※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2016-05-25 20:48:07
看板 Gossiping
作者 標題 [問卦] 朋友遺傳到小腦萎縮，該怎麼幫助他....
時間 Wed May 25 15:56:10 2016
文長
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我最好的一位兒時好友，
因為家庭遺傳得到小腦萎縮症，小時候他的媽媽就已經發病
很嚴重後來癱瘓每天只能坐在椅子上看電視，
講話都聽不清楚他在講啥，前幾年已經去世了。
這幾年我這位朋友他也確診有得到，這個病大概都是二十歲開始發並可被診斷出
他最近情況越來越明顯，
上下坡都不能走，搖搖晃晃的，很像喝醉酒，又會不時嚴重咳嗽。
我們走在路上一般人看到可能會覺得，這人怎麼這麼屌兒郎噹不正經
但其實這不是他故意的
他現在騎車會摔也不能騎，上下樓梯我們都要扶他
他才二十幾歲，最近有時很絕望也開始有會想不開，
最近他又逢有親人病逝很難過，連好不容易找到適合他的工作(電話行銷)也辭去，
身為好友很想幫他又不知道怎麼幫他，畢竟這種痛苦真的很難想像
看著他病情一天一天變化下去，他本來很愛打扮愛漂亮的一個男生，
很好勝又很有事業夢想跟衝勁
現在卻已經決定不交女友不想組家庭，我們幾個好兄弟都很難過，
他以前還會打籃球，現在我們也不約打球了，
上次聊天她告訴我，他只希望可以再跑再跳
想請問大家，有沒有什麼方法可以幫助這樣得這個重症的朋友，
例如如何幫助他心理建設...
雖然醫療進步，但是這種病真的好像慢性絕症，
而且除了身體的病痛，我覺得對一個人的自尊更是折磨...
其實如果有一天他真的變成跟他媽媽那樣，我們可能也會希望他好走
因為那樣太痛苦了，我們也不忍心看活潑的他變成那樣
鄉民有沒有身邊得這種重症的人，我可以怎麼幫幫我朋友...
至少在他最後這幾年我不想看他每日憂愁過日..
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一生感動，一生青春。
--
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推 : 只能拍拍 這種事情應該問醫生或是心理治療師1F 05/25 15:57
→ : 等醫學進步2F 05/25 15:57
→ : 你確定八卦會有正經的答案3F 05/25 15:57
推 : QQ4F 05/25 15:57
→ : 拍拍5F 05/25 15:57
推 : 信個宗教讓自己有心靈寄託6F 05/25 15:57
推 : 對他好一點 其他找醫師7F 05/25 15:58
推 : QQ8F 05/25 15:58
推 : 肛9F 05/25 15:58
推 : QQ10F 05/25 15:58
推 : 像巴奇一樣先冰封呢?11F 05/25 15:58
→ : 有電腦輔具可用阿 你沒找對資源 關鍵字:外國傳教士12F 05/25 15:58
推 : 如果現在有NERvGear就好了…13F 05/25 15:58
推 : 一公升的眼淚14F 05/25 15:59
推 : 人生無常,幫QQ15F 05/25 15:59
推 : 一公升眼淚QQ16F 05/25 15:59
推 : QQ17F 05/25 15:59
推 : 多陪伴，身體的變故若再加上孤獨，真的很難受18F 05/25 16:00
推 : 這....沒藥醫...他現在也很沮喪很正常 多陪陪他聊聊天吧19F 05/25 16:00
推 : 陪他走過生命中美好的缺憾!20F 05/25 16:00
→ : 陪他打電動多動腦21F 05/25 16:00
推 : 帶他去教會22F 05/25 16:00
→ : 玩VR23F 05/25 16:00
推 : 拍電影24F 05/25 16:00
推 : 這太難了~~太多的安慰也會變成傷害25F 05/25 16:00
推 : 你們能做的事就是傳播快樂給他，或是完成他的夢想不要26F 05/25 16:01
推 : 你們朋友群可能過幾年會成家，希望可以抽時間多聊天27F 05/25 16:01
推 : 拍拍QQ28F 05/25 16:01
→ : 讓他有遺憾QQ29F 05/25 16:01
推 : 還以為開玩笑，原來是真的，幫QQ30F 05/25 16:01
推 : QQ31F 05/25 16:01
→ : 祝福你朋友，加油!32F 05/25 16:01
推 : QQ33F 05/25 16:01
→ : 幫不了甚麼的 只能多陪陪他34F 05/25 16:01
推 : 幫QQ. 你現在能做的就是好好的陪伴他 你是他的朋友35F 05/25 16:02
推 : QQ36F 05/25 16:02
推 : 爽個幾個月 然後就 沒有然後了37F 05/25 16:02
推 : 加油 這真的沒辦法 跟他創造一點最後的回憶吧38F 05/25 16:02
推 : 我還以為有人會回：給他肛39F 05/25 16:03
→ uhmeiouramu …
推 : 多陪伴在他身邊，拍拍41F 05/25 16:04
推 : QQ 幫助他找到其他興趣還有目標吧42F 05/25 16:04
推 : 早日登出 下次不要選鬼島43F 05/25 16:04
推 : (歎44F 05/25 16:04
推 : QQ真的不曉得如何幫忙..45F 05/25 16:04
→ : 找專業的心輔吧46F 05/25 16:04
推 : 無法47F 05/25 16:04
→ : 有的電動太需要即時反應 可能不是很適合吧48F 05/25 16:04
→ : 另外宗教也是種寄託49F 05/25 16:04
推 : 幫QQ50F 05/25 16:04
推 : 考醫科 唸生科51F 05/25 16:04
推 : 讓他有事做 並得到成就感 寫作或是下棋52F 05/25 16:04
推 : 最後時四湯猩騎餓的課53F 05/25 16:05
推 : 多陪他 不需要說太多話 安靜的一起發呆就好54F 05/25 16:05
→ abomgo …
噓 : 肛56F 05/25 16:05
推 :57F 05/25 16:06
推 : 去教會走走58F 05/25 16:06
推 : 怎麼還會有人想開 肛的玩笑...59F 05/25 16:06
推 : 加油!!!60F 05/25 16:06
推 : 加油...61F 05/25 16:07
推 : QQ62F 05/25 16:07
推 : 加油 你是一個很好的朋友63F 05/25 16:07
推 : 你很有心 很棒 多陪他就是最好的幫助64F 05/25 16:08
推 : 就問正經的也要開玩笑 傻眼65F 05/25 16:08
推 : 生死有命66F 05/25 16:09
推 : 趁他現在還能自由活動的時候多陪他做點想做的事吧67F 05/25 16:09
謝謝大家為我打氣，我其實知道這沒葯醫...只是希望能減輕他的負擔希望有周遭有類似人的人可以分享一下經驗...
這病對周遭的人也是一種考驗
之前看著醉後大丈夫四個傻子，也想能跟他們一樣變成鬧到老的朋友
可惜我們注定一人要先走 想到就鼻酸了
※ 編輯: b28228256 (122.116.72.86), 05/25/2016 16:15:02
→ : 多陪陪應該是最好的68F 05/25 16:09
推 : 認真回答：我家也有，就是多復健別惡化，就是最佳狀況69F 05/25 16:09
→ : 不要等到不能走的時候 才遺憾當初有啥願望沒做的70F 05/25 16:09
推 : 可惜鬼島現在還沒有安樂死71F 05/25 16:09
推 : 一起相約去找小商人72F 05/25 16:10
推 : 多陪陪他吧73F 05/25 16:10
→ : 別講的好像他只能等死了，中樞神經失調而已，沒事兒74F 05/25 16:10
推 : 加油!75F 05/25 16:11
推 : 想做的事情快協助他做一做。然後想辦法安樂。76F 05/25 16:11
推 : 有沒有相關基金會可以去問看看77F 05/25 16:11
推 : 至少多陪他吧78F 05/25 16:12
推 : 基本上無解只能等死，不好意思說話有點直79F 05/25 16:12
推 : 哀..加油QQ80F 05/25 16:12
→ : 最常遇到就平衡感差，仍可跑步、游泳81F 05/25 16:13
推 : 只能多陪他了 這沒藥醫QQ82F 05/25 16:13
推 : 雖然這麼說很殘忍 但是目前這個病沒有治癒的方法83F 05/25 16:13
推 : 唉 人生84F 05/25 16:13
推 : 物理治療85F 05/25 16:14
推 : 趁病情還不嚴重前多帶他出去看看走走 對身心都好86F 05/25 16:14
推 : 認真回，陪你兄弟一起去漸凍人基金會認識他能用的資源87F 05/25 16:14
→ : 國際藥廠目前都在攻癌症神經疾病真的沒什藥88F 05/25 16:14
推 : 不知道復健有沒有辦法 加油吧89F 05/25 16:14
推 : 加油QQ90F 05/25 16:15
推 : 心靈上多帶給他歡樂吧91F 05/25 16:15
推 : 說真的 無解 多陪陪他吧92F 05/25 16:15
推 : 病友協會93F 05/25 16:15
推 : 跟她說vrmmorpg不遠了94F 05/25 16:15
推 : 問問他想做甚麼 趁他還有行動能力的時候多幫他完成95F 05/25 16:15
→ : 看過一公升眼淚嗎？看看吧讓你有點心裡建設96F 05/25 16:16
→ : 至少不要帶著遺憾離開97F 05/25 16:16
推 : 找心理醫生吧98F 05/25 16:16
推 : 家裡附近也有相同患者 醫學上無解 只能往偏方俗療嘗試99F 05/25 16:16
推 : 真的只有等死而已，結婚別想了，就算有百分之一的機會遺100F 05/25 16:16
推 : 拍拍，講真的，沒救了，只會惡化101F 05/25 16:16
→ : 傳我也不敢生下一代，讓自己親友繼續在下一代絕望102F 05/25 16:16
推 : 加油QQ103F 05/25 16:17
推 : 繼續把他當死黨 聽他講話 多陪他104F 05/25 16:17
推 : 相處時把他當一般人，隱性的體貼自己注意就好，別一直105F 05/25 16:17
推 : QQ106F 05/25 16:17
推 : 加油 不可逆 好好陪他吧107F 05/25 16:17
→ : 聊病情108F 05/25 16:17
推 : 不一定沒藥醫, 再撐十年可能就能解了 ~109F 05/25 16:18
推 : 一公升的眼淚110F 05/25 16:18
→ : 囧 我要說別一直聊病情111F 05/25 16:18
推 : 建議不要偏方真的沒用的113F 05/25 16:18
推 : 就算新藥出來一定是天價114F 05/25 16:18
→ : 比漸凍人更糟糕, 這是一種很殘酷的病115F 05/25 16:18
推 : 當然是趁著還能動的時候把願望寫一張清單 陪他實現116F 05/25 16:19
→ : 一公升眼淚演多久了10年有了吧。就是無解117F 05/25 16:19
推 : QQ118F 05/25 16:19
推 : 借一筆錢，去瑞士...119F 05/25 16:20
→ : 她是不是很會拉小提琴？120F 05/25 16:20
→ : 越看越想哭，想到我媽了121F 05/25 16:20
推 : 只能多陪他了122F 05/25 16:21
推 : 給他看成人世界吧123F 05/25 16:21
推 : 認真說 沒救了 盡量陪他 讓他與你在他人生中僅剩的日子無憾124F 05/25 16:21
推 : 換個朋友吧......125F 05/25 16:22
推 : 一公升的眼淚小說原作 1988 年就走了, 接近30年沒啥變化126F 05/25 16:23
推 : 你好棒!127F 05/25 16:23
推 : 幫他存錢準備找外籍看護和以後的生活醫療費用128F 05/25 16:24
推 : QQ129F 05/25 16:25
推 : 沒救了 ...太慘了130F 05/25 16:25
推 : 只要能和在乎的人在一起 不管是用什麼狀態存在都没131F 05/25 16:26
→ : 關係 (成人世界)
→ : 關係 (成人世界)
推 : 這個..我想只能幫你QQ 加U了133F 05/25 16:27
推 : 別對他不耐煩，陪他走下去134F 05/25 16:28
推 : 他的意識 也將慢慢.......135F 05/25 16:28
推 : 找病友協會比較有用真的136F 05/25 16:29
推 : QQ137F 05/25 16:29
推 : 給他看井上雄彥的REAL138F 05/25 16:29
推 : 陪他一起沒有遺憾的走完人生吧139F 05/25 16:29
推 : 幫QQ140F 05/25 16:30
→ : 裝眼控電腦啊141F 05/25 16:31
→ : 有什麼想做的事趕快把握時間142F 05/25 16:31
推 : 認真回 這只能延緩惡化速度 目前無藥可治143F 05/25 16:31
推 : XOS2144F 05/25 16:32
推 : 先用個夢想清單給他吧 在有限的時候裡去完成想做的事145F 05/25 16:32
→ : 令人難過的是患者只能眼睜睜自己越來越虛弱146F 05/25 16:32
推 : QQ147F 05/25 16:32
推 : 你是個很好的朋友 多陪陪他 和他一起走下去吧…148F 05/25 16:32
→ : 有什麼想完成的趁早吧149F 05/25 16:32
推 : 有個間葉幹細胞關於小腦萎縮的新聞150F 05/25 16:32
推 : 想做的把握時間去嘗試151F 05/25 16:33
推 : 這真的很難幫忙...152F 05/25 16:33
推 : 一公升的眼淚153F 05/25 16:35
推 : 看一公升的眼淚哭出來過154F 05/25 16:35
→ : 二十幾歲發作蠻早的，我一個親友的家族也都有，不過他們都155F 05/25 16:35
→ : 是四五十歲以後才發病，家族成員發病率蠻高的。算我祖父輩
→ : 是四五十歲以後才發病，家族成員發病率蠻高的。算我祖父輩
推 : QQ157F 05/25 16:36
→ : 的那一代，七個兄弟姐妹都有發病；下一代的因為開始超過四158F 05/25 16:36
→ : 五十歲就陸續有人發病，跟我同一輩的應該還沒聽說。只能多
→ : 陪陪他了，目前無解，而且這個一拖可以拖二十年，躺在床上
→ : ，只剩下眼睛可以動…
→ : 五十歲就陸續有人發病，跟我同一輩的應該還沒聽說。只能多
→ : 陪陪他了，目前無解，而且這個一拖可以拖二十年，躺在床上
→ : ，只剩下眼睛可以動…
→ : 這個唯一解就是不要再有後代162F 05/25 16:37
推 : QQ加油163F 05/25 16:37
推 : 拍拍QQ164F 05/25 16:37
推 : 還可以使用電腦 至少他生在科技發達的時代165F 05/25 16:38
推 : 醫學還無解 QQ 加油!!166F 05/25 16:39
推 : 北榮宋秉文教授好像是這部分權威~可以去看看167F 05/25 16:40
→ : 我只知有分好幾型 有的像阿港伯 到老還可以務農復健 但168F 05/25 16:40
推 : 幫QQ169F 05/25 16:40
→ : 我朋友他媽媽大概四十歲時我看到時就已攤患，至於發病170F 05/25 16:40
→ : 嚴重度跟年齡 我就不知道會不會遺傳了
→ : 嚴重度跟年齡 我就不知道會不會遺傳了
推 : QQ172F 05/25 16:41
推 : 傾聽吧 有遺傳不生孕是正解173F 05/25 16:41
推 : 看不到前方的絕望…174F 05/25 16:43
推 : QAQ175F 05/25 16:43
推 : 很殘酷,但我必須跟你說...多陪他,記得按時吃藥176F 05/25 16:43
推 : 拍拍177F 05/25 16:44
推 : 認真回:幫他叫小姐,道德魔不要戰我178F 05/25 16:44
推 : 集資讓他去瑞士安樂死179F 05/25 16:45
推 : 趕快去做想做的事, 然後自己安樂死180F 05/25 16:46
推 : 試試寫寫日記 寫寫文字181F 05/25 16:47
推 : 我幫某w集資五百安樂死182F 05/25 16:47
→ : 趁還有自理能力自己了斷, 不然只是拖著等死, 很慘183F 05/25 16:47
推 : 拿去賣真心不騙184F 05/25 16:49
推 : 看了好難過....加油喔你們，都要堅強185F 05/25 16:49
推 : 研究理論物理186F 05/25 16:49
推 : 幫QQ187F 05/25 16:50
推 : 辛苦了。188F 05/25 16:51
推 : 陪伴就是他最需要的，辛苦了189F 05/25 16:52
推 : 唉 我堂弟阿浩...190F 05/25 16:52
推 : 幫我跟你朋友說聲加油 板上很多人都在為他打氣191F 05/25 16:52
推 : QQ192F 05/25 16:52
推 : 唉 面對它 處理它193F 05/25 16:53
推 : 為什麼要死 和一般人不同又怎樣194F 05/25 16:53
推 : 先自宮195F 05/25 16:54
推 : 真是好朋友QQ196F 05/25 16:54
推 : 建議他們家人千萬不要插管。插下去就是痛苦開始197F 05/25 16:55
推 : 跟這個病拼了，就一直從事強化小腦的活動。就看看是198F 05/25 16:55
→ : 病魔厲害還是人的意志厲害！
→ : 病魔厲害還是人的意志厲害！
→ : 這不是病魔沒用的200F 05/25 16:56
推 : 想辦法和他一起完成夢想吧201F 05/25 16:56
→ : 把握時間 拼了命動吧 奇蹟不是光只靠等待才會有202F 05/25 16:56
推 : 要不要急救插管 應該先問本人吧 他還有意識耶203F 05/25 16:57
推 : 問他對世界還有沒有留念吧204F 05/25 16:57
→ : 讓我想到搏浪205F 05/25 16:57
→ : 適時陪伴就夠了 沒妹子也沒關係206F 05/25 16:58
噓 : 就是有像某五十幾樓一樣的冷血動物說垃圾話207F 05/25 16:59
→ : 每天晚上鳩他打線上遊戲208F 05/25 17:01
推 : 有放假就朋友們找一找一起開車出去玩吧209F 05/25 17:01
→ : 把記憶停留在最美好的時候
→ : 把記憶停留在最美好的時候
推 : 版大好！我家人也有類似病CADASIL，其實這種病不會痊癒，211F 05/25 17:02
推 : 去研究天文物理212F 05/25 17:03
推 : 加油213F 05/25 17:03
推 : QQ214F 05/25 17:04
推 : 幫QQ215F 05/25 17:05
→ : 在這裡得不到答案，只有絕望！216F 05/25 17:05
推 : 粉雪217F 05/25 17:06
推 : 我都念否仁果218F 05/25 17:07
推 : 想做啥就做啥 沒遺憾219F 05/25 17:07
推 : 這没有答案220F 05/25 17:08
推 : 不交女朋友，不組家庭這麼嚴重啊？221F 05/25 17:08
推 : 但是可以透過一些日常作息，以及一些簡單的運動來延遲退化222F 05/25 17:09
→ : 是很重要的！家人病發時，連最親的人都不認識甚至連0-9數字
→ : 都不知道，當下我們也很徬徨，不過透過一些外在的訓練其實
→ : 可以慢慢回復的...只是時間要很長，要很有耐心！事發到現在
→ : 已經三年了，回想起一開始我們自己也很感動，感動的事情這
→ : 三年是不斷在進步，另一方面也讓我比同年齡層的人更早一步
→ : 就在陪伴家人照顧家人！雖然這種病不會痊癒，但是換個角度
→ : 想至少能進步！我們就很知足！希望版大可以提醒朋友，不要
→ : 放棄！透過訓練其實是可以回復得！加油
→ : 是很重要的！家人病發時，連最親的人都不認識甚至連0-9數字
→ : 都不知道，當下我們也很徬徨，不過透過一些外在的訓練其實
→ : 可以慢慢回復的...只是時間要很長，要很有耐心！事發到現在
→ : 已經三年了，回想起一開始我們自己也很感動，感動的事情這
→ : 三年是不斷在進步，另一方面也讓我比同年齡層的人更早一步
→ : 就在陪伴家人照顧家人！雖然這種病不會痊癒，但是換個角度
→ : 想至少能進步！我們就很知足！希望版大可以提醒朋友，不要
→ : 放棄！透過訓練其實是可以回復得！加油
推 : 推薦「人為何而生為何而活」231F 05/25 17:10
推 : QQ...有請醫生回答232F 05/25 17:12
→ : 小腦萎縮 無解 只求好走 可能也沒辦法233F 05/25 17:12
推 : 他現在可能會需要電動輪椅 電腦輔具等等 可以向戶籍地234F 05/25 17:12
→ : 的輔具中心提出詢問
→ : 的輔具中心提出詢問
推 : 帶他多去接觸大自然236F 05/25 17:13
→ cocabell …
推 : 多陪陪他... 讓他可以做自己想做的事情 這才是好朋友240F 05/25 17:15
推 : 這個疾病沒藥醫治 ，看他還有什麼事情是他想做的快去完241F 05/25 17:15
→ : 成吧
→ : 成吧
推 : 讓他開心過每一天243F 05/25 17:16
推 : 原po可以搜尋“不倒農夫” 水管有節目採訪的影片 希望有244F 05/25 17:24
→ : 幫助
→ : 幫助
推 : 跟好兄弟 好朋友們好好陪他 只能這樣了246F 05/25 17:26
推 : 一公升的眼淚247F 05/25 17:28
→ : QQ
推 : 一公升的眼淚249F 05/25 17:28
推 : 他還有你們這些朋友 很有福氣了 請多陪他250F 05/25 17:29
推 : 跟一公升的眼淚的病是一樣的Q.Q251F 05/25 17:29
推 : 可以找職能治療師做評估並給與治療計劃。生理方面針252F 05/25 17:30
→ : 對肌肉，平衡部份做訓練，也可以利用一些輔具代償、
→ : 生活環境與工作環境的改造、節省能量消耗等技巧；在
→ : 心理因素也能透過一些會談、諮詢，讓他減少憂鬱、焦
→ : 慮的負面情緒。
→ : 對肌肉，平衡部份做訓練，也可以利用一些輔具代償、
→ : 生活環境與工作環境的改造、節省能量消耗等技巧；在
→ : 心理因素也能透過一些會談、諮詢，讓他減少憂鬱、焦
→ : 慮的負面情緒。
推 : 我阿嬤自從得了小腦萎縮 從不能走路到現在躺在床上20幾257F 05/25 17:31
→ : 年了 唉希望安樂死能早點通過 這種疾病真得很慘
→ : 年了 唉希望安樂死能早點通過 這種疾病真得很慘
推 : 試試看VR259F 05/25 17:32
推 : 八卦版也是很溫暖 加油!!!260F 05/25 17:33
推 : 帶到國外安樂死，記得不貴，對所有人都好，死亡並不261F 05/25 17:34
→ : 恐怖
→ : 恐怖
→ : 來八卦板問這個是不是搞錯了什麼...263F 05/25 17:34
推 : 希望可以學祖國荷蘭 在他還有意識的時候 決定生命的長度264F 05/25 17:35
推 : 真的雖小 運氣真背265F 05/25 17:36
推 : 趁至少還可以動的時候快去大玩特玩，然後到國外接受安266F 05/25 17:40
→ : 樂死
→ : 樂死
→ : 趁還不嚴重多帶他出去走走吧 人總有一天會死 卻能永遠活268F 05/25 17:40
→ : 在別人心中
→ : 在別人心中
推 : 這只能推安樂死，活著那麼痛苦真的很不好270F 05/25 17:43
→ : 以目前來說，真的覺得最好的辦法就是大玩特玩然後安樂死
→ : 以目前來說，真的覺得最好的辦法就是大玩特玩然後安樂死
推 : 我如果是我會想好好實現一回夢想 然後去外國安樂死272F 05/25 17:45
推 : 帶他到處走走 看看外面風景273F 05/25 17:47
推 : 只能先叫他不要生小孩了274F 05/25 17:48
推 : 加油275F 05/25 17:49
推 : 趁還比較有活動力的時候多出去玩 出出國 不然再幾年就只276F 05/25 17:50
→ : 能窩在一起打牌打電動了
→ : 能窩在一起打牌打電動了
→ : 這種病真的是安樂死比較有尊嚴278F 05/25 17:51
推 : 有沒有可以做的手工 做點創作 有生產就有人生的意義279F 05/25 17:51
→ : 茲卡?280F 05/25 17:51
推 : 有什麼心願趕快去進行吧281F 05/25 17:51
推 : 支持安樂死 下輩子好手好腳 重新來過 T^T282F 05/25 17:51
推 : 看一遍一公升的眼淚283F 05/25 17:52
推 : 這時候真的是肛就能解決的~鄉民有時還是很誤打誤撞XD284F 05/25 17:52
推 : 安樂死吧。經驗談285F 05/25 17:52
推 : QQ286F 05/25 17:52
推 : 保重...287F 05/25 17:55
推 : 幫QQ288F 05/25 17:56
推 : 想到有一個科學家，因為知道自己罹患失智症，不想就這樣289F 05/25 17:57
→ : 失去，把自己想做的事情做完，去瑞士選擇安樂死。看了影
→ : 片很難過，但何嘗不是是自己選擇最後的方法。另一個，科
→ : 學家霍金也是，不也是努力的做著自己喜歡的事。
→ : 一般人是因為不知道自己是何種方式離開世界。而這是知道
→ : 自己會以何種方式離開。讓他去做自己喜歡的事，並支持他
→ : 失去，把自己想做的事情做完，去瑞士選擇安樂死。看了影
→ : 片很難過，但何嘗不是是自己選擇最後的方法。另一個，科
→ : 學家霍金也是，不也是努力的做著自己喜歡的事。
→ : 一般人是因為不知道自己是何種方式離開世界。而這是知道
→ : 自己會以何種方式離開。讓他去做自己喜歡的事，並支持他
推 : QQ295F 05/25 18:00
→ : 。296F 05/25 18:00
推 : 找些動腦的事情試試看？297F 05/25 18:02
推 : 講笑話給他聽298F 05/25 18:03
推 : VR299F 05/25 18:05
推 : 陪伴.聽他說話..300F 05/25 18:12
推 : QQ301F 05/25 18:12
推 : 陪他走完最後一程302F 05/25 18:20
→ : 然後我支持安樂死
→ : 然後我支持安樂死
不倒農夫阿港伯 TVBS一步一腳印 20160221 (1/4) - YouTube
不倒農夫阿港伯 茗新休閒花園民宿 花蓮縣吉安鄉慶豐村慶豐11街31號 (03)8510176 在過去，我們不斷顛覆舊思維，在未來，我們引領創造新時代。 為所有人，我們無可取代，TVBS is the ONE！ ㊣TVBS一步一腳印 主持人: 詹怡...
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推 : 加油305F 05/25 18:22
推 : 去教會吧，只能靠上帝了306F 05/25 18:22
→ : 積極過生活其實生命沒有那麼快消失307F 05/25 18:22
推 : 不該來這問的308F 05/25 18:23
→ : 聽他說話 陪伴他309F 05/25 18:23
推 : 做自己想做的事，一起陪他完成！310F 05/25 18:25
推 : 做想做的事 時間到了 適時的放手311F 05/25 18:28
推 : 陪他 幫他 慢慢不能行動的痛苦312F 05/25 18:36
→ : 現金科學真的只能珍惜這段時間了
→ : 現金科學真的只能珍惜這段時間了
推 : 日劇 我存在的時間 可以看看314F 05/25 18:44
推 : "失去你的那一天" 就是在講這種疾病 可以去看看 不錯看315F 05/25 18:50
推 : 基因問題吧 沒有藥可治癒 趁還能活動做想做的事情吧 這316F 05/25 19:01
推 : 一公升的眼淚，也是這種病...請陪伴他317F 05/25 19:01
推 : 加油318F 05/25 19:03
推 : 很殘忍的病 清楚意識到自己越來越退化 ....319F 05/25 19:04
推 : 努力唸書，研究DNA缺陷修復技術320F 05/25 19:09
推 : 保重321F 05/25 19:10
推 : 你是一個好朋友322F 05/25 19:10
→ : 等我恢復智商跟記憶的時候323F 05/25 19:19
推 : QQ324F 05/25 19:30
推 : 中西醫都試試看，然後儘量多做自己想做的事325F 05/25 19:34
→ : 有中醫診所廣告有不錯療效，google一下
→ : 有中醫診所廣告有不錯療效，google一下
→ : QQ327F 05/25 19:36
→ : 復健也要努力做，去小腦萎縮基金會尋求前輩的意見328F 05/25 19:39
推 : 多陪他329F 05/25 19:48
推 : QQ330F 05/25 19:49
推 : 說:別難過 你跟所有人都一樣 都在活著等死331F 05/25 19:49
推 : 你能做的只有陪伴，沒有其他更多的了332F 05/25 20:05
推 : 這真的無解，你只能多陪他了QQ333F 05/25 20:07
→ : 請他研究一下各種養生法:飯水分離.拉筋拍打.原始點334F 05/25 20:08
→ : 還要了解一下食物的屬性,水果飲料.冰冷飲.生菜沙拉都屬寒
→ : 身體不好的人一定經絡不通,陽氣低落,更應該避開寒食
→ : 我曾經也是被醫生判定要終生吃要的疾病..後來才知道養生
→ : 一定要了解陰陽,陽氣旺身體經絡暢通才會健康,寒氣入體積病
→ : 還要了解一下食物的屬性,水果飲料.冰冷飲.生菜沙拉都屬寒
→ : 身體不好的人一定經絡不通,陽氣低落,更應該避開寒食
→ : 我曾經也是被醫生判定要終生吃要的疾病..後來才知道養生
→ : 一定要了解陰陽,陽氣旺身體經絡暢通才會健康,寒氣入體積病
推 : QQ339F 05/25 20:18
推 : 想到一公升的眼淚..340F 05/25 20:18
推 : QQ 根本就是電影341F 05/25 20:27
→ : 我是建議定期連絡啦,至少讓他知道還有你門在342F 05/25 20:35
推 : 你是好人；多陪他聊聊343F 05/25 20:39
→ : 誰若能發明解藥 一定得諾貝爾獎
→ : 這病真的太苦了 某些國家同意安樂死的絕望之症
→ : 誰若能發明解藥 一定得諾貝爾獎
→ : 這病真的太苦了 某些國家同意安樂死的絕望之症
推 : 怎麼跟豪斯醫生裡面的13號患上的舞蹈症劇情好像346F 05/25 20:44
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作者 b28228256 的最新發文:
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小魯整理家裡翻到一罐2007年的高粱 不太懂酒，這樣有算陳高了嗎@@？ 啊家人平常也不愛喝，不知買來衝啥… 查了下玻璃瓶的陳酒沒價值 這個也不知道是瓷罈還什麼材質（？） 好一大盒的很佔空間，請問大家應 …82F 35推 1噓![]()
文長 ---- 我最好的一位兒時好友， 因為家庭遺傳得到小腦萎縮症，小時候他的媽媽就已經發病 很嚴重後來癱瘓每天只能坐在椅子上看電視， 講話都聽不清楚他在講啥，前幾年已經去世了。 這幾年我這位朋友他也 …346F 242推 2噓
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