※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-04-15 02:47:20
看板 BabyMother
作者 標題 Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者
時間 Fri Apr 15 00:29:49 2022
我是36歲的先生和33歲的太太
承上篇文
婦產科醫師希望我們下禮拜二回診
排定引產日期之前
能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師
去面對並了解這個病情後再去做之後任何的決定
玖玖女兒的SMA基因為 SMN1:SMN2 0:3
去面對並了解這個病情後再去做之後任何的決定
玖玖女兒的SMA基因為 SMN1:SMN2 0:3
根據我事前查詢的資料為 中度患者
( 重度、中度、輕度 分別為 0:2、0:3、0:4 )
但今日看診完SMA遺傳醫師後
對於引產的事情我有點猶豫了
醫師認為台灣85%的病患為中度患者
好好治療維持其實與正常人無異
治療的方式有幾種：
1. 定期吃藥
2. 脊椎打針
就是此方案讓中度患者能與正常人無異
但需4個月打一次針並打在脊椎上
且目前能施打的醫院很少
可能健保給付的範圍也有所限制
3. 打基因相關的針
聽說是國外的最新醫療技術
打一針就能完成治療 效果為永久
但目前國外實驗的案例
才剛活到5歲 ( 無發病 )
因此效果是否永久還未可知
且自費的費用對一般百姓是天價
雖然健保署有再和藥商洽談簽約此藥
但一切都還未知
說實在的
我知道上述3我付不起也遇不到普及的時候
但上述2莫名的給了我一點希望
覺得女兒可以留下來
而我老婆看法維持不變 認為還是要引產
畢竟這療程是一輩子且密集的
小孩大人都不好受
可我就是猶豫了
在留與不留之間徘徊思考且亂想
不知道其他版友有沒有客觀的建議
謝謝！
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.113.13 (臺灣)
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更新：
經Google查詢，上述文中治療2項目，可能為美國百健藥廠的Spinraza，是將藥物注射在
脊髓周圍，適用在幼童及成人身上，在台灣Spinraza藥物也於2020年7月納入健保給付藥
物，給付條件為一歲以
前發病的第一型及部分第二型患者，且患者年齡須在六歲以下。
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經Google查詢，上述文中治療2項目，可能為美國百健藥廠的Spinraza，是將藥物注射在
脊髓周圍，適用在幼童及成人身上，在台灣Spinraza藥物也於2020年7月納入健保給付藥
物，給付條件為一歲以
前發病的第一型及部分第二型患者，且患者年齡須在六歲以下。
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推 : 我會選擇引產 生出來後對寶寶也很辛苦1F 04/15 00:45
推 : sma的治療很貴 一年破千萬 健保給付很嚴苛 常看到2F 04/15 00:47
→ : 的不符合給付的家長抗議
→ : 的不符合給付的家長抗議
推 : 我跟你太太想法一樣，不希望小孩受苦，大人看著孩子4F 04/15 00:51
→ : 打針心裡更是痛。
※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 00:54:08→ : 打針心裡更是痛。
推 : 這個決定真的很難，但是不管最後做了什麼決定，你一6F 04/15 00:58
→ : 定要跟妻子討論好，對方想法不同，也要去理解她，
→ : 取得共識，因為這是你們之後要一輩子一起面對的結果
→ : 。
→ : 定要跟妻子討論好，對方想法不同，也要去理解她，
→ : 取得共識，因為這是你們之後要一輩子一起面對的結果
→ : 。
推 : 請好好跟太太取得共識，做任何一個決定都不容易。10F 04/15 01:00
推 : 如果是我，我會引產，不想要女兒辛苦，且怕她以後會11F 04/15 01:01
→ : 因為自己的病而覺得自己不能有小孩
→ : 因為自己的病而覺得自己不能有小孩
推 : 懂你的兩難～（拍拍）但如果是我的話，會選擇引產耶13F 04/15 01:07
→ : ......因為引產是爸媽心碎痛苦；寶寶生下來則是寶寶
→ : ......因為引產是爸媽心碎痛苦；寶寶生下來則是寶寶
推 : 會選擇引產15F 04/15 01:11
推 : 引產+1 會希望寶寶一生都是健康的16F 04/15 01:13
推 : 一輩子為病痛所累耳受苦、爸媽也會很心疼......17F 04/15 01:13
噓 : 不要因自己私心害小孩好嗎？台灣社會就夠辛苦了，18F 04/15 01:14
→ : 還要讓他天生背著疾病過一生.........
→ : 還要讓他天生背著疾病過一生.........
推 : 我會選擇引產，小孩受的苦痛是在他/她身上，無論精20F 04/15 01:18
→ : 神上或身體上，旁人根本不可能完全理解
→ : 神上或身體上，旁人根本不可能完全理解
推 : 女兒有想要一輩子在脊椎打針嗎......22F 04/15 01:24
推 : 如果是我，我會引產！這種持久戰，你現在覺得可惡，23F 04/15 01:28
→ : 到時候面對下來各種時間跟金錢的壓力不一定真的可以
→ : 撐下去。為什麼孩子還沒出生就要幫他決定得痛苦呢
→ : 到時候面對下來各種時間跟金錢的壓力不一定真的可以
→ : 撐下去。為什麼孩子還沒出生就要幫他決定得痛苦呢
推 : 我會選引產，怕孩子以後問我為何要生下他，無論如26F 04/15 01:31
→ : 何決定，都祝福你們
→ : 何決定，都祝福你們
推 : 捨不得孩子一輩子辛苦 我會選擇引產28F 04/15 01:32
推 : 引產+1，想著如果我自己有這樣的病一定會怨恨父母29F 04/15 01:33
推 : 放棄吧 孩子並不想天生就有永久的疾病30F 04/15 01:38
推 : 我捨不得孩子要一直跑醫院，光常規預防針看著孩子31F 04/15 01:43
→ : 哭我就心疼不已更何況是一輩子的療程！不過如何選
→ : 擇都請好好與太太商量取得共識，祝福你！
→ : 哭我就心疼不已更何況是一輩子的療程！不過如何選
→ : 擇都請好好與太太商量取得共識，祝福你！
推 : 寶寶只是黃疸抽血住院、只是快篩、只是打預防針哭34F 04/15 01:49
→ : 我就都心疼的不得了，可預期的一輩子的治療我絕對
→ : 不會讓他去面對的，長痛不如短痛，希望你們審慎的決
→ : 定，勇敢面對
→ : 我就都心疼的不得了，可預期的一輩子的治療我絕對
→ : 不會讓他去面對的，長痛不如短痛，希望你們審慎的決
→ : 定，勇敢面對
推 : 現代人也許多慢性疾病需吃一輩子的藥，如果不是一38F 04/15 01:56
→ : 直需要手術還不見得能治療的狀況，我是會生下來，
→ : 但還是需要夫妻審慎考量溝通再決定，祝福您。
→ : 直需要手術還不見得能治療的狀況，我是會生下來，
→ : 但還是需要夫妻審慎考量溝通再決定，祝福您。
推 : 若是我不會留，孩子真的生下來連感冒都會很心疼……41F 04/15 02:00
→ : 您說的第二點光看就折磨大人小孩了。
推 : 您有這個決心但太太有嗎？建議心力拿來好好恢復重
→ : 整心情，再做一個健康的寶寶
→ : 您說的第二點光看就折磨大人小孩了。
推 : 您有這個決心但太太有嗎？建議心力拿來好好恢復重
→ : 整心情，再做一個健康的寶寶
![[圖]](https://geneonline.news/wp-content/uploads/2020/03/baby-1151351_1280.jpg)
推 : 不要留，太累了 且無法預料之後又有其他狀況48F 04/15 02:24
→ : 一直跑醫院你們辛苦對孩子也是很大的折磨
→ : 一直跑醫院你們辛苦對孩子也是很大的折磨
→ : 如果我自己是小孩，從有記憶以來就要吃藥/打針/檢查50F 04/15 02:29
→ : /治療，太痛苦，我不想這樣
→ : /治療，太痛苦，我不想這樣
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