作者 kunamatataha (哭那瑪塔塔)標題 Re: [新聞] 史上最貴「1針1億元」罕病將納健保 衛時間 Sun Nov 30 15:57:48 2025
※ 引述《humbler (獸人H)》之銘言：
: 1.媒體來源:
: 中天新聞
: 2.記者署名:
: 張雅淳
: 3.完整新聞標題:
: 史上最貴「1針1億元」罕病將納健保 衛福部12月新制搶先看
: 4.完整新聞內文:
: 衛福部於28日公布12月生效的三項健保給付藥物新制，其中最受矚目的是台灣研發的罕見
: 疾病AADC缺乏症基因治療藥物納入健保給付，一劑要價高達一億元，創下健保給付藥物單
: 價最高紀錄。預估新制生效後第一年將有13名患者受惠，藥費約13億元，第二至五年每年
: 新增5人，藥費5億元。
: 衛福部此次公告的三款藥品給付規定包括轉移性胰腺癌成人病人第一線治療藥物、停經後
: 轉移性乳癌病人藥物，以及罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症罕病新藥。
: 其中AADC缺乏症藥物具有雙重意義，不僅代表台灣具備研發基因治療實力，更因其高昂價
: 格創下健保給付新高。
: 衛福部長石崇良日前受訪時表示，AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，患者因AADC基因變
: 異而缺乏多巴胺，進而影響大腦和神經系統正常功能，導致肢體不協調、無力等症狀，平
: 均壽命僅7歲。台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床
: 試驗顯示可讓患者壽命延長至超過20歲，該技術後續技轉給美國藥廠，一劑要價近一億元
: 。
: 健保署指出，AADC缺乏症新藥採暫予支付方式，受益對象為18個月以上未滿6歲、具有嚴
: 重表現型的芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症患者。從臨床意義來看，這是為滿足臨床需
: 求，且為唯一治療該疾病的基因療法。
: 該藥物終生僅需施打一次，但考量到藥品需由腦殼注射且危險性高，健保署已訂定嚴謹的
: 執行醫院及手術醫師資格標準。患者必須經過健保署審核同意後，依個案申請特殊專案審
: 查，符合給付規定才能用藥。此外，衛福部同時公告的其他兩項藥物新制，也將為癌症患
: 者帶來新的治療選擇。
: 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
: https://ctinews.com/news/items/kRxAXNMVaD
: 6.備註:
: 無。
只要在業內的都知道，要給付什麼調低給付什麼提高給付什麼品項
通通是當政者說了算，之前不是才有一個新聞:
https://web.csh.org.tw/web/csh/?p=25050
這是中山大學附設醫院的新聞
記者蔡淑媛／台中報導〕衛福部健保署去年8月起給付罕病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）基
因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用4900萬元，創紀錄，繼首例給付南部一
名未滿6個月嬰兒，再傳出第2例治療好消息，是名2個多月大的男嬰，肌肉功能惡化快速
，已經無法進食且呼吸喘，恐活不過2歲，甚至1歲，上個月初注射治療後明顯改善，也是
全台健保給付後最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療的成功案例。
我不知道是有誰需要用啦?我是不知道一個羊膜穿刺都能篩檢到的東西
為什麼不花個幾千點給付羊膜穿刺就好
因為能力有限我是沒有去看這個罕病的藥效如何的論文，如果是人體試驗可以專案補助吧
不要再吃健保豆腐，給醫護人員加薪，說沒錢
然後亂核刪一堆必要的檢查跟處置，很多項目都只給白菜價
然後這樣好了，大眾廣大使用到的原廠慢性病藥全部退出??這哪招
之前C肝的藥物納入給付我完全沒意見，因為照顧到了廣大的病患。
現在拿一堆人繳的錢圖利少數人，這哪招?到底是因為有人會用到還是因為??
那我們也只能祈禱:自己之後要生跟高官一樣的病喔
幫醫護人員加薪，說沒錢，用合理價留住原廠藥，也沒錢
操她X的怎麼不7414
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※ 作者: kunamatataha 2025-11-30 15:57:48
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Re: [新聞] 史上最貴「1針1億元」罕病將納健保 衛福部12月新制搶先看
11-30 15:57 kunamatataha
推 scarbywind: 民進黨會沒錢啊1F 27.240.42.148 台灣 11/30 16:00
→ zxcz1471: 優生保健住種很基本的東西實施很久了 但感覺還是沒啥長進阿 (以前還有電視廣告羊膜穿刺 婚前檢查 之類的公益廣告 現在只剩批天蓋地的皮蛇廣告....)
鋪2F 1.163.211.63 台灣 11/30 16:04
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