作者 mindy1025 (幸福)標題 Re: [寶寶] 新生兒先天性甲狀腺低能症疑陽性時間 Sat Jan 3 10:17:24 2026
因為想說的太多 懶得推文就直接回文了
(此文為單純經驗分享 請勿引用備份
若有酸民噓文來鬧 我會刪除推文喔
謝謝)
這位媽媽 請別內疚擔心自責！
這不是妳的問題
我妹在民國80年代出生
她一出生就發現先天性的甲狀腺低能
還好很早發現
就帶她去台北榮總看診追蹤
補充甲狀腺素
(我當時才5.6歲
不知道我媽是不是把藥磨粉
混入奶或水裡
您可以自己詢問醫師)
我有印象是 我妹大概超過1歲多
(忘記實際是幾歲)
我妹有去榮總的醫院評估
我記得我和我媽 醫生
一起待在一間黑色玻璃觀察室
看我妹在隔壁教室 隔著玻璃觀察她玩玩具
好像還有醫護或治療師去測試她
看她的反應發展
她很小就拿到重大傷病卡
終身都得吃甲狀腺素
也要抽血檢查
這不是什麼罕病難治之症
只是我媽在她小時候常常帶她回診
醫院家裡來回跑
但她有提早發現治療
所以正常長大 身高160公分以上
智力正常
(我後來長大查網路才知道
這如果沒治療 是會呆小症
智力發展和身高都容易有問題)
我想安慰妳 不用內疚自責
我媽她沒唸小學 只會識字 是鄉下人
當時是民國80年代 家裡沒電腦
沒網路資訊可以查
台北大醫院就那幾間
她遵循醫囑 配合追蹤
她一樣可以把我妹顧到
健康正常長大成人 唸完大學
- - - - 題外話分隔線 - - - -
不過我想提醒妳 妳產後的每一年健檢 還有小孩長大之後檢查
最好都要自費加購甲狀腺超音波
如果甲狀腺系列抽血
要額外自費的話 也全都納入選擇
因為我不確定是不是因為
我媽有紅斑性狼瘡(自體免疫疾病)
所以我妹才可能有這問題
(我只是推測 當時也沒做什麼基因檢測之類的)
她民國70幾年生我後
就住院2個月
確診紅斑性狼瘡
而我自己懷孕生產後2年半
也確診甲狀腺癌
(是自體免疫攻擊造成甲低
跟甲亢的甲狀腺癌不同)
我自己摸脖子有摸到約2公分的硬塊
（忘記是懷孕前還是懷孕後摸到的）
然後剛生完抽血 甲狀腺是正常的
孩子2歲半後
我覺得半年內異常發胖10公斤
很累很疲倦
在診所抽血發現甲狀腺低下
然後吃了半年甲狀腺補充素的藥
剛好想去大醫院健檢
自費900元做甲狀腺超音波
發現形狀不規則 穿刺抽驗是惡性的
後續做了甲狀腺全切手術
+碘131放射治療
開刀後檢驗器官發現 甲狀腺癌已經擴散
周圍13顆淋巴 有9顆惡性
(醫生手術有把周圍組織清乾淨並送驗)
還好經過手術+放療
現在過了甲狀腺癌的重傷病卡3年 沒復發
就是每天早上空腹吃甲狀腺素
（1小時內不能吃東西 會影響藥物吸收）
+每3個月回新陳代謝科 抽血
定期掃脖子的甲狀腺超音波
我不知道這是基因 體質 還是遺傳
總之希望妳好好照顧自己
當媽媽了會很忙
但每年也要安排健康檢查
別太傷心內疚了 這真的不是妳的問題
這也不是難治之症 是可以治療控制的
放寬心 好好配合醫生
照顧小孩之外 也照顧好自己！
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※ 作者: mindy1025 2026-01-03 10:17:24
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※ 同主題文章:
Re: [寶寶] 新生兒先天性甲狀腺低能症疑陽性
01-03 10:17 mindy1025
推 KARENPP: 感謝分享，祝福您未來一切平安健康3F 01/03 12:01
推 Ewhen: 推分享4F 01/03 12:51
推 oldling: 推分享，希望各位家長們都要照顧小孩之餘記得照顧自己7F 01/03 15:29
推 ATTwo: 加油9F 01/03 15:31
推 fardola: 謝謝分享，祝福你平安健康10F 01/03 15:55
推 ossan6131: 真是辛苦你了，基本上遺傳的佔比很高，你的小孩也要密切注意甲狀腺狀況喔，我自己和先生都有甲狀腺疾病，女兒目前三歲沒異常，但醫生建議青春期要開始抽血追蹤11F 01/03 16:48
→ mindy1025: 謝謝11樓ossan大的提醒！
我原本也在想 幾歲要帶小孩去檢查甲狀腺
看來青春期就要開始追蹤了16F 01/03 17:56
推 bbs1216: 謝謝你的分享也希望你健康！19F 01/03 19:42
推 ossan6131: 要具體的年齡建議是小學高年級，我自己是12歲開始追蹤，現在的小孩青春期都比我們更早來，打算女兒10歲就抽血檢查了21F 01/03 21:20
推 ga048888: 謝謝分享，希望你日後健康:)26F 01/03 22:51
推 missy: 推分享27F 01/03 23:42
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