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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-02-04 22:30:09
看板 BabyMother
作者 ironz07 (小黃)
標題 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間 Sat Feb  3 02:11:05 2024

我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。

有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林
菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下，
一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適
從的深淵裡。


接下來的日子，我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻，當中也不乏那些認為將
孩子生下就是自私的言論，每看一次就心碎一次。

雖然NIPT已經有很高的準確率，但還是必須做羊穿來看最終的結果。
後來，我們到柯滄銘婦產科做了羊穿，若報告確定有異常，會接到電話通知，回想起那段
等報告的日子，每一天都害怕電話響起，多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。

可惜，我們還是接到了電話。

到柯滄銘婦產科拿報告的那一天，柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題，也說明基因這
個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程
中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分
基本上不會與大寶相差太多。


柯醫師講得很詳細，但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。

其實比起先生，我更是猶豫孩子的去留，擔心他受到異樣的眼光，也害怕未來的路他會走
的很辛苦，超音波裡的他好好的，要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界？
離開診所後，先生牽著我的手，我知道他一樣沒有動搖，就只有一個選項。

我們從震驚、悲傷、猶豫不決，最後選擇留下，所有未來會遇到的，我們已經不知道談論
過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子
。


孩子的去留，也不該就此定義父母自私與否，因為無論是什麼樣的決定，全是因為愛他。
他帶著使命來到我們的生命中，一定有他理由，我猜那會是我們一生難解的課題。
他也不可憐，因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。

我的孩子，和一般的孩子一樣，各項指標都正常，常常看著他，偶爾想起他的不同，但是
卻從不後悔生下他，若未來他有恨，我們也會全然接受。


原po 的心情我們完全能體會，別人無法同理不要緊，可是比起不負責任的發言更需要的
是溫暖的言語。

祝福原po一家人順利平安，也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。

--
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.9.251 (臺灣)
※ 作者: ironz07 2024-02-03 02:11:05
※ 文章代碼(AID): #1blJ0xQM (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.html
※ 同主題文章:
　 02-03 01:57 Fizzbook. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
● 02-03 02:11 ironz07. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
　 02-03 10:24 judyaaa. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
　 02-04 20:32 little2000. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
　 02-05 10:23 thoughtful. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
　 02-05 14:58 mcuer. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
　 02-06 02:14 Fizzbook. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
　 02-06 18:47 mcuer. ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
推 Fizzbook    : 謝謝你的祝福 不管去與留 我都深深感謝你的經驗分享1F 02/03 02:26
推 julia0291   : 祝福你們2F 02/03 02:39
推 urvella     : 很感動祝福你們3F 02/03 03:10
推 funeasy     : 祝福你們4F 02/03 03:45
推 claire0301  : 祝福你們一家，平安喜樂5F 02/03 03:53
推 nanako520529: 我失去過孩子，有時候我們就是比別人特殊，遇到這6F 02/03 04:30
→ nanako520529: 種事誰也不願意，沒有同理心的話聽聽就好，最重要
→ nanako520529: 的還是另一半和孩子，祝福你們
推 Mgthok68    : 感謝分享，祝福您們全家健康9F 02/03 06:49
推 jollypen    : 祝福一切順利10F 02/03 06:53
推 jplix       : 推11F 02/03 07:18
推 kwinner     : 身體健康最重要12F 02/03 07:18
推 stao        : 祝福你們一切順利13F 02/03 07:29
推 ling00      : 推14F 02/03 07:33
推 mandydan1222: 祝福你們15F 02/03 07:49
推 tine221b    : 推！我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣，佩服這些16F 02/03 07:50
→ tine221b    : 父母們，養兒防老那種才叫自私吧
→ adamqwop    : 現在是需要成年的患者親自說明才有說服力18F 02/03 07:51
推 alohahsin   : 祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人，不管做什麼決19F 02/03 07:57
→ alohahsin   : 定只要有愛都是最棒的父母
推 thoughtful  : 樓上是夠了沒？善意的分享不需你不帶善意的留言21F 02/03 07:57
→ thoughtful  : 非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自
→ thoughtful  : 己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？
→ thoughtful  : 拜託，你誰啊！外面世界還很大，就算是正常XX和XY
→ thoughtful  : 也可以怨嘆自己父母沒有生給他聰明的腦袋，180的身
→ thoughtful  : 高，和台北蛋黃區豪宅啦
→ SourLime    : @adamqwop 你想看成人討論可以去reddit 找，多數成27F 02/03 08:12
→ SourLime    : 年人患者過的不好是沒有治療跟太晚發現的，很早期就
→ SourLime    : 介入荷爾蒙治療就還好：
→ SourLime    : https://www.reddit.com/r/AMA/comments/puz7ek/i_have_klinefelters_syndrome_47_xxy_ama/
→ SourLime    :
推 hsiung120022: 好感動，祝福你們一家平安健康！32F 02/03 08:17
推 penny050045 : 祝福您們一家平安健康33F 02/03 08:19
推 happynancy  : 好感動 寶寶真幸福能來到完全接納他的家34F 02/03 08:22
推 KARENPP     : 感謝分享，祝福你們全家平安健康35F 02/03 08:39
推 ninien      : 推～～36F 02/03 08:40
推 Hess        : 祝福你們全家37F 02/03 09:00
推 cynthiachen : 你們很勇敢 這才是我樂見的媽寶版38F 02/03 09:20
推 candra      : 謝謝你的分享，祝福孩子和全家一切平安39F 02/03 09:23
推 abcd12      : 謝謝分享，祝福您們全家40F 02/03 09:24
推 lababy      : 祝福你們 原文的推文真的看得很不舒服41F 02/03 09:30
推 sea5705     : 祝福您們一家平安健康、一切順利42F 02/03 09:47
推 pomyopnion  : 祝福你們！43F 02/03 09:49
推 ng130016    : 祝福你們44F 02/03 10:00
推 wksie       : 謝謝你願意發文 一定給原po很大的力量45F 02/03 10:21
推 pinkcycle   : 覺得你講的真好，孩子的去留，不是判斷父母自不自私46F 02/03 10:21
→ pinkcycle   : 的標準，幹嘛給父母上這麼重的枷鎖~
推 ukw314      : 看到你的分享很感動，相信一切的選擇都是為了愛48F 02/03 10:25
→ ukw314      : 每個人天生就有自己的課題要面對，對寶寶如此對父
→ ukw314      : 母也是如此
推 lasofa      : 妳的先生身為男性都能堅定的決定留下這個孩子，他一51F 02/03 10:40
→ lasofa      : 定也很清楚那些性徵對男性的心理會有什麼影響，他
→ lasofa      : 都能沒有動搖的想留下孩子，可見他認為那些問題是
推 pacake      : 好感動的父母，祝福您們一切順利！54F 02/03 10:42
→ lasofa      : 可以克服的。人會因為未知而恐懼，我們身為女性可能55F 02/03 10:43
→ lasofa      : 無法完全體會其中的難處，但妳先生是男性，要對他的
→ lasofa      : 判斷有信心。
→ lasofa      : 祝福妳們的孩子在成長的路上一切順利!
推 hugh7073    : 換個角度想無精症也不一定會有影響，不要說二十年後59F 02/03 10:47
→ hugh7073    : 了，現在年輕 人有能力養都不一定想生小孩了
→ littlewendy : 平安61F 02/03 10:52
推 huiang111   : 好感動，太偉大了祝福你們！62F 02/03 11:00
推 niveker     : 謝謝妳暖心的分享，祝福無限63F 02/03 11:12
推 ALENDA      : 祝福你們全家健康平安64F 02/03 11:25
推 serene520   : 做這個決定不容易 祝福你們全家平安幸福65F 02/03 11:33
推 rabbina     : 推66F 02/03 11:39
推 lolowowing  : 謝謝你溫暖的分享，也祝福你們全家未來一切平安67F 02/03 11:40
推 Hannaaye    : 祝福你們 加油68F 02/03 11:42
推 qwop        : 謝謝分享 祝福你們69F 02/03 12:00
推 jamison04   : 做好小孩恨你的覺悟是要有很大的勇氣的，但相信小70F 02/03 12:05
→ jamison04   : 孩一樣也懂得父母是如何愛他們的，祝福
推 allloveme   : 祝福小孩健康成長72F 02/03 12:08
推 alin5       : 祝福你們全家73F 02/03 12:11
推 edea6       : 謝謝分享，祝福你們也順利幸福74F 02/03 12:12
推 lab         : 希望世上多一些這種溫暖言語，祝福你們和原po75F 02/03 12:44
→ er645       : 真可怕76F 02/03 12:53
推 chiao218    : 謝謝你們的分享，很溫暖77F 02/03 13:44
推 susu210     : 謝謝您願意分享 祝福你們78F 02/03 13:59
→ susu210     : 原文那篇留言真的很不友善
推 dswing      : 看到掉淚，祝福孩子未來都健康順利，也祝福你們全家80F 02/03 14:10
推 aaamigo     : 感謝分享 祝福你們也祝福原po81F 02/03 14:50
→ sawkial     : 原文推文說出事實未必是不友善，不就是為了了解大眾82F 02/03 15:05
→ sawkial     : 的想法才發問嗎？雖然父母家人無條件接納自己的孩子
→ sawkial     : ，但事實上所謂”不友善”的人佔絕大多數，甚至很多
→ sawkial     : 人是隔著螢幕說漂亮話，而成長最終是要獨自面對殘忍
→ sawkial     : 的世界的
推 chuangs     : 推樓上87F 02/03 15:07
→ lifelong    : 祝福你們！88F 02/03 15:11
噓 jessieL     : 原文的推文就是真實大眾對這種孩子貼的標籤，難道要89F 02/03 15:31
→ jessieL     : 活在同溫層取暖嗎
推 jessieL     : 補推，我也跟我先生說過如果產檢到有異常的小孩，我
→ jessieL     : 不會留
推 whoisanky   : 面對社會這些「刺耳的質疑與憐憫」也是選擇生下孩子93F 02/03 16:06
→ whoisanky   : 要面對的照顧生活現況
推 Kukuxumusu  : Well 人類永遠是在尋找同溫層中的生物 現在給他們的95F 02/03 16:06
→ Kukuxumusu  : 是 拿掉小孩加入失子群組 還是留下來加入罕病兒互助
→ Kukuxumusu  : ？ 是進退兩難吧 畢竟每個人的標準其實不同 尊重這
→ Kukuxumusu  : 父母選擇不同 不也是一種社會減少尖酸對立的一個行
→ Kukuxumusu  : 為嘛
→ whoisanky   : 甚至很有可能以後這些刺耳的話是自己孩子說出來100F 02/03 16:08
→ whoisanky   : 你們覺得你們做對的選擇，就勇往直前，不用怕別人
→ whoisanky   : 怎麼講
推 winnielin28 : 祝福你們103F 02/03 16:20
推 itsjovi     : 想留言打氣，如果是我我也會生下來，我更不覺得孩子104F 02/03 16:47
→ itsjovi     : 未來長大會怨懟自己的存在。你說的每個孩子生下來
→ itsjovi     : 都給我們無盡的煩惱非常真實，每家都有不同的功課，
→ itsjovi     : 但孩子長在有愛的家庭真的一切都不同
推 rich999     : 祝福你和原PO 留或不留都很難108F 02/03 18:11
推 thoughtful  : 呵 原PO那篇可不是問各位老師要不要留，而是問有沒109F 02/03 18:25
→ thoughtful  : 有人決定要生下來的。
推 aquantum    : 推，生與不生都有難處，不變的是爸媽對小孩無條件的111F 02/03 20:05
→ aquantum    : 愛，謝謝你們分享。我們無法代替這些父母負責與做決
→ aquantum    : 定，但會期許自己跟自己小孩能給這些人更多愛而非異
→ aquantum    : 樣眼光。
推 cin0523     : 推115F 02/03 20:56
推 karenlo     : 推。那篇一堆批評自私的言論真的是站著說話不腰疼116F 02/03 21:06
推 tension     : 推 希望社會更多溫暖的善意117F 02/03 21:33
→ w78en       : 辛苦了，你們真的很偉大118F 02/03 21:38
推 whotoceem   : 推119F 02/03 22:22
推 imjoanne    : 祝福你們，推最後一句希望所有有罕病兒的家庭都能得120F 02/03 22:29
→ imjoanne    : 到更多溫暖
推 imrealone   : 祝福你們122F 02/03 23:27
推 loser9527   : 祝福您們123F 02/03 23:30
推 huiwe       : 推！其實這真的是父母之間的決定！最近看「產科醫124F 02/03 23:44
→ huiwe       : 生鴻鳥」第二季裡面也有在探討孕期這些檢查，劇中
→ huiwe       : 有父母選擇拿掉孩子，也有父母選擇生下唐氏症寶寶，
→ huiwe       : 然後醫院端有引薦相關家庭給懷孕家庭認識。我覺得
→ huiwe       : 兩種選擇都很不容易，外人給予祝福與關懷即可。
推 huiwe       : 原文的發問明明就不是問要不要生下小孩，人家是問
→ huiwe       : 有沒有人有經驗。然後一堆推文像住海邊一樣，管很多
→ huiwe       : ！
推 ddwater0925 : 推不後悔做選擇，罕病兒和一般兒都是爸媽的132F 02/04 00:10
→ ddwater0925 : 寶貝，都值得在愛裡成長
推 lomaymay    : 看了很感動 也很佩服你們的勇氣 當你們的孩子很幸福134F 02/04 00:30
→ lomaymay    :  祝一切平安順心
推 ru899       : 其實贊成不留的 是心疼父母本身 更有很多自己就是特136F 02/04 00:51
→ ru899       : 生罕病兒的家長是過來人 並不都是講風涼話的
→ ru899       : 我所看到的 真的很苦 而且會越來越苦
→ ru899       : 孩子一歲 五歲 跟十八歲 三十八歲  五十八歲時 情況
→ ru899       : 超級超級不同
→ ru899       : 我個人是比較佩服願意說難聽話的 其實
→ ru899       : 因為某種程度 講難聽話的  算是有盡到提醒的善心義
→ ru899       : 務了
推 unicjoyce   : 推！祝福你們144F 02/04 02:25
→ karenlo     : 那篇留言看來大都不是罕病兒的過來人，就不用替他145F 02/04 02:30
→ karenlo     : 們說話了
推 ru899       : 感動是一時的 痛苦是一世的   沒為誰說話 確實人生147F 02/04 02:50
→ ru899       : 是自己的 能選而選了自己要走的路  盡量讓自己別後
→ ru899       : 悔就是了
→ ru899       : 我孩子是產檢做不出的特殊疾病 真的是苦到不行 但正
→ ru899       : 因為我沒有選擇 來日我孩子怪我 我是能理直氣壯跟她
→ ru899       : 說  沒辦法阿就驗不出來妳這個病  我慶幸我還能這樣
→ ru899       : 回嘴她
推 focusjj101  : 我流產過兩次，有一個姪女也是罕病兒，比較照顧罕病154F 02/04 07:10
→ focusjj101  : 兒的苦我覺得流產的苦根本不算什麼，一個是哭幾個
→ focusjj101  : 月一個是哭一輩子，所以是我不會想生，但這是我，願
→ focusjj101  : 意生的我敬佩你們的勇氣
推 focusjj101  : 我覺得孩子未來不會怪父母，正常還是會愛父母並感
→ focusjj101  : 謝心疼父母的照顧，只是能選擇的話為何要這樣折磨
→ focusjj101  : 彼此
推 kokonoe     : 我比較廢 連照顧普通孩子都覺得身心俱疲 特殊兒的161F 02/04 08:26
→ kokonoe     : 父母真是太偉大
推 anshley     : 其實這裡的確你看到多數算是同溫層而已 外面的世界163F 02/04 09:14
→ anshley     : 絕對殘酷很多 你也沒有理由要求別人同理你 及早做這
→ anshley     : 種準備反而比較健康 一片同溫層的加油幫助不大
推 vanilla560  : 推！166F 02/04 12:02
推 DKVOAE      : 祝福你們167F 02/04 14:04
推 demitri     : 其實簡單問一句 你們願不願意自己有這樣的異常168F 02/04 18:42
推 likastar    : 祝福你們 祝福孩子平安健康快樂長大ptt很多言論很可169F 02/04 19:32
→ likastar    : 怕 一直叫人不要生
→ likastar    : 難道那些人又能為生命負責？

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