46
重點是拖命的價格
→ qm21 …
噓 qm21: 憑什麼一個人花一億？14F 42.70.234.225 台灣 11/29 11:46
→ fifi0828: 罕病就早點投胎 搞不好還快活點15F 49.216.205.195 台灣 11/29 11:46
※ 編輯: omanorboyo (118.161.76.126 臺灣), 11/29/2025 11:47:14
→ kajika: 那所以每個人都要總額限制？
大家一律總額限制就沒話說
不用罕病 很多臥病在床幾乎癱瘓的......實際長時間補助也是超過千萬…這就ok?16F 101.12.162.92 台灣 11/29 11:47
推 pieceioriX: 罕病用特殊捐款會不會比較好?20F 61.64.171.47 台灣 11/29 12:01
推 tn601374: 台灣為什麼越來越弱 不就是錢亂花外加一堆智障在那無條件支持21F 36.224.213.101 台灣 11/29 12:11
推 nostar: 補助罕症病人ok 不想給依親的支那人用啦23F 111.83.200.239 台灣 11/29 12:19
→ abyssa1: 只能活到20歲嗎？
還是只是沒有更長時間的數據結構？24F 118.161.207.174 台灣 11/29 12:21
推 MVPGGYY: 延到20歲有什麼用？26F 106.64.64.242 台灣 11/29 12:22
→ abyssa1: 他是說以上 我覺得需要更長時間觀察吧27F 118.161.207.174 台灣 11/29 12:22
→ MVPGGYY: 老人至少年輕時還有為社會勞動創造產值過，曾經有貢獻只是隨著時間老去，但這種只能活到20歲幾乎沒辦法對社會有回饋28F 106.64.64.242 台灣 11/29 12:23
→ omanorboyo: 上面沒說錯 老人年輕時有貢獻 這票一針一億是年輕時在做老人末年的事
如果會好那還值得討論 但就是沒有31F 118.161.76.126 台灣 11/29 12:39
→ toshizo: 比給一堆依親濫用的有意義34F 106.64.74.17 台灣 11/29 12:44
→ jt13: 要這樣花就不要哭窮…敢這樣花就要想辦法再增加財源..調高健保費 免費取消35F 118.170.216.209 台灣 11/29 12:47
噓 banmi: 請藍白立委具體提案，多少錢以上就不該給付。37F 111.82.72.203 台灣 11/29 12:47
噓 manman0324: 為何不產檢？39F 77.220.143.32 俄羅斯 11/29 14:26

--
作者 omanorboyo 的最新發文:
點此顯示更多發文記錄