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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2020-05-09 17:37:23
看板 Gossiping
作者 paulluke (娃娃臉)
標題 Re: [新聞] 獨/等骨髓救命 5歲血癌女童曝心願:想
時間 Sat May  9 15:43:44 2020


我是2013年建檔、2018年通知配對成功

骨髓捐贈不像血液,配對符合機率很低

不一定每個人都跟我一樣

給想捐或想了解的網友一個參考

若有說錯的地方,請網友或更專業的人補充或更正

(((詳細內容以醫療官方為準)))




目前台灣也只有慈濟在做骨髓資料庫 (我不是慈濟人)

慈濟會先發布建檔活動地點,名額是有限制的,我是在新北某精舍

現場的慈濟師兄姐會先跟你說明,捐贈與建檔流程

也希望捐贈者想清楚,你真的有意願捐贈嗎?

因為曾有建檔者,建完檔 配對成功,但通知時打退堂鼓

讓病友有希望卻又失望,亦或是浪費了資源

確定完後會先抽血 我忘記一兩小管吧不多就是


接下來就是等待


假設配對成功後,慈濟會再電話通知你,是否進行捐贈並且要第二次抽血

一切同意各項檢查也OK,就開始跑流成

現在捐贈幹細胞,區分兩種 腸骨開刀、周邊血幹細胞

大部分人包含我自己都是,周邊血幹細胞捐贈

但就說法,這只能捐一次,如果有第二次配對成功,就必須使用開刀式


接下來會告知捐贈日期,然後給醫生檢查,開始打增生劑

(醫藥正確名稱忘了,但我有跟慈濟拿並給有醫療背景的親戚看,是OK的)

捐贈前會先在自己臨近的醫院打,連續打四、五天吧 有點忘了

這段時間,慈濟師兄姐都會帶你去醫院,我自己在新店慈濟打

目前有兩處捐贈點 花蓮慈濟、大林慈濟


我是在花蓮捐贈

針打到捐贈那天,會到捐贈醫院現場再打一針,不久後就開始進行捐贈



首先,會先幫你在手上擦一點皮膚麻醉

護理師拿起針頭,我當下真的是..髒話...

問她這是多大的針,她說是16號的

剛開始打會有點感覺,不到痛,但軟針推進去後,就沒甚麼感覺

上面會裝一個小開關,像吊點滴一樣 想去廁所可以先關掉


雙手都會上針,一邊抽出血後分離,一邊輸入

感覺有點像洗腎機

https://imgur.com/a/x0MFphb
[圖]
 

現場我記得有電影DVD給你選,沒有第四台、沒有第四台、沒有第四台

現場留院的電視也只有大愛台!!!!!

就規定,捐贈者是無法知道受捐者的資料

但你大概可以知道你捐的量是多少

聽說自己捐的是小朋友,量不多,但那姿勢也坐了大概四小時


我印象要提醒的是,確認捐贈進行後是不能停止的

因為受捐者也在進行同步的治療

所以請捐贈者想清楚再進行捐贈




捐贈完量後,當天留院,手上軟針還是不能拔

醫院會測,抽的數量夠不夠,大概傍晚或晚上會通知

如果不夠,隔天早上會再補抽,夠的話就可以拔針了

師兄姐有個人準備素的補湯


慈濟當天留院,裡面全賣素的...

我跟我爸只好走到院外的便利商店找吃的

房間在醫院內,有電視但只有大愛台不停的重播




隔天會帶你去花蓮精舍走走,參加他們的早會(?)

然後有一個感覺是真的有修為的師父聊聊天,真的蠻莊重

再坐台鐵送你回台北

接下來每隔一段時間,慈濟會追蹤你的健康

到配合的診所進行問診與抽血

捐贈大概就是這樣~



再來就是捐贈結果

師兄姐,是說不會告訴捐贈者,避免捐贈者內心會有壓力

但雙方如果同意,捐贈完五年後會有見面會





我知道有些網友對慈濟反感,我自己是沒甚麼特別感覺

只覺得他們好像很有錢,新北很多精舍都超大

但捐隨是救人,並不會因為對方宗教信仰,身分階級

去區分這個人該不該救!!!

或許你身上的基因,就是病友的救星



我要回台北的當天,接駁車上有一位大陸中年男子

他說他的家人有配對成功並受捐,但後來仍然過世了

可是他非常感激台灣人,特別從大陸飛來台灣慈濟捐款

準備再飛回大陸



就我捐贈時接觸的基層師兄姐

感覺得出來,她們是真的熱心在為這件事付出

打電話來時,是發自內心的關心


接送、往來台鐵(普悠馬或太魯閣)、當天的餐費 捐贈者是不用付費的

如果捐贈需要請假,公家機關或公務員,慈濟可以協助發文請公假

私人企業應該也可以問看看




我爸當初也有點反對我捐,我捐贈當天就叫他陪我去

看的過程他自己也覺得OK,心裡負擔也小很多

除了些小紀念品,後來也拿到了一塊小小記念牌

https://imgur.com/a/7mO320S
[圖]
 

大概就是這樣~



記念牌上是有編號的,到我時其實編號不高

打這篇文章,只是想消彌掉很多人的迷思

不是像傳聞的抽龍骨髓

也希望能增加多一點人建檔與捐贈

多一個人,就多一個希望



有一個人,他用他的生命在等你

祝平安
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.26.62.84 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1UjbyoSG (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1589010226.A.710.html
※ 編輯: paulluke (110.26.62.84 臺灣), 05/09/2020 15:45:56
kilof: 講到慈濟又有人會失智噓文了1F 05/09 15:45
shengyeh: 推2F 05/09 15:45
mopepe5566: 慈濟有跟病人收錢嗎?3F 05/09 15:47
我猜應該有吧,但我能理解
看醫生本來就需要付費,醫療也是
save: 不一定是精舍吧 那時我是在他們借的國小體育館4F 05/09 15:48
那我修正一下,因為我是在新北某精舍抽的
robeant: 推5F 05/09 15:48
shenmue1001: 慈濟在這方面真的很棒6F 05/09 15:49
carolyntsai: 偉大7F 05/09 15:50
joe581892: 這個公家機關為什不接起來做?感覺程序比較符合8F 05/09 15:51
這個問題師兄姐有說,他說資料庫的保存需要龐大的經費跟人力...
imanonymous: 謝謝你的善心 會有好報的9F 05/09 15:52
kimisky: 推10F 05/09 15:52
missingkid: 推好心人11F 05/09 15:53
jack33: 增生劑,以前好像是G-CSF(白血球生長激素).12F 05/09 15:56
janjuliekane: 我好幾年前在在路上被搭訕也建檔過想說能幫人沒什13F 05/09 15:57
ivorysoap 
ivorysoap: 救人一命 身上七隻駱駝。GJ!14F 05/09 15:57
janjuliekane: 麼不好但還沒配對到15F 05/09 15:57
testone: 捐贈當天時間約花多久??16F 05/09 16:01
我受捐的是小朋友,我那個姿勢坐四小時左右
受捐如果是大人可能要久一些

早上開始埋針,抽血
到確認數量足夠,差不多傍晚才會拔針;數量不夠的話不拔針,隔天再抽。

整體進行需時兩天
save: 我抽血建檔完 他們還有安排一個吃點心的區塊請我過去吃17F 05/09 16:01
save: 接著又收到一對滿精緻的瓷碗當禮物 感覺還真的滿有心的
Lailungsheng: 推你的大愛19F 05/09 16:01
SydLrio: 可惜我海貧不能捐20F 05/09 16:02
MEVIUS: 慈濟不是壞   是媒體社會刻意放大那少數的壞21F 05/09 16:02
leehom309536: 推22F 05/09 16:04
delta0521: 我的情況是「忘了」塗皮膚麻醉藥...因為皮膚吸收慢得23F 05/09 16:05
cesped866: 推好人,是我就沒那個膽...感覺很痛24F 05/09 16:06
ALENDA: 還是不能否定慈濟有非常多的問題,請問捐贈時會很痛嗎?25F 05/09 16:06
y1896547: 因為建置這個系統的成本很高啊 所以慈濟就接起來做了26F 05/09 16:06
ALENDA: 可以打麻醉嗎? 捐贈後有任何的不適感嗎?27F 05/09 16:06
你跟我建檔時有一樣的問題,我也怕痛
但真的捐贈時,他會先上皮膚麻藥,然後稍等待再上針

說完全沒感覺不可能,但那是可以接受的
推進軟針後就沒甚麼感覺,就跟打點滴插不多,就有異物感而已,沒甚麼痛感
aiueoRu: 好感動 推~28F 05/09 16:06
syearth: 手術本來病人就要繳錢 END台灣雕民太多...29F 05/09 16:07
delta0521: 多浪費一兩小時只好直接打。30F 05/09 16:07
wishflyyy: 謝謝你的善心31F 05/09 16:07
soulknight: 這部份真的要給推  慈濟是第一把交椅 真心佩服32F 05/09 16:09
delta0521: 周邊幹細胞的話 捐贈「前」的不適是打白血球生成激素造33F 05/09 16:10
delta0521: 成全身骨頭痠痛(像重感冒那種),「中」的不適則是四
sos01030: 坐4個小時耶,想活動怎麼半阿?35F 05/09 16:10
手臂上面有一個小開關,可以要求先暫停,尿尿之類
聊天、看電影打發時間囉

手上那顆球,是給抽血揉捏增加抽血壓力的 (好像是
delta0521: 肢會因為低血鈣會麻要從點滴另外補充,捐贈「後」到沒36F 05/09 16:10
worf1128: 推37F 05/09 16:10
delta0521: 有不舒服感覺38F 05/09 16:11
LuckyBee: 推39F 05/09 16:12
xup946044: 我也建檔了  希望不要有人會用到40F 05/09 16:12
catwithptt: 政府不做這件事真的滿扯...41F 05/09 16:12
mopepe5566: 有沒有禁菸,想捐,但我有抽菸習慣42F 05/09 16:13
Serovia: 推43F 05/09 16:14
ocean011: 推善心44F 05/09 16:14
lover19: 慈濟有問題的是上面的,基層幾乎都是做善心的45F 05/09 16:14
LIONDODO: 當年台大開頭然後發現耗費的人力跟資源太多,政府跟台大46F 05/09 16:14
funkD: 就錢的問題阿  願意建立這個真的是佛心來的47F 05/09 16:14
LIONDODO: 才找上慈濟做的48F 05/09 16:14
CREA 
CREA: 之前有人分享說捐完隔天會帶你去見證嚴 你沒有嗎??49F 05/09 16:14
師兄姐有說,但忘了甚麼原因沒見到
我那天也有一個師父見面,看得出來是真的有修為的師父
LIONDODO: 台灣只有慈濟能長期動員這麼多志工跟維護資料庫50F 05/09 16:14
kenfu0402: 台灣的捐骨髓好像只有慈濟在做51F 05/09 16:16
Sunblacktea: 推善心與經驗分享52F 05/09 16:17
elfeana: 推53F 05/09 16:17
ocean011: 台灣非親屬捐贈只有慈濟有54F 05/09 16:18
wsse: 部分費用是受捐者負擔,衛福部規定慈濟不能全出。55F 05/09 16:18
ocean011: 親屬間捐贈大醫院都有在做56F 05/09 16:19
ocean011: 等待非親屬配對是很多人,但機率都很低
fatimalucky: 謝謝您!身為受捐贈者家屬,非常感激您58F 05/09 16:21
mickylovesme: 推59F 05/09 16:21
fatimalucky: 也謝謝尚未見面的那位善心人60F 05/09 16:21
CYCY22: 推61F 05/09 16:21
cul287: 佛祖62F 05/09 16:21
ocean011: 若資料庫越大,配對機率會越大63F 05/09 16:22
kslxd: 我是覺得被告知到時候不捐的時候會怎樣怎樣覺得感到被威脅64F 05/09 16:22
應該不會威脅吧,只是會希望有意願捐贈再建檔
避免讓病友有希望又失望,亦或是浪費資源吧 我猜

畢竟跟捐者接觸的是慈濟,也不是病友呀

但我印象要提醒,確認捐贈進行,是不能停止的
因為受捐者也在進行同步治療
所以請想清楚再進行捐贈
ilpqvm: 好吧 算你強65F 05/09 16:22
ocean011: 真的很感謝願意捐贈的人66F 05/09 16:23
meetyou76: 推推67F 05/09 16:24
Rayzor: 推68F 05/09 16:24
gourmand: 推大大的善行義舉69F 05/09 16:26
jejeje: 推 有捐血習慣,骨髓還不了解,怕怕70F 05/09 16:27
ocean011: 不願意捐的資料在資料庫裡是沒意義的71F 05/09 16:27
jalsonice: 我很尊敬基層慈濟人 很反感慈濟高層72F 05/09 16:27
depo: 推有心人73F 05/09 16:28
kissmelody: 推善心74F 05/09 16:28
ocean011: 配對到不捐,沒人可以強迫來捐,就拒絕就好75F 05/09 16:28
gourmand: 推你善行義舉76F 05/09 16:29
aborwang: 推77F 05/09 16:29
AuroraSkyFox: 推個78F 05/09 16:30
bebebear: 推推推79F 05/09 16:30
kmhm: 推80F 05/09 16:30
MA40433: 推一個81F 05/09 16:39
asd00726: 大善人82F 05/09 16:40
lin455064: 推83F 05/09 16:40
a45806722: 推84F 05/09 16:41
bllover: 推85F 05/09 16:41
isu0911:86F 05/09 16:41
Hook: 推 骨髓資料庫沒人做的比慈濟好87F 05/09 16:41
ruokcnn: 好心人給推88F 05/09 16:42
yoshro: 推89F 05/09 16:42
repast: 推好人90F 05/09 16:42
birdhouse1: 推善心善舉91F 05/09 16:43
Chaser1482: 人家改變意願不行嗎?92F 05/09 16:43
沒人逼建檔,也沒逼捐贈阿
rywen: 推93F 05/09 16:45
y1896547: 沒有不行啊  又不會逼你捐94F 05/09 16:47
octopus4406: 推好心人95F 05/09 16:47
sy4826951: 真的推,救人很感動96F 05/09 16:47
daisyoil: 你救的不是一個人  是一個家,推愛心!97F 05/09 16:49
johnny04a: 必須推98F 05/09 16:49
secrete: 推好心人,一生平安99F 05/09 16:50
john721107: 推,真的很棒100F 05/09 16:52
LnBeIsFgDn: 推原op101F 05/09 16:52
daisyoil: 推原po,還有,沒有準備好的人,就請不要去建檔,萬一配102F 05/09 16:52
daisyoil: 對成功,你臨時不捐,那受捐人一家人是無比難過的。
kcbill: 推104F 05/09 16:53
mimiLin5566: 你真有愛心105F 05/09 16:54
LEOPARDO: 推106F 05/09 16:54
erty: 推,有意義的事情107F 05/09 16:54
anessa: 推原po108F 05/09 16:54
MicroGG: QQ109F 05/09 16:56
j31712: 如果別人改變心意不捐,也要尊重,捐贈者也有風險。110F 05/09 16:56
billybbb: 推你111F 05/09 16:56
leutk: 講威脅的是腦殘嗎 派武僧到你家堵你喔?笑死112F 05/09 16:56
gemilay: 推 想瞭解捐者的風險?113F 05/09 16:59
打針大概就像我說的,可以跟慈濟要接種的藥品名稱,讓你去諮詢
捐完也會有定期追蹤與抽血檢查

自己到目前超過一年未滿兩年,沒甚麼異感
其他可能需要有醫療背景的人去說明補充
ToTo0306: 推好人,祝一生平安114F 05/09 17:00
butaewb:115F 05/09 17:00
gagawu: 推116F 05/09 17:00
gla333: 推,有愛心117F 05/09 17:01
a3982050: 推 我自己也有入骨髓資料庫118F 05/09 17:04
annaxuan: 慈濟這方面真的做得蠻好的 推原pi119F 05/09 17:05
leilo: 推 醜話說前面 讓人有心理準備也好120F 05/09 17:07
eva6402: 推你有愛心121F 05/09 17:07
gegula1128: 推您的善心122F 05/09 17:07
a1qazbgt5: 推123F 05/09 17:08
brian801220: 需要大量人力和資金 政府都做不起來 不愧是我大慈濟124F 05/09 17:09
O8sang: QAQ我還是覺得好可怕(只能看大愛台也很可怕)125F 05/09 17:10
我在最後填寫意見欄就寫這個!!!
都很ok,就是電視只有大愛台,覺得有點尷尬

還好現在有手機
bbc0217: 推 這個真的是做功德126F 05/09 17:11
illegalmad: 推127F 05/09 17:11
halifax: 我是2013年捐的也是捐周邊血,是第二次配對成功,第一次沒128F 05/09 17:14
halifax: 捐成是因為有比我更適合的捐贈者,五年後才又再配對成功
a22122212: 所以全台只有慈濟在做骨髓捐贈?130F 05/09 17:15
就我知道,台灣骨髓資料庫,的確是慈濟做的
是不是「只有」有沒有其他,我就不清楚
storm59688: 以前也因為生病配對過,那時候很絕望,因為配對成功者131F 05/09 17:15
storm59688: 都拒絕提供,很謝謝你的熱血挽救了一個生命
TomChu: 好心推133F 05/09 17:16
※ 編輯: paulluke (110.26.62.84 臺灣), 05/09/2020 17:18:37
annaxuan: 台灣只有慈濟有骨髓庫134F 05/09 17:17
yu1164: 推善良135F 05/09 17:18
deikhalil422: 推善心136F 05/09 17:18
Ooxxeeoo: 推137F 05/09 17:20
brokenlin: 推原PO 推慈濟138F 05/09 17:22
halifax: 建檔時需要人力宣傳,配對成功時需要人去找捐贈者出來有時139F 05/09 17:23
halifax: 還需要說服捐贈者的家人,捐贈者同意後要接送去做健康檢查
halifax: ,捐贈前載去打生長激素,捐贈當天陪同去醫院,捐贈後的觀察
halifax: ,都需要很多人力,目前台灣也只有慈濟有這樣的志工系統能
halifax: 做了
ajan007: 推144F 05/09 17:24
allen501pc: 我應該是捐給大人 花了快6小時 。145F 05/09 17:24
jennyperi: 推146F 05/09 17:25
octopuz: 推推推!QQ147F 05/09 17:25
senma: 想捐的要去登記嗎?148F 05/09 17:26
senma: 如果成功,捐贈者和病患5年後可以見面?
Arimar: 我前男友的堂弟當時配對成功 慈濟說要給20萬 他們家治病多150F 05/09 17:27
halifax: 我不知道我捐的是大人還是小孩,只知道對方35公斤151F 05/09 17:27
Arimar: 年早已沒錢所以付不出來 最後就遺憾離世了 這件事好幾年前152F 05/09 17:27
Arimar: 了 不知道現在還是不是20萬
senma: 我覺得與其給獎牌不如給錢,瓷劑賺那麼多,給捐贈者幾萬不154F 05/09 17:28
senma: 過分吧
beumoyi: 推156F 05/09 17:29
senma: 何況捐贈者一位難求,應該給更多報酬才是157F 05/09 17:29
halifax: 不一定捐後都能跟受贈者見相見歡,我捐了六年也沒見過我的158F 05/09 17:29
[圖]
 
halifax: 受贈者160F 05/09 17:29
[圖]
 
GARIGI: 都不用付錢嗎?怎麼有人說要自費呀162F 05/09 17:31
foreverneo: 推163F 05/09 17:32
halifax: 會去捐的人根本不會想要錢,甚至獎牌也不需要,我們只是把164F 05/09 17:33
halifax: 我們身上有的東西給需要的人而已,更何況在捐贈時就受到師
halifax: 姑們很多照顧,不斷被餵食,塞東西吃
Kowdan: 推167F 05/09 17:34

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1樓 時間: 2020-05-09 18:01:09 (台灣)
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