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時間過得很快，持續贈送母乳的媽媽們也都停止哺乳了…

從2015年第一次在寶媽版索取母乳已經10年了，

那時喝母乳的小孩子

現在都已經五年級了吧，但我還是在喝母乳，應該要喝一輩子…難以言喻的感覺。

距上次發文徵求已過年一年，

冰箱目前空空如也，希望有過剩母乳的寶媽們可以贈送給我~~

以下是去年的文章，有詳細的說明，但我還是大略說明：

1.我是肌肉委縮罕見疾病患者，身體無法製造唾液酸導致肌肉萎縮。

2.母乳有很多唾液酸，也一定適合人類吸收。

3.除了ptt寶媽版，沒什麼管道徵求母乳，是有一些媽媽Line群，但可能

  持續一兩年後就沒什麼人氣了，還是ptt穩定。

4.母乳庫不會贈送給成人，就算放過期也是銷毀，送人喝出問題沒人會承擔責任。

文章如下~

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各位寶媽們大家好

不好意思又到版上來徵求多餘母乳了

上次徵求是半年前，但非常感謝大家，

半年來偶有愛心媽媽來信贈送，

所以這次撐了半年才需要來版上打擾發文~ 不用常來打擾真是太好了。

另外我有看到有媽媽的推文說，

雖然是罕病患者，但母乳給成年男性喝還是覺得怪怪的~

嗯…


我絕對沒有拿來做怪怪的事 而且杯子喝完時還會用一些開始轉一轉後再喝 絕不浪費




總之…就是謝謝各位。有送沒送的媽媽們都辛苦了。
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徵求：過剩母乳

條件：一年內有妥善冷凍的母乳，超過一點也沒關係啦~

寄送方式：冷凍宅急便，我會將運費匯還給您，或是捐至您指定的慈善機構。


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徵求文應版主要求，詳敘原由：

  小弟2004年起發現自己部分動作有阻礙不順的情況，

  但因為不影響生活，想說只是缺乏運動，所以一直沒去做檢查。

  直到2014年開始影響生活，才深覺不妙積極求醫，

  先是高雄長庚的醫師診斷為某種肌肉萎縮，安排我檢驗是否為貝克氏症（唯一有藥）

  確定不是後，建議我不用再去探求何種病症，因為目前都沒有治療方法。

  但是我不死心，坐在電腦前搶到幾秒內就會被搶完的台大楊智超門診。

  楊醫師要求我做了幾個動作後，推斷為nonaka myopathy 或 miyosi myopathy,

  其中一種，我氣喘噓噓的走過228公園到對面的慧智婦產科抽血檢驗，

  花了18000做了nonaka的檢驗，miyosi好像要20000，其它大禮包加起來要10萬以上…

  過了兩個禮拜後通知一次中獎，真不知道要高興還是難過。

  特地研究了nonaka的成因，了解是因為基因損壞/缺陷，造成了唾液酸合成不完全

  導致肌肉逐漸萎縮，目前唾液酸因為吸收率的問題仍無法靠藥物或食物治療，



  非常謝謝版主通融，也謝謝其它寶媽們。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.176.95.37 (臺灣)
※ 作者: boldt 2025-10-05 13:48:34
※ 文章代碼(AID): #1cZ1qK8L (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1720458516.A.215.html