※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-12-17 01:21:06
看板 BabyMother
作者 標題 [生產] 18w+2d引產 自由的靈魂 小檸檬
時間 Thu Dec 16 17:57:33 2021
寶寶SMA確診18w+2引產
我想我和先生應該暫時要先從媽寶版畢業了
感謝這段時間裡各種SMA檢測及引產的文章分享
稍稍幫助我們度過中間未知的恐懼與焦慮
會寫這篇也是希望透過我們的經驗
讓過去或未來可能會碰到的家長能有個參考
這是我們第一次懷孕
在說好要開始備孕之後，很幸運寶寶馬上就來了
前面因為沒有馬上照到胚囊的關係
一直到9週多第二次產檢，從診所拿到各種公費及檢查的項目，要我們回去研究
基本上當時我們的想法就像板上前輩說的，做好做滿
除了診所建議非高齡也無家族遺傳疾病史所以不需做羊膜穿刺之外，
所有的自費檢查我們都做了
12週抽血，陸續收到正常的報告簡訊
13週看到診所來電，得知我是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）帶因者
趕快上網查了這個第一次聽見的疾病，即俗稱的漸凍人
帶因率普遍在1/40～1/60
雖然很擔心，但爬文後還是告訴自己，沒那麼剛好
當天下午先生去抽血檢驗
15週接到電話，一樣又是淚崩的消息，先生也是帶因者
雖然告訴自己，不會的、不會的
中間每一次和人談到這個孩子，都還是抱著他會被生下來的心情
仍然夜深人靜的時候害怕不安、偷偷流淚
當天立刻預約了一週後的柯滄銘門診
現在網路也可以約初診，平日人不算多，且整體流程有效又清楚
相比原本醫院的衛教，無法回應我的疑問、解釋不清
有經驗的柯藥師只用一張紙就說明完畢
但過程中一個問句還是讓我在檢查超音波時就流下眼淚
「啊唷這個太晚了，你們這個怎麼沒有10週就來做絨毛採樣？」
第一次懷孕，也是第一次知道自己帶因的我們，真的不知道當時該怎麼回應
還好另一個護理師注意到我的異樣，一路默默向不同人員解釋我們的情況
真的很感謝他們 也很感謝他們用最快最快的速度讓我們知道結果
週二羊穿，週五接到電話，不巧的是我老公生日的前一天...
「這個小孩檢測出來是重症，出生了也是四肢無力，慢慢無法呼吸就走了，
爸爸媽媽要再回來拿報告喔！」
就是那麼、那麼剛好，1/40、1/40、1/4，我們的寶寶是這樣的SMA重症患者。
報告出來前，我掙扎過如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的時間，所以我們選擇放手
柯滄銘的藥師也建議我們不一定非得去大醫院，因為寶寶還很小，
一般能夠接生的醫師一定有能力可以處理，醫學中心反而很多還在學習
因為這樣我們又回到原本的醫院，和醫生約了三天後回來報到引產
————————————————————————————————
真心建議 有預算的話就能做的檢查都要做
————————————————————————————————
引產當天10點入院辦手續
我們的醫院沒有辦法挑病房，引產就是在待產室，
快出來的時候去產房，再回待產室觀察
因為健保有補助的關係，比較大筆的支出基本上就是寶寶的喪葬費用，
交由葬儀社統一處理，先講這部分，我們本來有準備寶寶的衣服和用品要給她
但葬儀社說我們是長輩不能拜晚輩（不確定，也有看到版上有人有燒東西給寶寶）
他們建議我們兩個月後再到地藏王菩薩那裡拜拜即可
整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
除了第一次吃藥冷+痛了兩小時之外
我每一次都大概痛個一小時，後面又可以正常滑手機
一度很擔心藥是否沒有效果，大概到晚上12點時內診，才只開一指
醫生和護理師說晚上讓我們睡覺，原訂的第五次給藥就有延後，
點滴也是六點才重新打開，大概點滴打開之後肚子就越來越痛，後面除了痛還是痛
但護理師來內診後往往都會說再等一等，一直到快9點我才進產房
因為是無菌產房所以沒讓先生進，我自己和護理師待在冰冷的產檯上
醫生還沒來、產墊還沒鋪好，我練習用力時，就把寶寶生出來了
「你可以在心裡跟她說話，她去天上當小天使了。」
整個過程一直到這時候我才又重新找回自己的情緒
啊，她真的離開了，在一個天氣很好、藍天白雲的早晨離開我們
後續大概就是醫師醫生撐開陰道把胎盤拿出來、刮除一些內壁
出產房後打了兩瓶自費營養素的點滴，一直到觀察沒問題就可以出院回家
術後其實我馬上就活蹦亂跳，畢竟才剛從痛苦的陣痛中解脫
沒有傷口的情況下其實就是好好休息、均衡飲食
比較痛的是心。
同樣在待產室的孕婦，和我一樣努力了好久，我聽著監控他們寶寶的胎心音
想著明明花了同樣的時間，別人離開時可以抱著一個孩子，我帶走的卻是一片虛無
身邊的每個人都要我照顧自己的身體
畢竟對大家來說，這個寶寶是一個還未降生的陌生人
為此我更擔心自己會不會忘記，所以寫在這裡
親愛的小檸檬：
謝謝你來過，我會記得你來過，
希望你無論在哪裡，都是個自由的靈魂。
————————————————————————————————
也再次謝謝板上的每一篇心得文
安慰每一個失去寶寶的你們
每個孩子真的都是度過重重難關才來到這個世界上
都是得來不易的寶貝
孩子平安健康是最大的心願
可惜我們沒能實現
================================================================
最後推薦一下這本書 https://reurl.cc/jgL72L
希望心得文對大家有所幫助~
謝謝版上的各位！
--
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推 : 看了好難受 辛苦了 她一定到了更自由的地方飛翔 抱1F 12/16 18:00
→ : 拍拍,第一次懷孕不知道狀況,哪知道10週就要去找柯醫2F 12/16 18:07
→ : 師啊 要好好補身體喔！
→ : 師啊 要好好補身體喔！
→ : 加油~好好照顧身體(抱~)4F 12/16 18:14
推 : 祝福媽媽和小檸檬5F 12/16 18:15
推 : 看了好心疼你們夫妻，希望你們可以互相扶持走過這6F 12/16 18:17
→ : 難過的時間
→ : 難過的時間
推 : 非常讓人有感觸也很心疼，希望你能照顧好自己，加油8F 12/16 18:18
→ : ！
→ : ！
推 : 還是推一下孕前健檢的重要QQ10F 12/16 18:18
推 : 拍拍，媽咪要保重身體！！11F 12/16 18:19
推 : 謝謝妳的分享，沒有人想要遇到這些事，先好好照顧自12F 12/16 18:20
→ : 己的身體跟心情喔，想跟妳一個擁抱（抱
→ : （給妳）
→ : 己的身體跟心情喔，想跟妳一個擁抱（抱
→ : （給妳）
推 : 拍拍 好好照顧身體15F 12/16 18:20
推 : 懂您的感受...禮拜一通知太太帶因，目前也在等我的16F 12/16 18:24
推 : 抱抱妳17F 12/16 18:28
推 : 寶寶收拾好行李會再回來的（抱抱18F 12/16 18:30
推 : 好好休養身體19F 12/16 18:34
推 : 拍拍 看了好揪心…好好照顧自己20F 12/16 18:39
推 : 好好保重身體21F 12/16 18:39
推 : 好好休息，祝福妳與寶寶22F 12/16 18:39
推 : 祝福寶寶，你們也要保重自己的身體跟心情喔23F 12/16 18:45
推 : 拍拍，好好休養照顧自己24F 12/16 18:45
推 : 好好照顧身體 辛苦了25F 12/16 18:48
推 : 抱抱，寶寶會帶好行李，再回來的26F 12/16 18:49
推 : 媽媽抱抱，好好休養27F 12/16 18:52
推 : 抱抱！28F 12/16 18:58
推 : 抱抱你 辛苦了29F 12/16 19:02
推 : 寶寶會再回來的，媽媽要好好休息!30F 12/16 19:02
推 : 拍拍 辛苦了QQ31F 12/16 19:05
推 : 媽咪辛苦了（抱32F 12/16 19:06
推 : 加油加油！抱抱33F 12/16 19:06
推 : 媽媽保重，辛苦了34F 12/16 19:11
推 : 拍拍35F 12/16 19:13
推 : 拍拍 祝福你和寶寶36F 12/16 19:14
推 : 媽媽抱抱37F 12/16 19:15
推 : 祝福媽媽爸爸和小檸檬38F 12/16 19:21
推 : 希望政府將sma列入健保，而非增加產檢次數 心疼 拍39F 12/16 19:24
→ : 拍
→ : 拍
推 : 拍拍～41F 12/16 19:27
推 : 拍拍。感謝分享心得。好好照顧自己。寶寶會再來的42F 12/16 19:30
推 : 拍拍，寶貝會再回來的，好好休息43F 12/16 19:31
推 : 哭了44F 12/16 19:32
→ : 請好好照顧自己
→ : 請好好照顧自己
推 : 祝福你和小檸檬46F 12/16 19:32
推 : （抱）47F 12/16 19:35
推 : 祝福小檸檬過的好，您們也要更好48F 12/16 19:35
推 : 抱抱妳、辛苦你了49F 12/16 19:36
推 : 寶寶會再回來的，你們辛苦了，先好好休息50F 12/16 19:36
推 : 加油！寶寶會再健健康康回來的！真的辛苦你了51F 12/16 19:37
推 : 辛苦你們了 好好休息 寶貝一定會再回來的52F 12/16 19:40
推 : 媽媽辛苦了，寶寶會再回來的53F 12/16 19:51
推 : 抱～祝福你們，祝福小檸檬54F 12/16 19:51
推 : 辛苦了！小天使他會再回來的，先好好休息55F 12/16 19:51
推 : 辛苦了，好好照顧自己，抱56F 12/16 19:53
推 : 媽媽爸爸都辛苦了 祝福你們57F 12/16 19:56
推 : 抱抱 加油58F 12/16 19:58
推 : 拍拍 辛苦妳了 也祝福小檸檬59F 12/16 19:58
推 : 走過ㄧ樣的路，懂妳的感受（抱）加油～60F 12/16 20:00
推 : 辛苦了，祝福您與寶寶～61F 12/16 20:01
推 : 辛苦了，祝福身體康復， 之後一切順利62F 12/16 20:02
→ : 媽媽辛苦了 祝福你們63F 12/16 20:04
→ : 辛苦了 好好休養 寶貝會再回來的！64F 12/16 20:07
推 : 拍拍 好好休息65F 12/16 20:09
推 : 祝福媽媽健康順心66F 12/16 20:09
推 : 想到以前經驗，累了就放空好好休息吧67F 12/16 20:11
推 : 抱抱，辛苦了，完全可以了解妳的感受，我30週胎停引68F 12/16 20:11
→ : 產，引產完當天晚上隔壁房生了健康的寶寶，我也曾這
→ : 麼想過，經歷過一樣的生產過程，但別人可以帶寶寶回
→ : 家，而我卻只有一張死產證明。好好照顧身體，調養好
→ : ，健康的寶寶會來的。
→ : 產，引產完當天晚上隔壁房生了健康的寶寶，我也曾這
→ : 麼想過，經歷過一樣的生產過程，但別人可以帶寶寶回
→ : 家，而我卻只有一張死產證明。好好照顧身體，調養好
→ : ，健康的寶寶會來的。
推 : 照顧好自己，寶寶會再回來的73F 12/16 20:19
推 : 辛苦了 祝福你們74F 12/16 20:21
推 : 辛苦了（抱75F 12/16 20:21
推 : 抱～ 好好照顧好身體76F 12/16 20:25
推 : 辛苦了 好好休養 祝福下次是健康的寶寶！77F 12/16 20:27
推 : 抱抱...78F 12/16 20:28
推 : 祝福媽媽跟寶寶79F 12/16 20:29
推 : 拍拍，媽媽辛苦了，祝福你們80F 12/16 20:32
推 : 辛苦了！抱抱81F 12/16 20:32
推 : 辛苦了,抱82F 12/16 20:35
推 : 抱~我也有過帶著一張死產證明出院的經歷。好好哭幾83F 12/16 20:37
→ : 場後未來一定會更好！
→ : 場後未來一定會更好！
推 : 好好照顧自己85F 12/16 20:37
推 : 好好休息，辛苦了86F 12/16 20:43
推 : 辛苦了87F 12/16 20:51
推 : 抱抱88F 12/16 20:53
推 : 辛苦了....89F 12/16 20:53
推 : 好好照顧自己！祝福妳跟小檸檬～90F 12/16 20:54
推 : 好好休養身體 祝福您們91F 12/16 20:59
推 : 加油！92F 12/16 21:06
推 : 你們三個好幸運 及早發現了 未來一定會更好的93F 12/16 21:08
推 : 辛苦了…（抱）94F 12/16 21:08
推 : 抱 好好照顧自己喔95F 12/16 21:11
推 : 拍拍）寶寶準備好會再回來的～媽咪加油96F 12/16 21:15
推 : 好好休息97F 12/16 21:17
推 : 一切都辛苦了 謝謝爸媽撐過來98F 12/16 21:18
推 : 抱抱媽媽，祝福小檸檬99F 12/16 21:19
推 : 拍拍100F 12/16 21:22
推 : 辛苦了，拍拍101F 12/16 21:24
推 : 辛苦了，好好休息等寶寶回來102F 12/16 21:30
推 : 媽媽保重，加油103F 12/16 21:30
推 : 拍拍104F 12/16 21:32
推 : 媽媽辛苦了！105F 12/16 21:33
推 : 寶寶會知道爸媽很愛他的，媽媽要照顧好自己身體喔106F 12/16 21:36
推 : 多多休息107F 12/16 21:37
推 : 媽媽保重！要照顧好自己喔108F 12/16 21:37
推 : 你辛苦了，好好休息，加油喔～109F 12/16 21:43
推 : 媽媽辛苦了，寶寶會回來的~110F 12/16 21:48
推 : 能懂你的感受 當初知道自己帶因時，在診間哭到不行111F 12/16 21:50
→ : 辛苦了
→ : 辛苦了
推 : QQ113F 12/16 21:55
推 : 抱QQ 好好休息哦 她在天上看著最愛的媽媽 希望看到114F 12/16 21:59
→ : 媽媽是微笑的
→ : 媽媽是微笑的
推 : 媽媽真的要好好照顧身體，期待你們再次相遇！116F 12/16 21:59
推 : 加油 我的寶貝也是22週引產 現在備孕中117F 12/16 22:06
推 : 不要苛責自己，要對自己好一點寬容一點，寶寶上去118F 12/16 22:10
→ : 玩一下，等你們三個都準備好了就會回來了
→ : 玩一下，等你們三個都準備好了就會回來了
推 : 好好休養身體120F 12/16 22:14
推 : 很心疼妳~好好休息 暫時緣分還沒到 相信小檸檬準備121F 12/16 22:14
→ : 好了就會再來找媽咪的! 拍拍
→ : 好了就會再來找媽咪的! 拍拍
推 : 抱抱123F 12/16 22:17
推 : 媽媽好好休息喔，寶寶一定會再回來的124F 12/16 22:21
推 : 多休息 寶寶會回來的125F 12/16 22:27
推 : QQ看完哭了126F 12/16 22:27
推 : 辛苦了～～好好調養身體127F 12/16 22:31
推 : 祝福你們 小檸檬要好好的跟著菩薩喔128F 12/16 22:32
推 : 辛苦了 照顧好自己 等寶寶準備好回來129F 12/16 22:34
推 : 身體要照顧好喔！辛苦了130F 12/16 22:35
推 : 願小檸檬完成他的課題，展開新的旅程，媽媽要好好131F 12/16 22:35
→ : 休養身心哦
→ : 休養身心哦
推 : 媽媽加油！拍拍133F 12/16 22:37
推 : 媽咪多休息喔！134F 12/16 22:37
→ : 小檸檬會回來的 再給他一點時間！135F 12/16 22:42
推 : 好好照顧身體，寶寶會帶好便當回來的136F 12/16 22:45
推 : 辛苦了，好好做小月子，相信下次寶寶會健康的回來！137F 12/16 22:46
推 : 謝謝你的分享，祝福寶寶帶齊行李回來找爸媽138F 12/16 22:47
推 : 拍拍，保重139F 12/16 22:47
推 : 抱抱......媽媽跟寶寶都辛苦了！140F 12/16 22:51
推 : 雙帶因是不是要做試管排除比較好？不然每次都是賭141F 12/16 22:51
→ : 那1/4機率，手術太多次應該很傷身體，加油，多多休
→ : 息養好身體
→ : 那1/4機率，手術太多次應該很傷身體，加油，多多休
→ : 息養好身體
推 : 好好休息，寶寶會再回來的144F 12/16 22:53
推 : 祝福妳跟小檸檬，辛苦了，照顧好身體！145F 12/16 22:54
推 : 媽媽加油！好好照顧自己的身體146F 12/16 22:54
推 : 謝謝願意用自身經驗告訴大家檢驗做好作滿的必要性147F 12/16 22:59
推 : 拍拍，寶寶會再回來的。好好休息，祝福你們一家～148F 12/16 23:00
推 : 拍拍！要照顧好自己身體149F 12/16 23:03
推 : 抱)150F 12/16 23:04
推 : 加油，祝福你151F 12/16 23:04
推 : 抱抱你們～～～152F 12/16 23:05
推 : 好好照顧自己153F 12/16 23:05
推 : 媽媽辛苦了154F 12/16 23:06
推 : 好好休息(((抱155F 12/16 23:06
推 : 寶寶回去帶行李，會快快回來的。156F 12/16 23:06
推 : 好好照顧自己，小寶寶會健康地再來找媽媽的157F 12/16 23:07
推 : 好好休息 祝福你和寶寶158F 12/16 23:07
推 : 辛苦你們了159F 12/16 23:12
推 : 辛苦了～～給你一個溫暖的大擁抱～抱160F 12/16 23:12
推 : 媽媽辛苦了，等寶寶準備好會在回來的161F 12/16 23:15
推 : 祝福你們。162F 12/16 23:19
推 : QQ163F 12/16 23:20
推 : 辛苦了. 祝福你們164F 12/16 23:22
→ : 祝福你們，一切都會更好的165F 12/16 23:27
推 : 媽媽辛苦了，小檸檬一路好走166F 12/16 23:30
推 : 推孕前健康檢查，媽媽要好好照顧自己，小檸檬會再回167F 12/16 23:31
→ : 來的
→ : 來的
推 : 謝謝妳願意分享，祝未來一切平安順心169F 12/16 23:34
推 : 拍拍，祝福你們夫妻跟小檸檬170F 12/16 23:35
推 : 看完淚崩...願妳能找回心靈的平靜，好好安慰受傷的171F 12/16 23:35
推 : 加油172F 12/16 23:38
推 : 不知道能夠說什麼，但抱一個173F 12/16 23:42
推 : 祝福你們174F 12/16 23:44
推 : QQ175F 12/16 23:46
推 : 拍拍，媽咪辛苦了～要保重身體（抱）176F 12/16 23:47
推 : 抱177F 12/16 23:47
推 : 好好保重身體178F 12/16 23:52
推 : 媽咪好堅強 希望寶寶下次健康回來團圓179F 12/16 23:54
推 : 拍拍180F 12/16 23:59
推 : 加油，寶寶會再回來的！181F 12/17 00:05
推 : 媽媽辛苦了 要加油喔！182F 12/17 00:10
推 : 拍拍183F 12/17 00:11
推 : 您們很偉大 辛苦了 祝福您們（包括小檸檬）！184F 12/17 00:15
→ : 辛苦了～好好照顧自己跟先生，加油185F 12/17 00:17
推 : 小檸檬等媽媽身體養好就會再來的，爸爸媽媽加油186F 12/17 00:22
推 : 小檸檬這一世功課已完成，祝福寶寶能健康的投胎轉世187F 12/17 00:35
推 : 辛苦了，好好休息…祝福你們!!188F 12/17 00:37
推 : 好好調養身體，相信小檸檬寶貝會回來找你們的。189F 12/17 00:37
→ : 我們的小孩也叫小檸檬。抱
→ : 我們的小孩也叫小檸檬。抱
推 : 加油！好好休息191F 12/17 00:41
推 : 多保重192F 12/17 00:45
推 : 辛苦了,好好休息請保重身體193F 12/17 00:54
推 : 加油194F 12/17 00:55
推 : 看了一直掉淚，辛苦了，祝福你們！195F 12/17 01:04
推 : 祝福妳，好好保重身體，孩子會回來的！196F 12/17 01:12
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