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單純想分享從病發、離職、確診後的心情轉折。

爬文後發現版上也有不少病友，以台灣的女性SLE患病比例來看，
得到蝴蝶病的女孩們一定也不在少數，也希望透過發文想跟大家多交流~互相鼓勵!


我自己是從4月中開始工作打字會關節疼痛，杯子握不住無法走樓梯時，
被診斷是類風濕性關節炎。

後來吃藥後相安無事的到了6月中下旬，開始陸續發病，來的又快又讓人摸不著頭緒。
1. 先是站著做業務報告時開始雙腳痠痛
2. 沒辦法走路回家(公司離租屋處僅10mins距離)
3. 改腳踏車回家也連一半的距離都到不了
4. 每天都連續37.7度的微發燒
5. 租屋在2樓我卻走到一半就跪下來
6. 雙腳水腫到像黏土一樣可以隨意塑形..哈真的很恐怖

中醫西醫、推拿針灸按摩、連瑜珈都做了，
醫生不是說運動不足，就是壓力太大要我多休息...
而我居然也真的堅信是自己運動不足、水腫是因為在公司站太久OL病的關係。


後來的爆發點是在7月底時，早上起來梳洗，這個簡單到不行的動作卻耗盡我的體力，
一走出浴便癱坐在床邊呼吸困難，一時情緒忍不住就崩潰的哭了。

後來向公司告假回老家後，就開始了一連串的求醫，到現在都還沒辦法回職場。
家人陪著我陸續看了3~4家醫院，
從家醫科、神經內科、免疫風濕科最後轉到復健科，復健的狀況也很差只是在消耗體力。
做了抽血、驗尿、心電圖、基本肌電圖(通電測試神經反應)
都沒有辦法確診，在家休息避免走動也只能消水腫，肌肉痠痛無力只是有增無減。

後來給一位我們家很信任、臨床經驗豐富的苑裡李綜合醫院的馬里克醫師看診，
(p.s我奶奶深受胰臟癌所苦，看了好幾家大醫院都不知原因，也是由他診斷出來的)
他建議我們應該往免疫風濕科的方向進行，現在想想真的很感謝他。

那時ANA指數是1:1280
C3 C4補體指數也偏低，他覺得症狀有點像紅斑，但他是內科醫師建議我們去大醫院。

最後SLE的確診，是在台中榮總，由神經內科以及免疫風濕科兩位優秀的醫師會診結論。
我去台中榮總掛急診時，已經是要靠輪椅的狀態。
當時為了先排除重症肌無力，做了肌電圖，針在身上扎了大概有20幾個地方，
做完我手腳已經沒有血色，最後兩針還從腳底板插進去
(OOOOOH MY GOD這個真的一輩子做一次就夠了)

到這裡，我覺得歷經一個多月的煎熬，確診後真的就安心很多，
現在正進行一個禮拜的吃藥觀察，期盼中間不會出現其他併發腎臟、心臟相關的發炎。
得SLE的患者因為自體免疫有問題，最怕就是這些併發症導致心臟或腎臟衰竭。
因此我覺得自己很幸運，

除了二尖瓣三尖瓣逆流、臉上蝴蝶斑、肝指數微高、口腔潰瘍、尿道炎、
結膜炎、關節僵硬、還是有點發燒...之外

現在投藥第3天，我已經可以自己削蘋果、吹頭髮了(撒花)
希望這個狀態可以越來越好。

心情上是蠻感激，自己得了SLE、且感覺可以掌控病情，
像是走路、打掃、寫字...這些，突然之間都沒辦法做這些事的衝擊是很巨大的，
因此更懂得珍惜這些瑣碎、習以為常的事物。

我期盼自己能夠趕快回到正常的生活!我還有好多事情想做。

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只是這個過程中出現一個小插曲，在榮總驗尿時，發現有懷孕的跡象，


現在想想，我和男朋友隨時有懷孕、結婚的心理準備，只是發病的時間點太不湊巧。

感覺苦了我的爸媽，他們的心情應當比我還複雜，
醫師認為，我現在的狀態懷孕很危險，被宣判要做人流時我的眼淚還是不爭氣的掉下來。
現在Baby還是小到看不太到的胚胎，要等1個禮拜後再看是否著床位子正確再投藥..

我覺得自己簡直像個兇手，養著他是為了要打掉他，這個感覺實在是令人難以忍受。
還好他還小小的..這情緒應該很快就會消散。
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樂觀面對，我要和SLE一起共度人生了(握拳)


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