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作者
標題 [問卦] 一年花4E治療一種罕病？
時間 Mon Jan 29 14:15:39 2024
作者
標題 [問卦] 一年花4E治療一種罕病？
時間 Mon Jan 29 14:15:39 2024
多虧了陳律師讓大家更認識SMA這種罕病
https://www.gvm.com.tw/article/105655
一劑4900萬！罕病SMA基因治療藥，首名健保給付通過 | 遠見雜誌
![[圖]]()
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保給付，1劑要價新台幣4900萬元，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外，衛福部正研擬新生兒SMA公費篩檢可行性。 ...
![[圖]](https://imgs.gvm.com.tw/upload/gallery/20201222/76684_011.jpg)
他支持民進黨非常合理
因為民進黨原比國民黨執政時期照顧罕病
但一年只有8-9000e的健保預算
就要花4E在一種罕病上真的ok?
這邊有整理台灣的罕病
https://sp1.hso.mohw.gov.tw/doctor/All/index.php?d_class=罕見疾病
如果天生的遺傳罕病全部都納保
等於本來就捉襟見肘的健保要撥出1-5%去治療
我一年只繳3-4萬健保費
但還是對這件事情是否是對的感到遲疑就是了
https://i.imgur.com/EvzGTNU.jpg
![[圖]](https://imgur.disp.cc/3T/EvzGTNU.jpg)
https://i.imgur.com/V7AN8YE.jpg
![[圖]](https://imgur.disp.cc/3T/V7AN8YE.jpg)
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.215.150.125 (臺灣)
※ 作者: azlbf 2024-01-29 14:15:39
※ 文章代碼(AID): #1bjqAEmV (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1706508942.A.C1F.html
→ s820912gmail …
→ : 然後排擠原廠藥預算?一堆藥都退出台灣了2F 211.72.185.125 台灣 01/29 14:16
→ : 有體力抱怨不如幫大家算一下你的願望都滿足健保費要多少3F 140.112.175.204 台灣 01/29 14:17
推 : 五樓讓愛滋生花更多5F 123.51.246.80 台灣 01/29 14:17
推 : 排擠藥廠這件事真的超丟臉6F 49.215.22.186 台灣 01/29 14:17
推 : 健保給付嗎7F 114.25.153.58 台灣 01/29 14:18
噓 : 去水桶 88888888F 114.136.222.155 台灣 01/29 14:18
推 : 罕見疾病可吧 愛滋用藥才….9F 42.72.189.1 台灣 01/29 14:18
推 : 一年預估八名 以後少子化會越付越少啦10F 101.9.191.77 台灣 01/29 14:18
推 : 我選擇自殺11F 223.136.101.241 台灣 01/29 14:19
→ : 健保本意就該這樣啊 小病自費救大病12F 111.254.230.209 台灣 01/29 14:20
推 : 沒有台灣價值的人是不會懂的13F 223.137.32.178 台灣 01/29 14:20
噓 : 不然要照顧小感冒嗎14F 101.12.17.91 台灣 01/29 14:20
推 : 黨的人15F 114.36.110.81 台灣 01/29 14:20
推 : 鄉民愛推達爾文 不看病留下來的才是新人16F 111.71.215.27 台灣 01/29 14:20
推 : 然後200多種藥缺乏 停供17F 114.37.131.208 台灣 01/29 14:21
→ : 健保主要目的不是拿來看感冒的啦...18F 125.227.13.36 台灣 01/29 14:21
推 : 之前不是有打一針幾千萬的19F 59.125.79.58 台灣 01/29 14:21
噓 : 你說的對 應該照顧鼻塞鼻水咳嗽偏頭痛20F 27.51.73.108 台灣 01/29 14:22
噓 : 不然是讓老人去醫院社交的嗎？21F 36.229.101.198 台灣 01/29 14:23
→ : 保險就是保你覺得真正重要的 一個回去躺幾天就能好的病還要保才奇怪22F 111.254.230.209 台灣 01/29 14:23
噓 : 總比花在屁眼族上好24F 111.83.49.18 台灣 01/29 14:23
推 : 罕見疾病那麼多 到底選哪一種呢？
選可以上哈佛的病肯定沒錯吧？25F 140.113.136.212 台灣 01/29 14:24
選可以上哈佛的病肯定沒錯吧？25F 140.113.136.212 台灣 01/29 14:24
推 : 所以你覺得應該要？27F 111.71.17.149 台灣 01/29 14:27
→ : 疾病又不是只有罕病跟感冒28F 111.83.199.54 台灣 01/29 14:27
→ : 民進黨連sma的罕病篩檢都不補助，這才是最大的問題29F 42.77.56.197 台灣 01/29 14:27
推 : 平常的病不需要保險怎不停止強制健保講白了就這樣31F 114.37.131.208 台灣 01/29 14:28
→ : 新生兒篩檢不做，出來才在那邊補破網…假關心gay休金33F 42.77.56.197 台灣 01/29 14:29
推 : 不能直接安樂死嗎？35F 101.119.161.4 澳大利亞 01/29 14:30
推 : 感冒自費36F 39.9.199.124 台灣 01/29 14:33
→ : 我一個月健保就八千多你哀個屁37F 59.120.188.194 台灣 01/29 14:36
推 : 40,這我挺黨,太貴了38F 1.200.44.47 台灣 01/29 14:36
推 : 你484歧視39F 49.216.203.220 台灣 01/29 14:40
推 : 華人道德感綁架 無解40F 49.216.41.224 台灣 01/29 14:40
噓 : 政治真可怕 顏色不一樣 什麼都錯41F 210.242.76.227 台灣 01/29 14:40
推 : 犧牲多數救少數，和當初擋疫苗一樣，犧牲多數人性命救少數人的荷包42F 36.236.131.93 台灣 01/29 14:43
推 : 我支持廢愛滋用藥把錢用在罕見疾病44F 49.216.191.157 台灣 01/29 14:44
推 : 愛黨的人45F 114.36.110.81 台灣 01/29 14:45
→ : 我覺得一定額度以下的病就全自費，省下來的去保重大疾病，因為重大疾病沒有一個人可以單獨負擔的起，這才是保險的意義46F 111.242.160.54 台灣 01/29 14:47
推 : 先證明其他罕病能考到律師榜首 不然真把錢無限制 丟水裡？49F 61.219.174.44 台灣 01/29 14:50
推 : sma產險只要2000元，怎不全面補助低收51F 118.171.7.237 台灣 01/29 14:56
→ : 罕病根本不是支出最大頭 大頭的是老人家去醫院聊天 拿了藥也不吃 今天感覺身體好也不吃 哪天又病危又再拿52F 111.83.152.53 台灣 01/29 14:58
→ : 保險本來用意就是罕病啊...
你買保險有癌症險 難道有感冒險
看看花多少錢種植物人55F 220.143.36.204 台灣 01/29 15:04
你買保險有癌症險 難道有感冒險
看看花多少錢種植物人55F 220.143.36.204 台灣 01/29 15:04
推 : 保險是應付突發狀況吧，這種又不是打一針就好了？58F 39.10.64.150 台灣 01/29 15:11
→ : 支持啊 不然要給垃圾老人八家囧愛滋甲ㄇ60F 49.216.46.55 台灣 01/29 15:11
推 : 保險的用意本來就是降低重大衝擊，不會使一個家庭因此倒下，保險不是用在小毛病的。那種國外長居，繳稅給其它國，老了病了跑回來用健保的比較該死啦61F 111.83.10.207 台灣 01/29 15:13
推 : 總比支持愛滋病好= =65F 39.9.69.0 台灣 01/29 15:15
→ : 老人家多啊，當然占支出最大頭，但罕病使用的人只有幾個，卻需要高額的醫療補助66F 60.248.91.41 台灣 01/29 15:15
推 : 健保的目的本來就是這樣68F 111.250.4.98 台灣 01/29 15:27
推 : 保險本來就是用來保大病的好嗎 感冒也要用保險才奇怪69F 116.89.135.114 台灣 01/29 15:39
→ : 保險保大病沒錯，但這就是資源分配的選擇今天健保選擇要出什麼樣的藥費，是專家討論過的結果，而不是像保險一樣你自己去選擇的，就像出國要不要保旅平險是你自己決定，那全民健保要不要出罕病藥費不是我決定，那也是可以提出來討論的吧
而且這一定會有資源排擠的問題，所以才更需要謹慎地去討論用途71F 60.248.91.41 台灣 01/29 16:03
而且這一定會有資源排擠的問題，所以才更需要謹慎地去討論用途71F 60.248.91.41 台灣 01/29 16:03
推 : GAOTT:選對人了我有40%警察自殺都不怕79F 203.75.79.115 台灣 01/29 16:44
推 : 如果你是罕病患者，就不會這樣想了
保險本該救急不救窮， 沒用到健保錢，是燒了好香，作了好事
沒用到健保在那邊覺得吃虧......？80F 103.130.209.75 越南 01/29 16:55
保險本該救急不救窮， 沒用到健保錢，是燒了好香，作了好事
沒用到健保在那邊覺得吃虧......？80F 103.130.209.75 越南 01/29 16:55
推 : 會這樣做大概率是黨的高層需要吧 陳律師算跟著撿到惹84F 223.137.36.93 台灣 01/29 17:01
噓 : 洗腎86F 223.137.113.19 台灣 01/29 17:34
噓 : 羅爾斯正義論讀一下好不好，別秀無知87F 223.137.236.26 台灣 01/29 17:41
推 : 保險的確是應該保大不保小沒錯 但是
"全民健保"到底是不是保險這是有爭議的88F 203.145.192.245 台灣 01/29 18:06
"全民健保"到底是不是保險這是有爭議的88F 203.145.192.245 台灣 01/29 18:06
→ : 健保的意義在於照顧突發的重大疾病或是罕病 本來就不是照顧小感冒用的 它的本質是醫療險 不是儲蓄險好嗎90F 106.64.40.168 台灣 01/29 18:24
噓 : 林北繳的比你多多了，本來就該照顧罕病93F 223.137.137.23 台灣 01/29 18:37
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- →台灣 01-29 19:00看看高端，越特殊的東西越可以…嘻嘻
- →台灣 01-29 19:26反正不是花黨的錢，又能賺到名利，
何樂不為？ - →台灣 01-29 20:18我是六年級生.當年的健保不是為了看牙醫.而是為了洗腎跟重大疾病沒錢醫的.
當年沒健保時.我每個月有交勞保費.看醫生只要拿勞保單就可以.一年也沒去看一次.絕對不會說繳了哪麼多錢沒去看算虧了.
如果健保變成不保重大疾病哪就失去健保的意義了.還不如取消健保改成全民保險就好. - →台灣 01-29 23:42健保問題在哪政府都知道，問題是不敢改啊! 跟勞退不敢改一樣啊!
改了以後老年人就會肚爛了，以後就選不上了~ - →台灣 01-30 04:17~
ziso: 然後排擠原廠藥預算?一堆藥都退出台灣了gyaoqwas: 排擠藥廠這件事真的超丟臉
~ - →台灣 01-30 07:44不然給無恥老人整天逛診所拿藥回家丟掉嗎，為什麼不管制無恥老人不合理的看診次數，之前新聞還報導過有老人整年看診超過500次，
- →澳大利亞 01-30 08:58保險本來主要就是保低概率風險
日常發生的事情不是保險要保的 - →台灣 01-30 09:04選前到選後,每天鬥,白蓮教還真的是學毛澤東的
- →台灣 01-30 11:50這就是健保的目的~~不過講真的~有時在產檢時已發現有問題的~~硬要生下來的心態是啥??覺得用愛可以治療嗎???
- →台灣 01-30 11:56當初設立健保本來就是要攤平重大疾病的, 現代人以為看病便宜. 最大原因是坑殺醫護利益得到的. 說實在老人身上有幾個毛病是正常的, 但一年超過500次應該也是少數. 但主要是很多藥病人其實不需要, 但醫生還是開了, 一年光這些沒吃的藥, 製造了多少環境汙染, 與健保浪費.
- →台灣 01-30 16:02通常你這種就是沒事時抗議為何要保，出事後抗議為何沒有逼我保
- 瞎台灣 01-30 18:19那些隔空抓藥寄對岸 把交通車當遊園車 醫院當主題樂園 一週去五天的先洗出來吧
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