作者 boldt (沒人注意)標題 [徵求] 母乳徵求時間 Sun Oct 5 13:48:34 2025
時間過得很快,持續贈送母乳的媽媽們也都停止哺乳了…
從2015年第一次在寶媽版索取母乳已經10年了,
那時喝母乳的小孩子
現在都已經五年級了吧,但我還是在喝母乳,應該要喝一輩子…難以言喻的感覺。
距上次發文徵求已過年一年,
冰箱目前空空如也,希望有過剩母乳的寶媽們可以贈送給我~~
以下是去年的文章,有詳細的說明,但我還是大略說明:
1.我是肌肉委縮罕見疾病患者,身體無法製造唾液酸導致肌肉萎縮。
2.母乳有很多唾液酸,也一定適合人類吸收。
3.除了ptt寶媽版,沒什麼管道徵求母乳,是有一些媽媽Line群,但可能
持續一兩年後就沒什麼人氣了,還是ptt穩定。
4.母乳庫不會贈送給成人,就算放過期也是銷毀,送人喝出問題沒人會承擔責任。
文章如下~
作者 boldt (沒人注意)標題 [徵求] 徵求過剩母乳~時間 Tue Jul 9 01:08:33 2024
各位寶媽們大家好
不好意思又到版上來徵求多餘母乳了
上次徵求是半年前,但非常感謝大家,
半年來偶有愛心媽媽來信贈送,
所以這次撐了半年才需要來版上打擾發文~ 不用常來打擾真是太好了。
另外我有看到有媽媽的推文說,
雖然是罕病患者,但母乳給成年男性喝還是覺得怪怪的~
嗯…
我超不想喝的 orz 那個味道大家都知道 我還寧願喝苦茶
但是沒辦法,有任何延緩我萎縮進程的方法我都願意試試
我絕對沒有拿來做怪怪的事 而且杯子喝完時還會用一些開始轉一轉後再喝 絕不浪費
不過我每次用清水轉一轉時 …還是非常不想喝,都喝這麼多了,剩一點可以放過我嗎?
但還是會喝完就是了。
總之…就是謝謝各位。有送沒送的媽媽們都辛苦了。
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徵求:過剩母乳
條件:一年內有妥善冷凍的母乳,超過一點也沒關係啦~
寄送方式:冷凍宅急便,我會將運費匯還給您,或是捐至您指定的慈善機構。
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徵求文應版主要求,詳敘原由:
小弟2004年起發現自己部分動作有阻礙不順的情況,
但因為不影響生活,想說只是缺乏運動,所以一直沒去做檢查。
直到2014年開始影響生活,才深覺不妙積極求醫,
先是高雄長庚的醫師診斷為某種肌肉萎縮,安排我檢驗是否為貝克氏症(唯一有藥)
確定不是後,建議我不用再去探求何種病症,因為目前都沒有治療方法。
但是我不死心,坐在電腦前搶到幾秒內就會被搶完的台大楊智超門診。
楊醫師要求我做了幾個動作後,推斷為nonaka myopathy 或 miyosi myopathy,
其中一種,我氣喘噓噓的走過228公園到對面的慧智婦產科抽血檢驗,
花了18000做了nonaka的檢驗,miyosi好像要20000,其它大禮包加起來要10萬以上…
過了兩個禮拜後通知一次中獎,真不知道要高興還是難過。
特地研究了nonaka的成因,了解是因為基因損壞/缺陷,造成了唾液酸合成不完全
導致肌肉逐漸萎縮,目前唾液酸因為吸收率的問題仍無法靠藥物或食物治療,
但我認為多少充分攝取,應該能減緩疾病的進展吧。
而唾液酸成分最多的食物,除了燕窩外,就是母乳。
於是從2015年陸續在本版徵求母乳,
非常謝謝版主通融,也謝謝其它寶媽們。
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※ 作者: boldt 2025-10-05 13:48:34
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